Pierwszy wspólny obiad

To wydarzenie wymaga uwiecznienia w formie notatki.
Zacznę od początku, Jasiek od zawsze nie tolerował pokarmów stałych w swojej buzi, nie odgryzał, ani nie przeżuwał żadnych większych kawałków, płakał i trzymał je w buzi tak długo, aż w końcu trzeba to było wyciągać. Problem mieliśmy też ogromny z piciem. Jasiek jeszcze na początku tego roku pił z butelki ze smoczkiem i nie chciał słyszeć o piciu z kubka. Ale właśnie wtedy stwierdziłam, że nie dam za wygraną i w końcu Jaś zrobił kilka łyków z kubeczka, po kilku dniach odstawiliśmy butelkę, teraz Jasiek pije sam ze swoich kolorowych kubków.

Z nauką gryzienia nie poszło tak szybko. Nie było mowy, żeby włożyć Jasiowi do buzi cokolwiek, co nie miało konsystencji papki. Płakał, denerwował się, ostatecznie pozwalał sobie włożyć jedzenie do buzi, ale go nie gryzł. Obniżone napięcie mięśniowe w buzi robiło swoje. Musiałam więc nauczyć Jasia gryźć. W tym celu bardzo przydatna okazała się siateczka do nauki gryzienia. Do środka wkładałam twardszy kawałek pokarmu, następnie siatkę Jasiowi do buzi, a potem ręcznie uczyłam go zaciskać zęby na tej siatce i również ręcznie zmeniałam jej położenie, najpierw siatka z przodu, potem z prawej i lewej strony, aby uruchomić nieco język i pokazać małemu jak przeżuwany pokarm powinien krążyć w buzi. Na początku wszystko wymagało ode mnie wiele wysiłku, po "pogryzieniu" kawałka banana byłam padnięta.

Taki stan rzeczy trwał w nieskończoność. W końcu w te wakacje Jaśkowi posmakowały owoce. Najpierw były to maliny, które łykał w całości, a potem gruszki i śliwki, które trzeba już było trochę pogryźć. Przy gruszkach polubił swoją siatkę do gryzienia. Zaczął się wręcz domagać wkładania gruszki do siatki i w ten sposób ją gryzł. Dawałam mu więc na przemian, raz kawałek do siatki, a raz bezpośrednio do buzi. Z czasem zauważyłam, że cała buzia coraz aktywniej przeżuwa pokarm. Język zaczął się powoli ruszać i nawet czasami Jaś sam przesuwał językiem siatkę z jednej strony buzi na drugą.

Kilka dni temu Jaś zjadł swoje pierwsze jabłko, odgryzał, gryzł i przeżuwał i choć ten proces trwa na razie dość długo, jesteśmy bardzo szczęśliwi widząc jak Jasiek wreszcie normalnie je. A dziś zjedliśmy razem pierwszy wspólny obiad przy stole. Jasiek wysiedział na krześle przy stole cały posiłek (jeszcze nigdy mu się to nie zdarzyło!) i zjadł wszystko w normalnej konsystencji. Patrząc na to nie mogliśmy uwierzyć własnym oczom i zdumionemu tacie Jasia wyrwało się: "niemożliwe". Na to Jaś odpowiedział przeżuwając: "możliwe". I tak oto niemożliwe stało się możliwe.

...
Zastanawiamy się głęboko nad odejściem od diet wszelakich i powolnym wprowadzaniem normalnych posiłków do jadłospisu Jasia. Tym bardziej, że mały garnie się do naszych talerzy i bardzo chce jeść to, co my. Niedawno rzucił się na moją kanapkę, którą jadłam na jego oczach. Podszedł, powiedział, że chce jeść i odgryzł wielki kawał. Na to tata Jasia skomentował bezradnie : "przecież w tym jest gluten...". Jasiek słysząc to zawył radośnie: "jeść gluten!"...:) No i co tu zrobić z takim szkrabem :) Chyba rzeczywiście skończy się na tym, że zaczniemy jeść gluten i inne zakazane rzeczy i będziemy obserwować reakcje Jasia.

Jaś od kuchni

Nie ukrywam, zainspirowały mnie poczynania Dzielnego Franka Celebryty i zaciągnęliśmy dziś naszego Jaśka do kuchni. Akcja: robimy ciasteczka kokosowe okazała się bardzo udana. To znaczy, udało się wszystko z wyjątkiem ciasteczek, które trzeba było wyrzucić bo były niejadalne :)

Ale mina Jaśka, kiedy pozwoliłam mu grzebać się w mące i cieście: bezcenna :)

Wniosek: będzie więcej podobnych akcji.

                                   

Dziękujemy! :)

Wchodzimy dzisiaj na konto Jasia w naszej fundacji, a tam... wpływy z 1% podatku. Suma, której w życiu się nie spodziewaliśmy. Suma, która pozwala nam spokojnie spać i sprawia, że przez jakieś następne trzy miesiące nie musimy się martwić o to, czy podołamy z kontynuowaniem wszystkich prywatnych terapii Janka. Jesteśmy wzruszeni i bardzo, bardzo wdzięczni. Jak bardzo - trudno powiedzieć, bo wzruszenie chwyta za gardło. Jednocześnie nachodzi człowieka refleksja jak pięknie byłoby, gdybyśmy my, rodzice dziecka z problemami, pragnący zadbać o jak najlepszy jego rozwój i zapewnić mu stymulującą ów rozwój terapię, nie musieli się martwić o kwestie finansowe. O ile byłoby lżej, o ile byłoby mniej napięcia w naszym domu, mniej nerwów, więcej cierpliwości i skupienia się na tym, co najważniejsze.

Co u Jasia? Dzieje się dużo, a nadmiar zajęć i pracy nie pozwala na bieżąco o tym pisać. Kiedy późnym wieczorem mam po całym dniu wreszcie czas, żeby usiąść przed komputerem, najczęściej oczy mi się same zamykają i o pisaniu nie ma nawet mowy. Stąd też moje ogromne zaległości internetowe. W dużym skrócie napiszę więc tak:

- Jaś ma okres wzmożonej aktywności fizycznej. Biega, skacze, fruwa, wspina się :) Wszędzie go pełno, jest roześmiany, zaczepia nas, a co najważniejsze - widać, że jest szczęśliwy :)

- Jaś jest na nie. Przechodzimy okres klasycznego buntu trzylatka w pełnym wydaniu z wszystkimi towarzyszącymi temu atrakcjami (kto doświadczył tego na własnej skórze, ten wie jakie atrakcje mam na myśli :) Terapeutki Janka twierdzą, że jego ciągłe NIE ma niewiele wspólnego z autyzmem, bo go to nie ogranicza, nie zamyka, Jaś potrafi zmienić zdanie i jednak być na TAK. A najfajniejsze jest to, że zapomnieliśmy już o Janku sprzed kilku miesięcy, który biernie poddawał się wszystkiemu, co z nim robiono. Przykład? Proszę bardzo:

MAMA (do Jasia schodzącego z fotela przez oparcie) : Jasiu uważaj bo spadniesz!
JAŚ: Nie spadnę!

TATA: Jasiu, zjedz obiadek!
JAŚ: Nie jestem głodny!

Najczęściej jednak słyszymy:
nie chcę pić,
nie chcę jeść,
nie chcę czytać,
nie chcę malować,
nie chcę bawić się,
nie chcę oglądać,
nie chcę kąpać,
nie, nie, nie i nie... a my się tak cieszymy, bo wreszcie czujemy, że nasz Jasiek jest tak naprawdę z nami, bo tyle czasu czekaliśmy na tę komunikację, przejęcie inicjatywy w interakcji z nami :)

- Jasiek powtarza wszystko i po wszystkich. Ciocie terapeutki orzekły stanowczo, że zjawisko to nie jest u Jasia echolalią. Jasiek po prostu czerpie radość z ćwiczenia umiejętności mowy. Powtarza więc frazy zasłyszane w radiu (ostatnio zabił mnie tekstem: "masz zero na koncie" wypowiedzianym mi prosto w oczy po tym jak usłyszał go w którejś z reklam :)) A dziś gdy go usypiałam podzielił się ze mną tekstem : "biegam bo lubię", usłyszanym w naszej ulubionej radiowej Trójce :) Jaś powtarza, ćwiczy, słucha i mówi na potęgę, a my korzystamy z tego okresu i przy każdej okazji ciągniemy go za język domagając się adekwatnych do sytuacji komentarzy i zdań.

- Jasiek wymusza, histeryzuje i potrafi odstawić niezły teatrzyk. Musieliśmy się więc uciec do podstaw behawiorki i wprowadzić je w życie w naszym domu: "będzie komputer, ale najpierw oglądamy książeczkę". Jasiek jest oczywiście na nie, my oczywiście mamy nerwy ze stali ;) Powoli jednak chyba widać światełko w tunelu i jest nadzieja, że będzie coraz lepiej.

- Za sobą mamy okres choroby Jaśka i związany z tym kryzys przedszkolny, ponieważ po chorobie wcale nie chciał do przedszkola wracać, mimo tego, że kiedy był chory ciągnął mnie na dwór i powtarzał w kółko, że "chce dostać nowe, fajne zabawki". Obietnica nowych zabawek w przedszkolu nie pomogła i mieliśmy ryk na całego i sytuację bardzo podbramkową. Nieco pomogło ustalanie zaraz po obudzeniu planu dnia i wspólne uzgadnianie co będziemy robić.

- Mamy problem z napięciem mięśniowym, które ostatnio u Jasia szaleje. Przez kilka ostatnich dni chodził tak spięty i sztywny, że chwilami nie mógł się ruszać i płakał z bólu. Ulgę przyniosła mu fizjoterapeutka, która wymasowała wyjącego Jaśka i obecnie jest już nieco lepiej. Teraz, dzięki wpływom z jednego procenta podatku, mamy zamiar rozpocząć terapię czaszkowo - krzyżową, mamy nadzieję, że te zabiegi także nieco Jasiowi pomogą.

Wszystkim ludziom o wielkim sercu, którzy zdecydowali się nas wspomóc przekazując jeden procent podatku, jeszcze raz bardzo dziękujemy :)