Przedświąteczne przygotowania

Przedświąteczna krzątanina w naszym domu trwa już od jakiegoś czasu. Upiekliśmy już pierniczki:

Podczas pieczenia nastąpił piękny moment, kiedy to Jaś wsadził palec do masy, następnie do buzi i stwierdził "dobre" :)

Zrobiliśmy też (w pocie czoła i z zakatarzonym nosem) pocztówki świąteczne:

Ostatecznego wyglądu pocztówek zdradzać nie będziemy bo to niespodzianka ma być :)

A w przedszkolu Jasia odbyło się przedstawienie bożonarodzeniowe, w którym to Jaś grał rolę św. Józefa. Tak wyglądał Józef:

Jasiek na przedstawienie poszedł chory, a w dodatku od momentu, kiedy na widowni zobaczył tatę, na sali nic nie było słychać, oprócz Jaśkowego "tata". I tak do końca przedstawienia. Niewiele więc pożytku było z Józefa wpatrzonego w tatę i uśmiechniętego od ucha do ucha :)

Przy okazji przeglądania zdjęć znalazłam to nagranie:

 

Buziaki dla wszystkich czytelników :)

Co w tej małej główce siedzi...

Sytuacja wyglądała tak:
Siedzieliśmy sobie razem w sobotnie popołudnie i słuchaliśmy piosenek bożonarodzeniowych z płyty Michaela Buble. Cudowne leniwe popołudnie, a dla nas kolejny powód do dumy, ponieważ jak do tej pory słuchanie z Jasiem płyt z odtwarzacza CD było niemożliwe. Doskakiwał od razu do sprzętu i zaczynał szybko zmieniać nagrania i oglądać zmieniające się na wyświetlaczu cyferki. Tym razem było inaczej. Wytłumaczyliśmy Jaśkowi, że będziemy razem słuchać, a on może wybrać numer piosenki, którą będziemy słuchać i ją włączyć. Więc Jasiek wybierał, włączał, a następnie przybiegał do mnie na kanapę, przytulał się i razem słuchaliśmy. Bajka po prostu. Ale chwila, do której zmierzam miała miejsce dużo później. Szykowaliśmy się już do snu, kiedy Jasiek pokazuje mi ręką na grające radio wołając "cztery!!" bardzo podekscytowany. Długo nie mogłam załapać o co chodzi. Po chwili skojarzyłam, że to przecież Buble śpiewa jakąś świąteczną piosenkę i w głowie zapaliła mi się lampka. Sprawdziliśmy na okładce płyty, której wcześniej słuchaliśmy....i rzeczywiście, to była ta sama piosenka, która na płycie znajdowała się pod numerem czwartym, śpiewana obecnie tysiąc razy dziennie w radio przez wielu artystów, ale Jasiek wyłapał właśnie wersję i głos tego artysty, którego słuchał na płycie i bezbłędnie po jednym jej przesłuchaniu powiedział jaki numer miała ta piosenka wśród innych nagrań...

Staram się, naprawdę się staram zrozumieć autyzm i zrozumieć to, co dzieje się w główce Jasia. Takie chwile jednak pokazują mi, że tak do końca to nigdy nie będzie możliwe i czuję się z tym źle. Boję się czy za kilka lat będę potrafiła znaleźć wspólny język z Jasiem, czy ktokolwiek będzie potrafił...

Awaria

Dzisiejszy dzień był niezwykły. Na naszym osiedlu podczas prac budowlanych koparka naruszyła przewód z gazem. Zrobiła sie afera, no i oczywiście od rana do późnego popołudnia nie mieliśmy ani gazu, ani prądu. Mieszkanie szybko się wychłodziło, a my stanęliśmy w nim bezradnie bo nie mieliśmy ani ciepłej wody, ani możliwości jej podgrzania, czy przyrządzenia obiadu. Jednak wcale nie na tym polega niezwykłość dzisiejszego dnia.

Okazało się bowiem, że musimy całkowicie zmienić nasze środowe plany. Zamiast zaplanowanej wizyty terapeutki w naszym domu, postanowiliśmy po odebraniu Jaśka z przedszkola pojechać z nim do naszych znajomych, gdzie mogliśmy szybko coś mu przyrządzić do jedzenia. I nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie to, że jeszcze dziś rano przedstawiłam Jasiowi kompletnie inny plan dnia i nagle zdałam sobie sprawę, że dzisiejszy dzień będzie dla naszego synka dniem pełnym wyzwań, ponieważ zostaną w nim złamane wszystkie jego ulubione schematy.

Pojechaliśmy więc do przedszkola przygotowani na najczarniejsze scenariusze. Jaś jednak całkowicie nas zaskoczył. Spokojnie dał sobie wytłumaczyć gdzie pojedziemy i że nie wracamy na razie do domu. Nie, to nie jest takie oczywiste w przypadku Jasia, do tej pory protestował, gdy tylko tata próbował w minimalny choćby sposób zmienić trasę powrotną z przedszkola do domu. Przed domem znajomych musieliśmy chwilkę na nich poczekać i znów zrobiło mi się gorąco, bo miałam już w głowie obraz rozryczanego Jaśka rzucającego się w samochodzie. Nic takiego nie nastąpiło. Następnie Jaś wszedł spokojnie do domu znajomych, zjadł obiad i zrobił siku w obcej łazience, po czym zarządził, że chce wracać do domu.

Pojechaliśmy więc z powrotem. Kiedy wjeżdżaliśmy na nasze osiedle było już ciemno (godzina siedemnasta). Z daleka zobaczyliśmy, że latarnie przy naszym bloku się nie świecą i już wiedzieliśmy, że w naszym domu wciąż nie ma prądu. To oznaczało kolejny trudny dla Jasia moment. Jasiek jest bowiem fanem naszych przydomowych latarni (codzienny rytuał to obserwowanie jak się zapalają wieczorem i informowanie nas o tym). Jasiek z daleka więc zobaczył, że coś jest nie tak, zachował jednak spokój. Po wejściu na klatkę schodową Jaś musiał przeboleć brak swoich ulubionych światełek przy gniazdkach (zawsze wchodząc na klatkę komentuje, że świecą), następnie przedłużył nam się postój pod drzwiami, poszukiwanie telefonu, żeby poświecić przy otwieraniu drzwi i kompletna ciemność po wejściu do domu, czyli wszystko to, za czym Jaś nie przepada. A co najgorsze, nie działało żadne z jego ulubionych urządzeń elektrycznych. Jaś pozostał jednak spokojny, obserwował wszystko co się wokół niego dzieje, komentował, ale ani przez chwilę nie płakał. Wkrótce włączono prąd i gaz i wróciliśmy wraz z naszym dzielnym synkiem "do normalności". Po dniu pełnym wrażeń, Jaś bardzo szybko zasnął. Oby więcej takich pozytywnych dni.

Cud dziecka autystycznego

Dla rodziców dziecka autystycznego, każdy najmniejszy nawet kroczek do przodu tego dziecka jest osiągnięciem na miarę cudu. Każdy taki mały krok jest gigantycznym skokiem, który dodaje nam skrzydeł. Zauważyłam, że dla osoby patrzącej z zewnątrz wygląda to jednak inaczej. Mam wrażenie, że osoby, którym opowiadam jak wspaniale sobie Jaś radzi z różnymi rzeczami, słysząc mój entuzjazm, oczekują po zobaczeniu Jasia na żywo jakiejś spektakularnej zmiany w jego zachowaniu, funkcjonowaniu. Tymczasem żadnej takiej spektakularnej zmiany nie ma. Jaś jest wciąż tym samym dzieckiem z autyzmem, któremu autyzm na różne, coraz to inne sposoby utrudnia funkcjonowanie. Mamy za sobą (taką mam nadzieję) nieco gorszy okres dla Jasia. Rozkojarzenie, nadmierne stymulacje wzrokowe i słuchowe, problemy z koncentracją na prostych czynnościach, pobudzenie - to towarzyszyło nam w trakcie ostatniego tygodnia. Nadchodzą Święta, zbliża się koniec roku i coraz większą czuję potrzebę podsumowania tego mijającego roku.

Nie chciałabym jednak pisać o tych dużych, zauważalnych i oczywistych zmianach, typu zgłaszanie przez Jasia potrzeb fizjologicznych, czy samodzielne jedzenie i picie. Chciałabym skupić się na tych małych- wielkich kroczkach, które dla nas robią ogromną różnicę, a przez osoby patrzące z zewnątrz pozostają niezauważone.

No bo co w tym cudownego, że dziecko mające trzy i pół roku bierze do ręki misia, daje mu buzi i karmi go zabawkowymi warzywami? A dla nas to cud, bo w naszym domu taki widok był jak do tej pory rzadko spotykany. Mimo tego, dziecko to wciąż ma autyzm, bardzo łatwo wpada w schematy, typu: miś najpierw je pomidora, potem ogórka, a następnie dynię. Protestuje przy zmianie kolejności, dlatego potrzeba być przy tej zabawie, aby cały czas ją lekko moderować i pomóc małemu uniknąć schematów.

Nasze dziecko ma trzy i pół roku i mówi. Używa mowy, aby się z nami komunikować, komentować to co widzi. Niby nic nietypowego dla trzylatka, dla nas to jednak cud. I trzeba przyznać, że na tym polu Jaś poczynił największe postępy. Szczególnie poprawie uległa umiejętność dzielenia pola uwagi ze swoim rozmówcą. Jaś pokazuje mi coś, komentuje i przenosi wzrok z pokazywanej rzeczy na mnie (bezcenne). Zdarzają się też cudowne momenty, kiedy Jaś przychodzi do mnie, aby mi coś powiedzieć. Nawiązuje kontakt wzrokowy i wtedy mówi (cudowne). Ale w tym wszystkim Jaś też wciąż jest dzieckiem autystycznym. Jest to wręcz niewiarygodne, jak nowa umiejętnośc, tak przez nas wyczekiwana, zostaje przy odrobinie nieuwagi opanowana przez autystyczną stronę Jasia. Na przykład, od dłuższego już czasu Jaś ma fazę droczenia się z nami, licytowania, przekomarzania z błyskiem w oku i świadomością robienia rodzicom kawału. Ale od niedawna przekomarzanie to stało się natręctwem, które wyraźnie Jasiowi przeszkadza, irytuje go, ale on sam nie umie się od niego uwolnić. Kiedy Jasiek dotyka ciepłego kaloryfera i chce skomentować, że jest on ciepły, zamiast tego mówi, że jest zimny. Ubierając buty i zapinając rzepy najpierw pokazuje dziesięć miejsc mówiąc "tu zapinamy", w których to miejscach defacto nie zapina się tych butów. Kiedy Jasiek wchodzi do przedszkola, najpierw musi przebiec całą ulicę (na szczęście jest krótka) i pokazać na każdy kolejny budynek, mówiąc: "tu jest przedszkole" - oczywiście w tych budynkach przedszkola nie ma i Jaś dobrze to wie, ale tak się wkręcił, że trudno mu przestać. Podobnie jest z wsiadaniem do auta - Jaś zaczyna od obiegnięcia parkingu i wskazania na każde po kolei auto ze słowami :"tu jest nasze autko".

Nasze dziecko lubi słuchać muzyki i pozwala mi nieraz coś przy nim zaśpiewać. Niby nic, a dla mnie to wielka rzecz. Był taki okres, w którym Jaś na dźwięki piosenki śpiewanej przez dzieci reagował głośnym płaczem. Teraz się to zmieniło, ale wciąż Jaś pozostaje bardzo wrażliwy w tej kwestii i prosi, aby daną piosenkę wyłączyć, lub mówi do mnie: "mamo, nie śpiewaj":) Ostatnio usłyszał tatę gwiżdżącego pewną melodię. Bardzo mu się ona spodobała i spontanicznie zanucił ją po tacie, ale kosztowało go to tyle emocji, z którymi nie umiał sobie poradzić, że aż trząsł się podczas nucenia, a na koniec się rozpłakał. Pozostając w temacie muzyki, wspomnę też o kolejnym wielkim kroczku - Jaś zaczął akceptować zabawki grające i śpiewające. Wreszcie zaczął się bawić kupioną wieki temu gąsiennicą śpiewającą melodie, mówiącą zdania. Co więcej, zaczął po niej te zdania powtarzać. Uwagi Jaśka doczekał się też zakurzony piesek Fisher Price, który od dwóch lat leżał na półce.

Jaś zaczął inaczej bawić się zabawkami, zauważa ich funkcje, bierze je do ręki z rozmysłem. To dla nas ogromny krok do przodu, a przecież wciąż pod tym wzgledem Jaś tak bardzo odstaje od normy wiekowej. Pisząc o normie wiekowej, wspomnę też o licznych u Jasia, tak zwanych "wyspowych umiejętnościach". Nie lubię o nich pisać, bo sto razy bardziej wolałabym, aby Jaś tych umiejętności nie miał, a funkcjonował lepiej społecznie. Mam tutaj na myśli Jaśkowy słuch absolutny, opanowaną w wieku trzech lat umiejętność czytania, pełnymi zdaniami, ze zrozumieniem, umiejętność liczenia i dodawania w zakresie 0-10, zadziwiającą pamięć do angielskich słów (zna nazwy kolorów i wielu rzeczy w języku angielskim, ostatnio nazwał jabłko słowem "apple"), zna też nazwy dni tygodnia, pilnuje ich kolejności i codziennie rano mówi mi jaki dzień dziś mamy, zna nazwy kontynentów, uwielbia mapę, zapytany o jakikolwiek kraj, wskaże go na mapie, zna flagi wielu krajów i potrafi je do danego kraju dopasować, ma fenomenalną pamięć do numerów telefonu, szczególnie łatwo zapamiętuje te podawane w radio i zawsze wieczorem, usypiając, drżąc z podekscytowania, recytuje mi całe, zapamiętane w danym dniu numery telefonów.

I chyba skończę na dzisiaj bo ciężko mi się to pisze, ale na pewno do tematu podsumowania postaram się jeszcze wrócić.