Słodko - gorzki smak

Ubiegły tydzień był trudny. Zepsuty samochód, późne powroty do domu, zmiany w rozkładzie dnia Jasia, wszystko to odbiło się na małym i na nas. Pod koniec tygodnia byliśmy wyczerpani fizycznie i emocjonalnie. Takie sytuacje zawsze dają nam w kość, gdyż pokazują, że jesteśmy sami jak palec i możemy liczyć tylko na siebie. Jasiek znosił wszystko dzielnie, ale uporczywie się od nas izolował nucąc pod nosem swoje melodie, przez co kontakt z nim był znacznie utrudniony. Na szczęście pod koniec tygodnia Jaś umilkł, a my odkryliśmy ponownie leczniczą moc ciszy. W domu zapanował błogi spokój, a wyciszony Jaś zasiadł przy biurku, chwycił kredki i zaczął malować. W ten sposób zamalował dwie małe kolorowanki: pomidorka i ogórka. Wszystko w maksymalnym skupieniu i ciszy. Siedziałam nieopodal patrząc na to i nie śmiałam się poruszyć, ani odezwać, żeby nie przerwać tej chwili. Pierwszy raz w życiu Jaś sam usiadł do malowania i sam pokolorował całe obrazki, a nie tylko postawił na nich kilka kresek. Starał się też zmieścić w liniach. Po skończeniu Jaś był z siebie bardzo dumny, a ja miałam ochotę skakać ze szczęścia. I tak jedna chwila tego kiepskiego tygodnia nadała mu bardzo różowe barwy. Dla takich chwil naprawdę warto żyć. :)

Kolejne dni były mieszanką smaków, gorycz trudnych chwil przeplatała się ze słodyczą momentów szczęścia. Były już dni, podczas których Jaś funkcjonował tak wspaniale, że niemal śpiewaliśmy ze szczęścia. Jednak zawsze pod koniec takich dni Jaś pokazywał swoje autystyczne oblicze, a my dostawaliśmy znów lekcję pokory. Coraz większe widać dysproporcje pomiędzy "autystycznym" Jasiem, a "zdrowym" Jasiem. Kiedy przez dłuższy czas przyzwyczaimy się do tego zdrowego Jasia, jego autystyczne wcielenie jest jak uderzenie obuchem w głowę. Autyzm Jasia nie pozwala o sobie zapomnieć i zmienia nasze podejście do niemal każdej codziennej rzeczy. Autyzm Jasia każe nam pamiętać, że chociaż dzisiaj Jaś pięknie nawiązuje z nami interakcję i w całym domu pełno go biegającego, śmiejącego się i chcącego bawić się z nami, następne dni mogą przynieść odmianę i będziemy wtedy marzyć, żeby Jaś chociaż na nas spojrzał. Dlatego też nie ma dla mnie rzeczy ważniejszej od mojego dziecka chcącego się ze mną bawić.

Chciałam dziś napisać o jednym z tych pozytywnych momentów wczorajszego dnia. W sumie to powinnam zrobić tu małą dygresję. Dzieci autystyczne mają z reguły problem z zadawaniem pytań. Problem bierze się z braku umiejętności wczucia się w drugą osobę. Osoby autystyczne zakładają, że wszyscy widzą i wiedzą dokładnie to samo, co one, dlatego też nie widzą sensu, ani potrzeby zadawania pytań. Nad pytaniem "Co to jest?" pracowaliśmy długie miesiące. Jasiek nie potrafił się przełamać, cały czas chciał jedynie na takie pytanie odpowiadać, nie rozumiał dlaczego to on ma pytać. Kiedy w końcu zaskoczył o co chodzi, radość nasza była ogromna. Powoli Jaś oswajał się z tym pytaniem i zaczynał spontanicznie używać je w różnych sytuacjach. Następnie pojawiło się pytanie "kto to jest?", ale Jaś jak na razie nie zadaje go spontanicznie, ze zbyt dużą rezerwą podchodzi do obcych ludzi. Pojawiło się natomiast pytanie "gdzie?". Jasiek nie wypuści nikogo z domu bez pytania "gdzie idziesz?". Pyta też "gdzie położyć?" lub "gdzie dać?" chcąc odłożyć zabawkę. Jaś używa też pytań "które?" i "jakie?", robi to rzadko, ale spontanicznie.

Wczorajszy dzień przyniósł kolejną ogromną niespodziankę w postaci nowego pytania, które robi w naszym domu furorę. Byłam z Jasiem w łazience, gdy ten chwycił moją szczotkę do włosów i zaczął nią sobie wymachiwać przed oczami. Mówię więc do niego: "Jasiu, szczotka służy do czesania włosów." Na to Jasiek odłożył szczotkę, spojrzał na mnie z nieprawdopodobnym błyskiem w oku i pokazując palcem na odświeżacz powietrza zapytał: "Do czego służy odświeżacz?". Następnie podekscytowany tym, że uzyskał odpowiedź i że to pytanie działa, zaciągnął mnie do kuchni, gdzie spędziliśmy kolejne pół godziny. Jasiek wypytał mnie niemal o wszystko: do czego służą słoiki, garnki, olej, sól, zimna woda, ciepła woda, czajnik, szczypce kuchenne, gniazdka w ścianie, mikrofalówka, itp. W pokoju na ścianie natomiast pokazał na termostat, najpierw upewniając się co to jest. Następnie z miną pod tytułem "zawsze chciałem się tego dowiedzieć" zapytał do czego służy termostat. Zapytał też o milion innych rzeczy, a mnie najbardziej dały do myślenia dwa pytania, mianowicie: "do czego służą pieprzyki?" (pokazując na moją szyję) i "do czego służy Bozia?" (pokazując na krzyż na ścianie).
:)

Autystyczny świat Jasia

Kiedy piszę posta po dłuższym okresie milczenia, zazwyczaj skupiam się na pozytywach i tych dobrych rzeczach, które się w danym okresie wydarzyły. Ale codzienne funkcjonowanie Jasia to nie tylko te dobre momenty. Funkcjonowanie Jasia przypomina jazdę kolejką górską, po okresie zwyżkowej formy, następują szybkie spadki. Tak naprawdę, budząc się rano nigdy nie jestem pewna jaki tego dnia Jaś będzie i czy to będzie jego "dobry", czy "zły" dzień. Zazwyczaj dowiaduję się tego po pierwszych pięciu minutach spędzonych z Jasiem po jego obudzeniu. Jeśli Jasiek jest rozdrażniony, płaczliwy, coś mu nie pasuje, ale nie potrafi lub nie chce mi przekazać co, wiem już, że to będzie trudny dzień.

Dlaczego trudny?
Ano dlatego, że w takie dni Jaś wycofuje się do swojego świata. Chodzi nucąc pod nosem swoje melodie, bądź powtarzając półgłosem cyferki i izolując się tym samym od nas i od tego, co do niego mówimy. Ciężko jest więc wtedy uzyskać od Jasia odpowiedź na jakiekolwiek pytanie. Trzeba się też nieźle napocić, aby Jaś przez chwilę skupił się na wykonywanej czynności. Jaś jest też wówczas bardzo drażliwy i ma skłonność do wpadania w płacz z byle powodu. I tutaj stoi przed nami, rodzicami, duże wyzwanie. Nie można bowiem Jasiowi w tym czasie zbytnio folgować i pozwalać robić co tylko zapragnie, choć nieraz by się chciało, bo perspektywa uniknięcia Jaśkowego płaczu jest kusząca. Jednak konsekwencje takiego pobłażania zwykle ciągną się za nami przez długi okres czasu. Należy więc uzbroić się w cierpliwość i mieć nerwy ze stali. Anielska cierpliwość przyda się na przykład przy jakiejkolwiek zabawie z Jasiem. W "takie dni" Jasiowi zazwyczaj nic nie pasuje i każdy, najdrobniejszy szczegół może być przyczyną płaczu, a każde odstępstwo od jego schematu - przyczyną histerii. Z tego powodu, postępowanie z Jasiem przypomina wówczas stąpanie po cienkim lodzie.

Staram się bacznie obserwować swojego synka, aby wychwycić trudne dla niego momenty i próbować jakoś ułatwić mu funkcjonowanie. Obserwując Jaśka zauważyłam pewien schemat, według którego następują po sobie te dobre i te złe okresy u Jasia. Mam coraz mocniejsze wrażenie, że u podstawy wszystkiego leżą bodźce docierające do małego każdego dnia. Jaś jest już na tym etapie oswajania się z autyzmem, że z wieloma bodźcami potrafi sobie świetnie radzić, umie je sklasyfikować, wytłumaczyć, a także odpowiednio na nie zareagować. Ale są też chwile, kiedy Jasiek nie potrafi sobie poradzić z tym, co do niego dociera i nie potrafi przekazać nam emocji jakie dana sytuacja w nim budzi.

U podłoża takich momentów tkwić może tak naprawdę każda sytuacja, zarówno pozytywna, jak i negatywna dla Jasia. Z jakichś powodów jest jednak ona dla Jasia nie do ogarnięcia. To z kolei powoduje u Jasia coś, co nazwę napięciem, stanem psychicznego dyskomfortu. Kiedy taki stan opanowuje Jaśka, jest on bardziej niż kiedykolwiek wrażliwy na wszystkie bodźce. Może więc nagle przeszkadzać mu zbyt jasne światło, czy zbyt głośna muzyka. Przeszkadza mu ton naszych głosów, a być może przeszkadzają mu w ogóle nasze słowa, i drażni go to, że nie potrafi przekazać nam o co mu chodzi. Być może po jakimś czasie zapomina o co mu chodziło, ale uczucie dyskomfortu i napięcia pozostaje i tylko się pogłębia.

Zauważyłam też, że zazwyczaj w takich momentach przełom następuje wtedy, kiedy w końcu uda mi się z Jaśkiem skomunikować. Często wyciągam więc proste obrazki przedstawiające pojedynczy przedmiot lub czynność i po kolei je nazywamy, tak jak to było, kiedy zaczynaliśmy się komunikować. Potem, jeśli dobrze pójdzie, udaje mi się zachęcić Jasia do tego, żebyśmy coś razem zrobili. I tak kroczek po kroczku, czasem bardzo powoli, ale Jasio znów się otwiera i całe napięcie jakby z niego schodzi. Znów jest radosny, znów biega po domu, skacze i żartuje. Nie wiem na ile mój opis jest trafny, przypuszczam, że musiałaby to skomentować osoba z autyzmem. Ja jednak właśnie w ten sposób odbieram te "huśtawki nastrojów" Jasia.

Piszę to wszystko nie tylko po to, aby przekazać swoje spostrzeżenia, ale także aby podkreślić wagę komunikacji. Dla dziecka z autyzmem, jestem tego coraz bardziej pewna, nie jest ważna mowa, ale ważna jest umiejętność komunikacji. Jakiejkolwiek komunikacji. Możliwość komunikacji niesie ze sobą możliwość pozbycia się stresu i napięcia. Jestem też pewna, że dzieci autystyczne nie czują się dobrze pozostawione same ze sobą w swoim świecie, z tym stałym uczuciem dyskomfortu, z którym nie potrafią sobie poradzić. Dlatego właśnie dzieci autystyczne tak bardzo potrzebują pomocy. A im szybciej ta pomoc nadejdzie, tym większa ulga dla dziecka. Niektóre dzieci, w poczuciu ulgi, otwierają się tak bardzo, że zaczynają mówić. Wtedy komunikacja z dzieckiem staje się bardziej złożona, co pozwala dziecku na jeszcze lepsze przekazanie swoich emocji. Z czasem, osoba z autyzmem, być może nauczy się radzić sobie z tym uczuciem psychicznego dyskomfortu, które w wielu sytuacjach jej towarzyszy. Ale nie dojdzie do tego bez umiejętności komunikacji.

Zmiany, zmiany

Dawno nic nie pisałam, oj dawno. I jak zawsze, kiedy dłużej nie piszę zbiera się tyle rzeczy do opisania, że nie wiadomo od czego zacząć. Zacznę może od świąt. Święta były "radosne", jak sam Jasio to określił. Po raz pierwszy Jaś obchodził te święta świadomie. Wiedział już, że to Boże Narodzenie, że jest choinka, a pod nią prezenty. Podekscytowany zauważał każdą zmianę w domu i wszystko komentował. Nie fiksował się na lampkach choinkowych, nie zawieszał i nie zamyślał. Jasiek szalał, szczególnie podczas kilkudniowego pobytu u dziadków. Wszędzie Jasia było pełno, wszedł w każdy zakamarek domu i wszystkiego dotknął. Jaś był radosny, biegający, skaczący, wydający polecenia wszystkim domownikom. Jaś się bawił! Dostał bowiem pod choinkę piękne, zdalnie sterowane autko. Kiedy się już oswoił z widokiem autka, zaczęły się szaleństwa. Największym dla nas zaskoczeniem było, że Jaś sam brał pilota i zaczynał się bawić. Obecnie sterowanie autkiem ma już w małym paluszku, a nasze meble i listwy przypodłogowe noszą ślady licznych kolizji ;)

Święta były dla nas okazją do porównania Jasia obecnego do Jasia sprzed roku. Zmiana, jaka w ciągu tego roku w Jasiu nastąpiła jest tak kolosalna, że trudno jest nam ją opisać. Jasiek stał się niesamowicie świadomy. Jest świadomy otoczenia i swego ciała. Idąc i nie patrząc pod nogi omija autko leżące na dywanie, kontroluje przestrzeń wokół siebie. Kiedy maluje mazakami i niechcący zrobi kreskę na stoliku, bezwiednie przeciera to miejsce ręką, drugą ręką kontynuując malowanie. Jaś potrafi planować swoje ruchy i przewidywać ich konsekwencje. Jaś uwielbia chodzić po drabinie i domaga wspinania się, w związku z czym tata obiecał wykonanie drabinki na ścianę, aby Jasio mógł się wyżyć, trzymamy tatę za słowo :)

Jaś jest bardzo radosny, ma ogromne poczucie humoru, bardzo lubi żartować i śmiać sie. Ostatnio jego formą żartu jest przekręcanie słów i patrzenie czy rodzice się zorientują. Przychodzi więc do mnie Jaś i patrząc prowokacyjnie w oczy mówi :"osiemtnaście" i czeka na moje oburzenie :) A jeszcze większy ubaw ma, kiedy mama przytaknie i powie, że dobrze Jasio powiedział. Wtedy Jasiek zatacza sie ze śmiechu, a potem wyprowadza mamę z błędu.

Jaś zaczął samodzielnie się bawić...autkami, których przecież jeszcze niedawno kijem by nie dotknął. Na podłodze w swoim pokoiku rozłożoną ma drogę i przejazd kolejowy i bawi się w podnoszenie i zamykanie szlabanu, przejazd ciuchci, oczekiwanie auta na otwarcie szlabanu, a następnie przejazd auta przez tory. A kiedy mu się to znudzi, przychodzi do mnie z ulubioną książeczką o życiu w mieście, otwiera i mówi "mamo, opowiedz". I mama opowiada o skrzyżowaniu i ruchu ulicznym, o sklepach, o poczcie, o straży pożarnej, o szpitalu. A Jasiek słucha i chłonie każde słowo.

Jaś stał sie głównym operatorem wszystkich sprzętów elektronicznych w naszym domu, przez co na każdym elektronicznym wyświetlaczu pokazującym czas ustawioną mamy inną godzinę, a długość życia naszych sprzętów domowych prawdopodobnie drastycznie się zmniejsza.

Jasiek bardzo chciałby wszystko robić sam i denerwuje się, kiedy mu pomagam.

Jaś ma stary - nowy pokoik. Jego pokoik został bowiem całkowicie przemeblowany, wszystkie sprzęty poustawialiśmy w innych miejscach i pojawił się jeden nowy element - dywan. Jaś na zmiany zareagował wspaniale, stwierdził że pokoik jest "fajny" i przez kilka dni praktycznie go nie opuszczał (był to okres przerwy świątecznej).

Jasiek bawi się ze mną w chowanego. Nie doceniałam tego faktu dopóki nie dowiedziałam się jak trudna jest to dla dzieci autystycznych zabawa. Jasiek jednak jest nią zachwycony. Chowamy się na zmianę, raz on, raz ja. Jasiek potrafi mnie szukać, potrafi też sam sie schować i siedzieć w kryjówce czekając, aż go znajdę (najczęściej włazi do komandora). Jedyny problem pojawia sie, kiedy już się znajdziemy. Kiedy Jaś mnie znajdzie, mówi: "znalazłem mamę", a kiedy ja go znajdę oznajmia "znalazłem Jasia"...

Cały czas idziemy do przodu z mową. Obecnie oprócz nazywania rzeczy i komentowania czynności, Jasiek za pomocą mowy kontroluje kolejność i etap wykonywanych czynności. Informuje nas na przykład: "skończyłem jedzenie", albo "już wypiłem", a wieczorem gasi lampkę na swoim stoliczku mówiąc: "dobranoc" :)