Histerie Jasia

Tak mi jakoś dzisiaj niewesoło. Janek miał dzisiaj gorszy dzień, przy czym słowo "gorszy" to bardzo łagodne określenie tego co dziś się działo. Sama nie wiem co w niego wstąpiło. Bawił się we wkładanie różnych figur geometrycznych do pojemnika przez odpowiednie dziurki. Po chwili obserwacji jego zabawy zauważyłam, że ciągle wkłada i wyjmuje ten sam kwadrat. Położyłam więc przed nim kilka innych figur i poprosiłam, żeby włożył kółko. Wpadł w taką histerię, że napędził nam niezłego stracha. Do końca dnia był bardzo pobudzony, wielokrotnie dostawał ataków histerycznego płaczu z byle powodu. Np. próbowałam go uspokoić oglądając z nim książeczkę. On pozwalał otworzyć książeczkę tylko na jednej stronie, kiedy próbowałam przewrócić stronę lub prosiłam go, żeby pokazał coś, co znajduje się na innej stronie - histeria. W następnej książeczce upatrzył sobie kolejność pokazywania różnych rzeczy, najpierw była gwiazdka, potem chmurka, potem broda Mikołaja, a na końcu worek z prezentami. I tak w kółko. Kiedy poprosiłam, żeby pokazał mi te rzeczy na wyrywki, nie w jego kolejności, znów była histeria. Nie wiem co się dzieje, zachodzę w głowę jaka może być przyczyna takiej nagłej zmiany w zachowaniu, wymyślam różne teorie i coraz bardziej ogarnia mnie poczucie bezsilności.

Skąd wiemy, że to autyzm

Wiele razy słyszałam już pytanie: skąd wiedziałaś, że z Jasiem jest coś nie tak? przecież wygląda normalnie... Owszem Jasio to śliczny chłopczyk, patrząc na jego zdjęcie nikt nie powiedziałby, że jest to dziecko autystyczne. Ale to jest też jedna z cech tej choroby, nie jest ona wypisana na twarzy dziecka i nie rzuca się w oczy od pierwszego spojrzenia, jak np. zespół Downa. Niewprawnemu obserwatorowi trudno zauważyć, że dziecko, które ma przed sobą cierpi na jakąś chorobę. Jednak po kilku/ kilkunastu minutach obserwacji zachowania dziecka zaczynamy mieć pewne podejrzenia.
Wracając do Janka, skąd wiedziałam, że to autyzm? To proste, nie dało i wciąż nie da się tego nie zauważyć. Oto kilka charakterystycznych cech autystycznych u Jasia:

 - Janek nie potrafi bawić się w udawanie. Nie potrafi udawać, że karmi misia, że go leczy bo misio jest chory. Nie wymyśla historyjek związanych z przedmiotami. Nie potrafi udawać, że klocek to telefon i przykładać go do ucha udając, że dzwoni, ani, że wiaderko to garnek i wrzucać do niego różne rzeczy udając, że gotuje zupę. W związku z tym leżą też wszystkie zabawy tematyczne, typu w lekarza, w gotowanie, w dom, w mechanika.

- Jasio nie potrafi bawić się samodzielnie. Pozostawiony sam na sam z zabawką oddaje się swoim stereotypowym zachowaniom, to znaczy: jeśli zabawka ma ruchome elementy to próbuje nimi poruszać, albo rzuca nią o podłogę, czy puka w stół. Nie jeździ autkami, nie układa klocków, nie bawi się żadną zabawką zgodnie z jej przeznaczeniem. Ale, dzięki terapii, zdaje sobie już sprawę jakie jest przeznaczenie tych zabawek, potrafi nawet przez chwilę użyć ich zgodnie z ich celem, tylko zawsze dzieje się to na skutek wydanego mu polecenia. Innymi słowy, trzeba cały czas kontrolować i korygować jego zachowanie. Terapia Jasia ma doprowadzić do tego, że w pewnym momencie szkrab nie będzie tej naszej korekty potrzebował i sam zacznie używać przedmiotów zgodnie z ich przeznaczeniem, ale do tego jeszcze długa droga. Podam przykład, niedawno Janek bawił się miarką, mierzył różne przedmioty, za każdym jednak razem czekał aż ja mu wydam polecenie, np. zmierz klocek i dopiero wtedy to robił. Bez polecenia nie był w stanie dalej samodzielnie kontynuować zabawy.

- Janek ma ogromny problem z rozumieniem i wyrażaniem emocji. Nie reaguje, kiedy widzi, że mama czy tata płacze, nie pociesza, nie głaszcze widząc, że któreś z nas się uderzyło i coś go boli, a są to naturalne odruchy u małych dzieci. Jasio nie śmieje się, kiedy śmieją się inni, nie potrafi wyrazić zazdrości kiedy widzi, że przytula się do mnie inne dziecko (ale ostatnio zaczął minimalnie okazywać, że coś mu w takiej sytuacji nie pasuje), zazwyczaj nie reaguje kiedy mama czy tata wychodzi z domu (chociaż przez ostatnie kilka dni płakał kiedy wychodziłam do pracy, zobaczymy jak się to rozwinie). Janek nie potrafi też pokazać jak dziecko płacze, jak się śmieje, a jaką minę robi kiedy jest złe. Większość emocji to dla niego czysta abstrakcja. Jasio ma też problem z przytulaniem się do osób innych niż mama i tata i nawiązywaniem kontaktu fizycznego. Podanie komuś ręki witając się to dla niego ogromne wyzwanie.

- Jaś nie jest też ruchowo tak sprawny jak większość dzieci w jego wieku, ma tendencję do podkurczania rączek/ trzyma je cały czas lekko uniesione i zgięte w łokciach. Macha też nimi jak ptaszek kiedy doświadcza silnych emocji, np. gdy coś mu się bardzo podoba lub gdy się czegoś przestraszy. Nie lubi jeździć na jeździku, na hulajnodze w przedszkolu jedzie w tempie dwóch centymetrów na minutę, nie ma nawet mowy o jeździe na rowerku. Nie potrafi skakać, jest to dla niego bariera na razie nie do pokonania. Nie potrafi grać w kręgle, ma ogromny problem z rzucaniem w jakimś kierunku, nie mówiąc już o rzucaniu do celu. Wszystkie zabawy związane z ruchem są dla niego bardzo trudnymi ćwiczeniami.

- Jasio ma też duży problem z dzieleniem się uwagą. Z jednej strony kontakt wzrokowy jest już naprawdę super, Janek często nawiązuje go spontanicznie w różnych sytuacjach. Z drugiej strony jeszcze nigdy nie zdarzyło się, żeby moje dziecko przybiegło do mnie pokazując, że koniecznie muszę coś zobaczyć. Nie potrafi dzielić się tym co przeżywa, co właśnie mu się spodobało lub go przestraszyło. Nie podąża też wzrokiem za przedmiotami, które my obserwujemy, na które patrzymy, nie potrafi namierzyć rzeczy, którą wskazujemy mu palcem, mimo tego, że tę rzecz nazwiemy.

- Janek jest nadwrażliwy na dźwięki. Nie toleruje większości zabawek grających, nie lubi dźwięku dzwonka do drzwi czy domofonu. Jego nadwrażliwością słuchową nie rządzą żadne zasady, nie jesteśmy więc w stanie przewidzieć jak zachowa się za każdym razem kiedy jest poddawany nowym bodźcom słuchowym. Czasami jakiś dźwięk mu się podoba, innym razem doprowadza go do płaczu. Muszę jednak przyznać, że ostatnio jego nadwrażliwość słuchowa zaczyna się wyciszać,  obecnie bardzo rzadko płacze w reakcji na nowe bodźce, nie trzaska już tak jak dawniej drzwiczkami szafek stymulując się słuchowo.

- Jasio nie lubi zmian w jego otoczeniu. Jako dzielny chłopiec potrafi wiele z nich zaakceptować, choć wyczuwamy ile musi go to kosztować. Dzisiaj na przykład, wracając z zajęć logopedycznych widziałam, że wiedział kiedy zbliżaliśmy się do drogi do domu, zaczął podskakiwać w miejscu i patrzeć w tamtą stronę. Ale my pojechaliśmy jeszcze do sklepu i zmieniliśmy trasę nie skręcając tam gdzie zawsze. Zobaczyłam jak rzednie mu mina, ale dzielnie zebrał się w sobie i wytrzymał, trochę tylko narzekając, postój pod sklepem. Janek lubi sytuacje przewidywalne, nie lubi więc odwiedzać nowych miejsc (zawsze na wejściu gdziekolwiek jest płacz), mamy też problem z wizytami u rodziny. Najgorzej Jasio czuje się, gdy w jego otoczeniu pojawiają się hałasujące i biegające małe dzieci, zupełnie nie potrafi się wtedy odnaleźć (wystarczy, że przyjdzie do Jasia w odwiedziny sąsiad i Janek od razu się usztywnia, związane jest to z tym, że Jasio nie wie jeszcze do końca jak reagować na inne dzieci).

- Janek ma problem z naśladowaniem dźwięków mowy. W związku z tym jest też ogromny problem z rozwojem mowy u Jasia. Poza tym samo naśladownictwo nie jest u Jasia tak rozwinięte jak u dzieci zdrowych. Często bardzo stara się naśladować ruch bądź sekwencję ruchów, ale nie zawsze mu to wychodzi. Z reguły nie naśladuje też spontanicznie gestów, np. nie macha spontanicznie na pożegnanie, zawsze trzeba go poprosić, żeby to zrobił.

Na tym skończę, chociaż to jeszcze nie wszystko. Być może będę w przyszłości aktualizować tego posta dodając nowe spostrzeżenia.

Raport z postępów :)

Co by tu dzisiaj zbroić...

Dzisiaj będzie tylko pozytywnie :) Nasz chłopczyk robi kolejne postępy. Po pierwsze pojawia się słowo "chodź", czyli w wykonaniu Jasia - "cho", co prawda jak na razie muszę mu podpowiadać, ale dziś zdarzyło się już raz dość spontaniczne "cho" powiedziane w moją stronę. Po drugie Janek zaczął śpiewać! Śpiewa melodyjki z keyboardu powtarzając sylabę "ma". Niestety nie udało mi się tego nagrać bo nie da się na razie małego namówić, żeby zaśpiewał razem ze mną, czy kiedy go o to proszę. Poza tym Janek widząc sprzęt nagrywający, czy to jest telefon, aparat, czy kamera, dostaje fioła i koniecznie chce naciskać przyciski, oglądać zdjęcia, filmy i udowadniać nam, że sprzęt ten posiada funkcje, o których wcześniej nie mieliśmy pojęcia. Filmów więc nie ma, ale za to, jak widać, są zdjęcia (bo udaje się je szybko zrobić zanim mały przejmie aparat :)).

Co do keyboardu to pojawiła się jeszcze jedna rzecz. Jasiek poznał już na tyle melodyjki demo na niego nagrane, że potrafi je zagrać sam ze słuchu! Poza tym ostatnio zaczął grać razem z keyboardem. Kiedy leci melodyjka, on naciska właściwe klawisze. Wygląda na to, że Janek może mieć słuch absolutny.

Kolejna dobra wiadomość dotyczy rozwoju motorycznego Jasia. Odkąd zaczął się wspinać gdzie tylko może jest jakby sprawniejszy, dużo się rusza, biega mniej sztywno, co prawda jest jeszcze problem z wieloma rzeczami, ale o tym w innym poście. Dzisiejszy post jest o radosnym, roześmianym Janku, który ostatnio wypełnia cały dom :)

I na koniec jeszcze jedna fajna sytuacja. Ostatnio Janek wygrzebał gdzieś schowany przed nim samochodzik (wszystkie autka musieliśmy pochować bo mógł godzinami kręcić kółkami i nie można go było od tego oderwać). Chcąc zapobiec kręceniu, szybko pokazałam mu, że autko ma jedno kółko duże, a drugie małe. Jasiek spojrzał na mnie, pokazał małe kółko, powiedział "mae" i pokazał szybko mały pstryczek, którym autko się włącza. Potem pokazał duże kółko, rozejrzał się po pokoju i podszedł do szafy pokazując, że szafa też jest duża :) Cały czas utrzymywał przy tym ze mną kontakt wzrokowy. Kontakt wzrokowy to swoją drogą kolejna rzecz, która ostatnio bardzo się poprawiła. Kiedy Janek widzi jakąś nową rzecz kieruje na mnie pytający wzrok. Kiedy chce się czymś pochwalić też patrzy na mnie, a to jest wspaniałe bo jeszcze niedawno tego w ogóle nie było.



Wszystkie te pozytywne rzeczy zaczęły się pojawiać odkąd Janek chodzi do przedszkola. W dodatku chłopczyk stał się o wiele bardziej samodzielny. Sam je chlebek, sam zdejmuje buty, sam wchodzi po schodach, a jeszcze dwa miesiące temu nie było o tym mowy. I znowu mogłabym napisać, że jest jeszcze wiele innych podstawowych rzeczy, których Janek wciąż nie robi sam, ale to nie dzisiaj. Dzisiaj cieszymy się małymi kroczkami do przodu, które Jasio robi.

Co Jasio lubi najbardziej

Podobnie jak jego blogowy kolega Franek, Jasio pokochał mierzenie. W domu wymierzone zostało już wszystko: drzwi, ściany, krzesła, stół i stoliki, szafki w kuchni, lodówka, radio, Jasia książeczki, taty ręka, taty okulary, wszystko co było w zasięgu Janka wzroku.

Kolejną Jasia fiksacją są ostatnio melodyjki z keyboardu. Mały uwielbia przy nich "tańczyć" przytupując do rytmu. W związku z tym rytuałem pojawiły się u Jasia kolejne próby komunikacji werbalnej. Otóż:
- "mama meń lub mama teń" oznacza mama zmień melodyjkę w keyboardzie bo ile mogę fikać przy tej samej
- "mama uma" znaczy mama muza, czyli matka zapodaj jakiś fajny kawałek
- pojawiło się też ostatnio "mama maa, rzadziej mama baa" znaczy to mama opowiedz bajkę, koniecznie o krasnoludkach. Towarzyszy temu przewrócenie mnie do pozycji leżącej, gdziekolwiek bym się wtedy nie znajdowała, bo dziecię nasze lubi słuchać bajek przytulone do opowiadającego w pozycji leżącej właśnie. Skromnie bo skromnie, ale cieszymy się bardzo, że dziecko nasze coraz bardziej chce się komunikować i chęci przekłada na czyny :)

Powrót do normalności

Długo nie pisałam, a moje milczenie związane jest z procesem dochodzenia do siebie po długiej nieobecności w domu i w pracy. W obu miejscach nagromadziło się trochę zaległości do nadrobienia. Musiałam też powoli oswoić Janka z moją obecnością w domu - jest już naprawdę dobrze, pozwala mi się dotykać, przytulać, a usypianie stopniowo wraca do dawnego stanu.

Ostatnimi czasy Janek ustabilizował się nam na mniej więcej przewidywalnym poziomie. Jest bardzo pogodny i uśmiechnięty, ale jednocześnie wzmogły się niektóre niepokojące nas zachowania. Mianowicie, brzdąc cały czas nuci sobie pod nosem. Wiem, że wokalizowanie jest objawem pożądanym u niemówiących dzieci, ale ja mam wrażenie, że nucenie Jaśka zakrawa o stereotypie, mały ciągle powtarza te same melodie. Całe szczęście, Jasio nie ma jak na razie zmiennych nastrojów, nie jest płaczliwy, nie histeryzuje (a przynajmniej jego histerie nie dają nam się we znaki :)) Poza tym jest naprawdę ok, Janek dzielnie radzi sobie w przedszkolu, przyswaja nowe umiejętności (dzisiaj wprawił w zdumienie tatę wyrywając mu się i wchodząc sam po schodach w tempie dość szalonym!). I nawet lekki katarek, który ostatnio znowu mu się przyplątał okazał się naprawdę lekki i Janek prawie nie zauważa, że coś mu z noska od czasu do czasu leci.

A teraz kilka refleksji, które przez te parę dni niepisania dość często mnie atakowały. Po pierwsze będąc w sklepie często jestem świadkiem podobnie wyglądających scen. Widzę mamę na zakupach z dzieckiem w wieku Jasia. Mama jest zapracowana, zmęczona, widać, że ma dosyć po całym dniu. Dziecko człapie za nią gadając non stop, zadając mnóstwo pytań i opowiadając przedziwne historie. A mama? W najlepszym wypadku nie zwraca na dziecko uwagi, zajęta swoimi myślami. W gorszych przypadka mama zniecierpliwiona pokrzykuje i popędza nie zwracając uwagi na to co dziecko właśnie powiedziało. Patrząc na takie sceny myślę sobie "Boże, jak ja bym tak chciała. Tyle bym dała za to, żeby mój synek powiedział do mnie kilka słów". I żeby było jasne, nie chcę tu nikogo oceniać, wszyscy jesteśmy tylko ludźmi, wszyscy jesteśmy zmęczeni i nie zawsze idealni. Chciałabym tylko zwrócić uwagę jak przestajemy doceniać pewne rzeczy, które zostały nam dane. Chciałam podać więcej podobnych przykładów, ale może na jednym poprzestanę. Pozdrawiam wszystkich czytelników, dziękuję za komentarze i wsparcie, a Ani i Michałowi za książeczki :)

Wróciłam

Wyjazd był ogólnie pozytywny (z wyjątkiem trzech lądowań w gęstej mgle - nic przyjemnego), ale dłużył mi się strasznie. Janek jak to Janek, zniósł wszystko dzielnie, ale... dzisiaj kiedy zobaczył mnie rano nie wiedział czy się cieszyć czy płakać. Dosłownie widziałam kotłujące się w nim emocje i jego bezsilność spowodowaną tym, że nie potrafił sobie z nimi poradzić. I tak było cały dzień. Były momenty kiedy przyklejał się do mnie wołając "mama", ale z drugiej strony przez większość dnia nie pozwalał mi się dotknąć, ani zbliżyć do siebie bardziej niż na wyciągnięcie ręki. Niby chciał się bawić, ale za chwilę nie chciał i złościł się na mnie bez powodu. Najgorzej było z usypianiem. Zawsze była to moja ulubiona pora dnia, maluszek fajnie wtulał się we mnie, powoli uspokajał i zasypiał. Dzisiaj nie chciał się przy mnie położyć, ryczał na cały głos i nie pozwalał się dotknąć, a ja nie wiedziałam jak mu pomóc. Okropne są takie momenty, okropne są rozstania, a nasze rozstanie było dla Jasia widocznie za długie i, chociaż tego nie okazywał, przeżył je na swój sposób. Nie tylko on zresztą, przeżyliśmy je wszyscy.

Poza tym synek wydaje mi się odmieniony, nie widziałam go kilka dni i nie do końca poznaję mojego dawnego Jasia. Zrobił się jakiś bardziej samodzielny, odważniejszy. Dzisiaj w pewnym momencie wchodząc do jego pokoju o mało nie upuściłam właśnie przygotowanego dla Jasia jedzenia. Synek wdrapał się był na stolik, a ze stolika na regał(!) - jeszcze niedawno byłoby to nie do pomyślenia. Oto materiał dowodowy:

Bez komentarza ;)

Dzisiaj rano Janek miał też zajęcia muzykoterapii, podczas których wspaniale się bawił i świetnie współpracował:

Byłam w szoku widząc jak Janek powtarza zagrane mu dźwięki, ale o oktawę niżej! Nasz mały zdolniacha :)

Rozstanie

Wyjeżdżam. Na niecały tydzień (wracam w sobotę). Jestem cała w nerwach, ponieważ to mój pierwszy tak długi, samotny (bez rodziny) wyjazd od kiedy urodził się Jasio. Wyjazd jest, można powiedzieć, służbowy, bo związany z moją pracą i z projektem zakładającym współpracę pomiędzy szkołami kilku krajów. Mam ogromne obawy związane z tym jak Jasio zniesie tak długą rozłąkę ze mną. Wiem, że tata wspaniale się nim zajmie, ale nie będzie mnie, nie wrócę o tej porze co zawsze z pracy, nie będziemy się przytulać, nie będę go usypiać jak zwykle, a autystycy lubią, żeby wszystko było tak jak zwykle. Tym bardziej, że Jasio ma teraz jakiś gorszy okres, jest rozdrażniony i często się zawiesza.
Poza tym mam jeszcze inne obawy, o których może lepiej nie będę pisać. Po prostu się boję, podróżowałam już wiele razy różnymi środkami transportu i nigdy się nie bałam. A teraz jest inaczej, teraz mam dziecko, chore dziecko, które mnie potrzebuje. No ale mam nadzieję, że wszystko się dobrze skończy i już niedługo się odezwę. Proszę o wsparcie, wiem, że Jasiowe babcie już się za mnie modlą i bardzo za to dziękuję :)

Dzielny Janek

Jak cudownie jest słyszeć "mama am" powiedziane spontanicznie kiedy małemu głodomorowi chce się jeść. Jeszcze cudowniej kiedy mały głodomór sam przyniesie sobie krzesełko do stoliczka, przy którym zazwyczaj je i zawoła "am" tupiąc ze złości nogami, że jeszcze nie dostarczono mu paszy. Jak cudownie, że nasze dziecko widząc wodę w wannie zaczyna się samo rozbierać, ściąga buty i bluzę zasuwaną na zamek błyskawiczny. To wszystko zaczyna się dziać od niedawna i wszystko jest bez dwóch zdań zasługą cudownych pań terapeutek z przedszkola i ich wspaniałego podejścia do Jasia. Wszyscy jesteśmy zaskoczeni jak bardzo mały ruszył z komunikacją do przodu. Poza tym nie ma najmniejszego problemu z kontaktem wzrokowym. Reaguje od razu na swoje imię i to jest najwspanialsza rzecz na świecie.

Chciałabym dzisiaj napisać o tym co kryje się za tym postępem. Metoda behawioralna, którą stosują terapeutki w przedszkolu Janka jest metodą, można powiedzieć, bezwzględną. Terapią jest tam każda chwila, nieważne czy dziecko wykonuje właśnie jakieś zadanie czy bawi się swoją nagrodą. Bezwzględność tych zadań polega na tym, że wystarczy jedna mała rzecz zrobiona "nie tak", mała autostymulacja, niepożądany ruch ręką i dziecko wykonuje swoje zadanie od początku, aż nie wykona go w skupieniu, bez żadnych stymulacji i z kontaktem wzrokowym. Pracując tą metodą można otrzymać naprawdę wspaniałe efekty, ale też nie wszystkim dzieciakom ona odpowiada. Moim zdaniem wszystko zależy od indywidualnego podejścia do dziecka i wyczucia jego granic. Całe szczęście terapeutki Jasia to niezwykłe, bardzo doświadczone osoby, które idą  z naszym brzdącem małymi kroczkami do przodu i wiedzą co zrobić, żeby go nie zniechęcić i jednocześnie zmotywować. Mimo wszystko jednak pobyt Jasia w przedszkolu różni się bardzo od zwykłych przedszkoli, w których dzieci bawią się jak chcą i czym chcą. Janek w przedszkolu pracuje, jest cały czas kontrolowany i korygowany. Efekty widać gołym okiem.

Karty, którymi bawi się na nagraniu dostał nasz Janek godzinę wcześniej. Na większość pytań odpowiadał bezbłędnie :)

Więź

Dziś będzie trochę sentymentalnie i trochę inaczej. Cofnijmy się do początku. Janek urodził się 7 kwietnia 2010, moment jego narodzin będę zawsze pamiętać. Nie ze względu na jakieś nieprawdopodobne uczucia mu towarzyszące bo nic takiego nie było. Pamiętam za to chwilę, kiedy położna pokazała mi Jasia. Główkę miał przekrzywioną w moją stronę i zobaczyłam parę ciemnych oczu, patrzących na mnie z prawdziwą ciekawością. Ich spojrzenie mówiło "A więc to tak wyglądasz" :) Tata Jasia, który był świadkiem tej chwili relacjonował mi później, że moment kiedy spotkały się nasze oczy był magiczny. Ja magii nie poczułam, poczułam za to, że znam tego brzdąca, że go rozumiem i że to jest moje dziecko. Poczułam też budującą się między nami więź.


Ta więź i wzajemne zrozumienie pozwalały nam przetrwać ciężkie miesiące, kiedy Janek cierpiał z powodu kolek. Rozumiałam małego bez słów i nieraz zaskakiwało mnie to, że nie mając żadnego doświadczenia dokładnie wiedziałam co zrobić, żeby mu ulżyć czy go uspokoić. Im Jasio był starszy tym bardziej to nasze porozumienie się rozwijało. Ja po prostu czułam wiele rzeczy, których on nie potrafił przekazać. Wiedziałam kiedy płacze bo boi się jakiegoś dźwięku, kiedy nie chce, żeby się do niego mówiło (gdy nasilały się objawy autyzmu bardzo często miał tak, że im więcej się do niego mówiło tym silniejszych dostawał napadów złości), wchodząc do nowego pomieszczenia byłam w stanie przewidzieć czego Jasio się przestraszy, a co go na pewno zainteresuje, a były to często różne dziwne rzeczy. Po części sama stałam się autystyczna. Kiedy nie mogłam zrozumieć jakiegoś zachowania mojego synka starałam się powtórzyć jego ruchy i wyczuć jakich bodźców mu one dostarczają.

Janek z kolei wyczuł we mnie sojusznika i osobę, która odgaduje jego myśli, mimo tego, że on ich nie umie przekazać. Przylgnął wtedy do mnie bardzo, zżył się ze mną, a ja na tej relacji budowałam potem naszą stoliczkową domową terapię. Teraz jesteśmy już na innym etapie, ale więź/ zrozumienie wciąż jest między nami. W tym momencie okazuje się, że ta więź może mieć też nie do końca pozytywne skutki. Muszę pracować nad tym, żeby nie okazywać Jankowi zbyt wcześnie, że wiem o co mu chodzi i wymagać, żeby słowem lub gestem zakomunikował mi swoje potrzeby. Muszę napisać jeszcze jedną rzecz, której jeszcze nigdy tutaj nie pisałam. Ja po prostu czuję/ jestem pewna, że damy sobie radę z tym autyzmem, że nasz mały wielki chłopczyk będzie walczył do końca bo jest bardzo dzielny, a my zrobimy wszystko, żeby mu pomóc. Będzie dobrze!

Świat się kończy...

...bo jak inaczej wytłumaczyć dziecięce cierpienie. I jak wytłumaczyć fakt, że Narodowy Fundusz Zdrowia to nie Fundusz, a Fikcja. I, że rodzice cierpiących dzieci muszą nieźle się nagłowić, żeby wystarczyło na rehabilitację, wizyty u prywatnych lekarzy, badania, lekarstwa, już nie mówiąc o produktach użytku codziennego, czy po prostu jakiejś zabawce. 150 złotych zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko niepełnosprawne - kwota porażająca. Zastanówmy się na co ją wydamy. Na analizę pierwiastkową włosa (300 zł), zakup lekarstw i suplementów (dla przykładu, zalecony nam po badaniu mikroflory jelitowej Symbioflor sprowadzany z zagranicy kosztowałby ponad sto złotych - na razie się nie zdecydowaliśmy, olej lniany ze sprawdzonego źródła to z kolei 50 zł za butelkę z przesyłką, nie mówiąc już o innych suplementach, które niedługo będziemy musieli wdrożyć), a może na coś do jedzenia (produkty dla osób na diecie bezglutenowej, bezmlecznej i niskocukrowej są drogie, a przecież na tym oszczędzać nie możemy). Aha, no i jeszcze zostają cotygodniowe zajęcia z logopedą, zajęcia SI, muzykoterapia - wszystko potrzebne, wszystko kosztuje. Wizyta u prywatnego lekarza - ponad 100 zł. Wobec tego może moje dziecko obędzie się bez drugiej części książeczki, którą tak bardzo lubi. Książeczki są w serii cztery, ta którą mamy jest o lecie, teraz przydałaby się o jesieni i o zimie (każda książeczka 34 zł) . Lato uwielbia i zna już na pamięć, pokazuje paluszkiem wszystkie obrazki i ponagla mnie, żebym mu opowiadała co się na nich dzieje. Wczoraj się zbuntowałam i zamówiłam jesień i zimę. A dzisiaj jak na złość zbuntował się też samochód i trzeba było wymienić spalone świece (130 zł). Niedawno kupiliśmy buty zimowe dla małego - nie do zrobienia przez internet bo Janek ma stopę nietypowych wymiarów i nie wszystkie buciki tego samego rozmiaru na niego wchodzą, kupujemy więc w sklepie. But w dodatku musi posiadać wkładki i być zrobiony z oddychających materiałów, ważne przy Janka płaskostopiu i bardzo pocących się stópkach. Buty, które kupiliśmy są fajne, ale trochę kosztowały. I co teraz? Liczyć na to, że ktoś z rodziny pomoże...ile można, poza tym to takie krępujące. Chyba już skończę ten temat bo nie mam dalej siły o tym pisać.

Całe szczęście Jankowi dopisuje dobry humor. Codziennie, gdy wracam z pracy słyszę głośne "mama" i truchcik małych nóżek w stronę drzwi, cudowna rzecz :) Poza tym Jasio jest radosny, wygłupia się, cały czas próbuje dużo mówić. Dzisiaj na przykład, kiedy był głodny powiedział sam, przez nikogo nie pytany "am" i pokazał na jedzenie :) Zdarzyło się to chyba pierwszy raz.

P.S. Chciałabym dodać, że zdecydowałam się napisać tego posta nie po to aby w zawoalowany sposób prosić o wsparcie finansowe, ale po to, żeby nakreślić beznadziejność położenia wielu rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne i pokazać jak nasze życie wygląda od kuchni. Nasza rodzina na tle osób, które nie mają z czego opłacić rachunków nie wygląda najgorzej, radzimy sobie, jednak nie zawsze wygląda to tak różowo jakby się mogło wydawać z zewnątrz, i to właśnie chciałam opisać w powyższym poście.

Nadwrażliwość

I znowu problem. Jakaś dziwna nadwrażliwość nóg. Janek nie pozwala sobie dotknąć, chyba że tak najdelikatniej, skóry na podeszwach stóp. Najgorszą traumą są kąpiele. Mały wrzeszczy jakby go obdzierano ze skóry. Terapeutka od SI poradziła żeby zmniejszyć temperaturę wody bo ciepła woda może wywoływać u niego fizyczny ból. Kąpię małego w chłodnej wodzie, kąpiel trwa dosłownie chwilę bo Janek bardzo płacze i szarpie się za skórę na nogach.

Próbuję te stopy mu masować przed kąpielą. Akceptuje dotyk szczotki z miękkim włosiem, nie akceptuje dotyku czyjejś dłoni, reaguje płaczem, takim jakby go to bolało. Im intensywniejszy dotyk tym gorsza reakcja. Nie wyobrażam sobie obcinania paznokci u stóp. Jutro konieczne mycie głowy - wolę o tym nie myśleć. Czasami po prostu ręce opadają

Autyzm Jasia

Dziwny jest ten autyzm. Przedziwny. Nasz autystyczny synek ma ogromne problemy z mową, komunikacja leży na całej linii, przez co jego "inność" jest widoczna już od pierwszego z nim kontaktu. Mimo tego nasze autystyczne dziecko w ciągu ostatnich kilku miesięcy opanowało szereg umiejętności, które zazwyczaj opanowują nieco starsze dzieci. Nasz Janek potrafi między innymi:

• bezbłędnie rozpoznawać i identyfikować całą gamę kolorów, łącznie z ich odcieniami (jasnozielony, ciemnozielony, itp)
• rozpoznawać wiele kształtów i wzorów: kółko, trójkąt, kwadrat, prostokąt, półkole, romb, owal, gwiazdka, serduszko, kropki, paski/ kreski, krzyżyki
• identyfikować wszystkie literki alfabetu (razem z polskimi znakami). Po poleceniu "pokaż A" Janek bezbłędnie wskazuje literkę. Mania literkowa rozwinęła się jakieś dwa/ trzy miesiące temu, przez ten okres Jasio wszędzie widział literki (okazało się to bardzo pożyteczne przy ćwiczeniach logopedycznych). Teraz jest na etapie literowania sobie (oczywiście wymawiając tak jak potrafi) wszystkich słów, które widzi zapisane. Kilka dni temu zaskoczył nas pokazując, że niektóre słowa potrafi przeczytać. Bawiłam się z nim rysując na jego zabawkowej tablicy. W pewnym momencie napisałam na tablicy wyraz MAMA (nie literowałam, nic nie mówiłam). Janek spojrzał na napis, pokazał na niego i powiedział "mama". Zaskoczona wypróbowałam jeszcze kilka słów. I okazało się, że brzdąc potrafi też przeczytać słowa "tata", "baba", "dom" i "auto".
• identyfikować cyferki od jeden do dwadzieścia oraz układać je w kolejności. Dzisiaj udowodnił nam też, że te cyferki nie są dla niego abstrakcją. Malując z nim mazakami wydałam w pewnym momencie polecenie "namaluj dwa kółka" - Janek namalował dwa kółka. Ok. "Namaluj trzy krzyżyki" - brzdąc rysuje trzy krzyżyki. Ja w szoku przepytuję dalej: "narysuj pięć kresek" - było pięć kresek, "narysuj cztery kropki" - były cztery kropki. Nie wiem do ilu tak potrafi bo po tym pokazie musiałam zbierać szczękę, która opadła mi z wrażenia do podłogi.
• powtarzać na organkach lub cymbałkach zagrane mu melodie, nawet  dość długie. Ostatnio zdarza mu się grać różne melodie ze słuchu.

Poza tym nasze autystyczne, niemówiące jeszcze dziecko ma też bardzo duże rozumienie mowy biernej, rozróżnia liczbę pojedynczą i mnogą rzeczowników, zna znaczenie wielu czasowników, uwielbia zagadki typu które zwierzątko gdzie mieszka i co je, które warzywo/ owoc ma jaki kolor, jakie są atrybuty przedstawicieli różnych zawodów. Kiedy myślę o tym, że jeszcze siedem miesięcy temu nie rozumiał znaczenia prostych słów oraz poleceń typu "daj", "chodź", "połóż się" czy "usiądź", ani nie identyfikował nas ze słowami "mama" i "tata" czy siebie ze słowem "Jasio", sama jestem w szoku.

Cienie autyzmu

Autyzm to bardzo męcząca choroba. Zarówno dla dziecka jak i jego rodziców. Męcząca głównie ze względu na swoją nieoczywistość i brak jednoznacznych metod leczenia. Jeśli chodzi o dobór leczenia biomedycznego, suplementów jak i rodzaju terapii, wszystko jest loterią. I możesz przeczytać mnóstwo książek o autyzmie, śledzić fora internetowe, odwiedzać blogi osób, które też zmagają się z tą chorobą i wciąż pozostajesz z tym samym znakiem zapytania w głowie. I wciąż musisz podejmować trudne, często bardzo trudne decyzje odnośnie leczenia. Jakie suplementy podawać, jaką terapię rozpocząć. A trzeba powiedzieć, że jest tych cudownych środków i cudownych sposobów leczenia mnóstwo. I teraz wybierz najbardziej racjonalny, podaj/ wypróbuj na własnym dziecku i zaryzykuj, że nie wywoła u niego efektów niepożądanych. A możesz być pewny, że o każdym z wybranych przez Ciebie środków/ metod terapii znajdziesz tyle samo opinii pozytywnych, co i negatywnych. Bo jednemu pomogło, a drugiemu wręcz przeciwnie. I już Ci się wydaje, że znalazłaś wreszcie jakiś sposób i zaraz światełko gaśnie. Ktoś powie, idź do lekarza, poradź się...pominę tę radę milczeniem. Niewielu jest lekarzy z wiedzą na temat autyzmu przynajmniej dorównującą tej, którą mają rodzice dziecka autystycznego. Jeszcze mniej z doświadczeniem w leczeniu takich dzieci, ja jeszcze takiego nie spotkałam. I muszę przyznać, że z tym właśnie aspektem autyzmu po prostu sobie nie radzę. I nie męczą mnie godziny spędzone przy stoliku, męczy mnie ten znak zapytania w mojej głowie, na który nie ma sposobu. A synka naszego męczy eksperymentowanie na jego organizmie i psychice.