Druga runda walki

Tak już jakoś mam, każda dłuższa przerwa w pisaniu powoduje, że kiedy chcę wrócić do bloga, trudno napisać cokolwiek. Kłębi mi się w głowie całe mnóstwo wakacyjnych refleksji i przemyśleń, myśli te czekają, aby ubrać je w słowa, a jest tego tak dużo, że nie wiem od czego zacząć. Dziś więc skupię się może na naszych terapeutycznych planach na rozpoczynający się właśnie kolejny rok pobytu Jasia w przedszkolu.

Muszę się przyznać, że wyrażenie "kolejny rok" robi na mnie ogromne wrażenie, uzmysławia mi co już przeszliśmy i czego dokonaliśmy od momentu postawienia diagnozy Jasia w lutym 2012 roku. Dopiero teraz, patrząc z perspektywy czasu, zaczynam zdawać sobie sprawę jakiego ogromnego wysiłku i poświęcenia wymagało od nas te pierwsze półtorej roku terapii Jasia. Organizując na nowo życie rodzinne z Jasiem, byliśmy zdani tylko na siebie. Mieszkamy daleko od dziadków, ciotek, wujków, kuzynek, którzy mogliby czasem pomóc i choćby zaopiekować się Jasiem, gdy my musimy coś załatwić. W wielu sytuacjach bardzo nam to komplikowało życie, ale jakoś daliśmy i wciąż dajemy radę. Początki były bardzo ciężkie, ale bardzo szybko weszliśmy w nowe role. Mąż zamknął się w kuchni, nauczył się gotować potrawy bezglutenowe i to on dbał o to, aby każda osoba w domu była najedzona, a zakupy zrobione. Ja natomiast, zaraz po powrocie z pracy, zamykałam się w pokoiku z Jasiem i z mozołem, krok po kroku, uczyłam go kolejnych umiejętności. Nasze prywatne życie zniknęło, nie było nawet czasu na prywatne myśli, byliśmy maksymalnie skupieni na Jasiu. Dosłownie nie spuszczaliśmy go ani na chwilę z oka, nie było mowy o tym, żeby usiąść i zresetować się na chwilę. Wieczorami, a często również po nocach, gdy Jaś już spał, przeszukiwałam gorączkowo internet czytając o autyzmie, terapiach, lekarzach i różnych metodach leczenia.

Trwanie w takim stanie przy dziecku autystycznym grozi wypaleniem, jak do tej pory jednak nie doświadczyłam tego uczucia. Bywają, owszem, gorsze chwile, dni, ale zazwyczaj one mijają równie szybko jak przychodzą. Wstaje nowy dzień, budzę się obok Jasia i czuję, że oto mam kolejny dzień szansy, aby zrobić coś dla tego kochanego chłopczyka. Tyle myślenia, potem rzucam się w wir pracy i nie ma już czasu myśleć.

Trochę przydługa mi wyszła ta dygresja i może trochę zbyt osobista. Nie oczekuję pochwał naszej postawy, ani zachwytów jakimi jesteśmy wspaniałymi rodzicami. Czuję się zwykłą matką, która po prostu chce pomóc swojemu dziecku. I tyle.

A teraz do rzeczy, jeśli chodzi o układanie grafiku terapii dziecka, uważam, że należy trzymać się zasady "nie dać się zwariować". Wiem, że wszędzie słyszymy, że im więcej godzin terapii, tym lepiej, im więcej różnorodnych zajęć...itp. Z moich obserwacji jednak wynika, że nadmiarem zajęć i różnorodnych terapii można dziecku bardziej zaszkodzić, niż pomóc. Dlatego trzeba się naprawdę dobrze zastanowić, zanim postanowimy w czym nasze dziecko rzeczywiście powinno brać udział.

Nasz plan na najbliższy rok przedstawia się następująco:
- terapia w przedszkolu dla dzieci z autyzmem (4 godziny dziennie) W przedszkolu Jaś ma zajęcia indywidualne, grupowe, rytmikę, a także ćwiczenia logopedyczne. Dodatkowo Jaś uczęszcza też na zajęcia muzykoterapii.
- zajęcia z neurologopedą, bardzo istotne dla Jasia (1 godzina tygodniowo)
- zajęcia grupowe w małej grupie dzieci zdrowych (1,5 godziny tygodniowo)
- zajęcia SI, również bardzo ważne, ponieważ uspokajają zmysły Jasia (1 godzina tygodniowo)
- fizjoterapia, masaże , terapia czaszkowo- krzyżowa - to coś, czego Jaś bardzo potrzebuje, a jak na razie nie udało nam się tego rozpocząć. Bardzo chcemy, aby udało się w tym roku, ale co z tego wyjdzie zależy w dużej mierze od Jasia i od tego co Jaś pozwoli rehabilitantce ze sobą zrobić.

To by było na tyle z rzeczy najpotrzebniejszych. Zastanawiamy się również nad terapią słuchową metodą Johansena, ale decyzję o jej rozpoczęciu uzależniamy od kondycji Jasia w czasie roku szkolnego. Poza tym, są też rzeczy, które chciałoby się robić regularnie, ale nie ma na to ani czasu ani pieniędzy. Myślę tutaj o hipoterapii, dogoterapii, czy regularnych wyjściach na basen.

I takie to właśnie myśli snują nam się po głowach pod koniec wakacji :) Mam nadzieję, że powrót Jasia do przedszkolnej rzeczywistości przebiegnie spokojnie, czego życzymy również wszystkim przedszkolakom :)

Wakacje w domu

Pierwszą połowę lipca spędziliśmy w domu. Rozkoszujemy się wspaniałą możliwością bycia w domu z naszym dzieckiem. Może brzmi to dość przewrotnie, ale przewrotne nie jest. Rok szkolny wypełniony jest terapiami, dowożeniem na kolejne terapie, odbieraniem z terapii, spotkaniami z lekarzami, terapeutami, itp. Pozostaje bardzo mało czasu na zabawę i zwykłe bycie ze sobą. Zdecydowanie za mało. Obserwując radosnego Jasia, który wreszcie ma czas wolny i rodziców tylko dla siebie, zastanawiam się nad sensem obciążania tak małego przecież dziecka kolejnymi terapiami. Z jednej strony mam świadomość, że działanie wielotorowe i kompleksowa terapia przynosi wspaniałe efekty...jednak, jakim kosztem?

Dlatego też zaszyliśmy się w domu, obserwując jak Jaś w dalszym ciągu rozkwita i robi kolosalne wręcz postępy. Podam zaledwie kilka ich przykładów:

- Jaś jest coraz bardziej świadomy obecności drugiego człowieka. Do niedawna zdarzało się, że gdy wchodziliśmy razem do domu, Jasiek nie patrząc, że idziemy za nim, zamykał nam drzwi przed nosem (dla Jasia zamknięte drzwi to rzecz święta) i nie rozumiał, że coś zrobił nie tak. Obecnie, kiedy wchodzimy do domu, Jaś przytrzymuje drzwi i sprawdza, czy wchodzimy za nim, aby zamknąć je jak już wszyscy wejdą :) Jaś domaga się też na każdym kroku naszej obecności przy nim, i to nie tylko w domu. Kiedy wychodzimy poszaleć na trawie za blokiem, Jaś po jakimś czasie biegania zaczyna zmierzać ku piaskownicy, która znajduje się po drugiej stronie bloku. Ale nie idzie tam sam, zawsze spojrzy na mnie wołając "mama, chodź" i dopiero, gdy jest pewny, że idę za nim, rusza przed siebie :)

- Jaś wspaniale potrafi nazwać i sprecyzować czego w danym momencie chce. Potrafi również wspaniale odmówić, jeśli czegoś nie chce. Podam przykład, idziemy na spacer, upał odpuścił więc postanowiłam spacer nieco wydłużyć i zmienić oklepaną trasę spaceru. Ponieważ od tygodnia chodziliśmy tą samą trasą, spodziewałam się, że będzie problem. I rzeczywiście był. Ale Jaś świetnie sobie poradził z zakomunikowaniem mi, że coś jest nie tak. Kiedyś z pewnością mielibyśmy płacz. Teraz Jaś stanął i zaprotestował mówiąc do mnie : Nie tu!! I pokazał na swoją starą trasę mówiąc: Tu!! Podobnych sytuacji jest całe mnóstwo, a my cieszymy się z tego bardzo. Najzabawniej jest, gdy Jaś zaczyna się stawiać na całego. Wówczas, gdy mówię mu, że trawa jest mokra, on mi na to z wyrzutem, że chce suchą trawę. Jak mówię, że jest ciemno i jest noc i trzeba iść spać, Jasiek woła, że on chce jasny dzień. Kiedy każę mu jeść, on chce pić, jak mówię, że coś szybciutko zrobimy to Jaś chce robić powoli :)) A najlepszy numer wykręcił tacie, który starał się namówić Jasia do jedzenia starym tekstem "Jasiu, leci samolot, otwórz buzię...". Na to Jasiek oburzony: "Samolot nie!!! Helikopter!!!":))

- Jaś robi się świadomy swojego "ja" i to w dosłownym kontekście zaimka. Kiedy pytam kto zrobił bałagan, słyszę "ja", a nie jak jeszcze niedawno w trzeciej osobie "Jasio". Umie też bez problemu określić która rzecz w domu należy do którego domownika.

- Jaś poza domem nie jest bierny. Bacznie obserwuje i zapisuje sobie w główce wszystkie spostrzeżenia. Ostatnio się o tym przekonaliśmy. Przeglądałam z Jasiem jedną z książeczek, w pewnym momencie w książeczce pojawia się pytanie: co zabieramy ze sobą kiedy idziemy do sklepu? Jaś odpowiedział (bez chwili namysłu) - nocnik!:) Wyjaśniam, rzeczywiście, zawsze jadąc do centrum na zakupy zabieramy nocnik, żeby Jaś mógł się wysikać przed wyjściem do galerii. Jaś ustalił bowiem, że sika na nocnik i żadnego innego sposobu sikania nie dopuszcza. Przełamał się dopiero kilka dni temu i wysikał się na stojąco, co jest dla nas krokiem milowym, bo dało nam możliwość robienia dłuższych wycieczek z Jasiem.

- Jaś domaga się wzmożonej aktywności fizycznej, hasa po trawie niczym przecinak, a jego siły są niespożyte. Nieustannie domaga się też wycieczek z mamą i tatą. Ostatnio odwiedziliśmy więc poznańskie Zoo, wycieczka była bardzo udana, Jasiek zachwycony, szczególnie flamingami, bocianami i zebrami. W drodze powrotnej zatrzymaliśmy się na Starym Rynku, a tam były gołębie... co na to Jasiek? Fotorelacja poniżej:

Jasio w szalonym galopie po przydomowej trawce.

Po powrocie do domu: Jasiu co jadły zebry w zoo? Jasio: Trawkę!...i niech mi jeszcze ktoś powie, że to dziecko nie zauważa świata wokół niego

Jaś i słoń

Tygrys się nam schował, więc trzeba było jakoś go zastąpić...

A tu już wspomniane wcześniej gołębie, Janek zachwycony, gołębie mniej :)

Kopnąć go, czy nie kopnąć? ;)

Gołębie szybko się nauczyły, że przed Jasiem trzeba uciekać :)

Nasze wakacyjne szczęście :)

Półmetek wakacji

Pierwszy miesiąc wakacji minął, a my obserwujemy wspaniały przełom następujący w naszym Jasiu. Pierwsze dwa tygodnie lipca spędzone na półkoloniach cudownie na Jasia podziałały. Stał się śmielszy i jakby uwierzył w siebie. Kolejne dwa tygodnie Jaś spędził na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Centrum Logopedyczne, do którego uczęszcza. Zajęcia odbywały się w Poznaniu, dzięki czemu nie musieliśmy nigdzie wyjeżdżać, a cena turnusu była znacznie niższa, niż ceny turnusów "wyjazdowych". Jasiek uczęszczał na zajęcia logopedyczne, indywidualne, grupowe, muzyczne oraz SI. Nie mówiąc o wyjściach na basen, czy do klubu gdzie dzieciaki wspólnie robiły makaron, żeby następnie razem go skonsumować. Jasiek rozkwitł, a pani logopeda, która przecież Jasia dobrze zna, stwierdziła, że go nie poznaje, że nastąpił jakiś przełom, Jaś się otworzył.

Zmiany są tak widoczne, że zauważają je wszyscy, dlatego w końcu ośmieliłam się o nich napisać. Po pierwsze Jasiek odblokował się z mówieniem i teraz gada bez przerwy. W sumie trafniej byłoby powiedzieć, że Jaś nadaje. Nadaje od rana do nocy i widać, że mówienie sprawia mu ogromną przyjemność. Problemem jak na razie jest fakt, że Jaś nadaje częściowo w swoim, zrozumiałym dla wąskiej grupy osób, narzeczu. Ale jest coraz lepiej, poszczególne głoski stają się coraz wyraźniejsze i nawet nasza pani logopeda stwierdziła ze zdziwieniem, że ona Jasia często rozumie, że wchodzą w interakcje, że Jaś się targuje odnośnie tego, co będzie robione na zajęciach, że razem ustalają co i jak zrobią. Największym jednak pozytywem jest fakt, że Jaś zaczął mówić pewniej i głośniej. Do tej pory poproszony o zawołanie taty będącego w drugim pokoju, Jasiek mówił pod nosem niesłyszalne "tata". Teraz Jasiek krzyczy "tata chodź!!", a kiedy tylko wychodzę z pokoju od razu słyszę za sobą krzyk "mama chodź!!" Co prawda jest problem z manią sylabizowania słów oraz z prawidłową intonacją, ale pracujemy nad tym usilnie. Szczególnie ciężko pracuje się nad intonacją, jest to jakby uczenie się mowy od początku, ale bardzo pomaga nam muzykalność Jasia. Śpiewam z nim różne słowa starając się intonować podobnie jak intonuje się wymawiając je. Kolejny problem logopedyczny wciąż do pokonania to wymawianie szeregu głosek, np. f, w, s, z przez nos. Jaś nie potrafiąc sobie poradzić z tymi głoskami w obrębie jamy ustnej, znalazł sobie zamiennik i wydaje dźwięki podobne wydmuchując powietrze przez nos, co sprawia, że mowa przychodzi z trudem (no bo jak tu wymówić słowo "sowa", kiedy i "s" i "w" uzyskuje się przez wydmuchanie powietrza nosem). Naszemu Jaśkowi sztukę dmuchania nosem udało się opanować do tego stopnia, że słowa typu "sowa" brzmią w jego wykonaniu bardzo podobnie do wersji prawidłowo wymówionej, ale zdajemy sobie sprawę, że dalej tak tego ciągnąć nie można i czeka nas przestawianie Jasia na prawidłową wymowę wyżej wymienionych głosek.

Kolejną zmianą jest wspólne śpiewanie i mówienie wierszyków, które Jaś wprost pokochał. Powoli nie nadążam z kolejnymi piosenkami, a Jaś często zaskakuje mnie żądając np. piosenki o chlebku, czy o parasolu. Wierszyki częściowo recytuje z pamięci, częściowo czyta. Czytanie to kolejna rzecz, w której Jasiek poszedł jak burza do przodu. Sterta książeczek w jego pokoju rośnie, a głód czytania u Jasia jest wciąż niezaspokojony. Najbardziej lubi serię książeczek "Obrazki dla maluchów", za którymi ja osobiście nie przepadam bo obrazki owe wcale mi się nie podobają, ale Jaśkowi bardzo przypadł do gustu fakt, że większość obrazków jest podpisana jednym zdaniem. I właśnie te zdania z zapałem czyta. Książeczki te mają też kolejną wadę, mianowicie na ich odwrocie są obrazki przedstawiające kolejne książeczki z serii. Jasiek przestudiował tę listę dokładnie i zaczął składać życzenia. Pewnego dnia zażądał książeczki o lesie i o pieskach. Byłam tak zachwycona faktem, że sprecyzował swoje preferencje, że następnego dnia kupiłam mu owe książeczki i wręczyłam w upominkowej torbie w formie prezentu. I pierwszy raz widziałam moje dziecko zachwycone prezentem! Włożył rękę do torby i powoli wyjmując książeczkę wyszeptał z zachwytem "pieski...". Nawiązując do wyrażania swoich upodobań nie mogę nie wspomnieć, że ostatnio po raz pierwszy wyszliśmy ze sklepu z artykułami dla dzieci z Jasiem znajdującym się na skraju płaczu, ponieważ nie kupiliśmy mu kredek, które sobie zażyczył (zażyczył! nasz Jasio!!).

Wodzenie rodziców za nos opanowane przez Jasia do perfekcji jest też kolejną zmianą w naszym życiu. Staramy się być twardzi i nie spełniać wszystkich zachcianek, ale jak tu być twardym, skoro dziecko tak pięknie się komunikuje. Wczoraj na przykład usłyszeliśmy piękne zdanie: Ja chcę jechać z mamą i tatą na wycieczkę...(!!) No i co zrobić, pojechaliśmy na wycieczkę. Manipulacje Jaśka sięgają jednak dalej, kiedy podaję mu wodę do picia, z błaganiem w oczach prosi mnie o noni (dajemy mu do picia sok Noni, który Jasiek bardzo lubi). Podajemy mu więc noni, Jasiek robi łyka... i prosi o mleko, tym razem z szelmowskimi iskierkami w oczach i szerokim uśmiechem :)

Rozpisałam się, a przykłady zmian zachodzących w Jasiu mogłabym długo mnożyć. Choćby to, że dostrzegam w Jasiu pierwsze iskierki empatii. Nie potrafię powiedzieć jak bardzo brakowało mi reakcji Jasia na widok mamy płaczącej (czytaj: udającej, że płacze bo się uderzyła i ją boli i chce, żeby Jaś przyszedł i ją przytulił). Do tej pory na takie akcje z mojej strony Jaś reagował albo śmiechem, albo reakcji nie było żadnej. Ostatnio ponowiłam próbę. Nadepnięta przez Jasia zareagowałam w sposób bardzo przerysowany i wyjaśniłam Jasiowi, że mnie boli i że będę teraz płakać. Na to Jasio sam zaczął płakać i powiedział, że "nie chce boleć". Obecnie kiedy tylko powiem "...bo mama będzie płakać" od razu słyszę zdecydowane "nie!" i Jaś biegnie dać mi buziaczka :)

Najbardziej spektakularną zmianą ostatnich dni jest nowa umiejętność Jasia. Janek opanował sztukę pisania na klawiaturze. Kiedy to odkrył był tak zachwycony, że aż dygotał z podekscytowania. "Zabawa" w pisanie, którą Jaś tak uwielbia polega na tym, że mama mówi słowo, a Jasiek pisze. Bardzo szybko opanował również pisanie polskich znaków, sprawiło mu to ogromną frajdę, kiedy naciskał przyciski alt + "l", a na ekranie pokazywało się "ł" (Jasiek z ekscytacji prawie piszczał :)). Ponieważ Jasiek od dawna literuje niemal każdy napotkany wyraz, obecnie okazuje się, że nie ma problemów z napisaniem słów typu "żółw", "księżyc", czy "ucho", których prawidłową pisownię po prostu zapamiętał dzięki swojej fenomenalnej pamięci wzrokowej. A żeby nasze pisanie na komputerze nie było bezproduktywne, matka wpadła na genialny pomysł i teraz Jaś wpisuje swoje wyrazy w zakładce Google Grafika, dzięki czemu po wpisaniu słowa "krowa" pokazuje mu się szereg obrazków krowy i Jasiek jest tym zachwycony, przegląda obrazki i powiększa sobie te, które szczególnie mu się podobają (jest to też dla mnie ciekawe studium upodobań Jasia, widząc jakie obrazki wybiera sporo mogę się o nim dowiedzieć).

Pozdrawiam wszystkich czytelników :)