sobota, 31 sierpnia 2013

Druga runda walki

Tak już jakoś mam, każda dłuższa przerwa w pisaniu powoduje, że kiedy chcę wrócić do bloga, trudno napisać cokolwiek. Kłębi mi się w głowie całe mnóstwo wakacyjnych refleksji i przemyśleń, myśli te czekają, aby ubrać je w słowa, a jest tego tak dużo, że nie wiem od czego zacząć. Dziś więc skupię się może na naszych terapeutycznych planach na rozpoczynający się właśnie kolejny rok pobytu Jasia w przedszkolu.

Muszę się przyznać, że wyrażenie "kolejny rok" robi na mnie ogromne wrażenie, uzmysławia mi co już przeszliśmy i czego dokonaliśmy od momentu postawienia diagnozy Jasia w lutym 2012 roku. Dopiero teraz, patrząc z perspektywy czasu, zaczynam zdawać sobie sprawę jakiego ogromnego wysiłku i poświęcenia wymagało od nas te pierwsze półtorej roku terapii Jasia. Organizując na nowo życie rodzinne z Jasiem, byliśmy zdani tylko na siebie. Mieszkamy daleko od dziadków, ciotek, wujków, kuzynek, którzy mogliby czasem pomóc i choćby zaopiekować się Jasiem, gdy my musimy coś załatwić. W wielu sytuacjach bardzo nam to komplikowało życie, ale jakoś daliśmy i wciąż dajemy radę. Początki były bardzo ciężkie, ale bardzo szybko weszliśmy w nowe role. Mąż zamknął się w kuchni, nauczył się gotować potrawy bezglutenowe i to on dbał o to, aby każda osoba w domu była najedzona, a zakupy zrobione. Ja natomiast, zaraz po powrocie z pracy, zamykałam się w pokoiku z Jasiem i z mozołem, krok po kroku, uczyłam go kolejnych umiejętności. Nasze prywatne życie zniknęło, nie było nawet czasu na prywatne myśli, byliśmy maksymalnie skupieni na Jasiu. Dosłownie nie spuszczaliśmy go ani na chwilę z oka, nie było mowy o tym, żeby usiąść i zresetować się na chwilę. Wieczorami, a często również po nocach, gdy Jaś już spał, przeszukiwałam gorączkowo internet czytając o autyzmie, terapiach, lekarzach i różnych metodach leczenia.

Trwanie w takim stanie przy dziecku autystycznym grozi wypaleniem, jak do tej pory jednak nie doświadczyłam tego uczucia. Bywają, owszem, gorsze chwile, dni, ale zazwyczaj one mijają równie szybko jak przychodzą. Wstaje nowy dzień, budzę się obok Jasia i czuję, że oto mam kolejny dzień szansy, aby zrobić coś dla tego kochanego chłopczyka. Tyle myślenia, potem rzucam się w wir pracy i nie ma już czasu myśleć.

Trochę przydługa mi wyszła ta dygresja i może trochę zbyt osobista. Nie oczekuję pochwał naszej postawy, ani zachwytów jakimi jesteśmy wspaniałymi rodzicami. Czuję się zwykłą matką, która po prostu chce pomóc swojemu dziecku. I tyle.

A teraz do rzeczy, jeśli chodzi o układanie grafiku terapii dziecka, uważam, że należy trzymać się zasady "nie dać się zwariować". Wiem, że wszędzie słyszymy, że im więcej godzin terapii, tym lepiej, im więcej różnorodnych zajęć...itp. Z moich obserwacji jednak wynika, że nadmiarem zajęć i różnorodnych terapii można dziecku bardziej zaszkodzić, niż pomóc. Dlatego trzeba się naprawdę dobrze zastanowić, zanim postanowimy w czym nasze dziecko rzeczywiście powinno brać udział.

Nasz plan na najbliższy rok przedstawia się następująco:
- terapia w przedszkolu dla dzieci z autyzmem (4 godziny dziennie) W przedszkolu Jaś ma zajęcia indywidualne, grupowe, rytmikę, a także ćwiczenia logopedyczne. Dodatkowo Jaś uczęszcza też na zajęcia muzykoterapii.
- zajęcia z neurologopedą, bardzo istotne dla Jasia (1 godzina tygodniowo)
- zajęcia grupowe w małej grupie dzieci zdrowych (1,5 godziny tygodniowo)
- zajęcia SI, również bardzo ważne, ponieważ uspokajają zmysły Jasia (1 godzina tygodniowo)
- fizjoterapia, masaże , terapia czaszkowo- krzyżowa - to coś, czego Jaś bardzo potrzebuje, a jak na razie nie udało nam się tego rozpocząć. Bardzo chcemy, aby udało się w tym roku, ale co z tego wyjdzie zależy w dużej mierze od Jasia i od tego co Jaś pozwoli rehabilitantce ze sobą zrobić.

To by było na tyle z rzeczy najpotrzebniejszych. Zastanawiamy się również nad terapią słuchową metodą Johansena, ale decyzję o jej rozpoczęciu uzależniamy od kondycji Jasia w czasie roku szkolnego. Poza tym, są też rzeczy, które chciałoby się robić regularnie, ale nie ma na to ani czasu ani pieniędzy. Myślę tutaj o hipoterapii, dogoterapii, czy regularnych wyjściach na basen.

I takie to właśnie myśli snują nam się po głowach pod koniec wakacji :) Mam nadzieję, że powrót Jasia do przedszkolnej rzeczywistości przebiegnie spokojnie, czego życzymy również wszystkim przedszkolakom :)

3 komentarze:

  1. Bardzo podziwiam, lubie Was czytac. Chcialabym zapytac o cos innego. nie wiedzialam ze Jas nie jada glutenu. Dzis dotarlo do mnie, ze czas najwyzszy wprowadzic diete bezglutenowa mojemu synkowi. Tak mi trudno, bo nie wiem jak sie do tego zabrac. gdyby miala Pani jakies sprawdzone przepisy na potrawy/co mozna na sniadanie, obiad, kolacje, to prosze podac. Bylabym taka wdzieczna. wiem, ze pelno takich w internecie, ale chcialabym takie, ktore przetestowaliscie. Mam juz depresje jesli chodzi o ten gluten.
    zycze dalszych postepow u Jasia. Slicznego macie Synka. pozdrawiam Aga

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam, miło mi bardzo :)
    Oczywiście, proszę tylko podać mi swój adres email i postaram się coś z sensem odpisać :) Z własnego doświadczenia wiemy, że najtrudniej jest zacząć, a potem jakoś już się ciągnie. Proszę też zajrzeć do zakładki "Jadłospis Jasia" na moim blogu. Jest tam dużo przepisów, z których częściowo korzystamy. Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  3. Tak juz zajrzalam. szkoda, ze moj synek nie przepada za duza iloscia skladnikow w daniach z jadlospisu. moj adres: cerveja@gazeta.pl z gory dziekuje. nie wiem jak to wszystko ogarnac, jak mu wytlumaczyc, czego nie moze i dlaczego. ehh, trudne to.

    OdpowiedzUsuń