Sylwestrowe refleksje

Ostatnio często słyszałam składane mi życzenia, żeby przyszły rok był lepszy niż obecny. Kiedy się nad tym głębiej zastanowiłam doszłam do wniosku, że obecny rok wcale nie był zły i że życzyłabym sobie, żeby przyszły rok po prostu nie był gorszy.

Diagnoza Jasia została postawiona w lutym tego roku, wyjątkowo szybko, jeszcze zanim Janek ukończył dwa lata. Od marca prowadzimy terapię, przez długi okres czasu niestety w bardzo skromnej ilości jednej godziny tygodniowo. Zdawaliśmy sobie jednak sprawę jak ważna jest odpowiednia ilość przepracowanych z dzieckiem godzin i zaczęliśmy rehabilitować Jasia sami. Był to dość ciężki okres i być może szybko byśmy się załamali, gdyby nie Jasio. Janek zaczął z nami współpracować, chętnie siadał przy stoliczku (kiedy zaczynaliśmy terapię Jasio nie potrafił siedzieć przy stoliku (!), widząc to nasza rehabilitantka lekko się załamała). Wszystko jednak potoczyło się dobrze i pomimo morza łez wylanych podczas terapii, Janek zaczął robić postępy. Wiem, że dużo stało się dzięki naszej pracy, ale jeszcze większy wpływ miało ambitne podejście Jasia oraz fakt, iż jego autyzm nie należy do najcięższych postaci tej choroby. Wiem, że wielu rodziców robi o wiele więcej od nas i nie osiąga żadnych postępów, bo po prostu nic nie skutkuje. Z tego też powodu zdaję sobie sprawę, że możemy się w pewnym sensie czuć tak, jakbyśmy wygrali los na loterii.

Postępy Jasia dają nam siłę do dalszego działania i choć nieraz załamujemy ręce z bezradności i przerażenia z powodu coraz to nowych autystycznych zachowań Jasia, jakoś powoli idziemy do przodu. I życzyłabym sobie, żeby w przyszłym roku też tak było. Jeśli chodzi o moje noworoczne postanowienia to mam jedno. Więcej konsekwencji w ćwiczeniach logopedycznych z Jasiem, w masowaniu, nauce gryzienia i picia z kubeczka. I mam przeczucie, że kiedy ostro się za to weźmiemy to będzie dobrze, musi być dobrze.

Dzisiaj Sylwester, dla większości czas zabawy, dla nas ponownie czas refleksji. Denerwują mnie hałasy za oknem i totalna ignorancja ludzi. Oczami wyobraźni widzę mamy niemowlaków, dla których fajerwerki za oknami też nie są tym, na co one szczególnie czekają. Ostatnio zaczęło się głośniej mówić o panice, w jaką na skutek hałasu wpadają zwierzęta. A czy ktoś w ogóle próbował sobie wyobrazić w jaką histerię potrafi wpaść dziecko z nadwrażliwością słuchową wyrwane nocą ze snu przez odgłosy wystrzałów? A może takie dziecko mieszka w bloku obok?

Mimo wszystko składam czytelnikom bloga serdeczne życzenia noworoczne. Oby przyszły rok obfitował w pozytywne wydarzenia w Waszych domach :) Mam nadzieję, że w 2013 będziecie równie mocno, a może jeszcze mocniej wspierać Jasia i nas w walce o jego normalne życie. Dziękuję za wszystkie komentarze dodające nam sił i za Waszą obecność na tym blogu :)

Dziadkowie

Dzisiaj byliśmy z Jankiem u rodziców męża, których nie odwiedziliśmy podczas świąt. Dzień zapowiadał się niezbyt wesoło, Janek wyszedł z domu z wrzaskiem i z wrzaskiem wsiadł do samochodu. Widać było, jak bardzo nie po drodze mu ten wyjazd i jak kłóci się to z rutynami, które przez te kilka wolnych dni już się w jego główce utrwaliły (automatycznie nasuwa mi się refleksja, że jeszcze niedawno aż tak źle z tymi zmianami, kurcze, nie było:( ). Jadąc samochodem przygotowywaliśmy się na najgorsze. Do domu dziadków weszliśmy z krzykiem Jasia. Całe szczęście, po dziesięciu minutach zaczarował Jasia znikopis - takiej rzeczy Janek jeszcze na swoje oczy nie widział. Dziecko udobruchało się i po jakimś czasie truchtało wesoło po domu dziadków, podchodząc jednak do wszystkich "obcych" mu osób z pewnym dystansem.

Ale nie to wydarzenie miało być główną myślą mojego dzisiejszego posta. Chciałabym poświęcić go dziadkom, rodzicom moim i męża, na swój sposób przeżywającym chorobę Jasia i próbującym pogodzić się z jego diagnozą. Jasio ma niezwykłe szczęście bo jego dziadkowie, przez jego chorobę, pokochali go jeszcze bardziej i uchyliliby mu przysłowiowego nieba. Jestem pod wrażeniem ich ogromnej delikatności w kontaktach z Jasiem podszytej niepewnością, a jednocześnie wielką miłością. Jest to tak nietypowa mieszanka uczuć, że rozczula mnie patrzenie na to. Tak chciałabym Wam powiedzieć: będzie dobrze, Jasio będzie zdrowy, kiedyś się do Was przytuli i powie Wam, że Was kocha... Cieszę się, że staracie się nas wspierać i zbierać informacje o chorobie Jasia. Wiem, że początkowo trudno było Wam w jego chorobę uwierzyć i odrzucaliście (i czasem wciąż odrzucacie) myśl o tym, że to rzeczywiście autyzm. Nam, rodzicom, też trudno się z tym pogodzić, choć z drugiej strony może łatwiej, bo wpadając w rytm codziennych zajęć i rutyn nie mamy czasu, żeby o tym myśleć. Podziwiamy Was za to, że dajecie sobie radę z autyzmem wnuczka, dziękujemy za modlitwę.

Jasio mechanik

Będąc wczoraj na zakupach postanowiłam wydać część "prezentowych" pieniędzy i kupiłam Jasiowi zabawkę. Dawno już nie kupiłam swojemu dziecku takiej zwyczajnej zabawki, właściwie dopiero od niedawna zaczął się nimi interesować i próbować bawić. Przestał się też, przynajmniej częściowo, bać zabawek grających. Wciąż jednak stymuluje się światełkami zabawek świecących, dlatego muszę cały czas uważać co mu kupuję. Prezent (wiertarka i samolot, posiadający wiele śrubek, które można ową wiertarką wkręcać i odkręcać) okazał się strzałem w dziesiątkę. Dzisiejszy dzień Jasio spędził z wiertarką w ręce :)

Funkcjonowanie Jasia przypomina obecnie huśtawkę, choć może lepszym porównaniem byłaby  kolejka w wesołym miasteczku. Chwilami nie nadążam rejestrować kolejnych wzlotów i upadków. Momentami jestem szczerze przerażona zachowaniem synka, są to rzeczy, na które przykro patrzeć i o których ciężko pisać, dzisiaj daruję sobie szczegółowy opis bo nie mam na to siły. Ale są też momenty pozytywne, nawet bardzo pozytywne. Jasio zrozumiał wreszcie znaczenie słów "tak" i "nie" (ćwiczyłam z nim to od kilku miesięcy). Zaczął kręcić głową na nie i potakiwać na tak. Wymawia też te słowa, choć co prawda jeszcze mało wyraźnie. Jeśli chodzi o mowę to ostatnio mamy wrażenie, że Jasio mówi coraz więcej i głośniej. Jest to język "jasiowy" i niewiele osób jest w stanie go zrozumieć, ale cieszymy się bardzo, że Janek podejmuje próby komunikacji. Cieszy mnie też, kiedy synek woła mnie mówiąc "ho" (chodź) :) i kiedy szuka naszego towarzystwa. Tego "ho" nauczył się w przedszkolu. Ponieważ Jasio zna literki alfabetu, terapeutki Jasia wpadły na świetny pomysł. Na framudze drzwi w Jasia salce w przedszkolu, na wysokości jego wzroku powiesiły karteczkę z napisanym na niej "HO". I w ten sposób nauczyły Jasia, że kiedy wychodzi z pokoju i chce, żeby towarzyszyła mu osoba dorosła musi to "ho" powiedzieć, najlepiej w jej stronę. Jasio po pewnym czasie załapał. Cieszę się z tego bardzo, z drugiej strony jednak ten przykład pokazuje jak mozolnym procesem jest nauczenie naszego synka jednego słówka służącego do komunikacji, co tu mówić o reszcie. Ja jednak wierzę, że nasz bystry, mądry chłopczyk pokona ograniczenia, jakie nakłada na niego jego choroba i kiedyś nas jeszcze zagada :)

Święta według Jasia

Tegoroczne święta w naszym wydaniu były bardzo spokojne, chwilami nawet powolne i dłużące się. W zeszłym roku święta obchodziliśmy sami, byliśmy wówczas po pierwszej wizycie u psychologa dziecięcego i przed pierwszym spotkaniem w poradni dla dzieci autystycznych, słowo autyzm wisiało w powietrzu, atmosfera w domu nie była ani trochę świąteczna. W tym roku było już lepiej, można powiedzieć, że autyzm został udomowiony. Poza tym przyjechali do Jasia dziadkowie, wujek i ciocia. Trochę się obawialiśmy jak Janek zareaguje na taki tłok w domu, przygotowywaliśmy go na to, tłumaczyliśmy co będzie się działo. Okazało się, że nie było tragedii. Jasio zmiany zaakceptował, zachował jednak dystans, a kiedy miał już dosyć nowych twarzy i głosów, włączał wszystkie grające zabawki, które miał pod ręką, do tego nucił sobie pod nosem swoje melodie zagłuszając w ten sposób zewnętrzny świat i uciekając do swojego światka, w którym czuł się bezpieczniej.

Oprócz tego ulubione świąteczne aktywności Jasia to: 

- wymuszanie na mamie stawiania go na parapecie i opowiadania co jest za oknem, 

- wymuszanie na mamie rysowania mu różnych przedmiotów i nazywanie ich potem w swoim języku (połowę rysowanych mu rzeczy Janek ochrzcił słowem "me-e", potem mama musiała główkować cóż to synek zażyczył sobie, żeby mu narysować), 

- tańczenie do melodyjek z keyboardu, hitem było tańczenie do melodii granych na żywo przez wujka :), 

- wymuszanie na cioci, żeby dała mu telefon (ciotka przyjechała nieprzygotowana bo miała telefon bez dotykowego ekranu, Janek jakoś przełknął tę stratę i szalał na klawiaturze telefonu cioci),

- wymuszanie na tacie, żeby włączył tryb migania lampek (na swoje nieszczęście tata kupił lampki choinkowe, które migają na wiele różnych sposobów, Janek o mało nie odleciał ze szczęścia, kiedy to zobaczył)

I to chyba tyle. Jak widać słowo "wymuszanie" rządzi, a nasz synek najwyraźniej przechodzi okres buntu, co prawda w dość łagodnym wydaniu, ale jednak. Chwilami bywa to męczące, ale cieszymy się, że nasze dziecko odkryło, że ma wpływ na to co się z nim dzieje, do tej pory Janek biernie poddawał się wszystkiemu co z nim robiliśmy.

Kolędy

Nieustannie mnie wzruszają. Mam swoje dwie ulubione, może nie spośród tych najbardziej znanych, ale dla mnie to numery jeden wśród kolęd i piosenek bożonarodzeniowych:

Kolęda dla Piotra
http://www.youtube.com/watch?v=IAe5pmBPWvg

Kolęda dla nieobecnych
http://www.youtube.com/watch?v=ZpGC7zKq7lI

Życzenia świąteczne

Jasio z prezentami :) 
na choince zrobiona przez Janka bombka (wyróżnia się :))

Kochani, w te piękne Święta życzymy Wam wszystkim:

Wszelkiej pomyślności

Dużo miłości

I cierpliwości

Czasu dla siebie

Uśmiechu

I sił, aby sprawić by kolejny dzień był dobrym dniem


Agata, Maciek i Jaś

Głupawka

Tak sobie myślę, że Jasio wziął sobie do serca wszystkie Wasze komentarze i życzenia i dzisiaj mieliśmy naprawdę dobry dzień. Janek był spokojniejszy, stymulacje trochę się wyciszyły, był jakby bardziej obecny z nami, bardziej skupiony. Grając w grę, udało mu się połączyć w pary skojarzenia, z kilkoma błędami, ale jednak. Poza tym był dzisiaj straszny słodziak. I prawie cały dzień zanosił się śmiechem. Z różnych powodów, a często bez powodu. I powiem szczerze, wolę taką głupawkę u Jasia, niż widok mojego synka siedzącego i nieobecnymi oczami wpatrującego się w jakiś punkt przed sobą.

I jeszcze jedna pozytywna rzecz. Jasio w ostatnim czasie zaczął odpowiadać na pytania słowami tak lub nie. Co prawda na pytanie "Czy chcesz...?" zawsze odpowiada "ta", o cokolwiek by go nie zapytać. Dzisiaj natomiast miał w pewnym momencie przebłysk geniuszu i odpowiedział właściwie (tak lub nie) na kilka zupełnie nowych pytań. Oczywiście chwilę później nie potrafił już na tyle się skupić, żeby to powtórzyć, ale co tam. Jest mały sukces. A najważniejsze jest, że dziś nauczył się odpowiadać "ta" na pytanie "czy kochasz mamusię/ tatusia?". Poszło naprawdę łatwo, bo dziecię szybko załapało, że może nas potem poprosić o cokolwiek, wszystko zostanie spełnione :)

Dlaczego...

U Jasia wciąż tendencja spadkowa. Martwią mnie jego zawieszenia, jego pogłębiające się deficyty. Znów ciężko o kontakt wzrokowy. Wczoraj coś mu się przypomniało i zaczął kłaść różne przedmioty na podłodze i nimi kręcić (tak robił około roku temu, przed rozpoczęciem terapii). Dobija mnie brak odpowiedzi na pytanie dlaczego tak się dzieje. Próbuję poukładać sobie wydarzenia ostatnich dni w głowie i znaleźć jakiś brakujący element tej układanki. I nic.

Trochę samokrytyki

Dzisiaj będzie o błędach rodzicielskich, których trochę zdążyliśmy już popełnić. Po pierwsze, Jasio od zawsze był bardzo rozpieszczanym i dopieszczanym dzieciakiem. Robiliśmy wszystko z myślą o nim i dla niego. Dochodzę do wniosku, że nie pozwalaliśmy, żeby naszego dziecko choć przez chwilę poczuło się nieszczęśliwe. Kiedy Jasio zapłakał leciałam do niego od razu z mamusinym "Co się stało Jasieńku?", zamiast powiedzieć stanowczo "Jaś, nie ma co płakać, zobacz, nic się nie stało!" Stąd też z małego Jasia robi się powoli mała miągwa. Zdaję sobie z tego sprawę, wiem jakie błędy popełniam i będę się starać to naprawić. Po drugie, pani Lidia, terapeutka Jasia, zwróciła nam ostatnio uwagę, że omawiamy z mężem zachowanie Jasia w jego obecności. Wyrażamy niepokój spowodowany tym co się dzieje, komentujemy, a nasze mądre dziecko wszystko sobie w główce koduje i sprytnie to potem wykorzystuje. Wobec tego postanowienie numer dwa: żadnych rozmów dotyczących zachowań Jasia, obaw związanych z nowymi sytuacjami, w obecności Janka.

Na razie tyle o błędach. Teraz z innej beczki. Nadchodzą święta, czas dla nas radosny, dla dzieci autystycznych, takich jak Jasiek, nieco mniej. Pojawia się nagle wokół nich (z niewiadomego dla nich powodu) mnóstwo nowych bodźców, nowych przedmiotów, gości, dużo emocji, które te dzieciaki zauważają i po swojemu odbierają, niestety przeważnie ich nie rozumieją, stąd zamieszanie w ich głowie. Ważne jest, żeby dziecko na to wydarzenie przygotować, opowiadając o świętach, pokazując zdjęcia, itd. Nie jesteśmy jednak w stanie całkowicie zapobiec ucieczkom Jasia do jego autystycznego świata na skutek nadmiaru emocji. Takie zachowania na pewno się nasilą i chcielibyśmy przygotować na to siebie oraz naszych świątecznych gości. I tutaj kolejna rada terapeutek Jasia: stopniować wizyty i emocje. W tym miejscu chciałabym bardzo serdecznie podziękować za zrozumienie tej części naszej rodziny, której razem z Jankiem w Boże Narodzenie nie odwiedzimy (przyjedziemy kilka dni później, jak już mały trochę ochłonie po świętach). Niestety objazdowa pielgrzymka po domach krewnych z Jasiem to nie jest najlepszy pomysł. Kochani, dziękujemy, że nas rozumiecie.

Na koniec świąteczne wieści z przedszkola. Dzisiaj w przedszkolu był Mikołaj. Prawdziwy, to znaczy przebrany :) Każdy dzieciak siedział Mikołajowi na kolanach i dostał prezent. Jaś też siedział (podobno niezbyt mu się to podobało, ale reszta dzieciaków reagowała tak samo) i nawet zostało to uwiecznione na zdjęciu, na razie jednak jeszcze tego zdjęcia nie mamy. Potem dzieci śpiewały razem kolędy i tańczyły :) Jak to dobrze, że mamy to przedszkole. Jak to dobrze, że mamy nasze wspaniałe panie terapeutki. Pani Lidio, pani Marto, życzymy wesołych świąt! :)

Jak nie urok to...

...sraczka. To wspaniałe powiedzenie jeszcze wspanialej opisuje losy naszej rodziny w ostatnim czasie. Dzisiaj wzięło też tatę Jasia, mnie już odpuszcza, Janek ma luźne kupy i ogromny katar. Wygląda na to, że Jasio przyniósł wirusa z przedszkola i pierwszy przeszedł "jelitówkę", jednak prawdopodobnie dzięki dużej ilości probiotyków i innych lekarstw usprawniających pracę jelit, które otrzymuje, praktycznie tego nie odczuliśmy. Jedyne co zauważyłam to nieco luźniejsze kupy, gazy i utrata apetytu, o czym pisałam. Poza tym jednego dnia miał też temperaturę 38. I tyle. Żadnych wymiotów, ani biegunki. Dopiero jak mnie rozłożyło, zaświtało mi w głowie, że może to jest jego wirus, który on tak łagodnie przeszedł. I mam ogromną nadzieję, że to przez tego wirusa całe zamieszanie w funkcjonowaniu Janka. Nie mogę się doczekać kiedy mały wydobrzeje i pochowamy te wszystkie lekarstwa, a wystawimy choinkę. Dobrze, że idą święta. Przyda się nam wszystkim trochę radości i pozytywnej energii.

Nieszczęścia chodzą parami

Nie jestem w stanie dużo dziś napisać bo zmogła mnie jelitówka. Zmogła to bardzo delikatne określenie, bo ja ledwo żyję. Dobrze, że Janek był dziś w przedszkolu bo przynajmniej tylko pół dnia wyciągał mnie z łóżka i skakał mi po brzuchu. Tata starał się jak mógł, żeby go zająć czymś innym, ale nie zawsze wychodziło. Jeśli chodzi o zachowanie Jasia, pani Marta - terapeutka z przedszkola- potwierdziła moje spostrzeżenia -  problemy z koncentracją i z wykonywaniem zadań, ale też uspokoiła mnie mówiąc, że z jej perspektywy wygląda to jak ucieczka i rodzaj buntu, a nie utrata umiejętności.

Dziś otrzymaliśmy wyniki pierwiastkowej analizy włosa Jasia - plik w zakładce po prawej stronie.

Bez zmian

A właściwie zmiany są. Na gorsze. Jasio stracił apetyt, co jest do niego tak niepodobne, że trudno nam w to uwierzyć. Od momentu swoich narodzin Jasio jadł za dwóch, nie przeszkadzała mu w tym choroba, czy gorsze samopoczucie. Dzisiaj przez cały dzień trudno mu było wcisnąć cokolwiek. Poza tym potrafił dzisiaj przez bardzo długi okres czasu monotonnie bawić się jedną zabawką, mrucząc pod nosem te same melodie (już tak dawno tego nie robił). Często się zawieszał, były problemy z reakcją na imię. Pojawiły się też bardzo intensywne stymulacje wzrokowe, mrużenie oczu, uciekanie gałkami ocznymi w różnych kierunkach, bujanie się na boki podczas patrzenia na kratkę na koszyku z zabawkami, wpatrywanie się w lampę lub okno, tarcie oczu (robił to bardzo często i bardzo mocno, w pewnym momencie tak mocno, że wywinął sobie górną powiekę).

Podobnie jak wczoraj był też rozkojarzony. Dużo energii wymagało ode mnie utrzymanie jego uwagi. Najbardziej zasmuciło mnie pewne powtarzające się zachowanie podczas ćwiczeń przy stoliczku. Kiedy Janek nie chciał odpowiedzieć na moje pytanie, albo czegoś zrobić, wstawał i uciekał pod ścianę. Tam stawał plecami do ściany i patrzył się tępym wzrokiem przed siebie, nie reagując zupełnie na moje wezwania. Był to tak smutny widok, że serce się kroiło.

Regres

Tego słowa wszyscy rodzice dzieci autystycznych boją się jak ognia. Często przychodzi nie wiadomo skąd i z jakiego powodu. Zdarzają się przypadki, że dziecko z dnia na dzień traci zdobyte/ wyuczone z takim trudem umiejętności. Tak po prostu, bez jakiejś większej przyczyny. Niektóre regresy dzieci autystycznych są przejściowe, dziecko po prostu zalicza gorszy okres, ale po jakimś czasie wszystko wraca do "normy". Z innych trudno, bardzo trudno wyjść.

Dzisiaj od rana ćwiczyłam z Jasiem przy stoliczku. Wyciągnęłam "zabawki", których już jakiś czas nie widział. Jasio był nawet zadowolony, usiadł przy stoliczku, zainteresował się, wyraził chęć ćwiczenia. I... nie potrafił z jakiegoś powodu wykonać najprostszych zadań. Na rozgrzewkę położyłam przed nim kilka obrazków z gry Memory. Następnie do ręki wzięłam obrazek - parę jednego z leżących na stoliku i powiedziałam: "Daj taki sam". Nie potrafił tego zrobić, dawał mi zupełnie inny... Potem wyciągnęłam grę ze skojarzeniami, którą kiedyś bardzo lubił...nie pamiętał, że pszczółka mieszka w ulu, a wiewiórka je orzeszki (kiedyś dopasowywał te pary z zamkniętymi oczami). Dodam, że nie było to dawno temu. Najgorsze jest to, że z ogromnym przekonaniem błędnie łączył te pary, nie robił tego od niechcenia, czy żebym się odczepiła, on naprawdę chciał, ale z jakiegoś powodu nie pamiętał jak. Potem próbowałam jeszcze wielu innych gier/ zabaw i za każdym razem to samo. Ponadto był bardzo rozkojarzony, często się zawieszał, trudno było skupić jego uwagę na zadaniu przez dłuższy okres czasu.

Jesteśmy zdołowani. Jasio miał już różne dołki, ale nigdy nie objawiało się to w ten sposób. Może przyczyną jest lekki katar, lekarstwo, które mu podaliśmy, nie wiem. Czekamy co przyniesie jutro.

Idą święta

Jasio z tatą i sąsiadami na spacerze :)

U nas w domu święta zbliżają się dużymi krokami. Janek biega po mieszkaniu nucąc "Jingle bells" lub "Cichą noc" (melodyjki ma nagrane w keyboardzie i jakoś akurat te świąteczne melodyjki sobie upodobał, bo na keyboardzie ma też dużo innych melodii). Dzisiaj ni z tego ni z owego podszedł do keyboardu i zagrał całą "Cichą noc" ze słuchu, tak sobie, od niechcenia. Byliśmy tak zaskoczeni, że nie zdążyliśmy chwycić kamery, żeby to nagrać. Najbardziej niewiarygodne jest to, że Janek grając melodię ze słuchu nie szuka właściwego klawisza, który ma teraz uderzyć, ale po prostu WIE który klawisz wydaje jaki dźwięk i bez zastanowienia je naciska. Wygląda to tak, jakby zapamiętał (!) dźwięki wydawane przez poszczególne klawisze.

Kolejna pozytywna rzecz to fakt, że Janek, komunikując się z nami, zaczął wchodzić w dialog. Na razie bardzo sztuczny i wyuczony, ale i tak jest to jakiś ogromny krok do przodu. Pierwszy taki mini dialog miał miejsce jakiś tydzień temu, kiedy Janek stanął przy lodówce i pokazując na nią powiedział "mae". Ja zaczęłam zachodzić w głowę o co mu chodzi i nie mogłam nic skojarzyć. Młody był już bliski płaczu, że nie wiem i w końcu mnie olśniło. "Lodówka jest mała?"-zapytałam. Na to Jasio po chwili główkowania odpowiedział :"ta" i kiwnął głową (nigdy wcześniej tak spontanicznie nie reagował). Oczywiście chwilę później była histeria bo powiedziałam mu, że lodówka nie jest mała, że jest duża... Ale od tego momentu coś ruszyło w kwestii dialogu, opowiadam mu bajki, które dobrze zna i zadaję pytania o jakieś szczegóły, a Jasio odpowiada! (po swojemu oczywiście, ale ja go rozumiem i wiem, że on z kolei rozumie moje pytania). Nauczył się też opowiadać co jest za oknem. Odpowiada na pytania typu "jak jest za oknem" (stara się powiedzieć, że biało), "dlaczego jest biało" (odpowiada po swojemu, że padał śnieg), "co jeździ po śniegu" (sanki), "co się lepi ze śniegu" (bałwana). Wszystko oczywiście w Jasiowym języku, ale i tak jesteśmy zachwyceni. I znowu napiszę, że duża w tym rola przedszkola, bo wiem, że ostatnio terapeutki Jasia ćwiczą z nim przeróżne zagadki-rymowanki, które Jasio podobno bardzo fajnie rozwiązuje.

A wczoraj Jasio był na męskim spacerze w męskim towarzystwie. Wchodził w największe zaspy śniegu i bardzo mu się podobało :) I jeszcze jedna spacerowa anegdotka. Jak relacjonuje tata, Janek przeczytał na kontenerze na śmieci słowo "puk", no i co zrobiło dziecko?... zaczęło pukać w kosze na śmieci :)

Terapia logopedyczna

Wpadam tylko pochwalić się nowym osiągnięciem Janka. Wczoraj na zajęciach logopedycznych Jasio pozwolił wymasować sobie paszczękę wibrującym zestawem do masażu logopedycznego!! :) Pani Asia stwierdziła, że wymasowała mu dokładnie wszystko :) Byłam w szoku, kiedy o tym usłyszałam, bo w domu mi na to nie pozwalał. Kupiliśmy elektryczną szczoteczkę do zębów, ale tak się jej bał, że uciekał kiedy tylko ją widział (może ton wibracji mu nie pasował?). Jasio bardzo ładnie też współpracował z panią Asią. Pierwsze dwa spotkania u logopedy odbyły się w naszej obecności. Efekt był taki, że Janek praktycznie cały czas przesiedział na moich kolanach i niechętnie się z nimi rozstawał. Pani Asia musiała nieźle się nagimnastykować, żeby Janulek cokolwiek chciał zrobić. Ostatnio w ruch poszły pudła z różnymi przyprawami w formie niezmielonej, które Jasio dotykał i wąchał. Były tam między innymi: kardamon, laski wanilii, goździki, ziele angielskie, liście laurowe, jałowiec, kolendra, anyż gwiazdowaty, i jeszcze wiele innych, których nazw nie pamiętam. Było też ogromniaste pudło z ziarenkami kawy - Janek w siódmym niebie, i ten zapach... :) Wczoraj Janek był z panią Asią sam, od początku do końca. Zajęcia przebiegały bardzo sprawnie, i Janek i pani Asia byli bardzo zadowoleni. Morał z tego taki, że nasze dziecko na terapie musi chodzić samo, z czego ja się nawet cieszę, bo przy mnie Jaś robi się bardzo płaczliwy i oboje wychodzimy z takich zajęć umęczeni. Nie ma mamy i taty - nie ma płaczu. Zastanawiam się czasem czy nie wynika to z jego nieświadomości naszej nieobecności, ale wychodzi na to, że chyba nie. Dzisiaj np. Janek miał dzień bez przedszkola i terapii, ja natomiast byłam w pracy. Okazało się, że synek tak tęsknił, że szukał mnie cały dzień po mieszkaniu wołając "mama" i płacząc. Tata musiał więc stawać na głowie, żeby zadowolić syna towarzystwem swojej skromnej osoby. Muszę jednak przyznać, że takie zachowanie u Janka powtarza się dopiero od kilku dni. Wcześniej jakby nie zauważał, że któreś z nas znika mu z pola widzenia. Tak sobie myślę, że może ma na to wpływ mój długi wyjazd ostatnio. W każdym razie cieszę się bardzo, że Janek zaczyna tęsknić i zauważać czyjąś nieobecność.

Co u nas

Ostatnio tak dużo się u nas dzieje, że trudno mi znaleźć czas aby usiąść i napisać posta. Ale od początku. Dzisiaj miało miejsce kolejne spotkanie na szczycie, czyli my i cudowna pani Lidia, jedna z terapeutek Janka w przedszkolu. Pożaliłam się, wyrzuciłam z siebie wszystkie troski, zostałam wysłuchana i uspokojona. Co więcej, pani Lidia przyjechała do nas z gotowym planem działania i praktycznymi wskazówkami odnośnie naszej pracy w domu z Jasiem. A mam z tym ostatnio nie lada problem. Nasz bąbelek jest bowiem bardzo sprytnym bąbelkiem, który zaczął prowadzić podwójne życie. Jasio podzielił swój świat na przedszkole i dom. W przedszkolu pije na siedząco z kubka, w domu tylko na leżąco z butelki. W przedszkolu chętnie wykonuje swoje zadania, w domu grymasi i robi awantury. W przedszkolu chętnie ćwiczy język i daje się masować, w domu nie. W przedszkolu nie ma żadnego problemu z odłożeniem na półkę ulubionej zabawki po paru minutach bawienia się nią, w domu jest histeria. W przedszkolu robi dużo rzeczy sam, w domu nie chce, itp, itd. Sprytnie, prawda? :) Ale postaramy się temu zaradzić. Mam już plan i będę go realizować. Plan polega na tym, że funkcjonowanie Jasia w domu zostanie jeszcze bardziej zrutynizowane.

Janek również w domu będzie funkcjonował w oparciu o plan aktywności (coś w rodzaju książeczki, w której w formie obrazków lub słów krok po kroku rozpisana jest praca rodzica z dzieckiem lub nawet każda część dnia). Pani Lidia zrobiła dla nas taki właśnie plan (zdjęcia załączę jutro). Widziałam dziś jak Janek pracuje według planu i doszłam do wniosku, że w przypadku naszego bąbla jest to strzał w dziesiątkę. Janek jest zmotywowany, skupiony i wyraźnie to lubi. Próbowałam już kiedyś pracować z Jasiem na planie aktywności, było to kilka miesięcy temu, Janek nawet to polubił, ale mnie lepiej pracowało się z nim dobierając zadanie w reakcji na to, czym właśnie się zainteresował, a nie pilnując sztywno tego, co jest przewidziane w planie. Wiem, że wszyscy przeciwnicy behawioryzmu krytykują tę metodę właśnie za tworzenie kolejnych sztucznych rutyn. Trzeba jednak pamiętać, że następnym krokiem w terapii behawioralnej jest odejście od wcześniej stworzonych rutyn. Co prawda nieraz dla dziecka bywa to bardzo trudne, ale z mojej obecnej perspektywy wygląda na to, że terapia behawioralna jest najlepszym sposobem pracy z naszym synkiem.

Teraz słów kilka o wizycie u lekarza, którą dziś również zaliczyliśmy. Tematem wizyty była walka z candidą Janka oraz problemy z mikroflorą bakteryjną w jego jelitach. Pani doktor po przyjrzeniu się sprawie i naszemu brzdącowi postanowiła nie aplikować Nystatyny (antybiotyk, długa kuracja, nie bez wpływu na organizm dziecka, jednak wiem, że wielu rodziców autystycznych dzieci z Candidą się na niego decyduje). Zostało mu za to przepisane kilka innych specyfików: Symbioflor 1 (musimy sprowadzić z Niemiec), SymBioLact, Candida Clear oraz kontynuacja probiotyku, czyli Dicoflor. Jak już jestem w temacie lekarstw napiszę jeszcze, że od kilku dni podajemy małemu Eye Q, drogie, ale podobno warto. Skąd bierzemy na to pieniądze? No właśnie też sobie zadajemy to pytanie :) A propos pieniędzy, staramy się o założenie subkonta naszego brzdąca w fundacji "Zdążyć z Pomocą", coby w następnym roku można było przeznaczyć 1% podatku na jego leczenie, na razie przechodzimy etap kwitów, papierków i zaświadczeń, będę informować na bieżąco o finalizacji sprawy.

Histerie Jasia

Tak mi jakoś dzisiaj niewesoło. Janek miał dzisiaj gorszy dzień, przy czym słowo "gorszy" to bardzo łagodne określenie tego co dziś się działo. Sama nie wiem co w niego wstąpiło. Bawił się we wkładanie różnych figur geometrycznych do pojemnika przez odpowiednie dziurki. Po chwili obserwacji jego zabawy zauważyłam, że ciągle wkłada i wyjmuje ten sam kwadrat. Położyłam więc przed nim kilka innych figur i poprosiłam, żeby włożył kółko. Wpadł w taką histerię, że napędził nam niezłego stracha. Do końca dnia był bardzo pobudzony, wielokrotnie dostawał ataków histerycznego płaczu z byle powodu. Np. próbowałam go uspokoić oglądając z nim książeczkę. On pozwalał otworzyć książeczkę tylko na jednej stronie, kiedy próbowałam przewrócić stronę lub prosiłam go, żeby pokazał coś, co znajduje się na innej stronie - histeria. W następnej książeczce upatrzył sobie kolejność pokazywania różnych rzeczy, najpierw była gwiazdka, potem chmurka, potem broda Mikołaja, a na końcu worek z prezentami. I tak w kółko. Kiedy poprosiłam, żeby pokazał mi te rzeczy na wyrywki, nie w jego kolejności, znów była histeria. Nie wiem co się dzieje, zachodzę w głowę jaka może być przyczyna takiej nagłej zmiany w zachowaniu, wymyślam różne teorie i coraz bardziej ogarnia mnie poczucie bezsilności.

Skąd wiemy, że to autyzm

Wiele razy słyszałam już pytanie: skąd wiedziałaś, że z Jasiem jest coś nie tak? przecież wygląda normalnie... Owszem Jasio to śliczny chłopczyk, patrząc na jego zdjęcie nikt nie powiedziałby, że jest to dziecko autystyczne. Ale to jest też jedna z cech tej choroby, nie jest ona wypisana na twarzy dziecka i nie rzuca się w oczy od pierwszego spojrzenia, jak np. zespół Downa. Niewprawnemu obserwatorowi trudno zauważyć, że dziecko, które ma przed sobą cierpi na jakąś chorobę. Jednak po kilku/ kilkunastu minutach obserwacji zachowania dziecka zaczynamy mieć pewne podejrzenia.
Wracając do Janka, skąd wiedziałam, że to autyzm? To proste, nie dało i wciąż nie da się tego nie zauważyć. Oto kilka charakterystycznych cech autystycznych u Jasia:

 - Janek nie potrafi bawić się w udawanie. Nie potrafi udawać, że karmi misia, że go leczy bo misio jest chory. Nie wymyśla historyjek związanych z przedmiotami. Nie potrafi udawać, że klocek to telefon i przykładać go do ucha udając, że dzwoni, ani, że wiaderko to garnek i wrzucać do niego różne rzeczy udając, że gotuje zupę. W związku z tym leżą też wszystkie zabawy tematyczne, typu w lekarza, w gotowanie, w dom, w mechanika.

- Jasio nie potrafi bawić się samodzielnie. Pozostawiony sam na sam z zabawką oddaje się swoim stereotypowym zachowaniom, to znaczy: jeśli zabawka ma ruchome elementy to próbuje nimi poruszać, albo rzuca nią o podłogę, czy puka w stół. Nie jeździ autkami, nie układa klocków, nie bawi się żadną zabawką zgodnie z jej przeznaczeniem. Ale, dzięki terapii, zdaje sobie już sprawę jakie jest przeznaczenie tych zabawek, potrafi nawet przez chwilę użyć ich zgodnie z ich celem, tylko zawsze dzieje się to na skutek wydanego mu polecenia. Innymi słowy, trzeba cały czas kontrolować i korygować jego zachowanie. Terapia Jasia ma doprowadzić do tego, że w pewnym momencie szkrab nie będzie tej naszej korekty potrzebował i sam zacznie używać przedmiotów zgodnie z ich przeznaczeniem, ale do tego jeszcze długa droga. Podam przykład, niedawno Janek bawił się miarką, mierzył różne przedmioty, za każdym jednak razem czekał aż ja mu wydam polecenie, np. zmierz klocek i dopiero wtedy to robił. Bez polecenia nie był w stanie dalej samodzielnie kontynuować zabawy.

- Janek ma ogromny problem z rozumieniem i wyrażaniem emocji. Nie reaguje, kiedy widzi, że mama czy tata płacze, nie pociesza, nie głaszcze widząc, że któreś z nas się uderzyło i coś go boli, a są to naturalne odruchy u małych dzieci. Jasio nie śmieje się, kiedy śmieją się inni, nie potrafi wyrazić zazdrości kiedy widzi, że przytula się do mnie inne dziecko (ale ostatnio zaczął minimalnie okazywać, że coś mu w takiej sytuacji nie pasuje), zazwyczaj nie reaguje kiedy mama czy tata wychodzi z domu (chociaż przez ostatnie kilka dni płakał kiedy wychodziłam do pracy, zobaczymy jak się to rozwinie). Janek nie potrafi też pokazać jak dziecko płacze, jak się śmieje, a jaką minę robi kiedy jest złe. Większość emocji to dla niego czysta abstrakcja. Jasio ma też problem z przytulaniem się do osób innych niż mama i tata i nawiązywaniem kontaktu fizycznego. Podanie komuś ręki witając się to dla niego ogromne wyzwanie.

- Jaś nie jest też ruchowo tak sprawny jak większość dzieci w jego wieku, ma tendencję do podkurczania rączek/ trzyma je cały czas lekko uniesione i zgięte w łokciach. Macha też nimi jak ptaszek kiedy doświadcza silnych emocji, np. gdy coś mu się bardzo podoba lub gdy się czegoś przestraszy. Nie lubi jeździć na jeździku, na hulajnodze w przedszkolu jedzie w tempie dwóch centymetrów na minutę, nie ma nawet mowy o jeździe na rowerku. Nie potrafi skakać, jest to dla niego bariera na razie nie do pokonania. Nie potrafi grać w kręgle, ma ogromny problem z rzucaniem w jakimś kierunku, nie mówiąc już o rzucaniu do celu. Wszystkie zabawy związane z ruchem są dla niego bardzo trudnymi ćwiczeniami.

- Jasio ma też duży problem z dzieleniem się uwagą. Z jednej strony kontakt wzrokowy jest już naprawdę super, Janek często nawiązuje go spontanicznie w różnych sytuacjach. Z drugiej strony jeszcze nigdy nie zdarzyło się, żeby moje dziecko przybiegło do mnie pokazując, że koniecznie muszę coś zobaczyć. Nie potrafi dzielić się tym co przeżywa, co właśnie mu się spodobało lub go przestraszyło. Nie podąża też wzrokiem za przedmiotami, które my obserwujemy, na które patrzymy, nie potrafi namierzyć rzeczy, którą wskazujemy mu palcem, mimo tego, że tę rzecz nazwiemy.

- Janek jest nadwrażliwy na dźwięki. Nie toleruje większości zabawek grających, nie lubi dźwięku dzwonka do drzwi czy domofonu. Jego nadwrażliwością słuchową nie rządzą żadne zasady, nie jesteśmy więc w stanie przewidzieć jak zachowa się za każdym razem kiedy jest poddawany nowym bodźcom słuchowym. Czasami jakiś dźwięk mu się podoba, innym razem doprowadza go do płaczu. Muszę jednak przyznać, że ostatnio jego nadwrażliwość słuchowa zaczyna się wyciszać,  obecnie bardzo rzadko płacze w reakcji na nowe bodźce, nie trzaska już tak jak dawniej drzwiczkami szafek stymulując się słuchowo.

- Jasio nie lubi zmian w jego otoczeniu. Jako dzielny chłopiec potrafi wiele z nich zaakceptować, choć wyczuwamy ile musi go to kosztować. Dzisiaj na przykład, wracając z zajęć logopedycznych widziałam, że wiedział kiedy zbliżaliśmy się do drogi do domu, zaczął podskakiwać w miejscu i patrzeć w tamtą stronę. Ale my pojechaliśmy jeszcze do sklepu i zmieniliśmy trasę nie skręcając tam gdzie zawsze. Zobaczyłam jak rzednie mu mina, ale dzielnie zebrał się w sobie i wytrzymał, trochę tylko narzekając, postój pod sklepem. Janek lubi sytuacje przewidywalne, nie lubi więc odwiedzać nowych miejsc (zawsze na wejściu gdziekolwiek jest płacz), mamy też problem z wizytami u rodziny. Najgorzej Jasio czuje się, gdy w jego otoczeniu pojawiają się hałasujące i biegające małe dzieci, zupełnie nie potrafi się wtedy odnaleźć (wystarczy, że przyjdzie do Jasia w odwiedziny sąsiad i Janek od razu się usztywnia, związane jest to z tym, że Jasio nie wie jeszcze do końca jak reagować na inne dzieci).

- Janek ma problem z naśladowaniem dźwięków mowy. W związku z tym jest też ogromny problem z rozwojem mowy u Jasia. Poza tym samo naśladownictwo nie jest u Jasia tak rozwinięte jak u dzieci zdrowych. Często bardzo stara się naśladować ruch bądź sekwencję ruchów, ale nie zawsze mu to wychodzi. Z reguły nie naśladuje też spontanicznie gestów, np. nie macha spontanicznie na pożegnanie, zawsze trzeba go poprosić, żeby to zrobił.

Na tym skończę, chociaż to jeszcze nie wszystko. Być może będę w przyszłości aktualizować tego posta dodając nowe spostrzeżenia.

Raport z postępów :)

Co by tu dzisiaj zbroić...

Dzisiaj będzie tylko pozytywnie :) Nasz chłopczyk robi kolejne postępy. Po pierwsze pojawia się słowo "chodź", czyli w wykonaniu Jasia - "cho", co prawda jak na razie muszę mu podpowiadać, ale dziś zdarzyło się już raz dość spontaniczne "cho" powiedziane w moją stronę. Po drugie Janek zaczął śpiewać! Śpiewa melodyjki z keyboardu powtarzając sylabę "ma". Niestety nie udało mi się tego nagrać bo nie da się na razie małego namówić, żeby zaśpiewał razem ze mną, czy kiedy go o to proszę. Poza tym Janek widząc sprzęt nagrywający, czy to jest telefon, aparat, czy kamera, dostaje fioła i koniecznie chce naciskać przyciski, oglądać zdjęcia, filmy i udowadniać nam, że sprzęt ten posiada funkcje, o których wcześniej nie mieliśmy pojęcia. Filmów więc nie ma, ale za to, jak widać, są zdjęcia (bo udaje się je szybko zrobić zanim mały przejmie aparat :)).

Co do keyboardu to pojawiła się jeszcze jedna rzecz. Jasiek poznał już na tyle melodyjki demo na niego nagrane, że potrafi je zagrać sam ze słuchu! Poza tym ostatnio zaczął grać razem z keyboardem. Kiedy leci melodyjka, on naciska właściwe klawisze. Wygląda na to, że Janek może mieć słuch absolutny.

Kolejna dobra wiadomość dotyczy rozwoju motorycznego Jasia. Odkąd zaczął się wspinać gdzie tylko może jest jakby sprawniejszy, dużo się rusza, biega mniej sztywno, co prawda jest jeszcze problem z wieloma rzeczami, ale o tym w innym poście. Dzisiejszy post jest o radosnym, roześmianym Janku, który ostatnio wypełnia cały dom :)

I na koniec jeszcze jedna fajna sytuacja. Ostatnio Janek wygrzebał gdzieś schowany przed nim samochodzik (wszystkie autka musieliśmy pochować bo mógł godzinami kręcić kółkami i nie można go było od tego oderwać). Chcąc zapobiec kręceniu, szybko pokazałam mu, że autko ma jedno kółko duże, a drugie małe. Jasiek spojrzał na mnie, pokazał małe kółko, powiedział "mae" i pokazał szybko mały pstryczek, którym autko się włącza. Potem pokazał duże kółko, rozejrzał się po pokoju i podszedł do szafy pokazując, że szafa też jest duża :) Cały czas utrzymywał przy tym ze mną kontakt wzrokowy. Kontakt wzrokowy to swoją drogą kolejna rzecz, która ostatnio bardzo się poprawiła. Kiedy Janek widzi jakąś nową rzecz kieruje na mnie pytający wzrok. Kiedy chce się czymś pochwalić też patrzy na mnie, a to jest wspaniałe bo jeszcze niedawno tego w ogóle nie było.



Wszystkie te pozytywne rzeczy zaczęły się pojawiać odkąd Janek chodzi do przedszkola. W dodatku chłopczyk stał się o wiele bardziej samodzielny. Sam je chlebek, sam zdejmuje buty, sam wchodzi po schodach, a jeszcze dwa miesiące temu nie było o tym mowy. I znowu mogłabym napisać, że jest jeszcze wiele innych podstawowych rzeczy, których Janek wciąż nie robi sam, ale to nie dzisiaj. Dzisiaj cieszymy się małymi kroczkami do przodu, które Jasio robi.

Co Jasio lubi najbardziej

Podobnie jak jego blogowy kolega Franek, Jasio pokochał mierzenie. W domu wymierzone zostało już wszystko: drzwi, ściany, krzesła, stół i stoliki, szafki w kuchni, lodówka, radio, Jasia książeczki, taty ręka, taty okulary, wszystko co było w zasięgu Janka wzroku.

Kolejną Jasia fiksacją są ostatnio melodyjki z keyboardu. Mały uwielbia przy nich "tańczyć" przytupując do rytmu. W związku z tym rytuałem pojawiły się u Jasia kolejne próby komunikacji werbalnej. Otóż:
- "mama meń lub mama teń" oznacza mama zmień melodyjkę w keyboardzie bo ile mogę fikać przy tej samej
- "mama uma" znaczy mama muza, czyli matka zapodaj jakiś fajny kawałek
- pojawiło się też ostatnio "mama maa, rzadziej mama baa" znaczy to mama opowiedz bajkę, koniecznie o krasnoludkach. Towarzyszy temu przewrócenie mnie do pozycji leżącej, gdziekolwiek bym się wtedy nie znajdowała, bo dziecię nasze lubi słuchać bajek przytulone do opowiadającego w pozycji leżącej właśnie. Skromnie bo skromnie, ale cieszymy się bardzo, że dziecko nasze coraz bardziej chce się komunikować i chęci przekłada na czyny :)

Powrót do normalności

Długo nie pisałam, a moje milczenie związane jest z procesem dochodzenia do siebie po długiej nieobecności w domu i w pracy. W obu miejscach nagromadziło się trochę zaległości do nadrobienia. Musiałam też powoli oswoić Janka z moją obecnością w domu - jest już naprawdę dobrze, pozwala mi się dotykać, przytulać, a usypianie stopniowo wraca do dawnego stanu.

Ostatnimi czasy Janek ustabilizował się nam na mniej więcej przewidywalnym poziomie. Jest bardzo pogodny i uśmiechnięty, ale jednocześnie wzmogły się niektóre niepokojące nas zachowania. Mianowicie, brzdąc cały czas nuci sobie pod nosem. Wiem, że wokalizowanie jest objawem pożądanym u niemówiących dzieci, ale ja mam wrażenie, że nucenie Jaśka zakrawa o stereotypie, mały ciągle powtarza te same melodie. Całe szczęście, Jasio nie ma jak na razie zmiennych nastrojów, nie jest płaczliwy, nie histeryzuje (a przynajmniej jego histerie nie dają nam się we znaki :)) Poza tym jest naprawdę ok, Janek dzielnie radzi sobie w przedszkolu, przyswaja nowe umiejętności (dzisiaj wprawił w zdumienie tatę wyrywając mu się i wchodząc sam po schodach w tempie dość szalonym!). I nawet lekki katarek, który ostatnio znowu mu się przyplątał okazał się naprawdę lekki i Janek prawie nie zauważa, że coś mu z noska od czasu do czasu leci.

A teraz kilka refleksji, które przez te parę dni niepisania dość często mnie atakowały. Po pierwsze będąc w sklepie często jestem świadkiem podobnie wyglądających scen. Widzę mamę na zakupach z dzieckiem w wieku Jasia. Mama jest zapracowana, zmęczona, widać, że ma dosyć po całym dniu. Dziecko człapie za nią gadając non stop, zadając mnóstwo pytań i opowiadając przedziwne historie. A mama? W najlepszym wypadku nie zwraca na dziecko uwagi, zajęta swoimi myślami. W gorszych przypadka mama zniecierpliwiona pokrzykuje i popędza nie zwracając uwagi na to co dziecko właśnie powiedziało. Patrząc na takie sceny myślę sobie "Boże, jak ja bym tak chciała. Tyle bym dała za to, żeby mój synek powiedział do mnie kilka słów". I żeby było jasne, nie chcę tu nikogo oceniać, wszyscy jesteśmy tylko ludźmi, wszyscy jesteśmy zmęczeni i nie zawsze idealni. Chciałabym tylko zwrócić uwagę jak przestajemy doceniać pewne rzeczy, które zostały nam dane. Chciałam podać więcej podobnych przykładów, ale może na jednym poprzestanę. Pozdrawiam wszystkich czytelników, dziękuję za komentarze i wsparcie, a Ani i Michałowi za książeczki :)

Wróciłam

Wyjazd był ogólnie pozytywny (z wyjątkiem trzech lądowań w gęstej mgle - nic przyjemnego), ale dłużył mi się strasznie. Janek jak to Janek, zniósł wszystko dzielnie, ale... dzisiaj kiedy zobaczył mnie rano nie wiedział czy się cieszyć czy płakać. Dosłownie widziałam kotłujące się w nim emocje i jego bezsilność spowodowaną tym, że nie potrafił sobie z nimi poradzić. I tak było cały dzień. Były momenty kiedy przyklejał się do mnie wołając "mama", ale z drugiej strony przez większość dnia nie pozwalał mi się dotknąć, ani zbliżyć do siebie bardziej niż na wyciągnięcie ręki. Niby chciał się bawić, ale za chwilę nie chciał i złościł się na mnie bez powodu. Najgorzej było z usypianiem. Zawsze była to moja ulubiona pora dnia, maluszek fajnie wtulał się we mnie, powoli uspokajał i zasypiał. Dzisiaj nie chciał się przy mnie położyć, ryczał na cały głos i nie pozwalał się dotknąć, a ja nie wiedziałam jak mu pomóc. Okropne są takie momenty, okropne są rozstania, a nasze rozstanie było dla Jasia widocznie za długie i, chociaż tego nie okazywał, przeżył je na swój sposób. Nie tylko on zresztą, przeżyliśmy je wszyscy.

Poza tym synek wydaje mi się odmieniony, nie widziałam go kilka dni i nie do końca poznaję mojego dawnego Jasia. Zrobił się jakiś bardziej samodzielny, odważniejszy. Dzisiaj w pewnym momencie wchodząc do jego pokoju o mało nie upuściłam właśnie przygotowanego dla Jasia jedzenia. Synek wdrapał się był na stolik, a ze stolika na regał(!) - jeszcze niedawno byłoby to nie do pomyślenia. Oto materiał dowodowy:

Bez komentarza ;)

Dzisiaj rano Janek miał też zajęcia muzykoterapii, podczas których wspaniale się bawił i świetnie współpracował:

Byłam w szoku widząc jak Janek powtarza zagrane mu dźwięki, ale o oktawę niżej! Nasz mały zdolniacha :)

Rozstanie

Wyjeżdżam. Na niecały tydzień (wracam w sobotę). Jestem cała w nerwach, ponieważ to mój pierwszy tak długi, samotny (bez rodziny) wyjazd od kiedy urodził się Jasio. Wyjazd jest, można powiedzieć, służbowy, bo związany z moją pracą i z projektem zakładającym współpracę pomiędzy szkołami kilku krajów. Mam ogromne obawy związane z tym jak Jasio zniesie tak długą rozłąkę ze mną. Wiem, że tata wspaniale się nim zajmie, ale nie będzie mnie, nie wrócę o tej porze co zawsze z pracy, nie będziemy się przytulać, nie będę go usypiać jak zwykle, a autystycy lubią, żeby wszystko było tak jak zwykle. Tym bardziej, że Jasio ma teraz jakiś gorszy okres, jest rozdrażniony i często się zawiesza.
Poza tym mam jeszcze inne obawy, o których może lepiej nie będę pisać. Po prostu się boję, podróżowałam już wiele razy różnymi środkami transportu i nigdy się nie bałam. A teraz jest inaczej, teraz mam dziecko, chore dziecko, które mnie potrzebuje. No ale mam nadzieję, że wszystko się dobrze skończy i już niedługo się odezwę. Proszę o wsparcie, wiem, że Jasiowe babcie już się za mnie modlą i bardzo za to dziękuję :)

Dzielny Janek

Jak cudownie jest słyszeć "mama am" powiedziane spontanicznie kiedy małemu głodomorowi chce się jeść. Jeszcze cudowniej kiedy mały głodomór sam przyniesie sobie krzesełko do stoliczka, przy którym zazwyczaj je i zawoła "am" tupiąc ze złości nogami, że jeszcze nie dostarczono mu paszy. Jak cudownie, że nasze dziecko widząc wodę w wannie zaczyna się samo rozbierać, ściąga buty i bluzę zasuwaną na zamek błyskawiczny. To wszystko zaczyna się dziać od niedawna i wszystko jest bez dwóch zdań zasługą cudownych pań terapeutek z przedszkola i ich wspaniałego podejścia do Jasia. Wszyscy jesteśmy zaskoczeni jak bardzo mały ruszył z komunikacją do przodu. Poza tym nie ma najmniejszego problemu z kontaktem wzrokowym. Reaguje od razu na swoje imię i to jest najwspanialsza rzecz na świecie.

Chciałabym dzisiaj napisać o tym co kryje się za tym postępem. Metoda behawioralna, którą stosują terapeutki w przedszkolu Janka jest metodą, można powiedzieć, bezwzględną. Terapią jest tam każda chwila, nieważne czy dziecko wykonuje właśnie jakieś zadanie czy bawi się swoją nagrodą. Bezwzględność tych zadań polega na tym, że wystarczy jedna mała rzecz zrobiona "nie tak", mała autostymulacja, niepożądany ruch ręką i dziecko wykonuje swoje zadanie od początku, aż nie wykona go w skupieniu, bez żadnych stymulacji i z kontaktem wzrokowym. Pracując tą metodą można otrzymać naprawdę wspaniałe efekty, ale też nie wszystkim dzieciakom ona odpowiada. Moim zdaniem wszystko zależy od indywidualnego podejścia do dziecka i wyczucia jego granic. Całe szczęście terapeutki Jasia to niezwykłe, bardzo doświadczone osoby, które idą  z naszym brzdącem małymi kroczkami do przodu i wiedzą co zrobić, żeby go nie zniechęcić i jednocześnie zmotywować. Mimo wszystko jednak pobyt Jasia w przedszkolu różni się bardzo od zwykłych przedszkoli, w których dzieci bawią się jak chcą i czym chcą. Janek w przedszkolu pracuje, jest cały czas kontrolowany i korygowany. Efekty widać gołym okiem.

Karty, którymi bawi się na nagraniu dostał nasz Janek godzinę wcześniej. Na większość pytań odpowiadał bezbłędnie :)

Więź

Dziś będzie trochę sentymentalnie i trochę inaczej. Cofnijmy się do początku. Janek urodził się 7 kwietnia 2010, moment jego narodzin będę zawsze pamiętać. Nie ze względu na jakieś nieprawdopodobne uczucia mu towarzyszące bo nic takiego nie było. Pamiętam za to chwilę, kiedy położna pokazała mi Jasia. Główkę miał przekrzywioną w moją stronę i zobaczyłam parę ciemnych oczu, patrzących na mnie z prawdziwą ciekawością. Ich spojrzenie mówiło "A więc to tak wyglądasz" :) Tata Jasia, który był świadkiem tej chwili relacjonował mi później, że moment kiedy spotkały się nasze oczy był magiczny. Ja magii nie poczułam, poczułam za to, że znam tego brzdąca, że go rozumiem i że to jest moje dziecko. Poczułam też budującą się między nami więź.


Ta więź i wzajemne zrozumienie pozwalały nam przetrwać ciężkie miesiące, kiedy Janek cierpiał z powodu kolek. Rozumiałam małego bez słów i nieraz zaskakiwało mnie to, że nie mając żadnego doświadczenia dokładnie wiedziałam co zrobić, żeby mu ulżyć czy go uspokoić. Im Jasio był starszy tym bardziej to nasze porozumienie się rozwijało. Ja po prostu czułam wiele rzeczy, których on nie potrafił przekazać. Wiedziałam kiedy płacze bo boi się jakiegoś dźwięku, kiedy nie chce, żeby się do niego mówiło (gdy nasilały się objawy autyzmu bardzo często miał tak, że im więcej się do niego mówiło tym silniejszych dostawał napadów złości), wchodząc do nowego pomieszczenia byłam w stanie przewidzieć czego Jasio się przestraszy, a co go na pewno zainteresuje, a były to często różne dziwne rzeczy. Po części sama stałam się autystyczna. Kiedy nie mogłam zrozumieć jakiegoś zachowania mojego synka starałam się powtórzyć jego ruchy i wyczuć jakich bodźców mu one dostarczają.

Janek z kolei wyczuł we mnie sojusznika i osobę, która odgaduje jego myśli, mimo tego, że on ich nie umie przekazać. Przylgnął wtedy do mnie bardzo, zżył się ze mną, a ja na tej relacji budowałam potem naszą stoliczkową domową terapię. Teraz jesteśmy już na innym etapie, ale więź/ zrozumienie wciąż jest między nami. W tym momencie okazuje się, że ta więź może mieć też nie do końca pozytywne skutki. Muszę pracować nad tym, żeby nie okazywać Jankowi zbyt wcześnie, że wiem o co mu chodzi i wymagać, żeby słowem lub gestem zakomunikował mi swoje potrzeby. Muszę napisać jeszcze jedną rzecz, której jeszcze nigdy tutaj nie pisałam. Ja po prostu czuję/ jestem pewna, że damy sobie radę z tym autyzmem, że nasz mały wielki chłopczyk będzie walczył do końca bo jest bardzo dzielny, a my zrobimy wszystko, żeby mu pomóc. Będzie dobrze!

Świat się kończy...

...bo jak inaczej wytłumaczyć dziecięce cierpienie. I jak wytłumaczyć fakt, że Narodowy Fundusz Zdrowia to nie Fundusz, a Fikcja. I, że rodzice cierpiących dzieci muszą nieźle się nagłowić, żeby wystarczyło na rehabilitację, wizyty u prywatnych lekarzy, badania, lekarstwa, już nie mówiąc o produktach użytku codziennego, czy po prostu jakiejś zabawce. 150 złotych zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko niepełnosprawne - kwota porażająca. Zastanówmy się na co ją wydamy. Na analizę pierwiastkową włosa (300 zł), zakup lekarstw i suplementów (dla przykładu, zalecony nam po badaniu mikroflory jelitowej Symbioflor sprowadzany z zagranicy kosztowałby ponad sto złotych - na razie się nie zdecydowaliśmy, olej lniany ze sprawdzonego źródła to z kolei 50 zł za butelkę z przesyłką, nie mówiąc już o innych suplementach, które niedługo będziemy musieli wdrożyć), a może na coś do jedzenia (produkty dla osób na diecie bezglutenowej, bezmlecznej i niskocukrowej są drogie, a przecież na tym oszczędzać nie możemy). Aha, no i jeszcze zostają cotygodniowe zajęcia z logopedą, zajęcia SI, muzykoterapia - wszystko potrzebne, wszystko kosztuje. Wizyta u prywatnego lekarza - ponad 100 zł. Wobec tego może moje dziecko obędzie się bez drugiej części książeczki, którą tak bardzo lubi. Książeczki są w serii cztery, ta którą mamy jest o lecie, teraz przydałaby się o jesieni i o zimie (każda książeczka 34 zł) . Lato uwielbia i zna już na pamięć, pokazuje paluszkiem wszystkie obrazki i ponagla mnie, żebym mu opowiadała co się na nich dzieje. Wczoraj się zbuntowałam i zamówiłam jesień i zimę. A dzisiaj jak na złość zbuntował się też samochód i trzeba było wymienić spalone świece (130 zł). Niedawno kupiliśmy buty zimowe dla małego - nie do zrobienia przez internet bo Janek ma stopę nietypowych wymiarów i nie wszystkie buciki tego samego rozmiaru na niego wchodzą, kupujemy więc w sklepie. But w dodatku musi posiadać wkładki i być zrobiony z oddychających materiałów, ważne przy Janka płaskostopiu i bardzo pocących się stópkach. Buty, które kupiliśmy są fajne, ale trochę kosztowały. I co teraz? Liczyć na to, że ktoś z rodziny pomoże...ile można, poza tym to takie krępujące. Chyba już skończę ten temat bo nie mam dalej siły o tym pisać.

Całe szczęście Jankowi dopisuje dobry humor. Codziennie, gdy wracam z pracy słyszę głośne "mama" i truchcik małych nóżek w stronę drzwi, cudowna rzecz :) Poza tym Jasio jest radosny, wygłupia się, cały czas próbuje dużo mówić. Dzisiaj na przykład, kiedy był głodny powiedział sam, przez nikogo nie pytany "am" i pokazał na jedzenie :) Zdarzyło się to chyba pierwszy raz.

P.S. Chciałabym dodać, że zdecydowałam się napisać tego posta nie po to aby w zawoalowany sposób prosić o wsparcie finansowe, ale po to, żeby nakreślić beznadziejność położenia wielu rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne i pokazać jak nasze życie wygląda od kuchni. Nasza rodzina na tle osób, które nie mają z czego opłacić rachunków nie wygląda najgorzej, radzimy sobie, jednak nie zawsze wygląda to tak różowo jakby się mogło wydawać z zewnątrz, i to właśnie chciałam opisać w powyższym poście.

Nadwrażliwość

I znowu problem. Jakaś dziwna nadwrażliwość nóg. Janek nie pozwala sobie dotknąć, chyba że tak najdelikatniej, skóry na podeszwach stóp. Najgorszą traumą są kąpiele. Mały wrzeszczy jakby go obdzierano ze skóry. Terapeutka od SI poradziła żeby zmniejszyć temperaturę wody bo ciepła woda może wywoływać u niego fizyczny ból. Kąpię małego w chłodnej wodzie, kąpiel trwa dosłownie chwilę bo Janek bardzo płacze i szarpie się za skórę na nogach.

Próbuję te stopy mu masować przed kąpielą. Akceptuje dotyk szczotki z miękkim włosiem, nie akceptuje dotyku czyjejś dłoni, reaguje płaczem, takim jakby go to bolało. Im intensywniejszy dotyk tym gorsza reakcja. Nie wyobrażam sobie obcinania paznokci u stóp. Jutro konieczne mycie głowy - wolę o tym nie myśleć. Czasami po prostu ręce opadają

Autyzm Jasia

Dziwny jest ten autyzm. Przedziwny. Nasz autystyczny synek ma ogromne problemy z mową, komunikacja leży na całej linii, przez co jego "inność" jest widoczna już od pierwszego z nim kontaktu. Mimo tego nasze autystyczne dziecko w ciągu ostatnich kilku miesięcy opanowało szereg umiejętności, które zazwyczaj opanowują nieco starsze dzieci. Nasz Janek potrafi między innymi:

• bezbłędnie rozpoznawać i identyfikować całą gamę kolorów, łącznie z ich odcieniami (jasnozielony, ciemnozielony, itp)
• rozpoznawać wiele kształtów i wzorów: kółko, trójkąt, kwadrat, prostokąt, półkole, romb, owal, gwiazdka, serduszko, kropki, paski/ kreski, krzyżyki
• identyfikować wszystkie literki alfabetu (razem z polskimi znakami). Po poleceniu "pokaż A" Janek bezbłędnie wskazuje literkę. Mania literkowa rozwinęła się jakieś dwa/ trzy miesiące temu, przez ten okres Jasio wszędzie widział literki (okazało się to bardzo pożyteczne przy ćwiczeniach logopedycznych). Teraz jest na etapie literowania sobie (oczywiście wymawiając tak jak potrafi) wszystkich słów, które widzi zapisane. Kilka dni temu zaskoczył nas pokazując, że niektóre słowa potrafi przeczytać. Bawiłam się z nim rysując na jego zabawkowej tablicy. W pewnym momencie napisałam na tablicy wyraz MAMA (nie literowałam, nic nie mówiłam). Janek spojrzał na napis, pokazał na niego i powiedział "mama". Zaskoczona wypróbowałam jeszcze kilka słów. I okazało się, że brzdąc potrafi też przeczytać słowa "tata", "baba", "dom" i "auto".
• identyfikować cyferki od jeden do dwadzieścia oraz układać je w kolejności. Dzisiaj udowodnił nam też, że te cyferki nie są dla niego abstrakcją. Malując z nim mazakami wydałam w pewnym momencie polecenie "namaluj dwa kółka" - Janek namalował dwa kółka. Ok. "Namaluj trzy krzyżyki" - brzdąc rysuje trzy krzyżyki. Ja w szoku przepytuję dalej: "narysuj pięć kresek" - było pięć kresek, "narysuj cztery kropki" - były cztery kropki. Nie wiem do ilu tak potrafi bo po tym pokazie musiałam zbierać szczękę, która opadła mi z wrażenia do podłogi.
• powtarzać na organkach lub cymbałkach zagrane mu melodie, nawet  dość długie. Ostatnio zdarza mu się grać różne melodie ze słuchu.

Poza tym nasze autystyczne, niemówiące jeszcze dziecko ma też bardzo duże rozumienie mowy biernej, rozróżnia liczbę pojedynczą i mnogą rzeczowników, zna znaczenie wielu czasowników, uwielbia zagadki typu które zwierzątko gdzie mieszka i co je, które warzywo/ owoc ma jaki kolor, jakie są atrybuty przedstawicieli różnych zawodów. Kiedy myślę o tym, że jeszcze siedem miesięcy temu nie rozumiał znaczenia prostych słów oraz poleceń typu "daj", "chodź", "połóż się" czy "usiądź", ani nie identyfikował nas ze słowami "mama" i "tata" czy siebie ze słowem "Jasio", sama jestem w szoku.

Cienie autyzmu

Autyzm to bardzo męcząca choroba. Zarówno dla dziecka jak i jego rodziców. Męcząca głównie ze względu na swoją nieoczywistość i brak jednoznacznych metod leczenia. Jeśli chodzi o dobór leczenia biomedycznego, suplementów jak i rodzaju terapii, wszystko jest loterią. I możesz przeczytać mnóstwo książek o autyzmie, śledzić fora internetowe, odwiedzać blogi osób, które też zmagają się z tą chorobą i wciąż pozostajesz z tym samym znakiem zapytania w głowie. I wciąż musisz podejmować trudne, często bardzo trudne decyzje odnośnie leczenia. Jakie suplementy podawać, jaką terapię rozpocząć. A trzeba powiedzieć, że jest tych cudownych środków i cudownych sposobów leczenia mnóstwo. I teraz wybierz najbardziej racjonalny, podaj/ wypróbuj na własnym dziecku i zaryzykuj, że nie wywoła u niego efektów niepożądanych. A możesz być pewny, że o każdym z wybranych przez Ciebie środków/ metod terapii znajdziesz tyle samo opinii pozytywnych, co i negatywnych. Bo jednemu pomogło, a drugiemu wręcz przeciwnie. I już Ci się wydaje, że znalazłaś wreszcie jakiś sposób i zaraz światełko gaśnie. Ktoś powie, idź do lekarza, poradź się...pominę tę radę milczeniem. Niewielu jest lekarzy z wiedzą na temat autyzmu przynajmniej dorównującą tej, którą mają rodzice dziecka autystycznego. Jeszcze mniej z doświadczeniem w leczeniu takich dzieci, ja jeszcze takiego nie spotkałam. I muszę przyznać, że z tym właśnie aspektem autyzmu po prostu sobie nie radzę. I nie męczą mnie godziny spędzone przy stoliku, męczy mnie ten znak zapytania w mojej głowie, na który nie ma sposobu. A synka naszego męczy eksperymentowanie na jego organizmie i psychice.

Zmian ciąg dalszy

Ostatnie dni minęły pod znakiem walki ze znowu powracającym przeziębieniem Janka. Tym razem jednak nie udaliśmy się do konwencjonalnego lekarza, ale do naszej pani dr homeopatki. Pani dr zapisała lekarstwo homeopatyczne i przy okazji otworzyła nam oczy na kilka spraw. Po pierwsze, w naszym pędzącym, zwariowanym świecie, przeziębienie, katar, ból gardła, kaszel, gorączka to ostatnia rzecz jakiej byśmy chcieli (bo zwolnienie, bo szef będzie krzywo patrzył, bo nie będę mógł zrobić tego, pójść tam, itd.). Dlatego też faszerujemy się tonami leków, które mają błyskawicznie postawić nas na nogi, sprawić, że katar zniknie, tak samo kaszel i gorączka. Tego samego chcielibyśmy dla naszych dzieci. I tutaj trzeba powiedzieć stop. Bo przecież katar, gorączka i kaszel to znak, że organizm walczy z chorobą i tej walki nie należy zakłócać włączając mnóstwo niepotrzebnych leków. Należy dać organizmowi czas żeby samodzielnie zwalczył chorobę i przez to wzmocnił układ odpornościowy. Można sobie pomóc zostając w domu aż nie wydobrzejemy, dobrze się odżywiając i uzbrajając się w cierpliwość. Wiem, że nie napisałam nic nowego ani odkrywczego i wszyscy o tym dobrze wiemy, ale... muszę się przyznać, że w całym tym szaleństwie przeziębień trochę o tym zapomniałam. I ciesze się, że trafiliśmy na panią dr, która na nasze słowa, że małemu dosłownie cały czas leje się z nosa, męczy go kaszel i ma stan podgorączkowy odpowiedziała : "to bardzo dobry znak, organizm walczy :)". I muszę przyznać, że jak go tak przemęczyło to teraz jest już naprawdę lepiej i Janek, chociaż wymęczony, wraca do zdrowia.

Dzisiaj wdrożyłam w życie kolejne zalecenie terapeutek Jasia z przedszkola. Dzięki pomocy pani Lidii sporządziłam widoczną obok "książeczkę" mającą pomóc Jasiowi rozwinąć jego kulejącą komunikację z nami i w przyszłości nauczyć go komunikowania niektórych potrzeb. Są to zalaminowane zdjęcia przyklejone rzepami do okładki segregatora. Jeśli Jasio chce którejś z tych rzeczy, odrywa właściwy obrazek i przynosi nam mówiąc chociaż jedną sylabę, na którą dane słowo się rozpoczyna. Jankowi bardzo się to spodobało. Całe popołudnie spędził przy książeczce na przemian pokazując mi, że chce mu się jeść, pić albo bawić się :) Doszło nawet do tego, że kiedy ukradkiem próbowałam zjeść budyń, dziecię spostrzegło to i przyszło do mnie z obrazkiem zatytułowanym "am" i mówiąc "am" pokazało na mój budyń i dało mi jasno do zrozumienia, że ma na niego ochotę. Budyniu mu dać nie mogłam, więc rozczarowanie było wielkie, ale dałam mu coś innego i jakoś się udobruchał.

A propos jedzenia, wczoraj mieliśmy wizytę u pani dietetyk, która, tak jak się obawialiśmy, wykluczyła mnóstwo rzeczy z jadłospisu Janka ale dostarczyła nam też dużo pomysłów. Niemniej jednak doszliśmy do wniosku, że chcąc robić wszystko według jej zaleceń, tata Jasia, który jest głównym kucharzem w naszym domu, będzie musiał całe dnie spędzać w kuchni. No i wszystko na to wskazuje, że będziemy jednak musieli zrezygnować z koziego mleka, które Janek już tak bardzo polubił i które kupujemy ostatnio w ilościach hurtowych (jak na zdjęciu obok).

Będąc już w temacie kupowania napiszę jeszcze o naszym ostatnim zakupie - Janka zimowych butach. Mieliśmy nadzieję, że dziecko nasze pochodzi jeszcze trochę w starych zimówkach, ale widząc jego spuchnięte stópki po zdjęciu mu tych butów i płacz przy ich zakładaniu złapaliśmy się za głowę i ruszyliśmy do sklepu. A ja złapałam się za głowę, kiedy dzisiaj zobaczyłam nasze buty stojące w korytarzu...od razu widać kto rządzi w tym domu :) W każdym razie, buty są fajne i mały człowieczek czuje się w nich bardzo swobodnie :)

Zmiany, zmiany

Jakieś cuda dzieją się za sprawą rytmiki w przedszkolu Jasia. Janek ma zajęcia rytmiki dwa razy w tygodniu. A dzisiaj mieliśmy zajęcia z ciocią Mariką w domu. I jesteśmy zaskoczeni postępami Jasia. Po pierwsze bardzo chętnie wykonuje wszystkie ćwiczenia, maszeruje do rytmu, tańczy trzymając się za rączki, reaguje na zmianę tempa i tonacji, naśladuje dzieci, przy wysokich tonach dzieci latają jak ptaszki, przy niskich chodzą na kolanach jak niedźwiadki :) Dzisiaj bawiłam się tak z Jasiem podczas naszych zajęć i byłam w szoku. Podczas ostatniego spotkania z ciocią Mariką Jasio odmawiał zrobienia czegokolwiek, a tym razem to Janek inicjował zabawę i znając już melodie grane przez ciocię w przedszkolu pokazywał mamie co ma robić :) W dodatku Janulek zaakceptował nową ciocię na tyle, że nie reaguje już histerycznie na jej śpiew! Dwa tygodnie temu zamieściłam nagranie, na którym Jasio ryczał słysząc śpiewanie. Dzisiaj było tak:

W mijającym tygodniu miało miejsce jeszcze jedno ważne wydarzenie, o którym wcześniej nie napisałam. Odwiedziła nas z wizytą domową pani Lidia, dyrektorka przedszkola Jasia i jednocześnie jedna z terapeutek prowadzących naszego brzdąca (nasze przedszkole prowadzi program wizyt domowych w celu udzielenia rad rodzicom i sprawdzenia jak dziecko funkcjonuje w domu). Podczas rozmowy pani Lidia stwierdziła, że intelektualnie nasz bąbel jest rozwinięty ponad swój wiek, natomiast teraz trzeba pracować nad komunikacją i samoobsługą, z czym się absolutnie zgadzamy. W tym celu pani Lidia udzieliła nam szeregu wskazówek odnośnie tego jak powinna wyglądać nasza praca i na jakich ćwiczeniach powinniśmy się skupić. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni bo już powoli zaczynaliśmy się gubić w naszym domowym programie terapeutycznym. Jednym z zaleceń pani Lidii było abyśmy często wykonywali ćwiczenia, w których robimy coś naprzemiennie z Jasiem, Jasio musi czekać na swoją kolej, podawać kostkę itp. Oto jak staram się odrabiać tę pracę domową:

Muszę też napisać o tym jak nasz Janula coraz bardziej stara się mówić, próbuje powtarzać. I to w dodatku w różnych językach :) W dowód tego, króciutki filmik, który mógłby służyć jako film instruktażowy dla wielu moich uczniów, pod tytułem "English is easy" :)

Na koniec wiadomość kulinarna. Nasze dziecko ma ostatnio taki apetyt, że nie sposób go zaspokoić. Je wszystko co widzi na talerzu (nie tylko swoim) i woła o więcej. Ostatnio zdarza mu się nawet rozpłakać, kiedy widzi, że w miseczce nic już nie zostało. Dzisiaj, kiedy skończył jeść deserek spojrzał na tatę i głosem na granicy płaczu rzucił : "tata, am!" . My słysząc to w te pędy pobiegliśmy do kuchni kombinować co by tu jeszcze dać zjeść naszemu głodnemu dziecku :) Cieszymy się z tego bardzo i mamy nadzieję, że taki apetyt się utrzyma. Na nagraniu: jedzący Jan, ostatnio bardzo częsty widok w naszym domu :)

Homeopatia

Od trzech dni podajemy Jasiowi lek homeopatyczny. Jesteśmy pełni obaw, pełni sprzecznych myśli, mamy mnóstwo chwil zwątpienia, nie wiemy czy homeopatia była dobrą decyzją. Zdecydowaliśmy się na nią korzystając z doświadczeń wielu rodziców dzieciaków autystycznych, u których homeopatia spowodowała ogromną poprawę. Obserwujemy Jasia, założyłam nawet specjalny zeszyt, w którym zapisuję wszystkie obserwacje dotyczące każdego dnia. Jak na  razie nie zauważyliśmy specjalnych zmian w zachowaniu, pojawiła się tylko wydzielina z noska, mająca czasem kolor zielonkawy, co podobno przy tego rodzaju leczeniu jest bardzo pożądanym objawem bo świadczy o tym, że proces detoksykacji organizmu postępuje.

Czekamy co będzie dalej, od trzech dni nie możemy spać, każde zapłakanie Jasia przez sen stawia nas na nogi. Bardzo dużo nas ten okres kosztuje i mam wrażenie, że odchorujemy to wszystko jak już się to skończy.

Dobre wieści

Przedszkole ma na naszego bąbla wspaniały wpływ. Po pierwsze bardzo lubi tam chodzić. Dziś rano ubrany stanął przed drzwiami i poganiał tatę wołając "tata" bo już chciał wychodzić :) Po drugie zaczyna wchodzić w pierwsze interakcje z dziećmi w przedszkolu. Dziś dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma już kilku ulubionych kolegów. Z jednym z nich bardzo lubi puszczać bańki, a z drugim gra w piłkę :) Poza tym Jasio wydaje się być coraz bardziej otwarty na komunikację. A dzisiaj szczególnie miał wspaniały dzień. Inicjował różne zabawy, dużo się śmiał i bardzo dużo...mówił. Oczywiście po swojemu ale starał się jak mógł, żeby brzmiało tak samo jak my do niego mówimy. Tym bardziej cieszymy się na rozpoczynające się niedługo zajęcia z panią logopedą, która ma duże doświadczenie w pracy z dzieciakami autystycznymi i wielu dzieciom naprawdę pomaga.
A teraz kącik filmowy. Dzisiaj załączam filmik pod tytułem "Jasio miłośnik nowoczesnej technologii" :)

Przemyślenia

Od wczoraj kołatała mi w głowie pewna myśl. Dziś doznałam olśnienia. Nasz kochany bączek ma 2,5 lata. Zadziwia nas swoją bystrością i inteligencją, ale jednocześnie przerażają nas jego niepożądane zachowania. Zrobiłabym wszystko, żeby pomóc Jasiowi się ich pozbyć, ale, od dziś wiem to na pewno, nie za wszelką cenę. Wiem, że w swoim przedszkolu Janko jest pod wspaniałą opieką fachowców, którzy z troską mu się przyglądają i robią wszystko aby Jasiowi pomóc. Jeśli chodzi o wszelkie terapie dodatkowe postanowiłam nie robić niczego na siłę. Jeśli zobaczę, że Jasiowi to nie odpowiada, jest zmęczony lub przebodźcowany, nie  będę go forsować. W domu również postanowiłam więcej się z nim bawić niż uczyć go przy stoliku. "Stoliczkowych" umiejętności Jasio zdobył już sporo. Teraz czas na poprawę komunikacji, a Jasio świetnie komunikuje się podczas zabawy właśnie.

Mijający tydzień nieźle dał nam w kość, także Jasiowi. Ale nasz synek znalazł sposób radzenia sobie z frustracją wywołaną zmęczeniem i ciągłymi wyjazdami. Po prostu zaczął bardzo często prowokować sytuacje, w których był łaskotany, rozśmieszany i dopieszczany i zaśmiewał się przy tym do rozpuku. Zmęczenie i zły humor znikały od razu. Wniosek: nasz synek w wielu sytuacjach wie lepiej od nas co jest dobre dla niego. Postanowiłam więc zaufać jego intuicji, oczywiście wszystko w granicach rozsądku, będę go po prostu bacznie obserwować i dostosowywać nasze plany do jego możliwości, zapału i dobrego samopoczucia.

Męski piątek

Piątek jest w grafiku Jasia dniem bez przedszkola. A w związku z tym, że ja większość piątku jestem w pracy, moje chłopaki spędzają ten dzień sami. Dzisiaj właśnie mieli taki "męski piątek". Jeszcze przed wyjściem do pracy, widząc, że zapowiada się naprawdę ładny dzień, wydałam moim panom polecenie, aby zrobili duże pranie. Po kilku godzinach będąc już w pracy dostaję od Jasiowego taty smsa o treści: "Piorę. Pościel będzie miała trochę inny kolor". No i jak tu się nie uśmiechnąć :) Ale wyczyny chłopaków nie skończyły się na praniu. Po powrocie z pracy zostałam poinformowana, że zaraz padnę z wrażenia jak coś zobaczę, następnie tata Jasia pokazał mi ten oto film:

Ja oczywiście padłam z wrażenia widząc dziecię grzecznie siedzące przy stoliczku i starające się samodzielnie jeść z taką miną jakby robiło to codziennie. Następnie, żeby nie było tak słodko pokazano mi to oto zdjęcie:

Tak też potrafię :)

Czy ja już pisałam, że pod koniec tego tygodnia będziemy padnięci? No więc jesteśmy, przynajmniej ja. Przed chwilą zasnęłam usypiając małego. A jutro znowu jadę do Poznania na drugie spotkanie diagnostyczne z nową panią rehabilitantką od SI. Na samą myśl o tym boli mnie głowa. Chyba pójdę spać.

Babcia ma zawsze rację ;)

Babcia mówiła: niech nie gra na keyboardzie bo keyboard ma inny rozstaw klawiszy niż pianino i klawisze się lżej naciska niż w pianinie, w związku z tym jak się przyzwyczai to nie będzie chciał na pianinie grać. No i się przyzwyczaił :) I teraz kwęka na pianino, a wymiata na keyboardzie :) Ale nie ma strachu, odzwyczai się bo zaczynamy akcję pod tytułem Kupię pianino. Na razie doznaliśmy tak zwanego szoku cenowego. Ale szukamy i mam nadzieję, że wkrótce trafimy na tak zwaną okazję cenową :)

Ciekawe gdzie tym razem mnie wiozą...

Z wieści poznańsko- medycznych. Dziś byliśmy  w Poznaniu z pierwszą wizytą u dr Łukasza Kałużnego. Jest to przesympatyczny lekarz mający dużą wiedzę na temat chorób metabolicznych występujących u dzieci autystycznych. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na szczegółowe badania mające wykluczyć choroby metaboliczne u Jasia. Badania będą trwały kilka godzin i będzie to dopiero w okolicach stycznia - musimy poczekać w kolejce. Poza tym pan dr był pod wielkim wrażeniem Jasia (zresztą jak każdy :)) i stwierdził, że podczas badania i w ogóle całej wizyty mały zachowywał się mężniej niż niejedno zdrowe dziecko. Muszę też przyznać, że pan dr nieźle namieszał nam w głowach podając w wątpliwość wiele pewników na temat diety i badań, które już mieliśmy w głowach poukładane. Co z tym zrobimy - jeszcze nie wiem. Wiem na pewno, że spróbujemy wszystkiego co wyda nam się w miarę rozsądnym krokiem. Mamy jednak poczucie, że większość tych cudownych badań i sposobów leczenia autyzmu to niestety, jak powiedział pan dr, sposób nabijania sobie kieszeni i żerowanie na nieszczęściu rodziców i dziecka.

Sentymentalnie

Nasze małe szczęście :)

Nasz maluszek dojrzewa. Dzisiaj popatrzyłam na niego przed wyjściem do przedszkola. Kiedy tylko padło hasło wyjazdu do przedszkola i zostało Jasiowi wytłumaczone, że będzie z tatusiem podróżował samochodem, oglądał światła uliczne i inne auta, bąbelek pomaszerował od razu do drzwi wyjściowych. A mnie wzięło rozrzewnienie kiedy zobaczyłam małego ludzika wyciągającego rączki aby ubrać mu kurteczkę. Często jeszcze myślę o nim jak o niemowlaku, którego należy karmić i przewijać i zapominam, że to już jest nasz mały chłopczyk, coraz bardziej świadomy i coraz bardziej żyjący naszym życiem. Co więcej, mały ludzik na każdym kroku udowadnia nam, że jest bardzo odważny i znosi wszystko co dzieje się w jego życiu z o wiele większym spokojem niż my, jego rodzice. Nasz kochany skarb :)

I po poniedziałku

Dzisiejszy dzień miał dwa punkty główne. Pierwszy to powrót Jasia do przedszkola po chorobie. I tu - kamień z serca - Janek zachwycony. Kiedy zobaczył swoją salkę oczy mu się zaświeciły i już nie chciał wychodzić. Ciocia Marta była również ucieszona i stwierdziła, że widocznie maluchowi tego naprawdę brakowało. 

Po południu natomiast pognaliśmy do Poznania na pierwszą wizytę u pani dr Anny Wiki-Gierdal, pediatry i homeopatki. Wrażenia z tej wizyty mamy bardzo pozytywne, usłyszeliśmy kilka trafnych uwag na temat diety Jasia, niedługo otrzymamy kropelki i jesteśmy ogromnie ciekawi ich działania. Sama wizyta trwała ponad półtorej godziny, a nasz Janek naprawdę dzielnie ten czas wytrzymał. Reszta tygodnia szykuje się równie intensywna więc przypuszczam, że w weekend padniemy jak muchy. To wszystko na dzisiaj, odmeldowuję się i idę spać coby nabrać trochę sił :)

P.S. Ułatwiłam proces dodawania komentarzy na blogu, teraz nie trzeba się już logować żeby coś napisać :) Dzięki Michał :)

Po weekendzie

Miałam napisać wczoraj długiego posta o tym co u nas. Miałam nadrobić internetowe zaległości. Miałam. I co? I zasnęłam o 19 usypiając Jasia i opowiadając mu bajkę na dobranoc. Bajka na dobranoc to ostatnio obowiązkowy element dnia, obowiązkowo też musi być o krasnoludkach, które obowiązkowo muszą mieć kolorowe czapeczki, każdy krasnoludek czapeczkę innego koloru. Pół biedy gdyby bajeczka była tylko ulubionym elementem wieczoru naszego Janka. Niestety bajeczka podczas choroby Jasia stała się ulubioną częścią każdej pory dnia. W związku z powyższym bajeczka o krasnoludkach jest opowiadana minimum 20 razy dziennie. I biada opowiadającemu jeśli powtarza w kółko te same historyjki, dziecię nasze od razu protestuje. W bajeczce musi się dużo dziać, tak więc krasnoludki były już w lesie na grzybach (ze szczegółowym opisem wszystkich znalezionych grzybów), spotykały smoka Mlekopija, sprzątały swój domek, wydawały przyjęcia, chodziły do sklepu, przygotowywały posiłki, uprawiały przydomowy ogródek, leciały samolotem, były u fryzjera i nawiązały dość bliskie kontakty z sierotką Marysią. Powoli zaczyna mi brakować inwencji twórczej, a Janek domaga się rozwijania kolejnych wątków tej jakże wciągającej fabuły. Jeśli macie jakieś pomysły, proszę śmiało pisać :)

A teraz przechodzę do meritum. Wczorajszy dzień był u nas bardzo intensywny. Od rana zaczęliśmy pierwsze zajęcia muzykoterapii Jasia z ciocią Mariką. Podczas zajęć dotarło do mnie jak bardzo Janek czegoś takiego potrzebuje. Ciocia Marika zaproponowała aby zajęcia te były trochę zabawą z instrumentem a trochę taką naszą domową rytmiką. Na to pierwsze Janek zareagował czystym zachwytem. Z drugą częścią był problem. Próbowałam chodzić z nim do rytmu, maszerować, bujać się... nic z tego. W końcu udało mi się go trochę "rozgrzać" trzymając go na kolanach i wyprawiając różne wygibasy, cały czas ruchami ciała wtórując muzyce. Przy okazji ja sama się "rozgrzałam", po 15 minutach czegoś takiego byłam cała mokra :) Wniosek - na pewno będziemy te zajęcia kontynuować, może pomoże to przełamać opór Jasia do nawiązywania bliższych kontaktów z innymi osobami, wpłynie pozytywnie na rozwój motoryczny i uspokoi Jasia a także złagodzi trochę jego histeryczne, jak dotąd, reakcje na śpiew drugiej osoby. Załączam krótki filmik z tych zajęć:

Zaraz po zajęciach muzykoterapii pojechałam do Poznania na pierwsze spotkanie z panią Kasią, terapeutką SI (integracji sensorycznej).  Pani Kasia została mi polecona przez jedną z osób pracujących w przedszkolu Janka. I rzeczywiście wydaje mi się być strzałem w dziesiątkę. Jest to młoda kobieta z ogromną wiedzą na temat autyzmu szeroko pojętego. Podczas rozmowy poruszałyśmy kwestie różnych form terapii dzieci autystycznych, diety, a także leczenia biomedycznego, suplementacji, chelatacji, lekarzy przeprowadzających takie leczenie, oraz badań wykonywanych u dzieciaków autystycznych. Słowem - byłam pod wrażeniem. Pokazałam też pani Kasi kilka filmików prezentujących umiejętności i deficyty Janka. Oglądając stwierdziła, że Jasio ma ogromny potencjał, ale też od razu zwróciła uwagę na liczne autostymulacje Janka. I właściwie temat stymulacji dominował aż do końca naszego spotkania.

Wracając do domu i myśląc o tym co usłyszałam doszłam do wniosku, że całe funkcjonowanie Jasia od rana do wieczora to jedna wielka autostymulacja. Janek stymuluje się na wiele sposobów: bujając różnymi przedmiotami (stymulacja zmysłu wzroku), trzaskając drzwiami i drzwiczkami szafek, rozrzucając zabawki po podłodze i wsłuchując się jaki dźwięk wydają jak upadają (stymulacja zmysłu słuchu), pukając palcami środkowymi w różne przedmioty, mocno drapiąc się w głowę, trąc oczy, nieustannie pocierając nos, nieustannie się oblizując, chodząc na palcach ( znacie to uczucie w łydkach kiedy przez dłuższy czas chodzimy na palcach - u naszego Jasia to kolejna stymulacja, on się tym napawa jak osoba uzależniona narkotykiem i w ten sposób stymuluje swój układ nerwowy, całe szczęście robi to już coraz rzadziej), kręcąc gałkami ocznymi (spróbowałam kiedyś zrobić to samo co nasz synek robi z oczami - wrażenia: inny świat - wszystko wiruje, zmienia kształty), nucąc sobie nieustannie pod nosem, machając rączkami jak ptaszek, oglądając swoje palce bądź różne przedmioty w trakcie ich ruchu, wstrzymując oddech na dłuższy okres czasu (żeby uzyskać to znane nam uczucie kiedy wreszcie zaczerpniemy oddechu)... mogłabym wymieniać jeszcze długo.

Muszę przyznać, że walka z tym wszystkim trochę mnie przeraża. Domyślam się, że dla wielu z was brzmi to jak wariactwo, ponieważ wiele z tych "stymulacji" występuje też u osób kompletnie zdrowych. I to jest prawda. Ale te autostymulacje są akceptowalne do pewnego momentu, do momentu kiedy nie zamykamy się tak bardzo w świecie stymulacji, że kontakt z prawdziwym światem jest praktycznie niemożliwy. Wielu z nas nuci sobie pod nosem, ale podczas nucenia kontrolujemy mniej więcej to co się dzieje wokół nas. U osób autystycznych działa to inaczej. To nucenie i inne autostymulacje są barierą, murem odgradzającym te osoby od innych i tak bardzo utrudniającym nawiązanie kontaktu. Czy uda nam się ten mur zburzyć? Wierzę, że tak. Tym bardziej, że Janek wyraźnie daje nam znać, że tak chciałby więcej czasu spędzać w naszym świecie, tylko potrzebuje naszej pomocy bo sam nie umie przezwyciężyć stymulującego się Jasia. Synku, pomożemy Ci, będzie dobrze! :)

Brak słów

Po wczorajszym dniu jesteśmy rozbici, rozgoryczeni, rozżaleni. Nasz stan ducha można podsumować jednym zdaniem: jak tu wierzyć lekarzom! Ale zacznę od początku. Podaliśmy małemu antybiotyk, zgodnie z zaleceniem lekarki. Pani doktor została uprzednio poinformowana o wszystkich problemach Jasia, o candidzie, o diecie itp. Antybiotyk pomógł o tyle, że złagodził gorączkę i katar, ale spowodował też efekty uboczne. Pierwszą dawkę podaliśmy w poniedziałek po południu, wtorek minął całkiem spokojnie, chociaż wieczorem Janek był już trochę płaczliwy i nie chciał zasnąć. Najgorsze zaczęło się w środę. Od rana mały był bardzo pobudzony, dostawał nagłych ataków płaczu, krzyczał, był bardzo niespokojny, wszystko go drażniło, ciężko było o kontakt z nim. Zadzwoniłam do przychodni, poprosiłam o kontakt z lekarką i opisałam co się dzieje. Usłyszałam, że takie rzeczy się nie zdarzają po tym antybiotyku, ale żeby go odstawić, co zresztą i tak miałam zamiar zrobić. Poczytałam więc na własną rękę w internecie o tym lekarstwie. Okazało się, że wśród powodowanych efektów ubocznych często występują: kandydoza skóry i błon śluzowych (!), a także zaburzenia układu nerwowego: zawroty i bóle głowy oraz nadpobudliwość. Jak można było taki antybiotyk przepisać autystycznemu dziecku z rozwijającą się kandydozą!! Brak nam słów... jedno wiemy na pewno, zmieniamy przychodnię bo w obecnej jeszcze żadnego kompetentnego lekarza nie spotkaliśmy

Jest lepiej

Ponieważ wczorajszy post był nieco dramatyczny, spieszę uspokoić wszystkich, że jest lepiej. Dziś gorączka tylko trochę ponad 37 i Janko wraca do formy. Objawia się to m.in. wzmożonym apetytem. Dziś wtrąbił porcję makaronu z sosem pomidorowym i tak mu smakowało, że jak tylko na chwilę przestawało się go karmić, podawał łyżeczkę karmiącemu z ponaglającym spojrzeniem. Makaron oczywiście bezglutenowy, niestety sos zawierał trochę śmietany i mąki, a to dlatego, że miał on być częścią obiadu mamy, ale jak tylko Janek go zobaczył, coś w niego wstąpiło i tak długo mnie męczył, aż nie dałam mu trochę spróbować, a potem już się nie dało głodomora zatrzymać. Straszna jest ta Jasiowa dieta i wciąż jeszcze tak mało o niej wiemy. A Janek wyraźnie chcąc nam dać coś do zrozumienia dorwał dzisiaj wagę i namiętnie ważył się przez jakieś 15 minut :)

Choroby ciąg dalszy :(

Nie rozumiem obecnych wirusów. W sobotę wydawało się, że zostało Jasieńkowi jeszcze trochę kataru i poza tym jest ok. W niedzielę z godziny na godzinę było coraz gorzej. W nocy z niedzieli na poniedziałek obudził się tak rozpalony gorączką, że aż nie miał siły płakać ani się ruszać. Całe szczęście pomógł szybko podany nurofen. Od rana cały czas gorączka. Byliśmy u lekarza - osłuchowo ok. Ale pani doktor powiedziała, że nie możemy go tyle dni leczyć panadolem, lipomalem, wapnem, tantum verde i witaminą C, tym bardziej, że stan jest coraz gorszy. No i dostał Jasio pierwszy w swoim życiu antybiotyk. Wahaliśmy się z jego podaniem i wzięliśmy receptę bez przekonania. Wszelkie nasze wątpliwości rozwiał jednak widok Janka słaniającego się, nie mającego siły nawet się ruszyć. Temperatura - w granicach 39. W tej chwili śpi, ale cały czas jest jeszcze ciepły, więc przypuszczam, że nie będzie to lekka noc.
Przy okazji pani doktor odkryła zajady w kącikach ust Jasia i powiedziała, że mogą one być wywołane rozwijającym się w organizmie grzybem. Jak na złość dzisiaj byliśmy właśnie umówieni na wizytę u pani dietetyk, chciałam pojechać sama, ale pani dr powiedziała, że musi zobaczyć i zbadać Jasia przed ustaleniem diety, tak więc wizyta przełożona.

Ale nie załamujmy się, nadrobimy to wszystko i będzie dobrze. Poza tym, nasze dziecko jest po prostu bardzo dzielne, kochane i cierpliwe.  Dzisiaj Janek rozbroił mnie kompletnie, kiedy po południu, mimo gorączki 38 i trochę, zaciągnął mnie do stolika i kazał wyciągać kolejne "zabawki" i wymyślać zadania. To jest właśnie cały Jasio.

Jasio Fasola :)

Zabawy naszego Jasia z fasolką :)

Potem było już coraz śmielej :)

Jak wyglądał pokój Januli po skończonej zabawie łatwo się domyślić :) Wyraz twarzy Janka - bezcenny :)

Apel

Do wszystkich osób, które chcą pomóc nam wytrwać w walce z autystycznym światem naszego synka.

Prosimy:
- Nie litujcie się nad nami, nie mówcie jacy jesteśmy biedni bo spotkał nas taki problem. To nam nie pomaga. Staramy się pogodzić z chorobą naszego synka i Was również o to prosimy, choć wiemy, że nie jest to łatwe.
- Nigdy nie porównujcie Jasia ze zdrowymi dziećmi, nawet jeśli są to porównania na korzyść Janka. Nasz synek jest dzieckiem autystycznym i takie porównania nigdy nie będą miały sensu.
- Wspierajcie nas. Dzwońcie do nas bo nieraz nam brakuje sił, żeby zadzwonić, choć tego potrzebujemy. Rozmawiajcie, wypytujcie, nieraz taka rozmowa naprawdę pomaga.
- Próbujcie czytać o tej chorobie. Dzięki temu będziecie w pełni rozumieć o czym do was mówimy opowiadając o problemach naszego życia codziennego.
- Nie dziwcie się nieustannie jak to możliwe, że Janek nie chce się przytulać i nie robi wielu innych rzeczy. Akceptujcie go, jego deficyty i "wyjątkowe" umiejętności.
- Nie traktujcie naszego synka jak ciekawostki przyrodniczej. To nieprzyjemne, i dla Janka i dla nas.

Piszemy to dlatego, że wielokrotnie słyszymy coś, co według intencji mówiącego ma nas pocieszyć, a działa wręcz odwrotnie. Prosimy o zrozumienie.