Zmian ciąg dalszy

Ostatnie dni minęły pod znakiem walki ze znowu powracającym przeziębieniem Janka. Tym razem jednak nie udaliśmy się do konwencjonalnego lekarza, ale do naszej pani dr homeopatki. Pani dr zapisała lekarstwo homeopatyczne i przy okazji otworzyła nam oczy na kilka spraw. Po pierwsze, w naszym pędzącym, zwariowanym świecie, przeziębienie, katar, ból gardła, kaszel, gorączka to ostatnia rzecz jakiej byśmy chcieli (bo zwolnienie, bo szef będzie krzywo patrzył, bo nie będę mógł zrobić tego, pójść tam, itd.). Dlatego też faszerujemy się tonami leków, które mają błyskawicznie postawić nas na nogi, sprawić, że katar zniknie, tak samo kaszel i gorączka. Tego samego chcielibyśmy dla naszych dzieci. I tutaj trzeba powiedzieć stop. Bo przecież katar, gorączka i kaszel to znak, że organizm walczy z chorobą i tej walki nie należy zakłócać włączając mnóstwo niepotrzebnych leków. Należy dać organizmowi czas żeby samodzielnie zwalczył chorobę i przez to wzmocnił układ odpornościowy. Można sobie pomóc zostając w domu aż nie wydobrzejemy, dobrze się odżywiając i uzbrajając się w cierpliwość. Wiem, że nie napisałam nic nowego ani odkrywczego i wszyscy o tym dobrze wiemy, ale... muszę się przyznać, że w całym tym szaleństwie przeziębień trochę o tym zapomniałam. I ciesze się, że trafiliśmy na panią dr, która na nasze słowa, że małemu dosłownie cały czas leje się z nosa, męczy go kaszel i ma stan podgorączkowy odpowiedziała : "to bardzo dobry znak, organizm walczy :)". I muszę przyznać, że jak go tak przemęczyło to teraz jest już naprawdę lepiej i Janek, chociaż wymęczony, wraca do zdrowia.

Dzisiaj wdrożyłam w życie kolejne zalecenie terapeutek Jasia z przedszkola. Dzięki pomocy pani Lidii sporządziłam widoczną obok "książeczkę" mającą pomóc Jasiowi rozwinąć jego kulejącą komunikację z nami i w przyszłości nauczyć go komunikowania niektórych potrzeb. Są to zalaminowane zdjęcia przyklejone rzepami do okładki segregatora. Jeśli Jasio chce którejś z tych rzeczy, odrywa właściwy obrazek i przynosi nam mówiąc chociaż jedną sylabę, na którą dane słowo się rozpoczyna. Jankowi bardzo się to spodobało. Całe popołudnie spędził przy książeczce na przemian pokazując mi, że chce mu się jeść, pić albo bawić się :) Doszło nawet do tego, że kiedy ukradkiem próbowałam zjeść budyń, dziecię spostrzegło to i przyszło do mnie z obrazkiem zatytułowanym "am" i mówiąc "am" pokazało na mój budyń i dało mi jasno do zrozumienia, że ma na niego ochotę. Budyniu mu dać nie mogłam, więc rozczarowanie było wielkie, ale dałam mu coś innego i jakoś się udobruchał.

A propos jedzenia, wczoraj mieliśmy wizytę u pani dietetyk, która, tak jak się obawialiśmy, wykluczyła mnóstwo rzeczy z jadłospisu Janka ale dostarczyła nam też dużo pomysłów. Niemniej jednak doszliśmy do wniosku, że chcąc robić wszystko według jej zaleceń, tata Jasia, który jest głównym kucharzem w naszym domu, będzie musiał całe dnie spędzać w kuchni. No i wszystko na to wskazuje, że będziemy jednak musieli zrezygnować z koziego mleka, które Janek już tak bardzo polubił i które kupujemy ostatnio w ilościach hurtowych (jak na zdjęciu obok).

Będąc już w temacie kupowania napiszę jeszcze o naszym ostatnim zakupie - Janka zimowych butach. Mieliśmy nadzieję, że dziecko nasze pochodzi jeszcze trochę w starych zimówkach, ale widząc jego spuchnięte stópki po zdjęciu mu tych butów i płacz przy ich zakładaniu złapaliśmy się za głowę i ruszyliśmy do sklepu. A ja złapałam się za głowę, kiedy dzisiaj zobaczyłam nasze buty stojące w korytarzu...od razu widać kto rządzi w tym domu :) W każdym razie, buty są fajne i mały człowieczek czuje się w nich bardzo swobodnie :)

Zmiany, zmiany

Jakieś cuda dzieją się za sprawą rytmiki w przedszkolu Jasia. Janek ma zajęcia rytmiki dwa razy w tygodniu. A dzisiaj mieliśmy zajęcia z ciocią Mariką w domu. I jesteśmy zaskoczeni postępami Jasia. Po pierwsze bardzo chętnie wykonuje wszystkie ćwiczenia, maszeruje do rytmu, tańczy trzymając się za rączki, reaguje na zmianę tempa i tonacji, naśladuje dzieci, przy wysokich tonach dzieci latają jak ptaszki, przy niskich chodzą na kolanach jak niedźwiadki :) Dzisiaj bawiłam się tak z Jasiem podczas naszych zajęć i byłam w szoku. Podczas ostatniego spotkania z ciocią Mariką Jasio odmawiał zrobienia czegokolwiek, a tym razem to Janek inicjował zabawę i znając już melodie grane przez ciocię w przedszkolu pokazywał mamie co ma robić :) W dodatku Janulek zaakceptował nową ciocię na tyle, że nie reaguje już histerycznie na jej śpiew! Dwa tygodnie temu zamieściłam nagranie, na którym Jasio ryczał słysząc śpiewanie. Dzisiaj było tak:

W mijającym tygodniu miało miejsce jeszcze jedno ważne wydarzenie, o którym wcześniej nie napisałam. Odwiedziła nas z wizytą domową pani Lidia, dyrektorka przedszkola Jasia i jednocześnie jedna z terapeutek prowadzących naszego brzdąca (nasze przedszkole prowadzi program wizyt domowych w celu udzielenia rad rodzicom i sprawdzenia jak dziecko funkcjonuje w domu). Podczas rozmowy pani Lidia stwierdziła, że intelektualnie nasz bąbel jest rozwinięty ponad swój wiek, natomiast teraz trzeba pracować nad komunikacją i samoobsługą, z czym się absolutnie zgadzamy. W tym celu pani Lidia udzieliła nam szeregu wskazówek odnośnie tego jak powinna wyglądać nasza praca i na jakich ćwiczeniach powinniśmy się skupić. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni bo już powoli zaczynaliśmy się gubić w naszym domowym programie terapeutycznym. Jednym z zaleceń pani Lidii było abyśmy często wykonywali ćwiczenia, w których robimy coś naprzemiennie z Jasiem, Jasio musi czekać na swoją kolej, podawać kostkę itp. Oto jak staram się odrabiać tę pracę domową:

Muszę też napisać o tym jak nasz Janula coraz bardziej stara się mówić, próbuje powtarzać. I to w dodatku w różnych językach :) W dowód tego, króciutki filmik, który mógłby służyć jako film instruktażowy dla wielu moich uczniów, pod tytułem "English is easy" :)

Na koniec wiadomość kulinarna. Nasze dziecko ma ostatnio taki apetyt, że nie sposób go zaspokoić. Je wszystko co widzi na talerzu (nie tylko swoim) i woła o więcej. Ostatnio zdarza mu się nawet rozpłakać, kiedy widzi, że w miseczce nic już nie zostało. Dzisiaj, kiedy skończył jeść deserek spojrzał na tatę i głosem na granicy płaczu rzucił : "tata, am!" . My słysząc to w te pędy pobiegliśmy do kuchni kombinować co by tu jeszcze dać zjeść naszemu głodnemu dziecku :) Cieszymy się z tego bardzo i mamy nadzieję, że taki apetyt się utrzyma. Na nagraniu: jedzący Jan, ostatnio bardzo częsty widok w naszym domu :)

Homeopatia

Od trzech dni podajemy Jasiowi lek homeopatyczny. Jesteśmy pełni obaw, pełni sprzecznych myśli, mamy mnóstwo chwil zwątpienia, nie wiemy czy homeopatia była dobrą decyzją. Zdecydowaliśmy się na nią korzystając z doświadczeń wielu rodziców dzieciaków autystycznych, u których homeopatia spowodowała ogromną poprawę. Obserwujemy Jasia, założyłam nawet specjalny zeszyt, w którym zapisuję wszystkie obserwacje dotyczące każdego dnia. Jak na  razie nie zauważyliśmy specjalnych zmian w zachowaniu, pojawiła się tylko wydzielina z noska, mająca czasem kolor zielonkawy, co podobno przy tego rodzaju leczeniu jest bardzo pożądanym objawem bo świadczy o tym, że proces detoksykacji organizmu postępuje.

Czekamy co będzie dalej, od trzech dni nie możemy spać, każde zapłakanie Jasia przez sen stawia nas na nogi. Bardzo dużo nas ten okres kosztuje i mam wrażenie, że odchorujemy to wszystko jak już się to skończy.

Dobre wieści

Przedszkole ma na naszego bąbla wspaniały wpływ. Po pierwsze bardzo lubi tam chodzić. Dziś rano ubrany stanął przed drzwiami i poganiał tatę wołając "tata" bo już chciał wychodzić :) Po drugie zaczyna wchodzić w pierwsze interakcje z dziećmi w przedszkolu. Dziś dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma już kilku ulubionych kolegów. Z jednym z nich bardzo lubi puszczać bańki, a z drugim gra w piłkę :) Poza tym Jasio wydaje się być coraz bardziej otwarty na komunikację. A dzisiaj szczególnie miał wspaniały dzień. Inicjował różne zabawy, dużo się śmiał i bardzo dużo...mówił. Oczywiście po swojemu ale starał się jak mógł, żeby brzmiało tak samo jak my do niego mówimy. Tym bardziej cieszymy się na rozpoczynające się niedługo zajęcia z panią logopedą, która ma duże doświadczenie w pracy z dzieciakami autystycznymi i wielu dzieciom naprawdę pomaga.
A teraz kącik filmowy. Dzisiaj załączam filmik pod tytułem "Jasio miłośnik nowoczesnej technologii" :)

Przemyślenia

Od wczoraj kołatała mi w głowie pewna myśl. Dziś doznałam olśnienia. Nasz kochany bączek ma 2,5 lata. Zadziwia nas swoją bystrością i inteligencją, ale jednocześnie przerażają nas jego niepożądane zachowania. Zrobiłabym wszystko, żeby pomóc Jasiowi się ich pozbyć, ale, od dziś wiem to na pewno, nie za wszelką cenę. Wiem, że w swoim przedszkolu Janko jest pod wspaniałą opieką fachowców, którzy z troską mu się przyglądają i robią wszystko aby Jasiowi pomóc. Jeśli chodzi o wszelkie terapie dodatkowe postanowiłam nie robić niczego na siłę. Jeśli zobaczę, że Jasiowi to nie odpowiada, jest zmęczony lub przebodźcowany, nie  będę go forsować. W domu również postanowiłam więcej się z nim bawić niż uczyć go przy stoliku. "Stoliczkowych" umiejętności Jasio zdobył już sporo. Teraz czas na poprawę komunikacji, a Jasio świetnie komunikuje się podczas zabawy właśnie.

Mijający tydzień nieźle dał nam w kość, także Jasiowi. Ale nasz synek znalazł sposób radzenia sobie z frustracją wywołaną zmęczeniem i ciągłymi wyjazdami. Po prostu zaczął bardzo często prowokować sytuacje, w których był łaskotany, rozśmieszany i dopieszczany i zaśmiewał się przy tym do rozpuku. Zmęczenie i zły humor znikały od razu. Wniosek: nasz synek w wielu sytuacjach wie lepiej od nas co jest dobre dla niego. Postanowiłam więc zaufać jego intuicji, oczywiście wszystko w granicach rozsądku, będę go po prostu bacznie obserwować i dostosowywać nasze plany do jego możliwości, zapału i dobrego samopoczucia.

Męski piątek

Piątek jest w grafiku Jasia dniem bez przedszkola. A w związku z tym, że ja większość piątku jestem w pracy, moje chłopaki spędzają ten dzień sami. Dzisiaj właśnie mieli taki "męski piątek". Jeszcze przed wyjściem do pracy, widząc, że zapowiada się naprawdę ładny dzień, wydałam moim panom polecenie, aby zrobili duże pranie. Po kilku godzinach będąc już w pracy dostaję od Jasiowego taty smsa o treści: "Piorę. Pościel będzie miała trochę inny kolor". No i jak tu się nie uśmiechnąć :) Ale wyczyny chłopaków nie skończyły się na praniu. Po powrocie z pracy zostałam poinformowana, że zaraz padnę z wrażenia jak coś zobaczę, następnie tata Jasia pokazał mi ten oto film:

Ja oczywiście padłam z wrażenia widząc dziecię grzecznie siedzące przy stoliczku i starające się samodzielnie jeść z taką miną jakby robiło to codziennie. Następnie, żeby nie było tak słodko pokazano mi to oto zdjęcie:

Tak też potrafię :)

Czy ja już pisałam, że pod koniec tego tygodnia będziemy padnięci? No więc jesteśmy, przynajmniej ja. Przed chwilą zasnęłam usypiając małego. A jutro znowu jadę do Poznania na drugie spotkanie diagnostyczne z nową panią rehabilitantką od SI. Na samą myśl o tym boli mnie głowa. Chyba pójdę spać.

Babcia ma zawsze rację ;)

Babcia mówiła: niech nie gra na keyboardzie bo keyboard ma inny rozstaw klawiszy niż pianino i klawisze się lżej naciska niż w pianinie, w związku z tym jak się przyzwyczai to nie będzie chciał na pianinie grać. No i się przyzwyczaił :) I teraz kwęka na pianino, a wymiata na keyboardzie :) Ale nie ma strachu, odzwyczai się bo zaczynamy akcję pod tytułem Kupię pianino. Na razie doznaliśmy tak zwanego szoku cenowego. Ale szukamy i mam nadzieję, że wkrótce trafimy na tak zwaną okazję cenową :)

Ciekawe gdzie tym razem mnie wiozą...

Z wieści poznańsko- medycznych. Dziś byliśmy  w Poznaniu z pierwszą wizytą u dr Łukasza Kałużnego. Jest to przesympatyczny lekarz mający dużą wiedzę na temat chorób metabolicznych występujących u dzieci autystycznych. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na szczegółowe badania mające wykluczyć choroby metaboliczne u Jasia. Badania będą trwały kilka godzin i będzie to dopiero w okolicach stycznia - musimy poczekać w kolejce. Poza tym pan dr był pod wielkim wrażeniem Jasia (zresztą jak każdy :)) i stwierdził, że podczas badania i w ogóle całej wizyty mały zachowywał się mężniej niż niejedno zdrowe dziecko. Muszę też przyznać, że pan dr nieźle namieszał nam w głowach podając w wątpliwość wiele pewników na temat diety i badań, które już mieliśmy w głowach poukładane. Co z tym zrobimy - jeszcze nie wiem. Wiem na pewno, że spróbujemy wszystkiego co wyda nam się w miarę rozsądnym krokiem. Mamy jednak poczucie, że większość tych cudownych badań i sposobów leczenia autyzmu to niestety, jak powiedział pan dr, sposób nabijania sobie kieszeni i żerowanie na nieszczęściu rodziców i dziecka.

Sentymentalnie

Nasze małe szczęście :)

Nasz maluszek dojrzewa. Dzisiaj popatrzyłam na niego przed wyjściem do przedszkola. Kiedy tylko padło hasło wyjazdu do przedszkola i zostało Jasiowi wytłumaczone, że będzie z tatusiem podróżował samochodem, oglądał światła uliczne i inne auta, bąbelek pomaszerował od razu do drzwi wyjściowych. A mnie wzięło rozrzewnienie kiedy zobaczyłam małego ludzika wyciągającego rączki aby ubrać mu kurteczkę. Często jeszcze myślę o nim jak o niemowlaku, którego należy karmić i przewijać i zapominam, że to już jest nasz mały chłopczyk, coraz bardziej świadomy i coraz bardziej żyjący naszym życiem. Co więcej, mały ludzik na każdym kroku udowadnia nam, że jest bardzo odważny i znosi wszystko co dzieje się w jego życiu z o wiele większym spokojem niż my, jego rodzice. Nasz kochany skarb :)

I po poniedziałku

Dzisiejszy dzień miał dwa punkty główne. Pierwszy to powrót Jasia do przedszkola po chorobie. I tu - kamień z serca - Janek zachwycony. Kiedy zobaczył swoją salkę oczy mu się zaświeciły i już nie chciał wychodzić. Ciocia Marta była również ucieszona i stwierdziła, że widocznie maluchowi tego naprawdę brakowało. 

Po południu natomiast pognaliśmy do Poznania na pierwszą wizytę u pani dr Anny Wiki-Gierdal, pediatry i homeopatki. Wrażenia z tej wizyty mamy bardzo pozytywne, usłyszeliśmy kilka trafnych uwag na temat diety Jasia, niedługo otrzymamy kropelki i jesteśmy ogromnie ciekawi ich działania. Sama wizyta trwała ponad półtorej godziny, a nasz Janek naprawdę dzielnie ten czas wytrzymał. Reszta tygodnia szykuje się równie intensywna więc przypuszczam, że w weekend padniemy jak muchy. To wszystko na dzisiaj, odmeldowuję się i idę spać coby nabrać trochę sił :)

P.S. Ułatwiłam proces dodawania komentarzy na blogu, teraz nie trzeba się już logować żeby coś napisać :) Dzięki Michał :)

Po weekendzie

Miałam napisać wczoraj długiego posta o tym co u nas. Miałam nadrobić internetowe zaległości. Miałam. I co? I zasnęłam o 19 usypiając Jasia i opowiadając mu bajkę na dobranoc. Bajka na dobranoc to ostatnio obowiązkowy element dnia, obowiązkowo też musi być o krasnoludkach, które obowiązkowo muszą mieć kolorowe czapeczki, każdy krasnoludek czapeczkę innego koloru. Pół biedy gdyby bajeczka była tylko ulubionym elementem wieczoru naszego Janka. Niestety bajeczka podczas choroby Jasia stała się ulubioną częścią każdej pory dnia. W związku z powyższym bajeczka o krasnoludkach jest opowiadana minimum 20 razy dziennie. I biada opowiadającemu jeśli powtarza w kółko te same historyjki, dziecię nasze od razu protestuje. W bajeczce musi się dużo dziać, tak więc krasnoludki były już w lesie na grzybach (ze szczegółowym opisem wszystkich znalezionych grzybów), spotykały smoka Mlekopija, sprzątały swój domek, wydawały przyjęcia, chodziły do sklepu, przygotowywały posiłki, uprawiały przydomowy ogródek, leciały samolotem, były u fryzjera i nawiązały dość bliskie kontakty z sierotką Marysią. Powoli zaczyna mi brakować inwencji twórczej, a Janek domaga się rozwijania kolejnych wątków tej jakże wciągającej fabuły. Jeśli macie jakieś pomysły, proszę śmiało pisać :)

A teraz przechodzę do meritum. Wczorajszy dzień był u nas bardzo intensywny. Od rana zaczęliśmy pierwsze zajęcia muzykoterapii Jasia z ciocią Mariką. Podczas zajęć dotarło do mnie jak bardzo Janek czegoś takiego potrzebuje. Ciocia Marika zaproponowała aby zajęcia te były trochę zabawą z instrumentem a trochę taką naszą domową rytmiką. Na to pierwsze Janek zareagował czystym zachwytem. Z drugą częścią był problem. Próbowałam chodzić z nim do rytmu, maszerować, bujać się... nic z tego. W końcu udało mi się go trochę "rozgrzać" trzymając go na kolanach i wyprawiając różne wygibasy, cały czas ruchami ciała wtórując muzyce. Przy okazji ja sama się "rozgrzałam", po 15 minutach czegoś takiego byłam cała mokra :) Wniosek - na pewno będziemy te zajęcia kontynuować, może pomoże to przełamać opór Jasia do nawiązywania bliższych kontaktów z innymi osobami, wpłynie pozytywnie na rozwój motoryczny i uspokoi Jasia a także złagodzi trochę jego histeryczne, jak dotąd, reakcje na śpiew drugiej osoby. Załączam krótki filmik z tych zajęć:

Zaraz po zajęciach muzykoterapii pojechałam do Poznania na pierwsze spotkanie z panią Kasią, terapeutką SI (integracji sensorycznej).  Pani Kasia została mi polecona przez jedną z osób pracujących w przedszkolu Janka. I rzeczywiście wydaje mi się być strzałem w dziesiątkę. Jest to młoda kobieta z ogromną wiedzą na temat autyzmu szeroko pojętego. Podczas rozmowy poruszałyśmy kwestie różnych form terapii dzieci autystycznych, diety, a także leczenia biomedycznego, suplementacji, chelatacji, lekarzy przeprowadzających takie leczenie, oraz badań wykonywanych u dzieciaków autystycznych. Słowem - byłam pod wrażeniem. Pokazałam też pani Kasi kilka filmików prezentujących umiejętności i deficyty Janka. Oglądając stwierdziła, że Jasio ma ogromny potencjał, ale też od razu zwróciła uwagę na liczne autostymulacje Janka. I właściwie temat stymulacji dominował aż do końca naszego spotkania.

Wracając do domu i myśląc o tym co usłyszałam doszłam do wniosku, że całe funkcjonowanie Jasia od rana do wieczora to jedna wielka autostymulacja. Janek stymuluje się na wiele sposobów: bujając różnymi przedmiotami (stymulacja zmysłu wzroku), trzaskając drzwiami i drzwiczkami szafek, rozrzucając zabawki po podłodze i wsłuchując się jaki dźwięk wydają jak upadają (stymulacja zmysłu słuchu), pukając palcami środkowymi w różne przedmioty, mocno drapiąc się w głowę, trąc oczy, nieustannie pocierając nos, nieustannie się oblizując, chodząc na palcach ( znacie to uczucie w łydkach kiedy przez dłuższy czas chodzimy na palcach - u naszego Jasia to kolejna stymulacja, on się tym napawa jak osoba uzależniona narkotykiem i w ten sposób stymuluje swój układ nerwowy, całe szczęście robi to już coraz rzadziej), kręcąc gałkami ocznymi (spróbowałam kiedyś zrobić to samo co nasz synek robi z oczami - wrażenia: inny świat - wszystko wiruje, zmienia kształty), nucąc sobie nieustannie pod nosem, machając rączkami jak ptaszek, oglądając swoje palce bądź różne przedmioty w trakcie ich ruchu, wstrzymując oddech na dłuższy okres czasu (żeby uzyskać to znane nam uczucie kiedy wreszcie zaczerpniemy oddechu)... mogłabym wymieniać jeszcze długo.

Muszę przyznać, że walka z tym wszystkim trochę mnie przeraża. Domyślam się, że dla wielu z was brzmi to jak wariactwo, ponieważ wiele z tych "stymulacji" występuje też u osób kompletnie zdrowych. I to jest prawda. Ale te autostymulacje są akceptowalne do pewnego momentu, do momentu kiedy nie zamykamy się tak bardzo w świecie stymulacji, że kontakt z prawdziwym światem jest praktycznie niemożliwy. Wielu z nas nuci sobie pod nosem, ale podczas nucenia kontrolujemy mniej więcej to co się dzieje wokół nas. U osób autystycznych działa to inaczej. To nucenie i inne autostymulacje są barierą, murem odgradzającym te osoby od innych i tak bardzo utrudniającym nawiązanie kontaktu. Czy uda nam się ten mur zburzyć? Wierzę, że tak. Tym bardziej, że Janek wyraźnie daje nam znać, że tak chciałby więcej czasu spędzać w naszym świecie, tylko potrzebuje naszej pomocy bo sam nie umie przezwyciężyć stymulującego się Jasia. Synku, pomożemy Ci, będzie dobrze! :)

Brak słów

Po wczorajszym dniu jesteśmy rozbici, rozgoryczeni, rozżaleni. Nasz stan ducha można podsumować jednym zdaniem: jak tu wierzyć lekarzom! Ale zacznę od początku. Podaliśmy małemu antybiotyk, zgodnie z zaleceniem lekarki. Pani doktor została uprzednio poinformowana o wszystkich problemach Jasia, o candidzie, o diecie itp. Antybiotyk pomógł o tyle, że złagodził gorączkę i katar, ale spowodował też efekty uboczne. Pierwszą dawkę podaliśmy w poniedziałek po południu, wtorek minął całkiem spokojnie, chociaż wieczorem Janek był już trochę płaczliwy i nie chciał zasnąć. Najgorsze zaczęło się w środę. Od rana mały był bardzo pobudzony, dostawał nagłych ataków płaczu, krzyczał, był bardzo niespokojny, wszystko go drażniło, ciężko było o kontakt z nim. Zadzwoniłam do przychodni, poprosiłam o kontakt z lekarką i opisałam co się dzieje. Usłyszałam, że takie rzeczy się nie zdarzają po tym antybiotyku, ale żeby go odstawić, co zresztą i tak miałam zamiar zrobić. Poczytałam więc na własną rękę w internecie o tym lekarstwie. Okazało się, że wśród powodowanych efektów ubocznych często występują: kandydoza skóry i błon śluzowych (!), a także zaburzenia układu nerwowego: zawroty i bóle głowy oraz nadpobudliwość. Jak można było taki antybiotyk przepisać autystycznemu dziecku z rozwijającą się kandydozą!! Brak nam słów... jedno wiemy na pewno, zmieniamy przychodnię bo w obecnej jeszcze żadnego kompetentnego lekarza nie spotkaliśmy

Jest lepiej

Ponieważ wczorajszy post był nieco dramatyczny, spieszę uspokoić wszystkich, że jest lepiej. Dziś gorączka tylko trochę ponad 37 i Janko wraca do formy. Objawia się to m.in. wzmożonym apetytem. Dziś wtrąbił porcję makaronu z sosem pomidorowym i tak mu smakowało, że jak tylko na chwilę przestawało się go karmić, podawał łyżeczkę karmiącemu z ponaglającym spojrzeniem. Makaron oczywiście bezglutenowy, niestety sos zawierał trochę śmietany i mąki, a to dlatego, że miał on być częścią obiadu mamy, ale jak tylko Janek go zobaczył, coś w niego wstąpiło i tak długo mnie męczył, aż nie dałam mu trochę spróbować, a potem już się nie dało głodomora zatrzymać. Straszna jest ta Jasiowa dieta i wciąż jeszcze tak mało o niej wiemy. A Janek wyraźnie chcąc nam dać coś do zrozumienia dorwał dzisiaj wagę i namiętnie ważył się przez jakieś 15 minut :)

Choroby ciąg dalszy :(

Nie rozumiem obecnych wirusów. W sobotę wydawało się, że zostało Jasieńkowi jeszcze trochę kataru i poza tym jest ok. W niedzielę z godziny na godzinę było coraz gorzej. W nocy z niedzieli na poniedziałek obudził się tak rozpalony gorączką, że aż nie miał siły płakać ani się ruszać. Całe szczęście pomógł szybko podany nurofen. Od rana cały czas gorączka. Byliśmy u lekarza - osłuchowo ok. Ale pani doktor powiedziała, że nie możemy go tyle dni leczyć panadolem, lipomalem, wapnem, tantum verde i witaminą C, tym bardziej, że stan jest coraz gorszy. No i dostał Jasio pierwszy w swoim życiu antybiotyk. Wahaliśmy się z jego podaniem i wzięliśmy receptę bez przekonania. Wszelkie nasze wątpliwości rozwiał jednak widok Janka słaniającego się, nie mającego siły nawet się ruszyć. Temperatura - w granicach 39. W tej chwili śpi, ale cały czas jest jeszcze ciepły, więc przypuszczam, że nie będzie to lekka noc.
Przy okazji pani doktor odkryła zajady w kącikach ust Jasia i powiedziała, że mogą one być wywołane rozwijającym się w organizmie grzybem. Jak na złość dzisiaj byliśmy właśnie umówieni na wizytę u pani dietetyk, chciałam pojechać sama, ale pani dr powiedziała, że musi zobaczyć i zbadać Jasia przed ustaleniem diety, tak więc wizyta przełożona.

Ale nie załamujmy się, nadrobimy to wszystko i będzie dobrze. Poza tym, nasze dziecko jest po prostu bardzo dzielne, kochane i cierpliwe.  Dzisiaj Janek rozbroił mnie kompletnie, kiedy po południu, mimo gorączki 38 i trochę, zaciągnął mnie do stolika i kazał wyciągać kolejne "zabawki" i wymyślać zadania. To jest właśnie cały Jasio.

Jasio Fasola :)

Zabawy naszego Jasia z fasolką :)

Potem było już coraz śmielej :)

Jak wyglądał pokój Januli po skończonej zabawie łatwo się domyślić :) Wyraz twarzy Janka - bezcenny :)

Apel

Do wszystkich osób, które chcą pomóc nam wytrwać w walce z autystycznym światem naszego synka.

Prosimy:
- Nie litujcie się nad nami, nie mówcie jacy jesteśmy biedni bo spotkał nas taki problem. To nam nie pomaga. Staramy się pogodzić z chorobą naszego synka i Was również o to prosimy, choć wiemy, że nie jest to łatwe.
- Nigdy nie porównujcie Jasia ze zdrowymi dziećmi, nawet jeśli są to porównania na korzyść Janka. Nasz synek jest dzieckiem autystycznym i takie porównania nigdy nie będą miały sensu.
- Wspierajcie nas. Dzwońcie do nas bo nieraz nam brakuje sił, żeby zadzwonić, choć tego potrzebujemy. Rozmawiajcie, wypytujcie, nieraz taka rozmowa naprawdę pomaga.
- Próbujcie czytać o tej chorobie. Dzięki temu będziecie w pełni rozumieć o czym do was mówimy opowiadając o problemach naszego życia codziennego.
- Nie dziwcie się nieustannie jak to możliwe, że Janek nie chce się przytulać i nie robi wielu innych rzeczy. Akceptujcie go, jego deficyty i "wyjątkowe" umiejętności.
- Nie traktujcie naszego synka jak ciekawostki przyrodniczej. To nieprzyjemne, i dla Janka i dla nas.

Piszemy to dlatego, że wielokrotnie słyszymy coś, co według intencji mówiącego ma nas pocieszyć, a działa wręcz odwrotnie. Prosimy o zrozumienie.

Chorujemy

Pomimo naszych ogromnych starań, żeby Janko był zdrowy, chuchania i dmuchania, mały znowu złapał przeziębienie. Z nosa mu się leje, główka pewnie go przy tym boli, bo jest tak zmarnowany, że aż żal patrzeć chwilami. W dodatku zauważyłam, że zaczyna pojawiać mu się ząb - piątka. Janulka nie ma na razie żadnej piątki, a czas już najwyższy. Może to przez tego zęba taka obniżona odporność. Od wczoraj nie był bąbel w przedszkolu. Szkoda, bo wiemy jak ważne jest, żeby nie przerywać terapii. Mamy nadzieję, że w poniedziałek będzie już ok i maluszek do przedszkola pójdzie.

Żeby nie kończyć tak negatywnie załączam kilka filmików. Pierwszy - przedwczoraj w przedszkolu, Jasio na hulajnodze :)

Jasio układa historyjki obrazkowe:

A na koniec - fenomenalna pamięć Jasia!!:

Napięty grafik

Dzieje się, dzieje. I to dużo. W środę Jasio zaczyna muzykoterapię z panią Mariką. Pani Marika prowadzi zajęcia rytmiki w przedszkolu, więc naszego Janka już zna. Co więcej, bardzo ucieszyła się kiedy poprosiliśmy ją o dodatkowe zajęcia z Jasiem i powiedziała, że tak muzykalnego dziecka jeszcze nie spotkała! :) Podczas naszej rozmowy padło też pytanie czy aby nie mamy pianina w domu bo mogłaby do nas dojeżdżać. Odpowiedziałam, że nie mamy, ale że coś czuję, że będziemy musieli mieć...(taak, ciekawe co na to nasz budżet). W związku z powyższym pani Marika, która studiuje na Akademii Muzycznej w Poznaniu, obiecała pogadać i załatwić, żeby brzdąc mógł mieć z nią czasami godzinkę zajęć na Akademii Muzycznej przy fortepianie i innych instrumentach!! :):)

Poza tym poszliśmy do przodu z lekarzami. Za tydzień w poniedziałek wizyta u pani dietetyk, a 18. października u lekarza alergologa. Cały czas myślimy też o integracji sensorycznej, w tę sobotę jestem wstępnie umówiona na rozmowę z poleconą panią prowadzącą takie zajęcia. Zostanie przeprowadzony ze mną wywiad, wypełnię kwestionariusz i zobaczymy. Od połowy października ruszamy też z terapią logopedyczną. Opóźniony rozwój mowy to obecnie jedno z naszych największych zmartwień. Janko nie mówi, a raczej mówi na swój sposób wydając z siebie gardłowe odgłosy lub nazywa wszystko powtarzając tę samą sylabę. Mamy nadzieję, że terapia coś zmieni. Na razie jest tak:

Z najnowszych osiągnięć Jasia: dzisiaj w przedszkolu Janko jeździł na hulajnodze! Oczywiście z pomocą, ale podobno szybko załapał, że należy się odpychać nóżką w celu przemieszczenia do przodu :)