Sylwestrowe refleksje

Ostatnio często słyszałam składane mi życzenia, żeby przyszły rok był lepszy niż obecny. Kiedy się nad tym głębiej zastanowiłam doszłam do wniosku, że obecny rok wcale nie był zły i że życzyłabym sobie, żeby przyszły rok po prostu nie był gorszy.

Diagnoza Jasia została postawiona w lutym tego roku, wyjątkowo szybko, jeszcze zanim Janek ukończył dwa lata. Od marca prowadzimy terapię, przez długi okres czasu niestety w bardzo skromnej ilości jednej godziny tygodniowo. Zdawaliśmy sobie jednak sprawę jak ważna jest odpowiednia ilość przepracowanych z dzieckiem godzin i zaczęliśmy rehabilitować Jasia sami. Był to dość ciężki okres i być może szybko byśmy się załamali, gdyby nie Jasio. Janek zaczął z nami współpracować, chętnie siadał przy stoliczku (kiedy zaczynaliśmy terapię Jasio nie potrafił siedzieć przy stoliku (!), widząc to nasza rehabilitantka lekko się załamała). Wszystko jednak potoczyło się dobrze i pomimo morza łez wylanych podczas terapii, Janek zaczął robić postępy. Wiem, że dużo stało się dzięki naszej pracy, ale jeszcze większy wpływ miało ambitne podejście Jasia oraz fakt, iż jego autyzm nie należy do najcięższych postaci tej choroby. Wiem, że wielu rodziców robi o wiele więcej od nas i nie osiąga żadnych postępów, bo po prostu nic nie skutkuje. Z tego też powodu zdaję sobie sprawę, że możemy się w pewnym sensie czuć tak, jakbyśmy wygrali los na loterii.

Postępy Jasia dają nam siłę do dalszego działania i choć nieraz załamujemy ręce z bezradności i przerażenia z powodu coraz to nowych autystycznych zachowań Jasia, jakoś powoli idziemy do przodu. I życzyłabym sobie, żeby w przyszłym roku też tak było. Jeśli chodzi o moje noworoczne postanowienia to mam jedno. Więcej konsekwencji w ćwiczeniach logopedycznych z Jasiem, w masowaniu, nauce gryzienia i picia z kubeczka. I mam przeczucie, że kiedy ostro się za to weźmiemy to będzie dobrze, musi być dobrze.

Dzisiaj Sylwester, dla większości czas zabawy, dla nas ponownie czas refleksji. Denerwują mnie hałasy za oknem i totalna ignorancja ludzi. Oczami wyobraźni widzę mamy niemowlaków, dla których fajerwerki za oknami też nie są tym, na co one szczególnie czekają. Ostatnio zaczęło się głośniej mówić o panice, w jaką na skutek hałasu wpadają zwierzęta. A czy ktoś w ogóle próbował sobie wyobrazić w jaką histerię potrafi wpaść dziecko z nadwrażliwością słuchową wyrwane nocą ze snu przez odgłosy wystrzałów? A może takie dziecko mieszka w bloku obok?

Mimo wszystko składam czytelnikom bloga serdeczne życzenia noworoczne. Oby przyszły rok obfitował w pozytywne wydarzenia w Waszych domach :) Mam nadzieję, że w 2013 będziecie równie mocno, a może jeszcze mocniej wspierać Jasia i nas w walce o jego normalne życie. Dziękuję za wszystkie komentarze dodające nam sił i za Waszą obecność na tym blogu :)

Dziadkowie

Dzisiaj byliśmy z Jankiem u rodziców męża, których nie odwiedziliśmy podczas świąt. Dzień zapowiadał się niezbyt wesoło, Janek wyszedł z domu z wrzaskiem i z wrzaskiem wsiadł do samochodu. Widać było, jak bardzo nie po drodze mu ten wyjazd i jak kłóci się to z rutynami, które przez te kilka wolnych dni już się w jego główce utrwaliły (automatycznie nasuwa mi się refleksja, że jeszcze niedawno aż tak źle z tymi zmianami, kurcze, nie było:( ). Jadąc samochodem przygotowywaliśmy się na najgorsze. Do domu dziadków weszliśmy z krzykiem Jasia. Całe szczęście, po dziesięciu minutach zaczarował Jasia znikopis - takiej rzeczy Janek jeszcze na swoje oczy nie widział. Dziecko udobruchało się i po jakimś czasie truchtało wesoło po domu dziadków, podchodząc jednak do wszystkich "obcych" mu osób z pewnym dystansem.

Ale nie to wydarzenie miało być główną myślą mojego dzisiejszego posta. Chciałabym poświęcić go dziadkom, rodzicom moim i męża, na swój sposób przeżywającym chorobę Jasia i próbującym pogodzić się z jego diagnozą. Jasio ma niezwykłe szczęście bo jego dziadkowie, przez jego chorobę, pokochali go jeszcze bardziej i uchyliliby mu przysłowiowego nieba. Jestem pod wrażeniem ich ogromnej delikatności w kontaktach z Jasiem podszytej niepewnością, a jednocześnie wielką miłością. Jest to tak nietypowa mieszanka uczuć, że rozczula mnie patrzenie na to. Tak chciałabym Wam powiedzieć: będzie dobrze, Jasio będzie zdrowy, kiedyś się do Was przytuli i powie Wam, że Was kocha... Cieszę się, że staracie się nas wspierać i zbierać informacje o chorobie Jasia. Wiem, że początkowo trudno było Wam w jego chorobę uwierzyć i odrzucaliście (i czasem wciąż odrzucacie) myśl o tym, że to rzeczywiście autyzm. Nam, rodzicom, też trudno się z tym pogodzić, choć z drugiej strony może łatwiej, bo wpadając w rytm codziennych zajęć i rutyn nie mamy czasu, żeby o tym myśleć. Podziwiamy Was za to, że dajecie sobie radę z autyzmem wnuczka, dziękujemy za modlitwę.

Jasio mechanik

Będąc wczoraj na zakupach postanowiłam wydać część "prezentowych" pieniędzy i kupiłam Jasiowi zabawkę. Dawno już nie kupiłam swojemu dziecku takiej zwyczajnej zabawki, właściwie dopiero od niedawna zaczął się nimi interesować i próbować bawić. Przestał się też, przynajmniej częściowo, bać zabawek grających. Wciąż jednak stymuluje się światełkami zabawek świecących, dlatego muszę cały czas uważać co mu kupuję. Prezent (wiertarka i samolot, posiadający wiele śrubek, które można ową wiertarką wkręcać i odkręcać) okazał się strzałem w dziesiątkę. Dzisiejszy dzień Jasio spędził z wiertarką w ręce :)

Funkcjonowanie Jasia przypomina obecnie huśtawkę, choć może lepszym porównaniem byłaby  kolejka w wesołym miasteczku. Chwilami nie nadążam rejestrować kolejnych wzlotów i upadków. Momentami jestem szczerze przerażona zachowaniem synka, są to rzeczy, na które przykro patrzeć i o których ciężko pisać, dzisiaj daruję sobie szczegółowy opis bo nie mam na to siły. Ale są też momenty pozytywne, nawet bardzo pozytywne. Jasio zrozumiał wreszcie znaczenie słów "tak" i "nie" (ćwiczyłam z nim to od kilku miesięcy). Zaczął kręcić głową na nie i potakiwać na tak. Wymawia też te słowa, choć co prawda jeszcze mało wyraźnie. Jeśli chodzi o mowę to ostatnio mamy wrażenie, że Jasio mówi coraz więcej i głośniej. Jest to język "jasiowy" i niewiele osób jest w stanie go zrozumieć, ale cieszymy się bardzo, że Janek podejmuje próby komunikacji. Cieszy mnie też, kiedy synek woła mnie mówiąc "ho" (chodź) :) i kiedy szuka naszego towarzystwa. Tego "ho" nauczył się w przedszkolu. Ponieważ Jasio zna literki alfabetu, terapeutki Jasia wpadły na świetny pomysł. Na framudze drzwi w Jasia salce w przedszkolu, na wysokości jego wzroku powiesiły karteczkę z napisanym na niej "HO". I w ten sposób nauczyły Jasia, że kiedy wychodzi z pokoju i chce, żeby towarzyszyła mu osoba dorosła musi to "ho" powiedzieć, najlepiej w jej stronę. Jasio po pewnym czasie załapał. Cieszę się z tego bardzo, z drugiej strony jednak ten przykład pokazuje jak mozolnym procesem jest nauczenie naszego synka jednego słówka służącego do komunikacji, co tu mówić o reszcie. Ja jednak wierzę, że nasz bystry, mądry chłopczyk pokona ograniczenia, jakie nakłada na niego jego choroba i kiedyś nas jeszcze zagada :)

Święta według Jasia

Tegoroczne święta w naszym wydaniu były bardzo spokojne, chwilami nawet powolne i dłużące się. W zeszłym roku święta obchodziliśmy sami, byliśmy wówczas po pierwszej wizycie u psychologa dziecięcego i przed pierwszym spotkaniem w poradni dla dzieci autystycznych, słowo autyzm wisiało w powietrzu, atmosfera w domu nie była ani trochę świąteczna. W tym roku było już lepiej, można powiedzieć, że autyzm został udomowiony. Poza tym przyjechali do Jasia dziadkowie, wujek i ciocia. Trochę się obawialiśmy jak Janek zareaguje na taki tłok w domu, przygotowywaliśmy go na to, tłumaczyliśmy co będzie się działo. Okazało się, że nie było tragedii. Jasio zmiany zaakceptował, zachował jednak dystans, a kiedy miał już dosyć nowych twarzy i głosów, włączał wszystkie grające zabawki, które miał pod ręką, do tego nucił sobie pod nosem swoje melodie zagłuszając w ten sposób zewnętrzny świat i uciekając do swojego światka, w którym czuł się bezpieczniej.

Oprócz tego ulubione świąteczne aktywności Jasia to: 

- wymuszanie na mamie stawiania go na parapecie i opowiadania co jest za oknem, 

- wymuszanie na mamie rysowania mu różnych przedmiotów i nazywanie ich potem w swoim języku (połowę rysowanych mu rzeczy Janek ochrzcił słowem "me-e", potem mama musiała główkować cóż to synek zażyczył sobie, żeby mu narysować), 

- tańczenie do melodyjek z keyboardu, hitem było tańczenie do melodii granych na żywo przez wujka :), 

- wymuszanie na cioci, żeby dała mu telefon (ciotka przyjechała nieprzygotowana bo miała telefon bez dotykowego ekranu, Janek jakoś przełknął tę stratę i szalał na klawiaturze telefonu cioci),

- wymuszanie na tacie, żeby włączył tryb migania lampek (na swoje nieszczęście tata kupił lampki choinkowe, które migają na wiele różnych sposobów, Janek o mało nie odleciał ze szczęścia, kiedy to zobaczył)

I to chyba tyle. Jak widać słowo "wymuszanie" rządzi, a nasz synek najwyraźniej przechodzi okres buntu, co prawda w dość łagodnym wydaniu, ale jednak. Chwilami bywa to męczące, ale cieszymy się, że nasze dziecko odkryło, że ma wpływ na to co się z nim dzieje, do tej pory Janek biernie poddawał się wszystkiemu co z nim robiliśmy.

Kolędy

Nieustannie mnie wzruszają. Mam swoje dwie ulubione, może nie spośród tych najbardziej znanych, ale dla mnie to numery jeden wśród kolęd i piosenek bożonarodzeniowych:

Kolęda dla Piotra
http://www.youtube.com/watch?v=IAe5pmBPWvg

Kolęda dla nieobecnych
http://www.youtube.com/watch?v=ZpGC7zKq7lI

Życzenia świąteczne

Jasio z prezentami :) 
na choince zrobiona przez Janka bombka (wyróżnia się :))

Kochani, w te piękne Święta życzymy Wam wszystkim:

Wszelkiej pomyślności

Dużo miłości

I cierpliwości

Czasu dla siebie

Uśmiechu

I sił, aby sprawić by kolejny dzień był dobrym dniem


Agata, Maciek i Jaś

Głupawka

Tak sobie myślę, że Jasio wziął sobie do serca wszystkie Wasze komentarze i życzenia i dzisiaj mieliśmy naprawdę dobry dzień. Janek był spokojniejszy, stymulacje trochę się wyciszyły, był jakby bardziej obecny z nami, bardziej skupiony. Grając w grę, udało mu się połączyć w pary skojarzenia, z kilkoma błędami, ale jednak. Poza tym był dzisiaj straszny słodziak. I prawie cały dzień zanosił się śmiechem. Z różnych powodów, a często bez powodu. I powiem szczerze, wolę taką głupawkę u Jasia, niż widok mojego synka siedzącego i nieobecnymi oczami wpatrującego się w jakiś punkt przed sobą.

I jeszcze jedna pozytywna rzecz. Jasio w ostatnim czasie zaczął odpowiadać na pytania słowami tak lub nie. Co prawda na pytanie "Czy chcesz...?" zawsze odpowiada "ta", o cokolwiek by go nie zapytać. Dzisiaj natomiast miał w pewnym momencie przebłysk geniuszu i odpowiedział właściwie (tak lub nie) na kilka zupełnie nowych pytań. Oczywiście chwilę później nie potrafił już na tyle się skupić, żeby to powtórzyć, ale co tam. Jest mały sukces. A najważniejsze jest, że dziś nauczył się odpowiadać "ta" na pytanie "czy kochasz mamusię/ tatusia?". Poszło naprawdę łatwo, bo dziecię szybko załapało, że może nas potem poprosić o cokolwiek, wszystko zostanie spełnione :)

Dlaczego...

U Jasia wciąż tendencja spadkowa. Martwią mnie jego zawieszenia, jego pogłębiające się deficyty. Znów ciężko o kontakt wzrokowy. Wczoraj coś mu się przypomniało i zaczął kłaść różne przedmioty na podłodze i nimi kręcić (tak robił około roku temu, przed rozpoczęciem terapii). Dobija mnie brak odpowiedzi na pytanie dlaczego tak się dzieje. Próbuję poukładać sobie wydarzenia ostatnich dni w głowie i znaleźć jakiś brakujący element tej układanki. I nic.

Trochę samokrytyki

Dzisiaj będzie o błędach rodzicielskich, których trochę zdążyliśmy już popełnić. Po pierwsze, Jasio od zawsze był bardzo rozpieszczanym i dopieszczanym dzieciakiem. Robiliśmy wszystko z myślą o nim i dla niego. Dochodzę do wniosku, że nie pozwalaliśmy, żeby naszego dziecko choć przez chwilę poczuło się nieszczęśliwe. Kiedy Jasio zapłakał leciałam do niego od razu z mamusinym "Co się stało Jasieńku?", zamiast powiedzieć stanowczo "Jaś, nie ma co płakać, zobacz, nic się nie stało!" Stąd też z małego Jasia robi się powoli mała miągwa. Zdaję sobie z tego sprawę, wiem jakie błędy popełniam i będę się starać to naprawić. Po drugie, pani Lidia, terapeutka Jasia, zwróciła nam ostatnio uwagę, że omawiamy z mężem zachowanie Jasia w jego obecności. Wyrażamy niepokój spowodowany tym co się dzieje, komentujemy, a nasze mądre dziecko wszystko sobie w główce koduje i sprytnie to potem wykorzystuje. Wobec tego postanowienie numer dwa: żadnych rozmów dotyczących zachowań Jasia, obaw związanych z nowymi sytuacjami, w obecności Janka.

Na razie tyle o błędach. Teraz z innej beczki. Nadchodzą święta, czas dla nas radosny, dla dzieci autystycznych, takich jak Jasiek, nieco mniej. Pojawia się nagle wokół nich (z niewiadomego dla nich powodu) mnóstwo nowych bodźców, nowych przedmiotów, gości, dużo emocji, które te dzieciaki zauważają i po swojemu odbierają, niestety przeważnie ich nie rozumieją, stąd zamieszanie w ich głowie. Ważne jest, żeby dziecko na to wydarzenie przygotować, opowiadając o świętach, pokazując zdjęcia, itd. Nie jesteśmy jednak w stanie całkowicie zapobiec ucieczkom Jasia do jego autystycznego świata na skutek nadmiaru emocji. Takie zachowania na pewno się nasilą i chcielibyśmy przygotować na to siebie oraz naszych świątecznych gości. I tutaj kolejna rada terapeutek Jasia: stopniować wizyty i emocje. W tym miejscu chciałabym bardzo serdecznie podziękować za zrozumienie tej części naszej rodziny, której razem z Jankiem w Boże Narodzenie nie odwiedzimy (przyjedziemy kilka dni później, jak już mały trochę ochłonie po świętach). Niestety objazdowa pielgrzymka po domach krewnych z Jasiem to nie jest najlepszy pomysł. Kochani, dziękujemy, że nas rozumiecie.

Na koniec świąteczne wieści z przedszkola. Dzisiaj w przedszkolu był Mikołaj. Prawdziwy, to znaczy przebrany :) Każdy dzieciak siedział Mikołajowi na kolanach i dostał prezent. Jaś też siedział (podobno niezbyt mu się to podobało, ale reszta dzieciaków reagowała tak samo) i nawet zostało to uwiecznione na zdjęciu, na razie jednak jeszcze tego zdjęcia nie mamy. Potem dzieci śpiewały razem kolędy i tańczyły :) Jak to dobrze, że mamy to przedszkole. Jak to dobrze, że mamy nasze wspaniałe panie terapeutki. Pani Lidio, pani Marto, życzymy wesołych świąt! :)

Jak nie urok to...

...sraczka. To wspaniałe powiedzenie jeszcze wspanialej opisuje losy naszej rodziny w ostatnim czasie. Dzisiaj wzięło też tatę Jasia, mnie już odpuszcza, Janek ma luźne kupy i ogromny katar. Wygląda na to, że Jasio przyniósł wirusa z przedszkola i pierwszy przeszedł "jelitówkę", jednak prawdopodobnie dzięki dużej ilości probiotyków i innych lekarstw usprawniających pracę jelit, które otrzymuje, praktycznie tego nie odczuliśmy. Jedyne co zauważyłam to nieco luźniejsze kupy, gazy i utrata apetytu, o czym pisałam. Poza tym jednego dnia miał też temperaturę 38. I tyle. Żadnych wymiotów, ani biegunki. Dopiero jak mnie rozłożyło, zaświtało mi w głowie, że może to jest jego wirus, który on tak łagodnie przeszedł. I mam ogromną nadzieję, że to przez tego wirusa całe zamieszanie w funkcjonowaniu Janka. Nie mogę się doczekać kiedy mały wydobrzeje i pochowamy te wszystkie lekarstwa, a wystawimy choinkę. Dobrze, że idą święta. Przyda się nam wszystkim trochę radości i pozytywnej energii.

Nieszczęścia chodzą parami

Nie jestem w stanie dużo dziś napisać bo zmogła mnie jelitówka. Zmogła to bardzo delikatne określenie, bo ja ledwo żyję. Dobrze, że Janek był dziś w przedszkolu bo przynajmniej tylko pół dnia wyciągał mnie z łóżka i skakał mi po brzuchu. Tata starał się jak mógł, żeby go zająć czymś innym, ale nie zawsze wychodziło. Jeśli chodzi o zachowanie Jasia, pani Marta - terapeutka z przedszkola- potwierdziła moje spostrzeżenia -  problemy z koncentracją i z wykonywaniem zadań, ale też uspokoiła mnie mówiąc, że z jej perspektywy wygląda to jak ucieczka i rodzaj buntu, a nie utrata umiejętności.

Dziś otrzymaliśmy wyniki pierwiastkowej analizy włosa Jasia - plik w zakładce po prawej stronie.

Bez zmian

A właściwie zmiany są. Na gorsze. Jasio stracił apetyt, co jest do niego tak niepodobne, że trudno nam w to uwierzyć. Od momentu swoich narodzin Jasio jadł za dwóch, nie przeszkadzała mu w tym choroba, czy gorsze samopoczucie. Dzisiaj przez cały dzień trudno mu było wcisnąć cokolwiek. Poza tym potrafił dzisiaj przez bardzo długi okres czasu monotonnie bawić się jedną zabawką, mrucząc pod nosem te same melodie (już tak dawno tego nie robił). Często się zawieszał, były problemy z reakcją na imię. Pojawiły się też bardzo intensywne stymulacje wzrokowe, mrużenie oczu, uciekanie gałkami ocznymi w różnych kierunkach, bujanie się na boki podczas patrzenia na kratkę na koszyku z zabawkami, wpatrywanie się w lampę lub okno, tarcie oczu (robił to bardzo często i bardzo mocno, w pewnym momencie tak mocno, że wywinął sobie górną powiekę).

Podobnie jak wczoraj był też rozkojarzony. Dużo energii wymagało ode mnie utrzymanie jego uwagi. Najbardziej zasmuciło mnie pewne powtarzające się zachowanie podczas ćwiczeń przy stoliczku. Kiedy Janek nie chciał odpowiedzieć na moje pytanie, albo czegoś zrobić, wstawał i uciekał pod ścianę. Tam stawał plecami do ściany i patrzył się tępym wzrokiem przed siebie, nie reagując zupełnie na moje wezwania. Był to tak smutny widok, że serce się kroiło.

Regres

Tego słowa wszyscy rodzice dzieci autystycznych boją się jak ognia. Często przychodzi nie wiadomo skąd i z jakiego powodu. Zdarzają się przypadki, że dziecko z dnia na dzień traci zdobyte/ wyuczone z takim trudem umiejętności. Tak po prostu, bez jakiejś większej przyczyny. Niektóre regresy dzieci autystycznych są przejściowe, dziecko po prostu zalicza gorszy okres, ale po jakimś czasie wszystko wraca do "normy". Z innych trudno, bardzo trudno wyjść.

Dzisiaj od rana ćwiczyłam z Jasiem przy stoliczku. Wyciągnęłam "zabawki", których już jakiś czas nie widział. Jasio był nawet zadowolony, usiadł przy stoliczku, zainteresował się, wyraził chęć ćwiczenia. I... nie potrafił z jakiegoś powodu wykonać najprostszych zadań. Na rozgrzewkę położyłam przed nim kilka obrazków z gry Memory. Następnie do ręki wzięłam obrazek - parę jednego z leżących na stoliku i powiedziałam: "Daj taki sam". Nie potrafił tego zrobić, dawał mi zupełnie inny... Potem wyciągnęłam grę ze skojarzeniami, którą kiedyś bardzo lubił...nie pamiętał, że pszczółka mieszka w ulu, a wiewiórka je orzeszki (kiedyś dopasowywał te pary z zamkniętymi oczami). Dodam, że nie było to dawno temu. Najgorsze jest to, że z ogromnym przekonaniem błędnie łączył te pary, nie robił tego od niechcenia, czy żebym się odczepiła, on naprawdę chciał, ale z jakiegoś powodu nie pamiętał jak. Potem próbowałam jeszcze wielu innych gier/ zabaw i za każdym razem to samo. Ponadto był bardzo rozkojarzony, często się zawieszał, trudno było skupić jego uwagę na zadaniu przez dłuższy okres czasu.

Jesteśmy zdołowani. Jasio miał już różne dołki, ale nigdy nie objawiało się to w ten sposób. Może przyczyną jest lekki katar, lekarstwo, które mu podaliśmy, nie wiem. Czekamy co przyniesie jutro.

Idą święta

Jasio z tatą i sąsiadami na spacerze :)

U nas w domu święta zbliżają się dużymi krokami. Janek biega po mieszkaniu nucąc "Jingle bells" lub "Cichą noc" (melodyjki ma nagrane w keyboardzie i jakoś akurat te świąteczne melodyjki sobie upodobał, bo na keyboardzie ma też dużo innych melodii). Dzisiaj ni z tego ni z owego podszedł do keyboardu i zagrał całą "Cichą noc" ze słuchu, tak sobie, od niechcenia. Byliśmy tak zaskoczeni, że nie zdążyliśmy chwycić kamery, żeby to nagrać. Najbardziej niewiarygodne jest to, że Janek grając melodię ze słuchu nie szuka właściwego klawisza, który ma teraz uderzyć, ale po prostu WIE który klawisz wydaje jaki dźwięk i bez zastanowienia je naciska. Wygląda to tak, jakby zapamiętał (!) dźwięki wydawane przez poszczególne klawisze.

Kolejna pozytywna rzecz to fakt, że Janek, komunikując się z nami, zaczął wchodzić w dialog. Na razie bardzo sztuczny i wyuczony, ale i tak jest to jakiś ogromny krok do przodu. Pierwszy taki mini dialog miał miejsce jakiś tydzień temu, kiedy Janek stanął przy lodówce i pokazując na nią powiedział "mae". Ja zaczęłam zachodzić w głowę o co mu chodzi i nie mogłam nic skojarzyć. Młody był już bliski płaczu, że nie wiem i w końcu mnie olśniło. "Lodówka jest mała?"-zapytałam. Na to Jasio po chwili główkowania odpowiedział :"ta" i kiwnął głową (nigdy wcześniej tak spontanicznie nie reagował). Oczywiście chwilę później była histeria bo powiedziałam mu, że lodówka nie jest mała, że jest duża... Ale od tego momentu coś ruszyło w kwestii dialogu, opowiadam mu bajki, które dobrze zna i zadaję pytania o jakieś szczegóły, a Jasio odpowiada! (po swojemu oczywiście, ale ja go rozumiem i wiem, że on z kolei rozumie moje pytania). Nauczył się też opowiadać co jest za oknem. Odpowiada na pytania typu "jak jest za oknem" (stara się powiedzieć, że biało), "dlaczego jest biało" (odpowiada po swojemu, że padał śnieg), "co jeździ po śniegu" (sanki), "co się lepi ze śniegu" (bałwana). Wszystko oczywiście w Jasiowym języku, ale i tak jesteśmy zachwyceni. I znowu napiszę, że duża w tym rola przedszkola, bo wiem, że ostatnio terapeutki Jasia ćwiczą z nim przeróżne zagadki-rymowanki, które Jasio podobno bardzo fajnie rozwiązuje.

A wczoraj Jasio był na męskim spacerze w męskim towarzystwie. Wchodził w największe zaspy śniegu i bardzo mu się podobało :) I jeszcze jedna spacerowa anegdotka. Jak relacjonuje tata, Janek przeczytał na kontenerze na śmieci słowo "puk", no i co zrobiło dziecko?... zaczęło pukać w kosze na śmieci :)

Terapia logopedyczna

Wpadam tylko pochwalić się nowym osiągnięciem Janka. Wczoraj na zajęciach logopedycznych Jasio pozwolił wymasować sobie paszczękę wibrującym zestawem do masażu logopedycznego!! :) Pani Asia stwierdziła, że wymasowała mu dokładnie wszystko :) Byłam w szoku, kiedy o tym usłyszałam, bo w domu mi na to nie pozwalał. Kupiliśmy elektryczną szczoteczkę do zębów, ale tak się jej bał, że uciekał kiedy tylko ją widział (może ton wibracji mu nie pasował?). Jasio bardzo ładnie też współpracował z panią Asią. Pierwsze dwa spotkania u logopedy odbyły się w naszej obecności. Efekt był taki, że Janek praktycznie cały czas przesiedział na moich kolanach i niechętnie się z nimi rozstawał. Pani Asia musiała nieźle się nagimnastykować, żeby Janulek cokolwiek chciał zrobić. Ostatnio w ruch poszły pudła z różnymi przyprawami w formie niezmielonej, które Jasio dotykał i wąchał. Były tam między innymi: kardamon, laski wanilii, goździki, ziele angielskie, liście laurowe, jałowiec, kolendra, anyż gwiazdowaty, i jeszcze wiele innych, których nazw nie pamiętam. Było też ogromniaste pudło z ziarenkami kawy - Janek w siódmym niebie, i ten zapach... :) Wczoraj Janek był z panią Asią sam, od początku do końca. Zajęcia przebiegały bardzo sprawnie, i Janek i pani Asia byli bardzo zadowoleni. Morał z tego taki, że nasze dziecko na terapie musi chodzić samo, z czego ja się nawet cieszę, bo przy mnie Jaś robi się bardzo płaczliwy i oboje wychodzimy z takich zajęć umęczeni. Nie ma mamy i taty - nie ma płaczu. Zastanawiam się czasem czy nie wynika to z jego nieświadomości naszej nieobecności, ale wychodzi na to, że chyba nie. Dzisiaj np. Janek miał dzień bez przedszkola i terapii, ja natomiast byłam w pracy. Okazało się, że synek tak tęsknił, że szukał mnie cały dzień po mieszkaniu wołając "mama" i płacząc. Tata musiał więc stawać na głowie, żeby zadowolić syna towarzystwem swojej skromnej osoby. Muszę jednak przyznać, że takie zachowanie u Janka powtarza się dopiero od kilku dni. Wcześniej jakby nie zauważał, że któreś z nas znika mu z pola widzenia. Tak sobie myślę, że może ma na to wpływ mój długi wyjazd ostatnio. W każdym razie cieszę się bardzo, że Janek zaczyna tęsknić i zauważać czyjąś nieobecność.

Co u nas

Ostatnio tak dużo się u nas dzieje, że trudno mi znaleźć czas aby usiąść i napisać posta. Ale od początku. Dzisiaj miało miejsce kolejne spotkanie na szczycie, czyli my i cudowna pani Lidia, jedna z terapeutek Janka w przedszkolu. Pożaliłam się, wyrzuciłam z siebie wszystkie troski, zostałam wysłuchana i uspokojona. Co więcej, pani Lidia przyjechała do nas z gotowym planem działania i praktycznymi wskazówkami odnośnie naszej pracy w domu z Jasiem. A mam z tym ostatnio nie lada problem. Nasz bąbelek jest bowiem bardzo sprytnym bąbelkiem, który zaczął prowadzić podwójne życie. Jasio podzielił swój świat na przedszkole i dom. W przedszkolu pije na siedząco z kubka, w domu tylko na leżąco z butelki. W przedszkolu chętnie wykonuje swoje zadania, w domu grymasi i robi awantury. W przedszkolu chętnie ćwiczy język i daje się masować, w domu nie. W przedszkolu nie ma żadnego problemu z odłożeniem na półkę ulubionej zabawki po paru minutach bawienia się nią, w domu jest histeria. W przedszkolu robi dużo rzeczy sam, w domu nie chce, itp, itd. Sprytnie, prawda? :) Ale postaramy się temu zaradzić. Mam już plan i będę go realizować. Plan polega na tym, że funkcjonowanie Jasia w domu zostanie jeszcze bardziej zrutynizowane.

Janek również w domu będzie funkcjonował w oparciu o plan aktywności (coś w rodzaju książeczki, w której w formie obrazków lub słów krok po kroku rozpisana jest praca rodzica z dzieckiem lub nawet każda część dnia). Pani Lidia zrobiła dla nas taki właśnie plan (zdjęcia załączę jutro). Widziałam dziś jak Janek pracuje według planu i doszłam do wniosku, że w przypadku naszego bąbla jest to strzał w dziesiątkę. Janek jest zmotywowany, skupiony i wyraźnie to lubi. Próbowałam już kiedyś pracować z Jasiem na planie aktywności, było to kilka miesięcy temu, Janek nawet to polubił, ale mnie lepiej pracowało się z nim dobierając zadanie w reakcji na to, czym właśnie się zainteresował, a nie pilnując sztywno tego, co jest przewidziane w planie. Wiem, że wszyscy przeciwnicy behawioryzmu krytykują tę metodę właśnie za tworzenie kolejnych sztucznych rutyn. Trzeba jednak pamiętać, że następnym krokiem w terapii behawioralnej jest odejście od wcześniej stworzonych rutyn. Co prawda nieraz dla dziecka bywa to bardzo trudne, ale z mojej obecnej perspektywy wygląda na to, że terapia behawioralna jest najlepszym sposobem pracy z naszym synkiem.

Teraz słów kilka o wizycie u lekarza, którą dziś również zaliczyliśmy. Tematem wizyty była walka z candidą Janka oraz problemy z mikroflorą bakteryjną w jego jelitach. Pani doktor po przyjrzeniu się sprawie i naszemu brzdącowi postanowiła nie aplikować Nystatyny (antybiotyk, długa kuracja, nie bez wpływu na organizm dziecka, jednak wiem, że wielu rodziców autystycznych dzieci z Candidą się na niego decyduje). Zostało mu za to przepisane kilka innych specyfików: Symbioflor 1 (musimy sprowadzić z Niemiec), SymBioLact, Candida Clear oraz kontynuacja probiotyku, czyli Dicoflor. Jak już jestem w temacie lekarstw napiszę jeszcze, że od kilku dni podajemy małemu Eye Q, drogie, ale podobno warto. Skąd bierzemy na to pieniądze? No właśnie też sobie zadajemy to pytanie :) A propos pieniędzy, staramy się o założenie subkonta naszego brzdąca w fundacji "Zdążyć z Pomocą", coby w następnym roku można było przeznaczyć 1% podatku na jego leczenie, na razie przechodzimy etap kwitów, papierków i zaświadczeń, będę informować na bieżąco o finalizacji sprawy.