Świat się kończy...

...bo jak inaczej wytłumaczyć dziecięce cierpienie. I jak wytłumaczyć fakt, że Narodowy Fundusz Zdrowia to nie Fundusz, a Fikcja. I, że rodzice cierpiących dzieci muszą nieźle się nagłowić, żeby wystarczyło na rehabilitację, wizyty u prywatnych lekarzy, badania, lekarstwa, już nie mówiąc o produktach użytku codziennego, czy po prostu jakiejś zabawce. 150 złotych zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko niepełnosprawne - kwota porażająca. Zastanówmy się na co ją wydamy. Na analizę pierwiastkową włosa (300 zł), zakup lekarstw i suplementów (dla przykładu, zalecony nam po badaniu mikroflory jelitowej Symbioflor sprowadzany z zagranicy kosztowałby ponad sto złotych - na razie się nie zdecydowaliśmy, olej lniany ze sprawdzonego źródła to z kolei 50 zł za butelkę z przesyłką, nie mówiąc już o innych suplementach, które niedługo będziemy musieli wdrożyć), a może na coś do jedzenia (produkty dla osób na diecie bezglutenowej, bezmlecznej i niskocukrowej są drogie, a przecież na tym oszczędzać nie możemy). Aha, no i jeszcze zostają cotygodniowe zajęcia z logopedą, zajęcia SI, muzykoterapia - wszystko potrzebne, wszystko kosztuje. Wizyta u prywatnego lekarza - ponad 100 zł. Wobec tego może moje dziecko obędzie się bez drugiej części książeczki, którą tak bardzo lubi. Książeczki są w serii cztery, ta którą mamy jest o lecie, teraz przydałaby się o jesieni i o zimie (każda książeczka 34 zł) . Lato uwielbia i zna już na pamięć, pokazuje paluszkiem wszystkie obrazki i ponagla mnie, żebym mu opowiadała co się na nich dzieje. Wczoraj się zbuntowałam i zamówiłam jesień i zimę. A dzisiaj jak na złość zbuntował się też samochód i trzeba było wymienić spalone świece (130 zł). Niedawno kupiliśmy buty zimowe dla małego - nie do zrobienia przez internet bo Janek ma stopę nietypowych wymiarów i nie wszystkie buciki tego samego rozmiaru na niego wchodzą, kupujemy więc w sklepie. But w dodatku musi posiadać wkładki i być zrobiony z oddychających materiałów, ważne przy Janka płaskostopiu i bardzo pocących się stópkach. Buty, które kupiliśmy są fajne, ale trochę kosztowały. I co teraz? Liczyć na to, że ktoś z rodziny pomoże...ile można, poza tym to takie krępujące. Chyba już skończę ten temat bo nie mam dalej siły o tym pisać.

Całe szczęście Jankowi dopisuje dobry humor. Codziennie, gdy wracam z pracy słyszę głośne "mama" i truchcik małych nóżek w stronę drzwi, cudowna rzecz :) Poza tym Jasio jest radosny, wygłupia się, cały czas próbuje dużo mówić. Dzisiaj na przykład, kiedy był głodny powiedział sam, przez nikogo nie pytany "am" i pokazał na jedzenie :) Zdarzyło się to chyba pierwszy raz.

P.S. Chciałabym dodać, że zdecydowałam się napisać tego posta nie po to aby w zawoalowany sposób prosić o wsparcie finansowe, ale po to, żeby nakreślić beznadziejność położenia wielu rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne i pokazać jak nasze życie wygląda od kuchni. Nasza rodzina na tle osób, które nie mają z czego opłacić rachunków nie wygląda najgorzej, radzimy sobie, jednak nie zawsze wygląda to tak różowo jakby się mogło wydawać z zewnątrz, i to właśnie chciałam opisać w powyższym poście.