niedziela, 24 listopada 2013

Tak niewiele trzeba

W przypadku dziecka autystycznego, czasem potrzeba dosłownie niemal chwili nieuwagi, żeby zaprzepaścić efekty wielomiesięcznej pracy w przełamywaniu kolejnych barier autyzmu. Podam dwa przykłady:

Przykład nr 1
Od dawna już ćwiczę z Jasiem nawlekanie koralików na sznurek, manipulowanie małymi przedmiotami, rysowanie po śladzie i w ogóle wykonujemy mnóstwo ćwiczeń usprawniających rączki Jasia. Na początku szło opornie, jednak po kilku miesiącach Jaś zaczął czynić naprawdę spore postępy. Nawlekał, manipulował, rysował, próbował nawet pisać literki, często z powodzeniem. Ostatnio stracił jednak zapał do powyższych zajęć, a ja nie zmuszałam go do tego myśląc sobie, że nic na siłę. Nie minęły dwa tygodnie jak odebrałam sygnały od dwóch terapeutek niezależnie pracujących z Jasiem: ćwiczyć motorykę małą bo są duże problemy. Pomyślałam sobie: jakie problemy, przecież u Jasia motoryka mała super funkcjonuje...Wyjęłam koszyczek z koralikami i usiedliśmy do nawlekania. Po pokonaniu muru niechęci Jasia do tej czynności i zrobieniu z koralików kolorowych czapek krasnoludków, Jaś, któremu pomysł, że koraliki to czapki bardzo się spodobał, usiadł do zadania i nagle okazało się, że ma jakby dwie lewe ręce, że nie potrafi wykonać prostego ruchu, który przecież jeszcze niedawno nie sprawiał mu żadnego problemu. Skąd taki regres? Nie wiem. Ale zaczęliśmy wszystkie ćwiczenia od nowa i powoli jakoś idziemy do przodu.

Przykład nr 2
Jednym z ogromnych ograniczeń Jasia przez bardzo, bardzo długi czas był fakt, że Jaś nie potrafił dokonywać samodzielnych wyborów. Potrafił, owszem, pokazać którą zabawką chce się bawić, np. że chce malować farbami, ale zapytany którym kolorem chce malować, odpowiadał, że kolorem i powtarzał :"mamo powiedz kolor". Gdy kładłam przed nim farby i wychodziłam z pokoju, nie ruszył ich nawet dopóki nie przyszłam i nie powiedziałam którym kolorem ma malować. Problem ten dotyczył nie tylko farb, ale też wielu innych dziedzin życia, przez co nasze funkcjonowanie było często bardzo, bardzo utrudnione, a komunikacja nasza z Jasiem sprowadzona do tego, że Jaś wciąż uporczywie domagał się poleceń i kurczowo ich trzymał. Nie pomagały zachęty do wyboru pomiędzy dwoma rzeczami, Jaś reagował wówczas histerycznym płaczem. Ile trudu nas kosztowało pokonanie tego muru - wiemy tylko my. Napiszę tylko, że dopiero kiedy się udało, zdałam sobie sprawę jak było ciężko.
Dziś podczas zabawy zegarem- zabawką tata Jasia nieświadomie wrócił do starego schematu. Tata mówił godzinę, a Jaś ustawiał odpowiednio wskazówki. Chwila niewinnej zabawy. Skutki nas przeraziły, ja wręcz struchlałam. Okazało się bowiem, że po chwili takiej zabawy Jaśkowi nagle przypomniało się jak to było kiedyś i nagle, jak za dotknięciem różdżki, momentalnie się zmienił. Znów nie potrafił dokonać wyboru, znów był histeryczny płacz i błaganie abyśmy my mu powiedzieli co ma robić. Początkowo żadne próby uspokojenia nie działały. Później udało się zmienić temat. Do samego wieczora jednak co chwilę mu się to przypominało i co chwilę wracała podkówka na twarzy. 

Jak na razie autyzm Jasia jest dla mnie nieprzewidywalny. Potrafię sobie z wieloma trudnymi sytuacjami radzić tylko dlatego, że cały czas Jaśka wnikliwie obserwuję, znam schematy jego zachowań, co pozwala mi złagodzić wiele problemów. Jak się okazuje, są jednak rzeczy, których przewidzieć nie potrafię.

Chciałabym na koniec w kilku słowach nawiązać do dyskusji, jaka przetoczyła się przez blogi, fora i portale społecznościowe w związku z pojawieniem się w mediach pani Renaty Radomskiej i promowaniu przez media jej sposobu na "wyleczenie dziecka z autyzmu". Popieram protest przeciwko całemu temu procederowi, podzielam zdanie rodziców powtarzających, że autyzm to nie choroba, z której można dziecko wyleczyć. Nie do końca jednak zgadzam się z jednym z sygnałów przesłanych przez osoby krytykujące panią Radomską. Otóż ponieważ pani Radomska promuje leczenie autyzmu dietą, w internecie aż huczy od krytyki diet wszelakich stosowanych u dzieci autystycznych. Wielu rodziców wysyła wręcz jasną wiadomość do czytających: diety to strata czasu i pieniędzy, zawracanie głowy, no chyba że dziecko cierpi na nietolerancje pokarmowe, to wtedy oczywiście dietę wprowadzić trzeba... 
A ja się nie do końca z taką wiadomością zgadzam. Jasne, że żadna dieta autyzmu nie wyleczy, ale może ona wpłynąć na funkcjonowanie dziecka, jak i zresztą dorosłego człowieka, nieważne czy on jest zdrowy, czy ma autyzm. Sama nie przywiązywałam zbytniej wagi do tego co jem/ jemy. Zmieniło się to, kiedy urodziłam Jasia. U swojego dziecka, nieważne czy zdrowego, czy z autyzmem, chciałabym wykształcić zdrowe nawyki żywieniowe. Z tego też powodu zdecydowaliśmy się wyeliminować z naszej diety pieczywo pszenne i pszenny makaron. Nie podajemy też Jaśkowi mleka UHT, ale kupujemy mleko prosto od krowy, z którego potem robimy mleko zsiadłe, na bazie którego Jasiek pije koktaile lub je kaszki z tym mlekiem. Jasiek nie pije słodzonych napojów, nie je słodyczy, bo w domu ich nie ma i przez to nie ciągnie go do nich. Chleb bezglutenowy, który podajemy Jaśkowi, pieczemy w domu sami. Podobnie sami przygotowujemy pasztety, czy wędliny. Wymaga to sporego nakładu czasu i wysiłku mojego męża, który w kuchni potrafi robić cuda. Poza tym, jemy jajka od kur chodzących sobie po podwórku, Jasiek uwielbia mięso królika czy kury, które też kupujemy od znajomej osoby. Słowem, daliśmy się wkręcić w ideologię slow food i bardzo nam z tym dobrze. 
I nie, ta "dieta" nie leczy autyzmu, ale ma bez wątpienia bardzo pozytywny wpływ na Jasia. Od kiedy zmieniliśmy tak dość radykalnie sposób odżywiania, Jasiek zmienił się zarówno fizycznie, jak i w ogólnym funkcjonowaniu. Jaś od zawsze miał bladą cerę i przerażające sińce pod oczami. Po wprowadzeniu diety, cera Jasia nabrała kolorów, sińce zmalały, a cały Jaś nabrał energii i stał się bardziej uśmiechniętym dzieckiem, nie mówiąc już o naszym lepszym samopoczuciu od kiedy przestaliśmy jeść "co popadnie". Dlatego też nie zgodzę się z tym, że szkoda czasu i pieniędzy na diety. Jesteś tym, co jesz, a jeśli jest ziarnko prawdy w założeniu, że autyzm jest chorobą cywilizacyjną, to to co jesz ma jednak znaczenie. Zdaję sobie sprawę, że w dzisiejszych czasach trudno uciec przed niezdrowym jedzeniem, czasami jest to niemożliwe. Ale kompletnie nie rozumiem ludzi, którzy tym stwierdzeniem usprawiedliwiają nie podjęcie przez siebie absolutnie żadnej próby, aby jednak jeść zdrowiej.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz