Przedświąteczne przygotowania

Przedświąteczna krzątanina w naszym domu trwa już od jakiegoś czasu. Upiekliśmy już pierniczki:

Podczas pieczenia nastąpił piękny moment, kiedy to Jaś wsadził palec do masy, następnie do buzi i stwierdził "dobre" :)

Zrobiliśmy też (w pocie czoła i z zakatarzonym nosem) pocztówki świąteczne:

Ostatecznego wyglądu pocztówek zdradzać nie będziemy bo to niespodzianka ma być :)

A w przedszkolu Jasia odbyło się przedstawienie bożonarodzeniowe, w którym to Jaś grał rolę św. Józefa. Tak wyglądał Józef:

Jasiek na przedstawienie poszedł chory, a w dodatku od momentu, kiedy na widowni zobaczył tatę, na sali nic nie było słychać, oprócz Jaśkowego "tata". I tak do końca przedstawienia. Niewiele więc pożytku było z Józefa wpatrzonego w tatę i uśmiechniętego od ucha do ucha :)

Przy okazji przeglądania zdjęć znalazłam to nagranie:

 

Buziaki dla wszystkich czytelników :)

Co w tej małej główce siedzi...

Sytuacja wyglądała tak:
Siedzieliśmy sobie razem w sobotnie popołudnie i słuchaliśmy piosenek bożonarodzeniowych z płyty Michaela Buble. Cudowne leniwe popołudnie, a dla nas kolejny powód do dumy, ponieważ jak do tej pory słuchanie z Jasiem płyt z odtwarzacza CD było niemożliwe. Doskakiwał od razu do sprzętu i zaczynał szybko zmieniać nagrania i oglądać zmieniające się na wyświetlaczu cyferki. Tym razem było inaczej. Wytłumaczyliśmy Jaśkowi, że będziemy razem słuchać, a on może wybrać numer piosenki, którą będziemy słuchać i ją włączyć. Więc Jasiek wybierał, włączał, a następnie przybiegał do mnie na kanapę, przytulał się i razem słuchaliśmy. Bajka po prostu. Ale chwila, do której zmierzam miała miejsce dużo później. Szykowaliśmy się już do snu, kiedy Jasiek pokazuje mi ręką na grające radio wołając "cztery!!" bardzo podekscytowany. Długo nie mogłam załapać o co chodzi. Po chwili skojarzyłam, że to przecież Buble śpiewa jakąś świąteczną piosenkę i w głowie zapaliła mi się lampka. Sprawdziliśmy na okładce płyty, której wcześniej słuchaliśmy....i rzeczywiście, to była ta sama piosenka, która na płycie znajdowała się pod numerem czwartym, śpiewana obecnie tysiąc razy dziennie w radio przez wielu artystów, ale Jasiek wyłapał właśnie wersję i głos tego artysty, którego słuchał na płycie i bezbłędnie po jednym jej przesłuchaniu powiedział jaki numer miała ta piosenka wśród innych nagrań...

Staram się, naprawdę się staram zrozumieć autyzm i zrozumieć to, co dzieje się w główce Jasia. Takie chwile jednak pokazują mi, że tak do końca to nigdy nie będzie możliwe i czuję się z tym źle. Boję się czy za kilka lat będę potrafiła znaleźć wspólny język z Jasiem, czy ktokolwiek będzie potrafił...

Awaria

Dzisiejszy dzień był niezwykły. Na naszym osiedlu podczas prac budowlanych koparka naruszyła przewód z gazem. Zrobiła sie afera, no i oczywiście od rana do późnego popołudnia nie mieliśmy ani gazu, ani prądu. Mieszkanie szybko się wychłodziło, a my stanęliśmy w nim bezradnie bo nie mieliśmy ani ciepłej wody, ani możliwości jej podgrzania, czy przyrządzenia obiadu. Jednak wcale nie na tym polega niezwykłość dzisiejszego dnia.

Okazało się bowiem, że musimy całkowicie zmienić nasze środowe plany. Zamiast zaplanowanej wizyty terapeutki w naszym domu, postanowiliśmy po odebraniu Jaśka z przedszkola pojechać z nim do naszych znajomych, gdzie mogliśmy szybko coś mu przyrządzić do jedzenia. I nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie to, że jeszcze dziś rano przedstawiłam Jasiowi kompletnie inny plan dnia i nagle zdałam sobie sprawę, że dzisiejszy dzień będzie dla naszego synka dniem pełnym wyzwań, ponieważ zostaną w nim złamane wszystkie jego ulubione schematy.

Pojechaliśmy więc do przedszkola przygotowani na najczarniejsze scenariusze. Jaś jednak całkowicie nas zaskoczył. Spokojnie dał sobie wytłumaczyć gdzie pojedziemy i że nie wracamy na razie do domu. Nie, to nie jest takie oczywiste w przypadku Jasia, do tej pory protestował, gdy tylko tata próbował w minimalny choćby sposób zmienić trasę powrotną z przedszkola do domu. Przed domem znajomych musieliśmy chwilkę na nich poczekać i znów zrobiło mi się gorąco, bo miałam już w głowie obraz rozryczanego Jaśka rzucającego się w samochodzie. Nic takiego nie nastąpiło. Następnie Jaś wszedł spokojnie do domu znajomych, zjadł obiad i zrobił siku w obcej łazience, po czym zarządził, że chce wracać do domu.

Pojechaliśmy więc z powrotem. Kiedy wjeżdżaliśmy na nasze osiedle było już ciemno (godzina siedemnasta). Z daleka zobaczyliśmy, że latarnie przy naszym bloku się nie świecą i już wiedzieliśmy, że w naszym domu wciąż nie ma prądu. To oznaczało kolejny trudny dla Jasia moment. Jasiek jest bowiem fanem naszych przydomowych latarni (codzienny rytuał to obserwowanie jak się zapalają wieczorem i informowanie nas o tym). Jasiek z daleka więc zobaczył, że coś jest nie tak, zachował jednak spokój. Po wejściu na klatkę schodową Jaś musiał przeboleć brak swoich ulubionych światełek przy gniazdkach (zawsze wchodząc na klatkę komentuje, że świecą), następnie przedłużył nam się postój pod drzwiami, poszukiwanie telefonu, żeby poświecić przy otwieraniu drzwi i kompletna ciemność po wejściu do domu, czyli wszystko to, za czym Jaś nie przepada. A co najgorsze, nie działało żadne z jego ulubionych urządzeń elektrycznych. Jaś pozostał jednak spokojny, obserwował wszystko co się wokół niego dzieje, komentował, ale ani przez chwilę nie płakał. Wkrótce włączono prąd i gaz i wróciliśmy wraz z naszym dzielnym synkiem "do normalności". Po dniu pełnym wrażeń, Jaś bardzo szybko zasnął. Oby więcej takich pozytywnych dni.

Cud dziecka autystycznego

Dla rodziców dziecka autystycznego, każdy najmniejszy nawet kroczek do przodu tego dziecka jest osiągnięciem na miarę cudu. Każdy taki mały krok jest gigantycznym skokiem, który dodaje nam skrzydeł. Zauważyłam, że dla osoby patrzącej z zewnątrz wygląda to jednak inaczej. Mam wrażenie, że osoby, którym opowiadam jak wspaniale sobie Jaś radzi z różnymi rzeczami, słysząc mój entuzjazm, oczekują po zobaczeniu Jasia na żywo jakiejś spektakularnej zmiany w jego zachowaniu, funkcjonowaniu. Tymczasem żadnej takiej spektakularnej zmiany nie ma. Jaś jest wciąż tym samym dzieckiem z autyzmem, któremu autyzm na różne, coraz to inne sposoby utrudnia funkcjonowanie. Mamy za sobą (taką mam nadzieję) nieco gorszy okres dla Jasia. Rozkojarzenie, nadmierne stymulacje wzrokowe i słuchowe, problemy z koncentracją na prostych czynnościach, pobudzenie - to towarzyszyło nam w trakcie ostatniego tygodnia. Nadchodzą Święta, zbliża się koniec roku i coraz większą czuję potrzebę podsumowania tego mijającego roku.

Nie chciałabym jednak pisać o tych dużych, zauważalnych i oczywistych zmianach, typu zgłaszanie przez Jasia potrzeb fizjologicznych, czy samodzielne jedzenie i picie. Chciałabym skupić się na tych małych- wielkich kroczkach, które dla nas robią ogromną różnicę, a przez osoby patrzące z zewnątrz pozostają niezauważone.

No bo co w tym cudownego, że dziecko mające trzy i pół roku bierze do ręki misia, daje mu buzi i karmi go zabawkowymi warzywami? A dla nas to cud, bo w naszym domu taki widok był jak do tej pory rzadko spotykany. Mimo tego, dziecko to wciąż ma autyzm, bardzo łatwo wpada w schematy, typu: miś najpierw je pomidora, potem ogórka, a następnie dynię. Protestuje przy zmianie kolejności, dlatego potrzeba być przy tej zabawie, aby cały czas ją lekko moderować i pomóc małemu uniknąć schematów.

Nasze dziecko ma trzy i pół roku i mówi. Używa mowy, aby się z nami komunikować, komentować to co widzi. Niby nic nietypowego dla trzylatka, dla nas to jednak cud. I trzeba przyznać, że na tym polu Jaś poczynił największe postępy. Szczególnie poprawie uległa umiejętność dzielenia pola uwagi ze swoim rozmówcą. Jaś pokazuje mi coś, komentuje i przenosi wzrok z pokazywanej rzeczy na mnie (bezcenne). Zdarzają się też cudowne momenty, kiedy Jaś przychodzi do mnie, aby mi coś powiedzieć. Nawiązuje kontakt wzrokowy i wtedy mówi (cudowne). Ale w tym wszystkim Jaś też wciąż jest dzieckiem autystycznym. Jest to wręcz niewiarygodne, jak nowa umiejętnośc, tak przez nas wyczekiwana, zostaje przy odrobinie nieuwagi opanowana przez autystyczną stronę Jasia. Na przykład, od dłuższego już czasu Jaś ma fazę droczenia się z nami, licytowania, przekomarzania z błyskiem w oku i świadomością robienia rodzicom kawału. Ale od niedawna przekomarzanie to stało się natręctwem, które wyraźnie Jasiowi przeszkadza, irytuje go, ale on sam nie umie się od niego uwolnić. Kiedy Jasiek dotyka ciepłego kaloryfera i chce skomentować, że jest on ciepły, zamiast tego mówi, że jest zimny. Ubierając buty i zapinając rzepy najpierw pokazuje dziesięć miejsc mówiąc "tu zapinamy", w których to miejscach defacto nie zapina się tych butów. Kiedy Jasiek wchodzi do przedszkola, najpierw musi przebiec całą ulicę (na szczęście jest krótka) i pokazać na każdy kolejny budynek, mówiąc: "tu jest przedszkole" - oczywiście w tych budynkach przedszkola nie ma i Jaś dobrze to wie, ale tak się wkręcił, że trudno mu przestać. Podobnie jest z wsiadaniem do auta - Jaś zaczyna od obiegnięcia parkingu i wskazania na każde po kolei auto ze słowami :"tu jest nasze autko".

Nasze dziecko lubi słuchać muzyki i pozwala mi nieraz coś przy nim zaśpiewać. Niby nic, a dla mnie to wielka rzecz. Był taki okres, w którym Jaś na dźwięki piosenki śpiewanej przez dzieci reagował głośnym płaczem. Teraz się to zmieniło, ale wciąż Jaś pozostaje bardzo wrażliwy w tej kwestii i prosi, aby daną piosenkę wyłączyć, lub mówi do mnie: "mamo, nie śpiewaj":) Ostatnio usłyszał tatę gwiżdżącego pewną melodię. Bardzo mu się ona spodobała i spontanicznie zanucił ją po tacie, ale kosztowało go to tyle emocji, z którymi nie umiał sobie poradzić, że aż trząsł się podczas nucenia, a na koniec się rozpłakał. Pozostając w temacie muzyki, wspomnę też o kolejnym wielkim kroczku - Jaś zaczął akceptować zabawki grające i śpiewające. Wreszcie zaczął się bawić kupioną wieki temu gąsiennicą śpiewającą melodie, mówiącą zdania. Co więcej, zaczął po niej te zdania powtarzać. Uwagi Jaśka doczekał się też zakurzony piesek Fisher Price, który od dwóch lat leżał na półce.

Jaś zaczął inaczej bawić się zabawkami, zauważa ich funkcje, bierze je do ręki z rozmysłem. To dla nas ogromny krok do przodu, a przecież wciąż pod tym wzgledem Jaś tak bardzo odstaje od normy wiekowej. Pisząc o normie wiekowej, wspomnę też o licznych u Jasia, tak zwanych "wyspowych umiejętnościach". Nie lubię o nich pisać, bo sto razy bardziej wolałabym, aby Jaś tych umiejętności nie miał, a funkcjonował lepiej społecznie. Mam tutaj na myśli Jaśkowy słuch absolutny, opanowaną w wieku trzech lat umiejętność czytania, pełnymi zdaniami, ze zrozumieniem, umiejętność liczenia i dodawania w zakresie 0-10, zadziwiającą pamięć do angielskich słów (zna nazwy kolorów i wielu rzeczy w języku angielskim, ostatnio nazwał jabłko słowem "apple"), zna też nazwy dni tygodnia, pilnuje ich kolejności i codziennie rano mówi mi jaki dzień dziś mamy, zna nazwy kontynentów, uwielbia mapę, zapytany o jakikolwiek kraj, wskaże go na mapie, zna flagi wielu krajów i potrafi je do danego kraju dopasować, ma fenomenalną pamięć do numerów telefonu, szczególnie łatwo zapamiętuje te podawane w radio i zawsze wieczorem, usypiając, drżąc z podekscytowania, recytuje mi całe, zapamiętane w danym dniu numery telefonów.

I chyba skończę na dzisiaj bo ciężko mi się to pisze, ale na pewno do tematu podsumowania postaram się jeszcze wrócić.

Tak niewiele trzeba

W przypadku dziecka autystycznego, czasem potrzeba dosłownie niemal chwili nieuwagi, żeby zaprzepaścić efekty wielomiesięcznej pracy w przełamywaniu kolejnych barier autyzmu. Podam dwa przykłady:

Przykład nr 1

Od dawna już ćwiczę z Jasiem nawlekanie koralików na sznurek, manipulowanie małymi przedmiotami, rysowanie po śladzie i w ogóle wykonujemy mnóstwo ćwiczeń usprawniających rączki Jasia. Na początku szło opornie, jednak po kilku miesiącach Jaś zaczął czynić naprawdę spore postępy. Nawlekał, manipulował, rysował, próbował nawet pisać literki, często z powodzeniem. Ostatnio stracił jednak zapał do powyższych zajęć, a ja nie zmuszałam go do tego myśląc sobie, że nic na siłę. Nie minęły dwa tygodnie jak odebrałam sygnały od dwóch terapeutek niezależnie pracujących z Jasiem: ćwiczyć motorykę małą bo są duże problemy. Pomyślałam sobie: jakie problemy, przecież u Jasia motoryka mała super funkcjonuje...Wyjęłam koszyczek z koralikami i usiedliśmy do nawlekania. Po pokonaniu muru niechęci Jasia do tej czynności i zrobieniu z koralików kolorowych czapek krasnoludków, Jaś, któremu pomysł, że koraliki to czapki bardzo się spodobał, usiadł do zadania i nagle okazało się, że ma jakby dwie lewe ręce, że nie potrafi wykonać prostego ruchu, który przecież jeszcze niedawno nie sprawiał mu żadnego problemu. Skąd taki regres? Nie wiem. Ale zaczęliśmy wszystkie ćwiczenia od nowa i powoli jakoś idziemy do przodu.

Przykład nr 2

Jednym z ogromnych ograniczeń Jasia przez bardzo, bardzo długi czas był fakt, że Jaś nie potrafił dokonywać samodzielnych wyborów. Potrafił, owszem, pokazać którą zabawką chce się bawić, np. że chce malować farbami, ale zapytany którym kolorem chce malować, odpowiadał, że kolorem i powtarzał :"mamo powiedz kolor". Gdy kładłam przed nim farby i wychodziłam z pokoju, nie ruszył ich nawet dopóki nie przyszłam i nie powiedziałam którym kolorem ma malować. Problem ten dotyczył nie tylko farb, ale też wielu innych dziedzin życia, przez co nasze funkcjonowanie było często bardzo, bardzo utrudnione, a komunikacja nasza z Jasiem sprowadzona do tego, że Jaś wciąż uporczywie domagał się poleceń i kurczowo ich trzymał. Nie pomagały zachęty do wyboru pomiędzy dwoma rzeczami, Jaś reagował wówczas histerycznym płaczem. Ile trudu nas kosztowało pokonanie tego muru - wiemy tylko my. Napiszę tylko, że dopiero kiedy się udało, zdałam sobie sprawę jak było ciężko.

Dziś podczas zabawy zegarem- zabawką tata Jasia nieświadomie wrócił do starego schematu. Tata mówił godzinę, a Jaś ustawiał odpowiednio wskazówki. Chwila niewinnej zabawy. Skutki nas przeraziły, ja wręcz struchlałam. Okazało się bowiem, że po chwili takiej zabawy Jaśkowi nagle przypomniało się jak to było kiedyś i nagle, jak za dotknięciem różdżki, momentalnie się zmienił. Znów nie potrafił dokonać wyboru, znów był histeryczny płacz i błaganie abyśmy my mu powiedzieli co ma robić. Początkowo żadne próby uspokojenia nie działały. Później udało się zmienić temat. Do samego wieczora jednak co chwilę mu się to przypominało i co chwilę wracała podkówka na twarzy. 

Jak na razie autyzm Jasia jest dla mnie nieprzewidywalny. Potrafię sobie z wieloma trudnymi sytuacjami radzić tylko dlatego, że cały czas Jaśka wnikliwie obserwuję, znam schematy jego zachowań, co pozwala mi złagodzić wiele problemów. Jak się okazuje, są jednak rzeczy, których przewidzieć nie potrafię.

Chciałabym na koniec w kilku słowach nawiązać do dyskusji, jaka przetoczyła się przez blogi, fora i portale społecznościowe w związku z pojawieniem się w mediach pani Renaty Radomskiej i promowaniu przez media jej sposobu na "wyleczenie dziecka z autyzmu". Popieram protest przeciwko całemu temu procederowi, podzielam zdanie rodziców powtarzających, że autyzm to nie choroba, z której można dziecko wyleczyć. Nie do końca jednak zgadzam się z jednym z sygnałów przesłanych przez osoby krytykujące panią Radomską. Otóż ponieważ pani Radomska promuje leczenie autyzmu dietą, w internecie aż huczy od krytyki diet wszelakich stosowanych u dzieci autystycznych. Wielu rodziców wysyła wręcz jasną wiadomość do czytających: diety to strata czasu i pieniędzy, zawracanie głowy, no chyba że dziecko cierpi na nietolerancje pokarmowe, to wtedy oczywiście dietę wprowadzić trzeba... 

A ja się nie do końca z taką wiadomością zgadzam. Jasne, że żadna dieta autyzmu nie wyleczy, ale może ona wpłynąć na funkcjonowanie dziecka, jak i zresztą dorosłego człowieka, nieważne czy on jest zdrowy, czy ma autyzm. Sama nie przywiązywałam zbytniej wagi do tego co jem/ jemy. Zmieniło się to, kiedy urodziłam Jasia. U swojego dziecka, nieważne czy zdrowego, czy z autyzmem, chciałabym wykształcić zdrowe nawyki żywieniowe. Z tego też powodu zdecydowaliśmy się wyeliminować z naszej diety pieczywo pszenne i pszenny makaron. Nie podajemy też Jaśkowi mleka UHT, ale kupujemy mleko prosto od krowy, z którego potem robimy mleko zsiadłe, na bazie którego Jasiek pije koktaile lub je kaszki z tym mlekiem. Jasiek nie pije słodzonych napojów, nie je słodyczy, bo w domu ich nie ma i przez to nie ciągnie go do nich. Chleb bezglutenowy, który podajemy Jaśkowi, pieczemy w domu sami. Podobnie sami przygotowujemy pasztety, czy wędliny. Wymaga to sporego nakładu czasu i wysiłku mojego męża, który w kuchni potrafi robić cuda. Poza tym, jemy jajka od kur chodzących sobie po podwórku, Jasiek uwielbia mięso królika czy kury, które też kupujemy od znajomej osoby. Słowem, daliśmy się wkręcić w ideologię slow food i bardzo nam z tym dobrze. 

I nie, ta "dieta" nie leczy autyzmu, ale ma bez wątpienia bardzo pozytywny wpływ na Jasia. Od kiedy zmieniliśmy tak dość radykalnie sposób odżywiania, Jasiek zmienił się zarówno fizycznie, jak i w ogólnym funkcjonowaniu. Jaś od zawsze miał bladą cerę i przerażające sińce pod oczami. Po wprowadzeniu diety, cera Jasia nabrała kolorów, sińce zmalały, a cały Jaś nabrał energii i stał się bardziej uśmiechniętym dzieckiem, nie mówiąc już o naszym lepszym samopoczuciu od kiedy przestaliśmy jeść "co popadnie". Dlatego też nie zgodzę się z tym, że szkoda czasu i pieniędzy na diety. Jesteś tym, co jesz, a jeśli jest ziarnko prawdy w założeniu, że autyzm jest chorobą cywilizacyjną, to to co jesz ma jednak znaczenie. Zdaję sobie sprawę, że w dzisiejszych czasach trudno uciec przed niezdrowym jedzeniem, czasami jest to niemożliwe. Ale kompletnie nie rozumiem ludzi, którzy tym stwierdzeniem usprawiedliwiają nie podjęcie przez siebie absolutnie żadnej próby, aby jednak jeść zdrowiej.

Co mnie uszczęśliwia

Takie tam drobnostki.

że Jaś pewnego dnia rano widząc, że jest mgła za oknem przybiegł do mnie i pokazując na okno powiedział: "jest mgła"

że Jaś drapiąc się po ręce spojrzał na mnie i powiedział: "swędzi mnie"

że Jasiek jest radosny, patrzy tylko co by tu zbroić, wszędzie go pełno

że Jaś wymyśla wspólne zabawy

że rozpoczeliśmy terapię czaszkowo- krzyżową, pierwsze spotkanie za nami, minęło całkiem spokojnie, a efekty... hmm, przeszły wszelkie nasze oczekiwania. Jasiek coraz bardziej odblokowuje się z mową i jest o wiele bardziej skoncentrowany na wykonywanych czynnościach.

że ta terapia jest możliwa dzięki Wam, ludziom, którzy zechcieli nam pomóc i ofiarowali 1% podatku na terapię Jasia. Jeden zabieg terapii czaszkowo-krzyżowej kosztuje 130 złotych. Nie byłoby nas na to stać, gdyby nie Wy

że odzyskuję wiarę w ludzi, bo są dobrzy ludzie o złotych sercach

że mamy znajomych gotowych zawsze nas wysłuchać. Tylko tyle i aż tyle.

że mamy rodzinę, która razem z nami modli się o zdrowie Jasia

że spotyka nas tyle wspaniałych rzeczy i aż wstyd, że czasem narzekamy

Pierwszy wspólny obiad

To wydarzenie wymaga uwiecznienia w formie notatki.
Zacznę od początku, Jasiek od zawsze nie tolerował pokarmów stałych w swojej buzi, nie odgryzał, ani nie przeżuwał żadnych większych kawałków, płakał i trzymał je w buzi tak długo, aż w końcu trzeba to było wyciągać. Problem mieliśmy też ogromny z piciem. Jasiek jeszcze na początku tego roku pił z butelki ze smoczkiem i nie chciał słyszeć o piciu z kubka. Ale właśnie wtedy stwierdziłam, że nie dam za wygraną i w końcu Jaś zrobił kilka łyków z kubeczka, po kilku dniach odstawiliśmy butelkę, teraz Jasiek pije sam ze swoich kolorowych kubków.

Z nauką gryzienia nie poszło tak szybko. Nie było mowy, żeby włożyć Jasiowi do buzi cokolwiek, co nie miało konsystencji papki. Płakał, denerwował się, ostatecznie pozwalał sobie włożyć jedzenie do buzi, ale go nie gryzł. Obniżone napięcie mięśniowe w buzi robiło swoje. Musiałam więc nauczyć Jasia gryźć. W tym celu bardzo przydatna okazała się siateczka do nauki gryzienia. Do środka wkładałam twardszy kawałek pokarmu, następnie siatkę Jasiowi do buzi, a potem ręcznie uczyłam go zaciskać zęby na tej siatce i również ręcznie zmeniałam jej położenie, najpierw siatka z przodu, potem z prawej i lewej strony, aby uruchomić nieco język i pokazać małemu jak przeżuwany pokarm powinien krążyć w buzi. Na początku wszystko wymagało ode mnie wiele wysiłku, po "pogryzieniu" kawałka banana byłam padnięta.

Taki stan rzeczy trwał w nieskończoność. W końcu w te wakacje Jaśkowi posmakowały owoce. Najpierw były to maliny, które łykał w całości, a potem gruszki i śliwki, które trzeba już było trochę pogryźć. Przy gruszkach polubił swoją siatkę do gryzienia. Zaczął się wręcz domagać wkładania gruszki do siatki i w ten sposób ją gryzł. Dawałam mu więc na przemian, raz kawałek do siatki, a raz bezpośrednio do buzi. Z czasem zauważyłam, że cała buzia coraz aktywniej przeżuwa pokarm. Język zaczął się powoli ruszać i nawet czasami Jaś sam przesuwał językiem siatkę z jednej strony buzi na drugą.

Kilka dni temu Jaś zjadł swoje pierwsze jabłko, odgryzał, gryzł i przeżuwał i choć ten proces trwa na razie dość długo, jesteśmy bardzo szczęśliwi widząc jak Jasiek wreszcie normalnie je. A dziś zjedliśmy razem pierwszy wspólny obiad przy stole. Jasiek wysiedział na krześle przy stole cały posiłek (jeszcze nigdy mu się to nie zdarzyło!) i zjadł wszystko w normalnej konsystencji. Patrząc na to nie mogliśmy uwierzyć własnym oczom i zdumionemu tacie Jasia wyrwało się: "niemożliwe". Na to Jaś odpowiedział przeżuwając: "możliwe". I tak oto niemożliwe stało się możliwe.

...
Zastanawiamy się głęboko nad odejściem od diet wszelakich i powolnym wprowadzaniem normalnych posiłków do jadłospisu Jasia. Tym bardziej, że mały garnie się do naszych talerzy i bardzo chce jeść to, co my. Niedawno rzucił się na moją kanapkę, którą jadłam na jego oczach. Podszedł, powiedział, że chce jeść i odgryzł wielki kawał. Na to tata Jasia skomentował bezradnie : "przecież w tym jest gluten...". Jasiek słysząc to zawył radośnie: "jeść gluten!"...:) No i co tu zrobić z takim szkrabem :) Chyba rzeczywiście skończy się na tym, że zaczniemy jeść gluten i inne zakazane rzeczy i będziemy obserwować reakcje Jasia.

Jaś od kuchni

Nie ukrywam, zainspirowały mnie poczynania Dzielnego Franka Celebryty i zaciągnęliśmy dziś naszego Jaśka do kuchni. Akcja: robimy ciasteczka kokosowe okazała się bardzo udana. To znaczy, udało się wszystko z wyjątkiem ciasteczek, które trzeba było wyrzucić bo były niejadalne :)

Ale mina Jaśka, kiedy pozwoliłam mu grzebać się w mące i cieście: bezcenna :)

Wniosek: będzie więcej podobnych akcji.

                                   

Dziękujemy! :)

Wchodzimy dzisiaj na konto Jasia w naszej fundacji, a tam... wpływy z 1% podatku. Suma, której w życiu się nie spodziewaliśmy. Suma, która pozwala nam spokojnie spać i sprawia, że przez jakieś następne trzy miesiące nie musimy się martwić o to, czy podołamy z kontynuowaniem wszystkich prywatnych terapii Janka. Jesteśmy wzruszeni i bardzo, bardzo wdzięczni. Jak bardzo - trudno powiedzieć, bo wzruszenie chwyta za gardło. Jednocześnie nachodzi człowieka refleksja jak pięknie byłoby, gdybyśmy my, rodzice dziecka z problemami, pragnący zadbać o jak najlepszy jego rozwój i zapewnić mu stymulującą ów rozwój terapię, nie musieli się martwić o kwestie finansowe. O ile byłoby lżej, o ile byłoby mniej napięcia w naszym domu, mniej nerwów, więcej cierpliwości i skupienia się na tym, co najważniejsze.

Co u Jasia? Dzieje się dużo, a nadmiar zajęć i pracy nie pozwala na bieżąco o tym pisać. Kiedy późnym wieczorem mam po całym dniu wreszcie czas, żeby usiąść przed komputerem, najczęściej oczy mi się same zamykają i o pisaniu nie ma nawet mowy. Stąd też moje ogromne zaległości internetowe. W dużym skrócie napiszę więc tak:

- Jaś ma okres wzmożonej aktywności fizycznej. Biega, skacze, fruwa, wspina się :) Wszędzie go pełno, jest roześmiany, zaczepia nas, a co najważniejsze - widać, że jest szczęśliwy :)

- Jaś jest na nie. Przechodzimy okres klasycznego buntu trzylatka w pełnym wydaniu z wszystkimi towarzyszącymi temu atrakcjami (kto doświadczył tego na własnej skórze, ten wie jakie atrakcje mam na myśli :) Terapeutki Janka twierdzą, że jego ciągłe NIE ma niewiele wspólnego z autyzmem, bo go to nie ogranicza, nie zamyka, Jaś potrafi zmienić zdanie i jednak być na TAK. A najfajniejsze jest to, że zapomnieliśmy już o Janku sprzed kilku miesięcy, który biernie poddawał się wszystkiemu, co z nim robiono. Przykład? Proszę bardzo:

MAMA (do Jasia schodzącego z fotela przez oparcie) : Jasiu uważaj bo spadniesz!
JAŚ: Nie spadnę!

TATA: Jasiu, zjedz obiadek!
JAŚ: Nie jestem głodny!

Najczęściej jednak słyszymy:
nie chcę pić,
nie chcę jeść,
nie chcę czytać,
nie chcę malować,
nie chcę bawić się,
nie chcę oglądać,
nie chcę kąpać,
nie, nie, nie i nie... a my się tak cieszymy, bo wreszcie czujemy, że nasz Jasiek jest tak naprawdę z nami, bo tyle czasu czekaliśmy na tę komunikację, przejęcie inicjatywy w interakcji z nami :)

- Jasiek powtarza wszystko i po wszystkich. Ciocie terapeutki orzekły stanowczo, że zjawisko to nie jest u Jasia echolalią. Jasiek po prostu czerpie radość z ćwiczenia umiejętności mowy. Powtarza więc frazy zasłyszane w radiu (ostatnio zabił mnie tekstem: "masz zero na koncie" wypowiedzianym mi prosto w oczy po tym jak usłyszał go w którejś z reklam :)) A dziś gdy go usypiałam podzielił się ze mną tekstem : "biegam bo lubię", usłyszanym w naszej ulubionej radiowej Trójce :) Jaś powtarza, ćwiczy, słucha i mówi na potęgę, a my korzystamy z tego okresu i przy każdej okazji ciągniemy go za język domagając się adekwatnych do sytuacji komentarzy i zdań.

- Jasiek wymusza, histeryzuje i potrafi odstawić niezły teatrzyk. Musieliśmy się więc uciec do podstaw behawiorki i wprowadzić je w życie w naszym domu: "będzie komputer, ale najpierw oglądamy książeczkę". Jasiek jest oczywiście na nie, my oczywiście mamy nerwy ze stali ;) Powoli jednak chyba widać światełko w tunelu i jest nadzieja, że będzie coraz lepiej.

- Za sobą mamy okres choroby Jaśka i związany z tym kryzys przedszkolny, ponieważ po chorobie wcale nie chciał do przedszkola wracać, mimo tego, że kiedy był chory ciągnął mnie na dwór i powtarzał w kółko, że "chce dostać nowe, fajne zabawki". Obietnica nowych zabawek w przedszkolu nie pomogła i mieliśmy ryk na całego i sytuację bardzo podbramkową. Nieco pomogło ustalanie zaraz po obudzeniu planu dnia i wspólne uzgadnianie co będziemy robić.

- Mamy problem z napięciem mięśniowym, które ostatnio u Jasia szaleje. Przez kilka ostatnich dni chodził tak spięty i sztywny, że chwilami nie mógł się ruszać i płakał z bólu. Ulgę przyniosła mu fizjoterapeutka, która wymasowała wyjącego Jaśka i obecnie jest już nieco lepiej. Teraz, dzięki wpływom z jednego procenta podatku, mamy zamiar rozpocząć terapię czaszkowo - krzyżową, mamy nadzieję, że te zabiegi także nieco Jasiowi pomogą.

Wszystkim ludziom o wielkim sercu, którzy zdecydowali się nas wspomóc przekazując jeden procent podatku, jeszcze raz bardzo dziękujemy :)

Garść nowinek

Żyjemy. Powrót do powakacyjnej rzeczywistości trochę nas przygniótł, stąd przerwa w nadawaniu. Jasiek przeżył jakoś powrót do przedszkola. Pierwszy tydzień był OK i byliśmy nawet zdziwieni, że wszystko przebiegło tak spokojnie. W następnym tygodniu Jaś się rozchorował i przez kolejne cztery dni w przedszkolu nie był. Po tej krótkiej ,co prawda, przerwie Janek się zbuntował i nie chciał  wcale do przedszkola wracać. Myślę, że trochę był zdezorientowany tymi ciągłymi zmianami i w ten sposób protestował, jednak po kilku dniach uspokoił się i już nie było płaczu w drodze do przedszkola oraz przy wchodzeniu do budynku. I jak na razie stan ten trwa.

Poza tym Jaś psoci i rozstawia nas po kątach. Zrobił się z niego mały wymuszacz i terrorysta, jednak nie dajemy się, ustaliliśmy pewne reguły obowiązujące w domu i staramy się być konsekwentni.

I trzeba to chyba wreszcie powiedzieć: Jaś nam rośnie. Niedługo skończy 3,5 roku i kawał chłopaka jest już z niego. Mam na myśli nie tylko to, że mamy co dźwigać (16 kilo to spory ciężar), ale także zmiany jakie zachodzą w zachowaniu i psychice Janka. Oprócz wszelkich zmian pozytywnych, których jest sporo, zauważamy też, że razem z Jasiem rośnie i zmienia się jego autyzm. Autyzm Jasia zaczyna się określać i nabierać pewnych kształtów. Jaś nie jest już bowiem dwulatkiem, którego niektóre nietypowe zachowania nie raziły zbytnio osób patrzących z zewnątrz. Janek stał się chłopcem z autyzmem. I owa transformacja zmusiła nas do ponownego zaakceptowania tej choroby, stanęliśmy jakby ponownie przed dylematem pogodzenia się z diagnozą Janka.

A teraz o kilku bardziej przyziemnych kwestiach. Po pierwsze, zakończyliśmy z powodzeniem akcję nocnikowania Jasia. Problem Janka polegał na tym, że o ile nie miał oporów przed sikaniem na nocnik, to nie komunikował potrzeby skorzystania z niego. Musieliśmy albo się domyślać, albo wiecznie pytać, co też nie było dobrym wyjściem bo Jasiek zazwyczaj odpowiadał, że sikać nie chce i za chwilę sikał w majtki... Ale jakoś na początku września Jaś zaskoczył o co chodzi i od tej pory pięknie mówił, że chce iść na nocnik za każdym razem gdy czuł taką potrzebę. Postanowiliśmy więc pójść za ciosem i przestawić małego na korzystanie z toalety...i udało się! Najbardziej cieszymy się z tego, że Jaś komunikuje swoje potrzeby niezależnie od tego, że jest właśnie bardzo czymś pochłonięty, albo jest w trakcie płaczu. Jaś potrafi przerwać każdą czynność, odszukać któregoś z nas, jeśli nie ma nas z nim w pokoju, powiedzieć nam, że "chce na kibelek" i pobiec do łazienki. Zdajemy sobie sprawę, że w przypadku Janka i jego problemów z komunikacją jest to krok po prostu milowy i jesteśmy z tego powodu bardzo dumni. Nie ukrywamy też, że poczuliśmy trochę luzu nie musząc już pilnować sikania Jasia, a nasza pralka wreszcie może odetchnąć z ulgą.

Jeśli chodzi o codzienne funkcjonowanie Jasia, jest dobrze i raczej nie mamy na co narzekać. Po lekkim spadku formy pod koniec wakacji, Jaś ma znów lepszy okres. Broi, śmieje się, zaczepia nas, ciągle czegoś od nas chce i coraz więcej mówi. Z momentem powrotu do przedszkola, mowa Jasia jakby trochę przycichła i Janek się odrobinę wycofał, ale obecnie coraz bliżej mu już do zagadującego nas rozrabiaki, jakim był podczas wakacji. Dla mnie osobiście najbardziej wzruszające są momenty, kiedy Jaś przybiega do mnie, przytula mnie mocno i kurczowo (a nawet bardzo kurczowo, ale nie czepiajmy się) i powtarza : "moja mamusia" :)
A gdy ostatnio opowiedziałam mu na dobranoc bajkę o porach roku i o tym jak fajnie będzie zimą, Jaś zaczął nam wiercić dziurę w brzuchu o choinkę. Kiedy tylko mu się przypomni, chodzi po domu i powtarza, że chce, żeby tata przyniósł zieloną choinkę i chce wieszać lampki, a pod choinką chce prezenty. I jak tak dalej pójdzie to w połowie października będziemy musieli postarać się o choinkę ;)
Ostatnio też nasz Jaś poczuł jakąś niewytłumaczalną dla nas miłość do pieniędzy. Codziennie niemal słyszę : "mamo, chcę pieniądze" (myślałam, że zdanie to usłyszę zdecydowanie później, za jakieś kilkanaście lat ;)), a pewnego razu zaskoczył mnie tekstem "mamo, pożycz pieniądze" :) Kiedy już pieniądze dostanie, długo je ogląda :)

Dziękuję wszystkim czytelnikom bloga za regularne odwiedzanie go pomimo mojej niskiej na nim aktywności ostatnio. Pozdrawiam serdecznie i ciepło, trzymajmy się jakoś w te zimne i szare, jesienne wieczory.

Druga runda walki

Tak już jakoś mam, każda dłuższa przerwa w pisaniu powoduje, że kiedy chcę wrócić do bloga, trudno napisać cokolwiek. Kłębi mi się w głowie całe mnóstwo wakacyjnych refleksji i przemyśleń, myśli te czekają, aby ubrać je w słowa, a jest tego tak dużo, że nie wiem od czego zacząć. Dziś więc skupię się może na naszych terapeutycznych planach na rozpoczynający się właśnie kolejny rok pobytu Jasia w przedszkolu.

Muszę się przyznać, że wyrażenie "kolejny rok" robi na mnie ogromne wrażenie, uzmysławia mi co już przeszliśmy i czego dokonaliśmy od momentu postawienia diagnozy Jasia w lutym 2012 roku. Dopiero teraz, patrząc z perspektywy czasu, zaczynam zdawać sobie sprawę jakiego ogromnego wysiłku i poświęcenia wymagało od nas te pierwsze półtorej roku terapii Jasia. Organizując na nowo życie rodzinne z Jasiem, byliśmy zdani tylko na siebie. Mieszkamy daleko od dziadków, ciotek, wujków, kuzynek, którzy mogliby czasem pomóc i choćby zaopiekować się Jasiem, gdy my musimy coś załatwić. W wielu sytuacjach bardzo nam to komplikowało życie, ale jakoś daliśmy i wciąż dajemy radę. Początki były bardzo ciężkie, ale bardzo szybko weszliśmy w nowe role. Mąż zamknął się w kuchni, nauczył się gotować potrawy bezglutenowe i to on dbał o to, aby każda osoba w domu była najedzona, a zakupy zrobione. Ja natomiast, zaraz po powrocie z pracy, zamykałam się w pokoiku z Jasiem i z mozołem, krok po kroku, uczyłam go kolejnych umiejętności. Nasze prywatne życie zniknęło, nie było nawet czasu na prywatne myśli, byliśmy maksymalnie skupieni na Jasiu. Dosłownie nie spuszczaliśmy go ani na chwilę z oka, nie było mowy o tym, żeby usiąść i zresetować się na chwilę. Wieczorami, a często również po nocach, gdy Jaś już spał, przeszukiwałam gorączkowo internet czytając o autyzmie, terapiach, lekarzach i różnych metodach leczenia.

Trwanie w takim stanie przy dziecku autystycznym grozi wypaleniem, jak do tej pory jednak nie doświadczyłam tego uczucia. Bywają, owszem, gorsze chwile, dni, ale zazwyczaj one mijają równie szybko jak przychodzą. Wstaje nowy dzień, budzę się obok Jasia i czuję, że oto mam kolejny dzień szansy, aby zrobić coś dla tego kochanego chłopczyka. Tyle myślenia, potem rzucam się w wir pracy i nie ma już czasu myśleć.

Trochę przydługa mi wyszła ta dygresja i może trochę zbyt osobista. Nie oczekuję pochwał naszej postawy, ani zachwytów jakimi jesteśmy wspaniałymi rodzicami. Czuję się zwykłą matką, która po prostu chce pomóc swojemu dziecku. I tyle.

A teraz do rzeczy, jeśli chodzi o układanie grafiku terapii dziecka, uważam, że należy trzymać się zasady "nie dać się zwariować". Wiem, że wszędzie słyszymy, że im więcej godzin terapii, tym lepiej, im więcej różnorodnych zajęć...itp. Z moich obserwacji jednak wynika, że nadmiarem zajęć i różnorodnych terapii można dziecku bardziej zaszkodzić, niż pomóc. Dlatego trzeba się naprawdę dobrze zastanowić, zanim postanowimy w czym nasze dziecko rzeczywiście powinno brać udział.

Nasz plan na najbliższy rok przedstawia się następująco:
- terapia w przedszkolu dla dzieci z autyzmem (4 godziny dziennie) W przedszkolu Jaś ma zajęcia indywidualne, grupowe, rytmikę, a także ćwiczenia logopedyczne. Dodatkowo Jaś uczęszcza też na zajęcia muzykoterapii.
- zajęcia z neurologopedą, bardzo istotne dla Jasia (1 godzina tygodniowo)
- zajęcia grupowe w małej grupie dzieci zdrowych (1,5 godziny tygodniowo)
- zajęcia SI, również bardzo ważne, ponieważ uspokajają zmysły Jasia (1 godzina tygodniowo)
- fizjoterapia, masaże , terapia czaszkowo- krzyżowa - to coś, czego Jaś bardzo potrzebuje, a jak na razie nie udało nam się tego rozpocząć. Bardzo chcemy, aby udało się w tym roku, ale co z tego wyjdzie zależy w dużej mierze od Jasia i od tego co Jaś pozwoli rehabilitantce ze sobą zrobić.

To by było na tyle z rzeczy najpotrzebniejszych. Zastanawiamy się również nad terapią słuchową metodą Johansena, ale decyzję o jej rozpoczęciu uzależniamy od kondycji Jasia w czasie roku szkolnego. Poza tym, są też rzeczy, które chciałoby się robić regularnie, ale nie ma na to ani czasu ani pieniędzy. Myślę tutaj o hipoterapii, dogoterapii, czy regularnych wyjściach na basen.

I takie to właśnie myśli snują nam się po głowach pod koniec wakacji :) Mam nadzieję, że powrót Jasia do przedszkolnej rzeczywistości przebiegnie spokojnie, czego życzymy również wszystkim przedszkolakom :)

Wakacje w domu

Pierwszą połowę lipca spędziliśmy w domu. Rozkoszujemy się wspaniałą możliwością bycia w domu z naszym dzieckiem. Może brzmi to dość przewrotnie, ale przewrotne nie jest. Rok szkolny wypełniony jest terapiami, dowożeniem na kolejne terapie, odbieraniem z terapii, spotkaniami z lekarzami, terapeutami, itp. Pozostaje bardzo mało czasu na zabawę i zwykłe bycie ze sobą. Zdecydowanie za mało. Obserwując radosnego Jasia, który wreszcie ma czas wolny i rodziców tylko dla siebie, zastanawiam się nad sensem obciążania tak małego przecież dziecka kolejnymi terapiami. Z jednej strony mam świadomość, że działanie wielotorowe i kompleksowa terapia przynosi wspaniałe efekty...jednak, jakim kosztem?

Dlatego też zaszyliśmy się w domu, obserwując jak Jaś w dalszym ciągu rozkwita i robi kolosalne wręcz postępy. Podam zaledwie kilka ich przykładów:

- Jaś jest coraz bardziej świadomy obecności drugiego człowieka. Do niedawna zdarzało się, że gdy wchodziliśmy razem do domu, Jasiek nie patrząc, że idziemy za nim, zamykał nam drzwi przed nosem (dla Jasia zamknięte drzwi to rzecz święta) i nie rozumiał, że coś zrobił nie tak. Obecnie, kiedy wchodzimy do domu, Jaś przytrzymuje drzwi i sprawdza, czy wchodzimy za nim, aby zamknąć je jak już wszyscy wejdą :) Jaś domaga się też na każdym kroku naszej obecności przy nim, i to nie tylko w domu. Kiedy wychodzimy poszaleć na trawie za blokiem, Jaś po jakimś czasie biegania zaczyna zmierzać ku piaskownicy, która znajduje się po drugiej stronie bloku. Ale nie idzie tam sam, zawsze spojrzy na mnie wołając "mama, chodź" i dopiero, gdy jest pewny, że idę za nim, rusza przed siebie :)

- Jaś wspaniale potrafi nazwać i sprecyzować czego w danym momencie chce. Potrafi również wspaniale odmówić, jeśli czegoś nie chce. Podam przykład, idziemy na spacer, upał odpuścił więc postanowiłam spacer nieco wydłużyć i zmienić oklepaną trasę spaceru. Ponieważ od tygodnia chodziliśmy tą samą trasą, spodziewałam się, że będzie problem. I rzeczywiście był. Ale Jaś świetnie sobie poradził z zakomunikowaniem mi, że coś jest nie tak. Kiedyś z pewnością mielibyśmy płacz. Teraz Jaś stanął i zaprotestował mówiąc do mnie : Nie tu!! I pokazał na swoją starą trasę mówiąc: Tu!! Podobnych sytuacji jest całe mnóstwo, a my cieszymy się z tego bardzo. Najzabawniej jest, gdy Jaś zaczyna się stawiać na całego. Wówczas, gdy mówię mu, że trawa jest mokra, on mi na to z wyrzutem, że chce suchą trawę. Jak mówię, że jest ciemno i jest noc i trzeba iść spać, Jasiek woła, że on chce jasny dzień. Kiedy każę mu jeść, on chce pić, jak mówię, że coś szybciutko zrobimy to Jaś chce robić powoli :)) A najlepszy numer wykręcił tacie, który starał się namówić Jasia do jedzenia starym tekstem "Jasiu, leci samolot, otwórz buzię...". Na to Jasiek oburzony: "Samolot nie!!! Helikopter!!!":))

- Jaś robi się świadomy swojego "ja" i to w dosłownym kontekście zaimka. Kiedy pytam kto zrobił bałagan, słyszę "ja", a nie jak jeszcze niedawno w trzeciej osobie "Jasio". Umie też bez problemu określić która rzecz w domu należy do którego domownika.

- Jaś poza domem nie jest bierny. Bacznie obserwuje i zapisuje sobie w główce wszystkie spostrzeżenia. Ostatnio się o tym przekonaliśmy. Przeglądałam z Jasiem jedną z książeczek, w pewnym momencie w książeczce pojawia się pytanie: co zabieramy ze sobą kiedy idziemy do sklepu? Jaś odpowiedział (bez chwili namysłu) - nocnik!:) Wyjaśniam, rzeczywiście, zawsze jadąc do centrum na zakupy zabieramy nocnik, żeby Jaś mógł się wysikać przed wyjściem do galerii. Jaś ustalił bowiem, że sika na nocnik i żadnego innego sposobu sikania nie dopuszcza. Przełamał się dopiero kilka dni temu i wysikał się na stojąco, co jest dla nas krokiem milowym, bo dało nam możliwość robienia dłuższych wycieczek z Jasiem.

- Jaś domaga się wzmożonej aktywności fizycznej, hasa po trawie niczym przecinak, a jego siły są niespożyte. Nieustannie domaga się też wycieczek z mamą i tatą. Ostatnio odwiedziliśmy więc poznańskie Zoo, wycieczka była bardzo udana, Jasiek zachwycony, szczególnie flamingami, bocianami i zebrami. W drodze powrotnej zatrzymaliśmy się na Starym Rynku, a tam były gołębie... co na to Jasiek? Fotorelacja poniżej:

Jasio w szalonym galopie po przydomowej trawce.

Po powrocie do domu: Jasiu co jadły zebry w zoo? Jasio: Trawkę!...i niech mi jeszcze ktoś powie, że to dziecko nie zauważa świata wokół niego

Jaś i słoń

Tygrys się nam schował, więc trzeba było jakoś go zastąpić...

A tu już wspomniane wcześniej gołębie, Janek zachwycony, gołębie mniej :)

Kopnąć go, czy nie kopnąć? ;)

Gołębie szybko się nauczyły, że przed Jasiem trzeba uciekać :)

Nasze wakacyjne szczęście :)

Półmetek wakacji

Pierwszy miesiąc wakacji minął, a my obserwujemy wspaniały przełom następujący w naszym Jasiu. Pierwsze dwa tygodnie lipca spędzone na półkoloniach cudownie na Jasia podziałały. Stał się śmielszy i jakby uwierzył w siebie. Kolejne dwa tygodnie Jaś spędził na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Centrum Logopedyczne, do którego uczęszcza. Zajęcia odbywały się w Poznaniu, dzięki czemu nie musieliśmy nigdzie wyjeżdżać, a cena turnusu była znacznie niższa, niż ceny turnusów "wyjazdowych". Jasiek uczęszczał na zajęcia logopedyczne, indywidualne, grupowe, muzyczne oraz SI. Nie mówiąc o wyjściach na basen, czy do klubu gdzie dzieciaki wspólnie robiły makaron, żeby następnie razem go skonsumować. Jasiek rozkwitł, a pani logopeda, która przecież Jasia dobrze zna, stwierdziła, że go nie poznaje, że nastąpił jakiś przełom, Jaś się otworzył.

Zmiany są tak widoczne, że zauważają je wszyscy, dlatego w końcu ośmieliłam się o nich napisać. Po pierwsze Jasiek odblokował się z mówieniem i teraz gada bez przerwy. W sumie trafniej byłoby powiedzieć, że Jaś nadaje. Nadaje od rana do nocy i widać, że mówienie sprawia mu ogromną przyjemność. Problemem jak na razie jest fakt, że Jaś nadaje częściowo w swoim, zrozumiałym dla wąskiej grupy osób, narzeczu. Ale jest coraz lepiej, poszczególne głoski stają się coraz wyraźniejsze i nawet nasza pani logopeda stwierdziła ze zdziwieniem, że ona Jasia często rozumie, że wchodzą w interakcje, że Jaś się targuje odnośnie tego, co będzie robione na zajęciach, że razem ustalają co i jak zrobią. Największym jednak pozytywem jest fakt, że Jaś zaczął mówić pewniej i głośniej. Do tej pory poproszony o zawołanie taty będącego w drugim pokoju, Jasiek mówił pod nosem niesłyszalne "tata". Teraz Jasiek krzyczy "tata chodź!!", a kiedy tylko wychodzę z pokoju od razu słyszę za sobą krzyk "mama chodź!!" Co prawda jest problem z manią sylabizowania słów oraz z prawidłową intonacją, ale pracujemy nad tym usilnie. Szczególnie ciężko pracuje się nad intonacją, jest to jakby uczenie się mowy od początku, ale bardzo pomaga nam muzykalność Jasia. Śpiewam z nim różne słowa starając się intonować podobnie jak intonuje się wymawiając je. Kolejny problem logopedyczny wciąż do pokonania to wymawianie szeregu głosek, np. f, w, s, z przez nos. Jaś nie potrafiąc sobie poradzić z tymi głoskami w obrębie jamy ustnej, znalazł sobie zamiennik i wydaje dźwięki podobne wydmuchując powietrze przez nos, co sprawia, że mowa przychodzi z trudem (no bo jak tu wymówić słowo "sowa", kiedy i "s" i "w" uzyskuje się przez wydmuchanie powietrza nosem). Naszemu Jaśkowi sztukę dmuchania nosem udało się opanować do tego stopnia, że słowa typu "sowa" brzmią w jego wykonaniu bardzo podobnie do wersji prawidłowo wymówionej, ale zdajemy sobie sprawę, że dalej tak tego ciągnąć nie można i czeka nas przestawianie Jasia na prawidłową wymowę wyżej wymienionych głosek.

Kolejną zmianą jest wspólne śpiewanie i mówienie wierszyków, które Jaś wprost pokochał. Powoli nie nadążam z kolejnymi piosenkami, a Jaś często zaskakuje mnie żądając np. piosenki o chlebku, czy o parasolu. Wierszyki częściowo recytuje z pamięci, częściowo czyta. Czytanie to kolejna rzecz, w której Jasiek poszedł jak burza do przodu. Sterta książeczek w jego pokoju rośnie, a głód czytania u Jasia jest wciąż niezaspokojony. Najbardziej lubi serię książeczek "Obrazki dla maluchów", za którymi ja osobiście nie przepadam bo obrazki owe wcale mi się nie podobają, ale Jaśkowi bardzo przypadł do gustu fakt, że większość obrazków jest podpisana jednym zdaniem. I właśnie te zdania z zapałem czyta. Książeczki te mają też kolejną wadę, mianowicie na ich odwrocie są obrazki przedstawiające kolejne książeczki z serii. Jasiek przestudiował tę listę dokładnie i zaczął składać życzenia. Pewnego dnia zażądał książeczki o lesie i o pieskach. Byłam tak zachwycona faktem, że sprecyzował swoje preferencje, że następnego dnia kupiłam mu owe książeczki i wręczyłam w upominkowej torbie w formie prezentu. I pierwszy raz widziałam moje dziecko zachwycone prezentem! Włożył rękę do torby i powoli wyjmując książeczkę wyszeptał z zachwytem "pieski...". Nawiązując do wyrażania swoich upodobań nie mogę nie wspomnieć, że ostatnio po raz pierwszy wyszliśmy ze sklepu z artykułami dla dzieci z Jasiem znajdującym się na skraju płaczu, ponieważ nie kupiliśmy mu kredek, które sobie zażyczył (zażyczył! nasz Jasio!!).

Wodzenie rodziców za nos opanowane przez Jasia do perfekcji jest też kolejną zmianą w naszym życiu. Staramy się być twardzi i nie spełniać wszystkich zachcianek, ale jak tu być twardym, skoro dziecko tak pięknie się komunikuje. Wczoraj na przykład usłyszeliśmy piękne zdanie: Ja chcę jechać z mamą i tatą na wycieczkę...(!!) No i co zrobić, pojechaliśmy na wycieczkę. Manipulacje Jaśka sięgają jednak dalej, kiedy podaję mu wodę do picia, z błaganiem w oczach prosi mnie o noni (dajemy mu do picia sok Noni, który Jasiek bardzo lubi). Podajemy mu więc noni, Jasiek robi łyka... i prosi o mleko, tym razem z szelmowskimi iskierkami w oczach i szerokim uśmiechem :)

Rozpisałam się, a przykłady zmian zachodzących w Jasiu mogłabym długo mnożyć. Choćby to, że dostrzegam w Jasiu pierwsze iskierki empatii. Nie potrafię powiedzieć jak bardzo brakowało mi reakcji Jasia na widok mamy płaczącej (czytaj: udającej, że płacze bo się uderzyła i ją boli i chce, żeby Jaś przyszedł i ją przytulił). Do tej pory na takie akcje z mojej strony Jaś reagował albo śmiechem, albo reakcji nie było żadnej. Ostatnio ponowiłam próbę. Nadepnięta przez Jasia zareagowałam w sposób bardzo przerysowany i wyjaśniłam Jasiowi, że mnie boli i że będę teraz płakać. Na to Jasio sam zaczął płakać i powiedział, że "nie chce boleć". Obecnie kiedy tylko powiem "...bo mama będzie płakać" od razu słyszę zdecydowane "nie!" i Jaś biegnie dać mi buziaczka :)

Najbardziej spektakularną zmianą ostatnich dni jest nowa umiejętność Jasia. Janek opanował sztukę pisania na klawiaturze. Kiedy to odkrył był tak zachwycony, że aż dygotał z podekscytowania. "Zabawa" w pisanie, którą Jaś tak uwielbia polega na tym, że mama mówi słowo, a Jasiek pisze. Bardzo szybko opanował również pisanie polskich znaków, sprawiło mu to ogromną frajdę, kiedy naciskał przyciski alt + "l", a na ekranie pokazywało się "ł" (Jasiek z ekscytacji prawie piszczał :)). Ponieważ Jasiek od dawna literuje niemal każdy napotkany wyraz, obecnie okazuje się, że nie ma problemów z napisaniem słów typu "żółw", "księżyc", czy "ucho", których prawidłową pisownię po prostu zapamiętał dzięki swojej fenomenalnej pamięci wzrokowej. A żeby nasze pisanie na komputerze nie było bezproduktywne, matka wpadła na genialny pomysł i teraz Jaś wpisuje swoje wyrazy w zakładce Google Grafika, dzięki czemu po wpisaniu słowa "krowa" pokazuje mu się szereg obrazków krowy i Jasiek jest tym zachwycony, przegląda obrazki i powiększa sobie te, które szczególnie mu się podobają (jest to też dla mnie ciekawe studium upodobań Jasia, widząc jakie obrazki wybiera sporo mogę się o nim dowiedzieć).

Pozdrawiam wszystkich czytelników :)

Jasio to czy nie Jasio?

W związku z wczorajszym problemem z pęcherzem, Jaś pije ziółka. Musi wypić mieszankę na czczo, co mu wcale nie w smak, bo rano woli pić mleko. Ranek więc zaczął się od grymaszenia. Chcąc małego udobruchać pozwoliłam mu wybrać kolor kubka, z którego ziółka wypije. Wybrał zielony i rzeczywiście zaczął pić, ale jakoś mu nie szło, więc proponuję, żeby zrobić dwadzieścia łyków (Jasiek uwielbia odliczanie przy piciu), a ten się ze mną targuje, że chce osiemnaście łyków!! Nic to, Jasiek pije, minę ma nieszczególną i w pewnym momencie stwierdza : mama zmywać naczynia. Pytam się go czy mam iść zmywać naczynia? TAK. Patrzcie państwo, dziecko wysyła mnie do kuchni, żeby nie musieć pić do końca!! Co to się z tym naszym Jasiem porobiło to ja naprawdę nie wiem, ale cieszę się bardzo tymi chwilami, kiedy tak fajnie można się z Jasiem porozumieć :)

Humor Jasia

Jaś uwielbia ostatnio celowo i z premedytacją wprowadzać nas w błąd. Kiedy o coś go pytam specjalnie wymyśla nieprawidłową odpowiedź i cały się śmieje, że udało mu się taki kawał matce zrobić. Dziś, gdy układaliśmy puzzle o przedstawicielach różnych zawodów, zapytałam Jasia gdzie pracuje lekarz. Jaś pomyślał przez chwilę z szelmowskim uśmiechem na twarzy i odpowiedział: "w lekarni" :)) I wyszczerzył się do mnie w uśmiechu największego z łobuzów. Tak na marginesie to chłopak nam się rozbrykał, w takim pozytywnym znaczeniu tego słowa. Nie wiem czy to te codzienne wycieczki z dzieciakami z przedszkola tak na niego działają, czy może mały czuje, że są wakacje...:)

Opowiedzieć bajkę o...

Kiedy kładę Jasia spać i leżymy już w łóżku co wieczór słyszę tradycyjne: opowiedzieć bajkę o...
Tylko, że do niedawna Jaś domagał się bajek o literkach. Wczoraj zaskoczył mnie totalnie prośbą o bajkę o...jedzeniu (!). A dziś usłyszałam, że bajka ma być... o słońcu i cieniu. Musiałam się kilkakrotnie upewnić, że dobrze zrozumiałam, bo nie chciało mi się wierzyć, że coś takiego wymyślił. Jest też wiele innych fajnych rzeczy i sytuacji, którymi Jaś nas ostatnio zaskakuje.

Są także jednak rzeczy niemiłe. Jaś miewa takie dni, kiedy z byle powodu wpada w czarną rozpacz, buntuje się i koniecznie chce postawić na swoim. Mówiąc z byle powodu mam na myśli sytuacje, w których położenie czegoś nie na swoim miejscu jest problemem nie do przejścia, lekkie odbiegnięcie od znanego schematu jest powodem rozpaczy. Mam nadzieję, że Jaś kiedyś z tego wyrośnie, na razie staram się nie dać małemu terroryście wejść sobie na głowę, jednak wychodzi mi to raz lepiej, raz gorzej.

Jaś wędrowniczek

Półkolonie naszego Jasia mają tak napięty program, że nie powstydziłyby się go niejedne regularne kolonie dla starszych dzieci. Codzienne wyjścia i wyjazdy to kolejne kilometry w małych nóżkach, dziś w dodatku doskwierał upał. Ale naszemu wędrowniczkowi to nie przeszkadzało, wszyscy wrócili z wycieczki wymęczeni, a Janek dzielnie maszerował i pewnie poszedłby dalej, gdyby mu kazano. Dopiero kiedy wrócił do domu i usiadł na nocniku, zmęczenie go dopadło i nie chciał z nocnika wstać. A jak wstał to widać było, że ma zakwasy i nóżki go bolą. Ale do wieczora wszystko mu przeszło, naprawdę nie wiem skąd to dziecko bierze tyle sił. Nie minął jeszcze tydzień półkolonii, a już widać jaki mają one zbawienny wpływ na Jasia. Chłopak nam mężnieje, zrobił się jakiś taki bardziej chłopięcy, widać, że aktywny tryb życia bardzo mu służy. Poza tym Jaś przełamuje kolejne swoje bariery, pierwsza dotyczy śpiewu. We wrześniu ubiegłego roku Jaś wpadał w histerię, kiedy słyszał, że ktoś zaczyna śpiewać. Obecnie przedstawia się to zupełnie inaczej:

Poza tym Jaś czytelnik oczywiście dużo czyta, składa literki w słowa, wiele słów potrafi przeczytać, czyta nawet krótkie zdania. Ale, że potrafi też samodzielnie coś napisać - tego nie wiedzieliśmy. A okazuje się, że potrafi! Bawiłam się z nim niedawno pisząc różne słowa na tablicy (ja pisałam jego ręką), w pewnym momencie podpuściłam małego, żeby napisał słowo pies. Myślałam, że zrobi parę kółek i kresek. I szczęka mi opadła, kiedy zobaczyłam Jasia piszącego.

Wakacje

Wakacje rozkręciły się na dobre, a z naszego synka robi się prawdziwy globtroter i tropiciel nowych wrażeń. Jaś bowiem pierwsze dwa tygodnie lipca spędza na półkoloniach organizowanych przez Fundację Aperio, do której należą przedszkolaki z naszego przedszkola. Dwa tygodnie zostały zaplanowane tak, aby dzieciakom nie zabrakło wrażeń i ciekawych przeżyć. Są zajęcia taneczno- ruchowe, zajęcia plastyczne, teatrzyk dla dzieci, wyjścia na basen i do zoo, wyjazd na farmę pełną zwierzątek i różnych atrakcji dla dzieci, wyjścia na place zabaw, do sal zabaw oraz place orientacji (w ośrodku dla dzieci niedowidzących). Jest tego naprawdę dużo, codziennie nowe miejsca i nowe wrażenia i trzeba przyznać, że trochę się baliśmy jak Janek to wszystko przyjmie. Ale Jaś kolejny raz bardzo pozytywnie nas zaskoczył. Polubił swoją nową opiekunkę, która została mu przydzielona na czas półkolonii, co więcej, nie tylko nie płacze w nowych miejscach, jest nimi pochłonięty i bacznie wszystko obserwuje. Dziś po raz pierwszy w życiu jechał wraz z dziećmi dużym autokarem wycieczkowym. Siedział na pierwszym miejscu, obserwował wszystko przez dużą szybę i był zachwycony :)

A dzięki temu, że Jaś przez pół dnia odkrywa świat z przedszkolakami, rodzice mają pół dnia tylko dla siebie. Normalnie szaleństwo. Tyle wolnego czasu nie miałam...nie pamiętam od kiedy. Wzięłam się więc za gruntowne porządki, mycie okien, czyszczenie szafek kuchennych i całą  brudną robotę, za którą nie miałam czasu się zabrać podczas roku szkolnego. A dzisiaj zabrałam się też za siebie...i nawet pomalowałam sobie paznokcie, z czego miałam ogromną frajdę, bo nie zdarzyło mi się to od kilku ostatnich lat. Mam nadzieję, że w takich pozytywnych nastrojach dotrwamy do końca półkolonii.

Kolejne dwa tygodnie lipca Jaś spędzi z kolei na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Centrum Logopedyczne, do którego Jaś uczęszcza na zajęcia logopedyczne. Podczas turnusu będzie pracował indywidualnie z psychologami i terapeutami oraz uczęszczał na zajęcia grupowe (grupa liczyć będzie 4 dzieci). A w sierpniu planujemy wyjazd do dziadków, jesteśmy ciekawi jak Jaś zaaklimatyzuje się w nowym miejscu. Ostatni pobyt u dziadków, który miał miejsce rok temu, nie był dla Jasia zbyt udany, może tym razem będzie lepiej.

Pozdrawiamy wakacyjnie :)

Błogi spokój

Jest lepiej. Jaś odbił się od dna i z dnia na dzień wracał do naszego świata. I wrócił w dość  spektakularnym stylu, bo zrobiliśmy, przynajmniej tak mi się wydaje, spory krok do przodu w ciągu ostatnich dni. Czyli również w przypadku Jasia sprawdza się zasada, że trzeba zrobić krok w tył, żeby potem ruszyć do przodu. I tak jest fajnie teraz, tak błogo, Jaś się komunikuje jak nigdy, jest bystry, skoncentrowany, taki rozkoszny dzieciak, że aż by się chciało go wycałować za wszystkie czasy. Gorsze chwile następują jedynie, gdy wokół niego zbiera się więcej osób, Jaś sprawia wtedy wrażenie nieobecnego, ale...dziś podczas wizyty rodziny Janek dał się wciągnąć w krótką zabawę z ciocią w rzucanie do siebie piłki i kilka razy rzucił ją do cioci, co dla Jasia jest rzeczą tak niespotykaną, że mamie, kiedy to zobaczyła, humor poprawił się do końca dnia.

A wczoraj byliśmy na wzruszającym przedstawieniu przygotowanym przez przedszkolaków i ich opiekunki z okazji Dnia Mamy i Taty. Jaś, jak przystało na wzorowego przedszkolaka, wzorowo brał udział we wszystkich piosenkach i zabawach, pokazywał i robił to, czego go nauczono i widać było, że całe przedstawienie sprawiło mu ogromną frajdę. Najbardziej bezcenna jednak była mina małego, gdy zobaczył, że mama jest razem z nim w przedszkolu. Co chwilę spoglądał na mnie z niedowierzaniem i wielkim uśmiechem na twarzy :)
Przy okazji, dostaliśmy ostatnio od terapeutek Jasia z przedszkola film, pokazujący aktywność Janka podczas zajęć. Wiele osób pyta mnie na czym polega terapia Jasia, o co chodzi i co się z nim robi podczas zajęć. Robi się wiele małymi kroczkami, pracując nad koncentracją, kontaktem wzrokowym, rozumieniem mowy. Poniższy film pokazuje jedynie niewielki tego ułamek.

I znów dołek

Jaś zalicza ostatnio spadkowy okres, i to jeden z gorszych w swoim życiu. A ja czuję, że we mnie też coś pęka... Rozumiem, że regres, że w tej chorobie tak jest, że huśtawki, itp...ale żeby cofać się do etapu braku reakcji na imię, apatii, drażliwości i płaczliwości z byle powodu, ogromnych problemów z koncentracją???

Mam dosyć, ogarnia mnie bezsilność, bezradność i rozdrażnienie. Nie mogę uwierzyć w to, że jest tak źle, skoro było już tak dobrze. Szukam tysiąca powodów tego stanu i pogrążam się w bezsilności...

Marzenia

Marzenia się spełniają i podobno warto je mieć i wierzyć w ich spełnienie. A ja mam kilka konkretnych marzeń i chciałabym, czytając za rok tego posta, cieszyć się, że się spełniły. Marzę o tym, żeby Jaś:

- odpowiadał na powitania innych osób słowem "cześć", podawał rękę. Na razie nie śmiem marzyć, żeby Jaś sam na widok kolegi wydobył z siebie spontaniczne "cześć".

- zaczął wreszcie nawiązywać kontakty z innymi dziećmi. Obecnie jeśli Jaś znajdzie się w towarzystwie innych dzieci, i jedno z tych dzieci coś do niego zacznie mówić, lub chwyci go za rękę - Janek ucieka. Wygląda to tak, jakby bał się konfrontacji, wątpił w swoje możliwości porozumienia się z innym, zdrowym dzieckiem. Przynajmniej ja tak to odbieram. Właśnie dlatego Jaś od jakiegoś czasu uczęszcza na zajęcia "grupy wsparcia", jak to nazywamy. Są to zajęcia grupowe dla dzieci z opóźnionym rozwojem mowy, grupa liczy cztery osoby. Jaś wspaniale odnajduje się na tych zajęciach, lubi swoich kolegów i koleżankę, my jesteśmy zachwyceni sposobem prowadzenia zajęć i tak sobie marzę, że może te zajęcia właśnie będą dla Jasia jakimś przełomem...

- tak bym chciała, żeby Jaś zapałał szczególną sympatią do jakiegoś kolegi lub koleżanki i czasem nawet podczas zabawy zawołał jego/ jej imię...

- otworzył się trochę na kontakty z innymi niż rodzice ludźmi. Obecny sposób komunikowania się Jasia określam mianem "funkcjonalny", ponieważ Jaś jest w stanie powiedzieć wiele, ale tylko wtedy, gdy czegoś potrzebuje, chce, żebyśmy coś dla niego zrobili. Mowa nie jest dla niego środkiem do komunikowania emocji, uczuć, spostrzeżeń (nie biorę pod uwagę sytuacji, kiedy oglądamy razem książeczki i Jaś nazywa to co widzi, bo to jest sytuacja wyćwiczona, w której Jaś nie jest spontaniczny). Marzę o tym, żeby mowa Jasia wyszła nieco poza ten "funkcjonalny" schemat. Dziś po raz pierwszy usłyszałam pytanie "Co to jest?" zadane spontanicznie, choć bardzo niepewnie (ćwiczymy to ostatnio bardzo często). Chciałabym za rok takie pytania słyszeć non-stop i żeby to był dla mnie chleb powszedni...

- chciałabym, żeby Jasia tendencja do popadania w schematyczne zachowania i fiksacje trochę się zmniejszyła. Ostatnio jest z tym naprawdę kiepsko. Jedna z większych fiksacji to skarpetki. Każdy musi obowiązkowo mieć skarpetki na nogach. Kiedy ostatnio zobaczył tatę chodzącego po domu boso wybuchnął wielkim płaczem i wyszlochał, że tata ma założyć skarpetki. Całe szczęście byłam przy tej sytuacji, zrozumiałam co Jaś mówi i udało mi się go jakoś uspokoić i odwrócić jego uwagę. Ostatecznie tata skarpetek nie ubrał, co uważam za duży sukces.

- żeby Jaś zrozumiał, że komunikowanie się jest fajne, że to też sposób odkrywania świata. Uwierzył, że jest w stanie się porozumieć z ludźmi. Tak bym chciała, żeby była w nim ciekawość ludzi, a nie strach przed kontaktem z nimi, żeby nie bał się komunikować swoich emocji, uczuć...

-...i żeby koncentracja na tym, co robi była lepsza...

-...i mowa wyraźniejsza...

...i taka byłabym szczęśliwa widząc za rok moje dziecko komunikujące się z innymi ludźmi. Zbyt ambitnie? Możliwe, ale to są marzenia, marzenia mają prawo być wygórowane.

Przedwakacyjny Jaś

Jasia zajęcia w wolnym czasie: 

Dużo też ostatnio wychodzimy z domu, odwiedzamy różne miejsca i Jaś powoli zaczyna się przyzwyczajać do tego nowego trybu życia. Rano po obudzeniu żąda wyjścia "na trawę" lub na spacer. Wspaniale, że poprawiła się pogoda, bo brzdąc może szaleć cały dzień na dworze :)

Dziękujemy

Z myślą o zbliżającym się wielkimi krokami zakończeniu roku szkolnego chciałabym napisać kilka słów podsumowania. Podczas tego roku szkolnego Janek uczęszczał do przedszkola dla dzieci z autyzmem w Poznaniu i był do dla niego okres przełomowy. We wrześniu ubiegłego roku posłaliśmy do przedszkola dziecko, które:
1- nie mówiło i nie komunikowało się z nami, jedyne próby mówienia to gardłowe naśladowanie melodii jakiegoś słowa
2- nie wykonywało samodzielnie żadnych czynności, piło tylko z butelki ze smoczkiem i to tylko na leżąco, jadło wyłącznie zmielone posiłki, nie sygnalizowało potrzeby jedzenia, picia, nie mówiąc już o sikaniu
3- nie potrafiło odpowiedzieć na pytanie typu tak/nie, np. Czy to jest piłka?
4- nie pokazywało palcem rzeczy, które chciało dostać, nie wykonywało gestów służących komunikacji
5- płakało znalazłszy się w nowym otoczeniu, nieprzewidzianej sytuacji, grupie ludzi
6- nie wyrażało radości z powodu mojego powrotu do domu po kilkugodzinnej nieobecności, w ogóle tego nie zauważało
7- nie potrafiło powiedzieć nam czego chce
8- nie interesowało się światem zewnętrznym (tym poza domem i salą terapeutyczną, gdzie Janek wprost pochłaniał wszystkie pomoce terapeutyczne, uwielbiał obrazki, domagał się ćwiczeń). Jadąc z nami samochodem bądź spacerując Janek był całkiem nieobecny.
9- nie potrafiło zlokalizować rzeczy "z dystansu", pokazanych mu palcem, a znajdujących się w pewnym oddaleniu, nie rozumiało słowa "tam"

Obecnie Jaś:
1- dużo mówi (choć wciąż niewyraźnie i wciąż porozumiewając się głównie z nami), układa krótkie zdania, kiedy nie jest pewien jakiegoś słowa, eksperymentuje i tworzy własne wersje słów (hit ostatnich dni to: "idać na balkona", czyli iść na balkon). Nawiasem mówiąc śmiałam się w duchu z tego "idać", ale jeszcze bardziej śmiać mi się zachciało, kiedy synek sąsiadów, nieco młodszy od Jasia, widząc nas wychodzących na spacer  zapytał: "Gdzie idacie?" Jestem pewna, że Jaś go zrozumiał ;)

2- potrafi: pić samodzielnie z kubka, jeść samodzielnie łyżką (w przedszkolu, bo w domu jest w tym często wyręczany i zrobił się mały problem), załatwia potrzeby fizjologiczne na nocnik i zaczyna je sygnalizować, pomaga w ubieraniu i rozbieraniu, sprząta po sobie zabawki, wyciera, gdy coś się rozlało. A najważniejsze, gdy jest głodny woła "am", lub mówi od razu co chciałby zjeść: ziemniaczki, chleb, makaron, kasze...,gdy jest spragniony woła piciu, a gdy zbliża się wieczór mówi, żeby "nalać wody do wanny" :)

3- odpowiada nie tylko na pytania tak/nie, ale także na wiele pytań szczegółowych

4- pokazuje palcem rzecz, którą chce dostać, albo która go zainteresowała. Przy pokazywaniu palcem w odpowiedzi na pytania typu :Gdzie jest motylek?, zaczyna się też pojawiać słówko "tam"+palec

5- jest o wiele odważniejszy, nie płacze gdy wchodzimy do sklepów, jesteśmy w nowych miejscach, chętnie poddaje się nowym doświadczeniom

6- jest najszczęśliwszym dzieckiem na ziemi, kiedy wracam do domu, i płacze, gdy wraca do domu z przedszkola, a mnie tam nie ma

7- potrafi powiedzieć czego chce bądź nie, co prawda nie zawsze go rozumiemy bo nieraz słowa są bardzo niewyraźne, ale dla nas to wspaniałe, że synek wie, o co pytam mówiąc "Co chcesz?", albo "Czy chcesz pić?"

8- wykazuje zainteresowanie światem zewnętrznym, powtarza za mną nazwy pokazywanych mu rzeczy, sam nazywa mijane na spacerze rzeczy (choinka, studzienka, huśtawka, trawa, płot, itd.) W sumie trzeba przyznać, że w najbliższym otoczeniu Jasia jest niewiele rzeczy, których nazw mały nie zna. Obecnie ulubionym jego elementem świata zewnętrznego są literki i cyferki, które znajdują się wszędzie i na wszystkim, dlatego nieraz mamy wrażenie, że przysłaniają mu one świat i pewnie tak jest. Ale najlepszym dla mnie dowodem rosnącego zainteresowania Jasia jest jego zachowanie, kiedy jedziemy samochodem. Jaś próbuje oglądać się za rzeczami, które bardziej go zainteresują, jeśli coś mu pokazuję i nie zdąży tego zobaczyć w przedniej szybie, ogląda się próbując to zobaczyć, a mnie serce mięknie kiedy to widzę :)

9- namierza, czasem jeszcze z problemami, wskazywane mu przedmioty i naprawdę widzi latające wysoko samoloty, pokazuje je palcem i razem je obserwujemy... coś cudownego i nie do pomyślenia jeszcze niedawno :)

Dziś piszę o pozytywach, jednak jest wiele rzeczy, z którymi wciąż mamy ogromny problem, ale o tym napiszę kiedy indziej. Słyszałam niedawno teorię, że w tym wieku dziecko samoistnie robi postępy, bo po prostu dorasta, rozwija się... i pewnie ziarnko prawdy w tym jest. Ale nie byłoby nas tu gdzie jesteśmy, gdyby nie praca terapeutów, wprowadzona dieta i suplementacja oraz nasza codzienna praca z Jasiem, jestem tego pewna. Wszystkim terapeutkom Jasia z całego serca dziękujemy! :)

Akcja Nocnik

Przygotowania do owej akcji trwały w przedszkolu Jasia od kilku miesięcy. I to rehabilitantkom Jasia, które przeszły z nim tę najgorszą fazę, czyli przyzwyczaiły małego do siedzenia na nocniku, zawdzięczamy fakt, że jak na razie wszystko idzie bezproblemowo. Dziś minął pierwszy dzień całkowicie bez pieluchy, próbowaliśmy też przez ostatnie dwa dni, ale z przerwami na wyjazdy z domu, kiedy to trzeba było małemu pieluchę założyć.

A dziś było wspaniale. Co prawda zdarzyły się dwa incydenty, ale jak na cały dzień to jest to naprawdę wielki sukces :) Poza tym, Jaś genialnie reaguje, kiedy widzi, że coś mu się leje po nogach. Biegnie wtedy w stronę łazienki wołając "pomóc", albo "tam" pokazując palcem na łazienkę. Oczywiście, kiedy już dobiegnie, jest już, kolokwialnie mówiąc, "po ptokach" i Jaś jest wtedy bardzo niezadowolony, że nie daje rady nic nasikać na nocnik. Jak na razie jest problem z sygnalizowaniem potrzeby sikania, wobec czego muszę z zegarkiem w ręku pilnować wysadzania małego na nocnik, aby zapobiec katastrofie. Aczkolwiek zauważyłam dziś po południu bardzo fajne zachowanie Jasia. W momencie kiedy zbliżała się pora sikania (zazwyczaj pół godziny po piciu), Janek robił się coraz bardziej niespokojny, przestępował z nogi na nogę i spoglądał w stronę nocnika. Czyli jest super, a z pewnością będzie jeszcze lepiej :)

Dialog dnia

Jaś z szelmowskim uśmiechem wdrapuje mi się na kolana. Pytam:
"Czego chcesz kolego?"
Na to Jaś:
"Buziaczka" :))))))))))))

Kolejny dialog odbył się pomiędzy mną i tatą Jasia. Janek w tym czasie siedział w fotelu i sprawiał wrażenie nieobecnego myślami. Po zjedzonym obiedzie stwierdziłam, że przydałaby mi się drzemka, na to tata Jasia, że chyba nie w tym życiu bo Jaś na pewno mi na to nie pozwoli. Odpowiedziałam, że racja, ale dodałam, że może gdybym puściła małemu bajki to udałoby mi się zdrzemnąć. Na to z fotela zerwał się Jaś i przybiegł do mnie wołając w kółko: "puścić bajki!!"...
Musieliśmy wykazać się ogromną konsekwencją i stalowymi nerwami tłumacząc zapłakanemu Jasiowi, że bajki będą dopiero po kąpieli, przed pójściem spać. Oczywiście chwilę później, chwytając się ostatniej deski ratunku, dziecko zarządziło ścielenie łóżek, mimo, że była dopiero czternasta.
Mimo wszystko, dzisiejszy dzień był naprawdę bardzo, bardzo udany :)

Niewiarygodne

Wciąż nie mogę dojść do siebie po niespodziance jaką sprawił nam dziś Jaś. Właściwie, może to wcale nie taka znowu niespodzianka, tylko matka może nie wierzy we własne dziecko? Poszliśmy dziś z Jasiem na procesję Bożego Ciała. Wyszliśmy z domu z dużym znakiem zapytania w głowach, z powodów oczywistych (tłum ludzi, śpiewy, głośniki, tłok - słowem wszystko, za czym Jaś nie przepada). Po drodze mieliśmy też tysiąc innych dylematów, nie zabraliśmy wózka i nie wiedzieliśmy czy mały wytrzyma, nie wzięliśmy też nic do jedzenia, ani do picia, a nasz mały głodomór je non-stop. Szliśmy z przekonaniem, że i tak za chwilę trzeba będzie się ewakuować.
A tu zaskoczenie totalne. Procesja szybko nas "wchłonęła", wokół tłum ludzi, orkiestra, głośniki, a Jaś jakby nigdy nic idzie ze mną grzecznie za rękę. Zajął się obserwowaniem butów ludzi idących wokół niego oraz wypatrywaniem banerów reklamowych rozwieszonych na mijanych przez nas płotach. Na banerach były literki, co Janek od razu głośno zauważał.

Doszliśmy z procesją do kościoła i tu kolejne zaskoczenie, Janek wchodzi do środka. W środku, co prawda, warunki były, jak dla Jasia, komfortowe, bo msza odbyła się przy ołtarzu na zewnątrz kościoła i to tam gromadzili się ludzie. W kościele pozostała grupa starszych osób, było też przyjemnie chłodno. Jaś pociągnął mnie do pierwszej ławki, pokazał na krzyż mówiąc, że to Bozia. Następnie namierzył (i głośno nazwał) wszystkie literki i cyferki znajdujące się w zasięgu jego wzroku. W pewnym momencie ministranci wnieśli do kościoła głośnik, aby osoby tam obecne mogły dobrze słyszeć mszę. Niestety, postawili go tuż przed naszą ławką i niestety był ustawiony bardzo głośno. Kiedy z głośnika zabrzmiały śpiewy ludzi, Janek zrobił podkówkę, a ja porwałam się do wyjścia spodziewając się najgorszego...ale przy drzwiach wyjściowych Jaś zaprotestował, chwycił mnie ze rękę i zaprowadził z powrotem do pierwszej ławki. Usiadł tam ze mną, przytulił się i tak przesiedział pół mszy. Nie przeszkadzał mu ani głośnik, ani obce miejsce, ani to, że nie wolno tu było biegać. Po wyjściu z kościoła stwierdził, że mu się podobało. (!!) Wracaliśmy do domu z uczuciem szoku i szczęścia jednocześnie. Przez chwilę poczuliśmy się jak normalna rodzina, która najnormalniej w świecie bez żadnych obaw może spokojnie wyjść w miejsce publiczne i spokojnie stamtąd wrócić.

Buntownik w natarciu

Jaś wkroczył najwyraźniej w okres buntu trzylatka, czy jak to się nazywa. Słowa "nie chcę tego" słyszymy prawie na każdym kroku. Nie zawsze jest to jednak bunt spowodowany jedynie chęcią zrobienia czegoś na przekór. Często przyczyną jest to, że małemu po prostu coś nie pasuje. Ostatnio, na przykład, Jaś często odmawia picia. Wczoraj wyjaśniło się dlaczego. Po kolejnym tego dnia proteście z serii "nie chcę picia", Jaś powiedział "nie chcę zielonego kubka". Zamurował mnie. Zapytałam jaki kubek chce i usłyszałam, że niebieski. Przelałam picie do niebieskiego kubka i uradowane dziecię momentalnie wypiło wszystko. Dziś od rana Jaś zażądał kubków w kolorze: czerwonym, pomarańczowym, białym, fioletowym i różowym ;)

Kilka dni temu, nieświadoma tego co nastąpi, ubierając Jasia rano zapytałam którego buta najpierw chce założyć. Powiedział, że lewego. I od tego wszystko się zaczęło. Następnego dnia ubrałam mu jako pierwszy prawy but. Janek uderzył w płacz i wyszlochał, że on nie chce prawego buta, chce lewy but. No i masz babo placek, bo ubieranie butów musimy teraz zawsze zaczynać od lewego.

Nie jest też tak prosto nakarmić małego buntownika. Głodny buntownik wydaje polecenia typu "am makaron", czy "am kaszę" i nie obchodzi go, że szykowane jest coś zupełnie innego.

Jeszcze jedna scena z dzisiejszego dnia zapadła mi w pamięć. Przeglądaliśmy z Jasiem książeczkę i w pewnym momencie Jasio się zaciął, płacz straszny i ani kroku dalej. Pytam go więc spokojnie o co chodzi, a on mi na to, że "chce pokazać cyferkę" i pokazał na numer strony, powiedział tę cyferkę na głos, po czym momentalnie się uspokoił i mogliśmy wrócić do czytania.

Dziwny ten okres, w którym obecnie jest Jasio bo niby komunikacja bardzo poszła do przodu, ale mam też wrażenie, że Jaś ma coraz więcej cech autystycznych. Ciągle się zawiesza, problemy z koncentracją są duże, pojawiły się nowe stymulacje i fiksacje. Poza tym Jaś kompletnie sobie nie radzi z jakimikolwiek emocjami. Kiedy jest zły, musi coś kopnąć lub uderzyć ręką. Kiedy jest zadowolony, macha rękami lub ucieka.

Dwie strony medalu

Kiepski czas nastał dla naszej rodziny, dużo rzeczy się dzieje, większość tych niefajnych. Jasio wciąż nie może wygrzebać się ze swoich choróbsk. Niestety skończyło się na antybiotyku i bardzo długiej przerwie w terapii. Przerwa ta spowodowała, że Jaś wypadł z rytmu, do którego przywykł. I choć bardzo się starałam zastąpić mu w domu terapeutki, mam wrażenie, że poległam na całej linii. Jaś ma teraz problemy z koncentracją, częściej zdarza mu się odpływać, coraz bardziej tkwi w swoich rytuałach.

Jednak, jak to zawsze z Jasiem bywa, jest też druga strona medalu. Nasz chłopczyk stał się kontaktowy. Coś rusza w kwestii dzielenia się uwagą. Jaś nazywa wiele rzeczy i, co najważniejsze, dzieli się z nami tym co odkrył. Potrafi np. po spostrzeżeniu muchy pokazać na nią palcem i powiedzieć :"mucha leci". Lub potrząsnąwszy kartonem z sokiem i usłyszawszy chlupotanie, powiedzieć: "w soku jest woda". Trochę później potrząsnął pojemnikiem z Sudocremem i nie usłyszawszy chlupotu podsumował, że w kremie "nie ma nic". A kiedy wycieram kurze, zanurza łapki w misce z wodą i stwierdza, że woda jest zimna lub ciepła, w zależności od stanu faktycznego. Pojawiło się też kilkukrotnie tak długo wyczekiwane "zmień pieluchę". Podsumowując, Jaś jest szczęśliwy kiedy potrafi coś nazwać i nazywa wszystko, co widzi. Hitem ostatnich dni jest jednak: "chcę" lub "nie chcę". A właściwie to "nie chcę". Dziś rano powiedział: "nie chcę mama iść do pracy". Jaś zresztą na każdym kroku czegoś nie chce. Taki chyba ma okres buntu wiosennego.

I tak brniemy dalej, dzień po dniu, i mamy już szczerze dosyć tego przydługiego okresu chorowania (tak na dobrą sprawę, choroby z małymi przerwami trwają gdzieś od Wielkanocy). A ja mam wrażenie, że przez to całe chorowanie, pozbawieni terapii, nie wykorzystaliśmy w pełni tego cudownego momentu, w którym Jaś sam dał sygnał, że chce się rozwijać.

Raun Kaufman

Jeszcze niedawno nie wiedziałam kto to jest. Teraz już wiem. A dzisiaj miałam okazję poznać go osobiście biorąc udział w zorganizowanych przez fundację Być Bliżej Siebie warsztatach. Do tej pory trudno mi uwierzyć, że kilka godzin temu rozmawiałam z nim twarzą w twarz, że mogłam opowiedzieć mu o Jasiu i wysłuchać jego wskazówek (jak to dobrze znać angielski!). Jest to doświadczenie nie do opisania, rozmawiać o autyzmie z osobą, która sama przez lata borykała się z tą chorobą. Jego świadectwo i jego opowieści dały mi wiele do myślenia, jestem pod wrażeniem jego osobowości, pełnej pasji i oddania temu co robi. Trudno mi napisać coś więcej, tyle rzeczy muszę sobie teraz ponownie poukładać w głowie...

Kilka słów o Jasiu: przeziębienie przeszło w zapalenie oskrzeli. Siedzimy więc z małym w domu (w sumie już drugi tydzień) i dostajemy wszyscy fioła, bo i Jasio i my potrzebujemy jakiejś odmiany. Staram się więc jak mogę urozmaicić małemu czas, wymyślam nowe zabawy, kupiłam kilka nowych zabawek. Jedna z nich okazała się strzałem w dziesiątkę, bo dzięki niej Jaś nauczył się zauważać szlaczki i teraz bardzo chętnie próbuje rysować po śladzie, łączyć kropeczki. Wystarczyła jedna zabawka, która zaintrygowała go na tyle, że dał się wciągnąć w świat szlaczków.

Jasio polubił też kolorowanki, których jeszcze jakiś czas temu nie rozumiał. Teraz je uwielbia i świetnie sobie z nimi radzi. Na zdjęciach jedyne w swoim rodzaju, całkowicie samodzielne prace Jasia (łącznie z wyborem koloru mazaka).

Gronkowiec??!!

Ponieważ Janek tydzień po ostatniej chorobie znów nam się rozłożył, coś mnie tknęło i zrobiliśmy mu wymaz na obecność gronkowca. Wynik - pozytywny! Przyznam szczerze, że ta wiadomość była i wciąż jest dla mnie szokiem. Czytam w internecie o tym gronkowcu i im więcej czytam, tym bardziej ogarnia mnie bezradność.

Wychodzi na to, że ten gronkowiec to bardzo podstępna bakteria, która, jak już raz się ją zdobędzie, trudna jest do wyplenienia. Przeważnie żyjemy z nią całe życie. Jeśli chodzi o antybiotykoterapię, należy uważać bo gronkowiec uodpornił się na działanie wielu antybiotyków, a niektóre są w dodatku dla niego pożywką. A największe przerażenie ogarnęło mnie, gdy przeczytałam, że "uśpiony" gronkowiec staje się niebezpieczny w momencie osłabienia naszego organizmu: infekcji, choroby, urazu. Wtedy bakteria atakuje i może doprowadzić do m.in.: zapalenia płuc, zapalenia tchawicy, zapalenia mięśnia sercowego, zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenia szpiku kostnego i kości, a nawet posocznicy. Czyli od tej pory mam żyć jak na bombie zegarowej modląc się, aby kolejna infekcja Jasia nie skończyła się tragedią??

Poza tym, wyczytałam, że dosyć łatwo jest zarazić się tą bakterią. Jest to możliwe drogą kropelkową, przez kontakt pośredni. Czyli mamy odizolować się od znajomych, szczególnie tych z małymi dziećmi?? Zastanawiam się czy już wpaść w panikę, czy jednak da się z tym żyć. A przede wszystkim, jak to leczyć?? Czy ktoś z Was ma doświadczenie w leczeniu gronkowca  złocistego u dzieci?

Cyferkowej manii ciąg dalszy

Jaś obudził się dziś rano chory. Gorączka, katar, kaszel...a tak się cieszyliśmy z tej wiosny. Przez cały dzień był nasz Janek tak zmarnowany, że patrzeć się nie dało. Ale ujawnił też tacie, który z nim dzisiejszy dzień spędził, swoją nową umiejętność. Od jakiegoś czasu Jasio ogląda na dobranoc bajeczki o cyferkach, przy czym najbardziej podobają mu się te angielskie bajeczki, gdzie cyferki nazywa się po angielsku. I właśnie dziś okazało się, że nasze dziecko zna cyferki od 1 do 10 po angielsku właśnie :) Mama oczywiście pęka z dumy :)

Wiosna

Wiosna zapanowała na całego. Jest wspaniale. Janek dziś pół dnia spędził na dworze. Najpierw biegał po balkonie i domagał się literek. W pewnym momencie przyniosłam piłkę i zaczęłam zachęcać do wspólnej zabawy. Na początku był ostry protest, cała okolica słyszała, że jest problem, ale co mi tam. Po jakimś czasie udało mi się przekonać małego, opornego człowieczka do gry na moich warunkach...i do końca dnia biegaliśmy za piłką, rzucaliśmy piłką, najpierw na balkonie, potem na trawie wokół bloku. Było super :) (Marta, Marek i Marcinek - szkoda, że Was tu nie ma!) 

A kiedy o 17.30 padło hasło "do domu" - Janek rzucił stanowcze NIE i już zaczynał płakać, ale tata przytomnie uratował sytuację obiecując Jasiowi, że w domu coś zje (Jaś ostatnio je za dziesięciu) i mały dał się przekonać do powrotu.

Nawiązując do jedzenia, otrzymaliśmy dziś od rehabilitantki Jasia w przedszkolu filmik, na którym widać jak Jaś ładnie, samodzielnie je. W domu mamy z tym duży problem, ponieważ Jaś podzielił sobie swój świat na dom i przedszkole. W przedszkolu je sam. W domu musi być karmiony, bo inaczej jest awantura. O tym jak ta awantura wygląda przekonała się dziś pani Lidia, kolejna rehabilitantka Jasia z przedszkola, która przyjechała do nas z domową wizytą. Nigdy jeszcze nie widziałam na twarzy pani Lidii takiego wyrazu zmartwienia, jak wtedy, gdy patrzyła na wyjącego i piszczącego Janka. Okazało się, że w przedszkolu nigdy jeszcze się od tej strony nie pokazał... Przed nami więc dużo pracy nad samodzielnym jedzeniem i piciem w domu...Trzymajcie kciuki bo nasze siły są na wyczerpaniu. Zdecydowanie przyczyniły się do tego krzyki i piski Jasia, a zanosi się na więcej podobnych akcji...

Jaś - samodzielne jedzenie (w przedszkolu):

"