Wędzidełko językowe

Od momentu, kiedy Gosia wspomniała o zbyt krótkim wędzidełku zaczęłam się zastanawiać czy może rzeczywiście ten problem nie jest jedną z przyczyn opóźnienia mowy u Janka. Co prawda Jasiowe wędzidełko jest minimalnie za krótkie, potrafi on oblizać dolną wargę oraz wyciągnąć język, ostatnio ćwiczymy to liżąc lizaki. Nie potrafi jednak oblizać górnej wargi, pionizować języka, a ruchomość jego języka jest bardzo ograniczona. Wyczytałam, że przykrótkie wędzidełko ma nie tylko negatywny wpływ na rozwój mowy, ale także na rozwinięcie umiejętności przeżuwania pokarmów, z czym Janek ma ogromny problem. Zbyt krótkie wędzidełko powoduje, że język nie jest w stanie podać odgryzionego kęsa pokarmu na trzonowce, które powinny ten pokarm rozgryźć. W związku z tym dziecko nie gryzie bo nie umie sobie poradzić z już odgryzionym pokarmem (u Jasia dokładnie tak to wygląda). 

I mam teraz nie lada dylemat, ponieważ u Jasia ten problem jest nieco złożony. 

Po pierwsze, u podstaw jego problemów z językiem leży nie tylko sprawa wędzidełka, ale również niskie napięcie mięśniowe w obrębie jamy ustnej. Po zabiegu podcięcia języka należy go ćwiczyć i pionizować, aby wędzidełko z powrotem się nie zrosło. A co jeśli z powodu niskiego napięcia mięśniowego, mimo zabiegu, Janek nie będzie w stanie wykonać tych ćwiczeń i całe zamieszanie pójdzie na marne? 

Po drugie, problemem jest zabieg sam w sobie. Początkowo, kiedy zaczynałam o nim myśleć, założyłam, że znieczulenie ogólne będzie ostateczną ostatecznością. Jednak im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonana, że znieczulenie ogólne będzie koniecznością. U niemowląt zabieg ten jest błyskawiczny, szybkie cięcie i po wszystkim. Nie wyobrażam sobie tego jednak u Janka, który na pewno będzie się wyrywał z całych sił, wpadnie w panikę, będzie go musiał trzymać tabun ludzi, a Jasio przeżyje traumę. Więc narkoza to konieczność, nie wiem zresztą czy jakikolwiek lekarz podjąłby się wykonania takiego zabiegu na fikającym dziecku. I tu pojawia się kolejny problem, czyli narkoza sama w sobie. Mam ogromne obawy co do wpływu jaki będzie ona miała na Jasia, czytałam, że dzieciaki autystyczne często nie znoszą jej dobrze. W przyszłości czeka nas rezonans magnetyczny (kolejne znieczulenie ogólne), więc chciałabym oszczędzić Jasiowi takich doświadczeń. 

No i co robić? Czy gra jest w ogóle warta świeczki?

Na koniec filmik z Jasiem oglądającym książeczkę:

Nie

Dzisiaj krótko, bo po wyjątkowo kiepskim dniu jestem wyjątkowo zmęczona. Janek przechodził dziś sam siebie, i zrobił jeszcze jedną rzecz, która mnie przeraziła - podczas zabawy układał wszystkie drobne elementy w rządku (co tylko dowodzi, że stymuluje się wzrokowo). Skąd mu się to nagle wzięło??

Był też jeden przyjemny moment dzisiejszego dnia. Po całodziennym tłumaczeniu i kładzeniu do głowy, że to nic złego powiedzieć "nie", jeśli się nie ma na coś ochoty, dziecko zrozumiało i wykorzystało. Dziś wieczorem nastąpił między nami dialog:

MAMA: Jasiu, co mama robi?

SYNEK: układa (no rzeczywiście, sprzątałam)

MAMA: pomożesz mi?

SYNEK: nie 

Dwa kroki do przodu, jeden do tyłu

Nasz Janek chyba już na dobre postanowił rozwijać się w tym tempie. Niestety czasami idziemy w myśl zasady dwa kroki do przodu i dwa do tyłu, lub nawet dwa do przodu i potem trzy do tyłu. Te dwie ostatnie opcje są najbardziej bolesne, chociaż w sumie żadna z nich łatwa nie jest.

Ostatnio pisałam o postępach w komunikacji Janka. Otóż zacznę od tego, że pojawił się kolejny postęp jeśli chodzi o tę dziedzinę, jak dla mnie - ogromny. Janek nauczył się, że jeśli czegoś chce, wystarczy wskazać tę rzecz palcem i powiedzieć "to", a potem spojrzeć na mamę i tatę i wtedy na pewno się to dostanie. Jestem bardzo szczęśliwa z tego powodu, ponieważ do tej pory był z tym ogromny problem. Janek nie wymawia głoski "d" więc słowo "daj", lub chociaż "da", jest dla niego nie do wykonania, próbowałam go nauczyć tego tysiąc razy, zawsze reagował buntem i płaczem. Ale "to" plus pokazywanie palcem chwyciło.
Obecnie staram się go nauczyć, że jeśli nie chce robić czegoś, co mu proponuję, wystarczy powiedzieć "nie", a nie od razu uderzać w płacz. Janek nie potrafi odpowiedzieć "nie", na zadane mu pytanie zawsze odpowiada "tak", albo od razu wyje. Na razie niewiele ta nauka daje, chociaż kilka razy widziałam u małego jakby przebłysk zrozumienia, ale na krótko.

A teraz ten krok w tył. Pojawiają się u Janka coraz to nowe fiksacje, zachowania, które bardzo utrudniają kontakt oraz współpracę z nim. Podam kilka przykładów.

1. Idąc z pokoju do pokoju Jasio MUSI nadepnąć na każdy sęk na panelach po drodze, ma już swoją wydeptaną "ścieżkę". Trudno odwrócić jego uwagę od tego, więc często na siłę ciągnę go inną drogą. Ktoś powie : co za problem, że dziecko sobie chodzi w swój sposób? Ano problem, bo potem ciężko jest go zawołać z pokoju do pokoju bo zanim przejdzie wszystkie sęki to zapomina dlaczego zaczął iść. Poza tym im bardziej ignorujemy takie zachowanie, tym bardziej on wpada w tę rutynę i sytuacja, która z początku wydawała nam się śmieszna, w końcu przestaje śmieszyć.

2. Wykonując zadania podczas pracy przy stoliczku, Janek MUSI nazwać każdy kolor i kształt, który zobaczy. Powtarza te nazwy wielokrotnie czekając na naszą reakcję i nie skupia się wtedy na niczym innym. Kiedy próbuję odwrócić jego uwagę, protestuje i zaczyna w kółko, histerycznie powtarzać wciąż te same zdania, np. "To jest niebieski", nawet jeśli to nie jest niebieski kolor.

3. Ostatnio Janek ma swoje ulubione zabawki i książeczki, które mógłby bez końca oglądać. Warunek jest taki, że zawsze ogląda je w ten sam sposób. Nie można mu nic w tej rutynie zaburzyć, bo jest płacz straszny. Oczywiście ja specjalnie burzę mu te rutyny, słucham tego płaczu, przełamuję go na siłę, bo wiem, że to jedyny sposób, żeby później tak często nie popadał w podobne fiksacje.

4. Biegnąc MUSI przechylać głowę na bok i patrzeć na podłogę pod kątem (jest to pewnego rodzaju stymulacja wzrokowa u niego). Często przy tym nie kontroluje gdzie biegnie, traci równowagę i trzeba na niego naprawdę uważać.

Takie fiksacje wiążą się z tym, że Janek jest rozkojarzony, nerwowy, pobudzony. Trudno z nim pracować i złapać kontakt. Na wiele poleceń po prostu nie reaguje lub reaguje płaczem. Przeraża mnie to, bo jest to dla mnie coś nowego - nigdy wcześniej tak mocno nie fiksował się na różnych czynnościach.

Poza tym, ostatnio naprawdę martwi mnie kwestia języka Jasia. Wciąż jest on jakby "zwiotczały", wiecznie wysuwa mu się do przodu, przez co też Janek nie mówi, choć wykazuje umysłową gotowość do mowy. Próbuje też naprawdę dużo mówić bez użycia języka, po swojemu. Pani dr neurologopeda, która Janka jakiś czas temu badała stwierdziła, że to kwestia niskiego napięcia mięśniowego, czyli to, co słyszeliśmy już wcześniej. Masować i przejdzie. Ale jak na razie nic nie przechodzi, a ja zaczynam się na poważnie martwić.

Refleksyjnie o autostymulacjach

Dzisiaj mieliśmy dobry dzień. Udało mi się umówić Janka na wizytę u doktora Kubata, który jest znany z tego, że interpretuje wyniki analizy włosa i zleca konkretną suplementację, na bazie tego co zostało zasugerowane przez laboratorium. Dr Kubat bywa w Poznaniu raz na kilka miesięcy, następny termin jego pobytu przypada na drugą połowę lutego więc możemy mówić o dużym szczęściu. Zobaczymy, może pan dr coś mądrego wymyśli.

Odwiedziła nas też po raz kolejny z domową wizytą pani Lidia, terapeutka Jasia z przedszkola. Bardzo ucieszyła się postępami Janka w zakresie mowy oraz faktem, że nasz duży chłopak pije z kubeczka, to znaczy z nakrętki :) Rozmawiając z panią Lidią podzieliłam się z nią pewną refleksją, która ostatnio we mnie kiełkowała. Dotyczyła ona autostymulacji Jasia. Stymulacje te jakiś czas temu spędzały mi sen z powiek i zastanawiałam się cały czas jak pracować z Jasiem, żeby się ich pozbyć. I niedawno, obserwując synka i próbując przeniknąć do jego świata, doznałam olśnienia. Moje pragnienie, aby synek się nie stymulował jest bez sensu w samym jego założeniu. Można to porównać do pragnienia aby zimą nie padał śnieg i było ciepło. Tak się po prostu nie da. Ta choroba to stymulacje, człowiek chory na autyzm ich potrzebuje. Kiedy to powiedziałam zobaczyłam zrozumienie w oczach pani Lidii. Potaknęła i powiedziała: "to prawda". Dodała tylko, że można te zachowania złagodzić i nauczyć dorastającego i coraz więcej rozumiejącego człowieka nad nimi panować, aby nie być odbieranym jak "wariat", ale zachowania te zawsze będą, w takiej bądź innej formie. Poza tym, praca nad autostymulacjami nie daje stuprocentowej pewności, że w trudnej dla autysty sytuacji nie zacznie się on zachowywać "inaczej".

Małe kroczki

Ostatnio wszystko u nas zmierza małymi kroczkami do przodu. Jasio w domu jest bardzo radosny, maltretuje mamę i tatę (w efekcie tego maltretowania mój kręgosłup był nieczynny przez ostatnich kilka dni). I idzie Jasio do przodu. Oto jego ostatnie kroczki:

- pojął znaczenie słów "jasno" i "ciemno". Odpowiada na pytanie: "Jak jest na dworze?" mówiąc jedno z tych słów. Ostatnio podczas przeglądania książeczki, w której na jednej stronie była noc, pokazał na tę stronę paluszkiem mówiąc "te-mno" (czyli ciemno), po czym szybko podbiegł do okna balkonowego, opuścił roletę i cały szczęśliwy patrząc na mnie powtórzył "te-mno". Następnie podszedł do drugiej połówki okna, gdzie nie opuścił rolety i powiedział "ja-o" (czyli "jasno") :))

-zaczyna tworzyć wypowiedzi dwuwyrazowe. Mówi: latarnia świeci, mama je (oczywiście bardzo niewyraźnie, ale mówi). Mówi też krótkie zdania typu: "To jest kwadrat." Tym ostatnim wprawił nas w osłupienie, bo nigdy tego nie ćwiczyliśmy. Co prawda początek tego zdania (czyli "to jest") wymawia bardzo niewyraźnie i myślę, że nikt oprócz nas by go raczej nie zrozumiał, ale dla mnie sam fakt tworzenia takich wypowiedzi jest ogromnie budujący. I sądzę, że to wszystko dzięki temu:

http://www.youtube.com/watch?v=6z0wB0Gksto

I niech mi ktoś jeszcze powie, że bajki telewizyjne nie mają wartości edukacyjnej! Prawdę mówiąc, ta seria bajeczek przeznaczona jest dla młodszych niż Jasio dzieci, ale u nas w domu od tygodnia robi furorę. Janek je po prostu uwielbia i bardzo chętnie powtarza wszystkie nazwy przedmiotów. Od razu przyszedł mi do głowy pomysł jakiegoś komputerowego programu logopedycznego, czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia z czymś takim?

-Jasio zdmuchuje świeczki :) Próbowałam go tego nauczyć mnóstwo razy  - i nic. I wystarczyło, że spróbowała pani Asia - nasza logopedka- i młody karnie zdmuchnął świeczkę tak jak mu kazano. Teraz ćwiczymy to w domu i Janek uwielbia te ćwiczenia, sam się ich domaga. Biega i dmucha. Dzisiaj zasypiał ćwicząc dmuchanie :)

Odwiedziny, terapie i inne takie

Dziś byliśmy w odwiedzinach u naszych byłych sąsiadów. Sąsiedzi się przeprowadzili i teraz są naszymi dalekimi sąsiadami. Sąsiad Marek jest pełnoetatowym tatą Marcinka i panem domu. Sąsiad Marek żali się, że ostatnio niezbyt wychodzi mu bycie tatą idealnym. A ja skomentuję to tak: kiedy nasz autystyczny synek kręcił się dzisiaj wokół Marka podśpiewując pod nosem swoje melodie, sąsiad zanucił melodyjkę Jasia razem z nim, sytuacja powtórzyła się kilka razy. Jasio pozornie nie zareagował na to w żaden sposób, ale ja znam moje autystyczne dziecko bardzo dobrze i wiem, że ten gest był dla Janka bardzo ważny i znaczył dla niego mniej więcej tyle: "hej, mimo, że na mnie nie patrzysz, ja chcę nawiązać z Tobą kontakt i akceptuję Cię Jasiu". To by było na tyle na temat bycia ojcem (nie)idealnym. Niby nie na temat, ale dla mnie bardzo na temat. I napiszę jeszcze Marku, że niewiele osób spośród naszych bliskich znajomych byłoby stać na zanucenie razem z Jasiem jego melodii.

Podczas wizyty u byłych sąsiadów Jasio miał przy okazji terapię grupową, gdyż Marcinek jest prawie jego rówieśnikiem. Kontakty chłopców trudno nazwać zabawą, gdyż ogólnie mówiąc funkcjonują oni obok siebie. Ale bywają też "magiczne momenty", podczas których chłopcy nagle zaczynają się zauważać, i zawsze wychodzi z tego coś fajnego. Dzisiaj np. Marcin kopnął dużą papierową torbę, Jasiowi się spodobało i powtórzył po nim. I potem kopali na zmianę :) Jeszcze fajniejszy moment nastąpił, kiedy Marcinek zademonstrował jak robi gimnastykę. Jasio naśladował wszystkie ruchy Marcinka, chwilami wyglądało to komicznie, gdyż Janek nie jest tak sprawny jak Marcin, ale starał się jak mógł zrobić to co on. Dlaczego piszę o "magicznych momentach"? Ano dlatego, że niedawno otrzymaliśmy ocenę opisową Jasia od terapeutek z przedszkola. Jest tam napisane, że "chłopiec uczy się naśladowania po rówieśniku" i że "ta umiejętność stwarza mu problemy i w mijającym semestrze nauczył się powtarzać po innych dzieciach pięciu ruchów z zakresu motoryki dużej". Dzisiaj byliśmy naocznymi świadkami, jak Jasio ochoczo pokazał naśladowanie po rówieśniku przynajmniej dziesięciu ruchów z zakresu motoryki dużej.

I tutaj pozwolę sobie na małą dygresję i moją prywatną opinię na temat tego zjawiska. Metoda behawioralna, którą Jasio jest prowadzony w przedszkolu, działa na niego bardzo dobrze. Jednak muszę przyznać, że w kontekście sytuacji takich jak opisana powyżej zauważam wyższość metod niedyrektywnych, które częściej stwarzają szansę na sprowokowanie takich właśnie "magicznych momentów" poprzez spontaniczną, niekontrolowaną zabawę. Nie chcę w ten sposób krytykować behawioryzmu, chcę zauważyć, że dobrze jest korzystać z dobrodziejstw różnych podejść i najlepiej robić to wszystko z umiarem.

Muszę się przyznać, że ostatnio dość dużo czytam na temat metody opcji. Metoda ta polega na tym, że terapeuta pracuje z dzieckiem w "wyczyszczonym" ze wszystkich odwracających uwagę dziecka elementów pokoju, zwanym playroomem. Praca z dzieckiem trwa całą dobę, terapeuci zmieniają się, a dziecko pozostaje w pokoju. Praca ta jest bardzo specyficzna bo polega na naśladowaniu każdego ruchu i zachowania dziecka, nawet ruchów i zachowań z kategorii niepożądanych, w celu nawiązania kontaktu z dzieckiem i doprowadzenia do kontaktu wzrokowego. Dziecko jest też otoczone uczuciem miłości, akceptacji, dzięki temu jest mu łatwiej uwierzyć w siebie. I mimo tego, że metoda ta budzi we mnie bardzo sprzeczne odczucia i mam do niej wiele zastrzeżeń (np. uważam, że z dziećmi nisko funkcjonującymi takie postępowanie nie ma szans powodzenia), istnieją przypadki uleczenia z autyzmu przy stosowaniu tej metody. Poniżej zamieszczam link do krótkiego filmiku opowiadającego o autystycznym chłopaku wyleczonym tą metodą. Film jest w języku angielskim (metoda ta króluje głównie w Stanach), ale myślę, że trochę można zrozumieć nawet nie znając angielskiego.

http://www.youtube.com/watch?v=swRBOlPKsX8

Co u nas

Od czasu ostatniego posta w życiu naszym i Jasia wydarzyło się dość dużo, i dobrych i złych rzeczy. Postaram się to jakoś w skrócie opisać.

Z dobrych wiadomości:

- od poniedziałku mamy ferie zimowe, przedszkole Jasia jest w tym czasie zamknięte (co akurat dobrą wiadomością nie jest), ale pozytyw jest taki, że mama też ma ferie i spędza intensywny czas z Jasiem w domu. W związku z powyższym mama postanowiła ostro zabrać się za swoje dziecię i odstawić je od picia z butelki. Janek jak do tej pory pił tylko z butelki, na wszystkie próby wprowadzenia mu jakiegokolwiek kubka reagował awanturą. Jakby ktoś pytał, w domu mamy skład przeróżnych kubków i kubeczków (próbowałam bowiem wszystkiego łudząc się, że np. kubkiem w ulubionym kolorze uda mi się przekonać synia). Po pewnym czasie ciągłych niepowodzeń straciłam do tego serce. Temat został jednak podjęty przez terapeutki w przedszkolu, które wałkowały picie z kubeczka i z pewnością to przyczyniło się do ostatecznego zwycięstwa w sprawie butelkowej. Przełom nastąpił pierwszego dnia ferii, czyli w zeszłą sobotę. Jasio przez cały dzień pił... z nakrętki od swojej butelki, na razie nie ma nawet mowy o żadnym kubku. Ale i tak jakiś cud się stał, że pozwolił sobie coś niesmoczkowego włożyć do ust. Jest to bardzo istotny krok do przodu z logopedycznego punktu widzenia, odruch ssania powoduje bowiem, że język Janka nie pracuje tak jak powinien, często przy próbie wymówienia jakiejś głoski język Jasia wędrował do przodu i nic się nie dało z tym zrobić. Mam nadzieję, że teraz będzie lepiej, butelki w każdym razie odeszły w niepamięć.

-będąc w temacie mowy, napiszę o skromnych, ale zawsze, postępach Janka w tym zakresie. Jasio pięknie wymawia głoski "p" i "b", mówi więc "papa", "opa" i "bam", używa również tych głosek wymawiając wyrazy mu znane, które do tej pory wymawiał dość dziwnie (np. banan to już nie "maman", tylko "bana"). Dużo tu pomogło ćwiczenie pod tytułem"opa". Młody tak chciał na ręce, że mógłby zrobić wszystko, żeby tylko dopiąć swego. Zaczął więc mówić "opa" przez piękne "p".

-od dwóch dni Jasio pięknie ze mną ćwiczy przy stoliczku. Widzę, że stara się jak może i dość chętnie wykonuje moje polecenia. Pracujemy według planu aktywności, od rana do nocy, staram się wykorzystać każdą zabawę do celów terapeutycznych. W końcu mam na to czas, mam ferie i mogę je poświęcić synkowi.

Plan aktywności. Jasio przewraca kartki, widzi na nich rysunki...

...i znajduje taki sam rysunek na jednym z segregatorów.
Następnie wykonuje schowane w segregatorze zadanie.

-wczoraj byliśmy na sankach. Pierwszy raz w życiu Jasia, na super sankach, które Janek dostał w święta od dziadków. Dlaczego dopiero teraz? Bo zawsze coś nam było nie po drodze, jak Jasio był malutki to bardzo nie lubił być wożony, nawet w wózku, więc sanki po prostu sobie darowaliśmy, następna zima to nasza przeprowadzka, diagnoza Jasia, potem zima się skończyła i temat sanek się rozmył. A wczoraj, biorąc pod uwagę niechęć Jasia do wszystkich nowych rzeczy, było nawet ok. Co prawda, Janek siedział sztywno, nie rozglądając się na boki i był nieobecny (od razu przypomniało mi to widok małego Jasia siedzącego sztywno w wózeczku), ale plus był taki, że nie płakał, nie krzyczał, nie protestował, a tego najbardziej się bałam.

Złe wiadomości:

-Wciąż nie możemy pogodzić się z nieprzewidywalnością autyzmu oraz występowania jego objawów. Człowiek myśli, że wszystko jest na dobrej drodze, dziecko robi postępy, a tu nagle....
Z nowych zachowań autystycznych Jasia najbardziej niepokoją mnie trzy: zaczął przybliżać różne przedmioty do oczu i przypatrywać się im, reaguje niepokojem i głośno protestuje, kiedy przestawiam jakiś mebel, czy postawię talerz na stole nie tam gdzie on sobie to upatrzył (jeszcze niedawno nie było z tym problemu). Janek ma też tendencję do powtarzania w kółko tego samego słowa, np. chodzi i mówi: "niebieski, niebieski, niebieski". Od kiedy jego mowa jest dla mnie dość zrozumiała, zaczęłam też rozumieć co synek mówi do siebie zasypiając. Otóż najczęściej powtarza: "kółko, kółko, kółko, prostokąt, prostokąt, prostokąt, kwadrat, kwadrat, kwadrat, trójkąt, trójkąt, trójkąt"... i od początku to samo.

-Skoro już jestem przy zasypianiu Janka, wspomnę o rzeczy, która z kolei nam spędza ostatnio sen z powiek. Janek zawsze miał tendencję do wstrzymywania oddechu i wypuszczania powietrza po jakimś czasie. Od jakiegoś czasu takie zachowania bardzo nasiliły się przy zasypianiu i po obudzeniu nad ranem. Czytałam, że często takie zachowanie ma podłoże nerwicowe i jest to reakcja na stany lękowe (?). Najgorsze jest to, że Janek w momencie usypiania potrafi wstrzymać oddech na dość długo, a trudno w takiej sytuacji odwrócić jego uwagę, więc po prostu go szturcham, przesuwam w łóżku, co z kolei go wybudza. Jesteśmy do tego stopnia zaniepokojeni, że zamierzamy w przyszłym tygodniu udać się do neurologa. Naczytałam się już trochę o efektach hiperwentylacji (bo chyba o to zjawisko tutaj chodzi, choć nie jestem pewna czy to to samo) i przestraszyłam się nie na żarty.

Wracam

Od momentu napisania ostatniego posta wiele razy podchodziłam do zablokowania bloga i jakoś nigdy nie mogłam się za to zabrać. W międzyczasie otrzymywałam od Was różne maile, które dawały mi do myślenia (za wszystkie serdecznie dziękuję). Po przemyśleniu wszystkich za i przeciw podjęłam decyzję o pozostawieniu bloga w obecnym stanie. Wprowadziliśmy tylko kilka zmian zapewniających bezpieczniejszą publikację na blogu. Wciąż jestem rozdarta i niepewna tej decyzji. Nie ukrywam, że pomogła mi w jej podjęciu historia, która w ostatnich dniach przydarzyła się Babci Gosi na jej blogu. Poza tym, jak tu nie pisać publicznie, skoro codziennie odwiedzają mojego bloga osoby szukające pomocy w sprawach autyzmu. I to nie tylko z Polski.

To by było na tyle. Nic więcej dzisiaj nie napiszę, choć mam do napisania bardzo dużo, ale muszę się jeszcze ostatecznie przełamać, żeby to zrobić. Pozdrawiam Was serdecznie :)

...

Sama nie wierzę, że to piszę. Bardzo polubiłam tego bloga, zamieszczanie kolejnych wpisów, filmików, Wasze komentarze, rady. Zakładając go nie myślałam o niszczącej sile internetu, chciałam podzielić się historią uroczego chłopczyka walczącego o normalne życie. Zimny prysznic przyszedł, kiedy nabrałam podejrzeń, że ktoś odwiedza mojego bloga z chorych, okropnych powodów. Podjęłam decyzję, z którą nosiłam się przez ostatni tydzień. Zablokuję dostęp do mojego bloga, innymi słowy, nie będzie to już blog publiczny. Udzielę dostępu rodzinie, znajomym oraz poznanym tutaj blogowym rodzicom dzieci autystycznych. Jeśli ktoś z wyżej wymienionych osób chciałby mieć możliwość wglądu w tę stronę, oto mój adres email, na który proszę pisać w tej sprawie: agata.jarzabek1@gmail.com
W ciągu nadchodzącego tygodnia strona ta zostanie zablokowana.
Jeżeli uznam, że zablokowanie strony niewiele dało, usunę bloga.

Proszę wszystkie osoby, które chciałyby mieć dostęp do bloga po jego zablokowaniu o jak najszybszy kontakt ze mną drogą mailową w celu umożliwienia mi dodania Waszych adresów mailowych do listy użytkowników bloga.

No i doczekałam się...

...kolejnego postępu Jania w komunikacji. Otóż Jasio ma nową zabawę. Zabawa ta polega na tym, że najpierw Janek unosząc rączki do góry i uporczywie patrząc mi w oczy (jak chce to potrafi spojrzeć w oczy bestia mała :)) woła "opa", czasem brzmi to bardziej jak "ho-a", ale pracujemy nad tym "pa" w drugiej sylabie. Następnie, już wzięty na ręce, z wyrazem bezkresnego szczęścia na twarzy wyciąga rączkę i wskazujący paluszek i woła słodkim głosikiem "tam" wskazując na miejsce, do którego matka ma go przetransportować :). A zachwycona postępem w komunikacji matka transportuje synka gdzie tylko synek chce - synek jest wniebowzięty, moje plecy mniej. Kolejny problem to fakt, że synio upatrzył sobie kontakty i przetransportowany do nich włącza i wyłącza światło (reagując na każdą zmianę oświetlenia radosnym i rozbrajającym wybuchem śmiechu), co spotkało się ze zdecydowanym sprzeciwem taty.
Może pozostawię wyżej opisaną sytuację bez komentarza...czy ja już pisałam, że nie wiem jak poradzę sobie z tym głupim okresem, kiedy dziecko odkrywa, że może wodzić rodziców za nos używając do tego (całkiem świadomie) swojego uroku i różnych innych sztuczek? Dzisiaj wygrałam kilka bitew z teatralnie buntującym się dzieckiem odstawiającym różne scenki. Czas chyba przygotować się na wojnę...

Jasio z różkami :)

Że niby mi różki rosną? Ja przecież taki grzeczny jestem ;)

Po wczorajszym wpisie Basia napisała coś o różkach u Jasia. No więc różki są, ale na szczęście tylko takie reniferowe:) Jak na razie stanęło na tym, że Jasiowi z różkami nie po drodze. Dzisiaj posłusznie pojechał do przedszkola, a potem bez żadnego miauknięcia dał się zawieźć na terapię logopedyczną. Na wejściu w przedszkolu ciocia Lidia pokazała Jasiowi zdjęcie zabawek, które na niego czekają w jego salce - Janek pomknął do sali w takim tempie, że nawet nie zdążył pożegnać się z tatą. Podczas zajęć u logopedy znów został gruntownie wymasowany. I mimo tego, że nie miał za bardzo ochoty współpracować, udało mu się lekko dmuchnąć w gwizdek, co, jeśli się utrzyma, będzie naprawdę dużym przełomem, bo jak na razie z dmuchaniem u Jasia bieda.

A na koniec news dnia: w przedszkolu Janek zrobił siku na kibelku! I to trzymany w powietrzu przez ciocię Lidię :)



P.S. Dzisiaj w przedszkolu tata zauważył, że Jasio stworzył pięknego Mikołaja. Mikołaj wisi na gazetce ściennej i wyróżnia się spośród innych prac bo jako jedyny nie ma brody, a za to ma wąsy :)

Jasio buntownik

Janek dał dzisiaj rano klasyczny pokaz buntu i wyraźnie oznajmił tacie, że on się do przedszkola nie wybiera. Było wicie się i rzucanie na łóżku, trzaskanie głową o łóżko, krzyk :"nieeeee" i wzywanie na ratunek mamy. Dobrze, że mnie przy tym nie było, bo pewnie byłoby jeszcze gorzej. Jutro po przedszkolu czeka Janka wizyta u logopedy i naprawdę martwię się jak mały to zniesie, a szkoda, kurcze, przekładać bo tak mało mamy tych spotkań.
Poza tym, co tu dużo mówić, chłopak nam dojrzewa i zaczyna (wreszcie!) okazywać, że coś jest nie po jego myśli. Sama tylko nie wiem, czy się z tego cieszyć. Mam wrażenie, że wchodzę do kolejnego etapu wtajemniczenia (jeśli chodzi o rodzicielstwo).

Pierwszy dzień Nowego Roku

Spędziliśmy go w domu. Tata Jasia tradycyjne odpłynął do świata Topu Wszech Czasów i cały dzień przeżywał niskie notowania jego ulubionych utworów (ci, którzy słuchają radiowej Trójki wiedzą o czym piszę). Jasio momentami słuchał razem z tatą i był ogromnie zdziwiony, kiedy usłyszał w radiu swoje ulubione melodyjki z keyboardu, tym razem w wersji oryginalnej. Mam na myśli utwory "Hey Jude" i "House of the rising sun", które nasz Jasio zna na pamięć i potrafi całe zanucić, jakoś jednak do tej pory nie słyszał ich w wersji radiowej.

Ja natomiast spędziłam dzień bawiąc się z Jasiem, łaskocząc, biegając i śmiejąc się. Jasio wyraził nawet chęć zabawy balonami. Do tej pory nie potrafił podbić balona, ani rzucić nim w moim kierunku. Tracił też orientację, kiedy podbijałam balona wysoko do góry, nie potrafił śledzić go wzrokiem. Tego ostatniego wciąż nie potrafi, co więcej, jak tylko balon jest podbity do góry, próbuje go szukać na ziemi, albo traci cierpliwość i zajmuje się czymś innym. Ale poprawa jest taka, że Janek dał się wciągnąć w zabawę z rzucaniem do siebie balona, a nawet kilka razy udało mu się go podbić.

Jutro przedszkole, praca... bardzo szybko minął nam okres wolnego. Jak zwykle po dłuższym czasie spędzonym ze mną w domu, Jasio bardzo się ze mną związał. Do tego stopnia, że nie pozwala mi wyjść z pokoju i ciągnie mnie ze sobą za rękę gdziekolwiek idzie. Kiedy chce się czymś pobawić, biegnie po mnie, żebym pobawiła się z nim. Kiedy tata mówi: "Jasio, ja się z tobą pobawię", Janek z płaczem kręci głową mówiąc: "nie, mama". Zrobiła się też straszna przylepa z niego, bez przerwy chciałby się przytulać i całować. Wiem co na ten temat powiedzieliby psychologowie, ale mam to w nosie. Ja też chcę się przytulać i całować, tym bardziej, że widzę jak Jasio rozkwita po tym okresie spędzonym w domu, komunikacja ruszyła przez ten tydzień z kopyta, po prostu nie do uwierzenia, że to to samo dziecko. Trochę się jednak obawiam jak Janek zareaguje na jutrzejszy pobyt w przedszkolu... No cóż, jeszcze półtora tygodnia i ferie zimowe, dwa tygodnie  z mamą w domu, jak ja to przeżyję ;)