niedziela, 14 października 2012

Po weekendzie

Miałam napisać wczoraj długiego posta o tym co u nas. Miałam nadrobić internetowe zaległości. Miałam. I co? I zasnęłam o 19 usypiając Jasia i opowiadając mu bajkę na dobranoc. Bajka na dobranoc to ostatnio obowiązkowy element dnia, obowiązkowo też musi być o krasnoludkach, które obowiązkowo muszą mieć kolorowe czapeczki, każdy krasnoludek czapeczkę innego koloru. Pół biedy gdyby bajeczka była tylko ulubionym elementem wieczoru naszego Janka. Niestety bajeczka podczas choroby Jasia stała się ulubioną częścią każdej pory dnia. W związku z powyższym bajeczka o krasnoludkach jest opowiadana minimum 20 razy dziennie. I biada opowiadającemu jeśli powtarza w kółko te same historyjki, dziecię nasze od razu protestuje. W bajeczce musi się dużo dziać, tak więc krasnoludki były już w lesie na grzybach (ze szczegółowym opisem wszystkich znalezionych grzybów), spotykały smoka Mlekopija, sprzątały swój domek, wydawały przyjęcia, chodziły do sklepu, przygotowywały posiłki, uprawiały przydomowy ogródek, leciały samolotem, były u fryzjera i nawiązały dość bliskie kontakty z sierotką Marysią. Powoli zaczyna mi brakować inwencji twórczej, a Janek domaga się rozwijania kolejnych wątków tej jakże wciągającej fabuły. Jeśli macie jakieś pomysły, proszę śmiało pisać :)

A teraz przechodzę do meritum. Wczorajszy dzień był u nas bardzo intensywny. Od rana zaczęliśmy pierwsze zajęcia muzykoterapii Jasia z ciocią Mariką. Podczas zajęć dotarło do mnie jak bardzo Janek czegoś takiego potrzebuje. Ciocia Marika zaproponowała aby zajęcia te były trochę zabawą z instrumentem a trochę taką naszą domową rytmiką. Na to pierwsze Janek zareagował czystym zachwytem. Z drugą częścią był problem. Próbowałam chodzić z nim do rytmu, maszerować, bujać się... nic z tego. W końcu udało mi się go trochę "rozgrzać" trzymając go na kolanach i wyprawiając różne wygibasy, cały czas ruchami ciała wtórując muzyce. Przy okazji ja sama się "rozgrzałam", po 15 minutach czegoś takiego byłam cała mokra :) Wniosek - na pewno będziemy te zajęcia kontynuować, może pomoże to przełamać opór Jasia do nawiązywania bliższych kontaktów z innymi osobami, wpłynie pozytywnie na rozwój motoryczny i uspokoi Jasia a także złagodzi trochę jego histeryczne, jak dotąd, reakcje na śpiew drugiej osoby. Załączam krótki filmik z tych zajęć:


Zaraz po zajęciach muzykoterapii pojechałam do Poznania na pierwsze spotkanie z panią Kasią, terapeutką SI (integracji sensorycznej).  Pani Kasia została mi polecona przez jedną z osób pracujących w przedszkolu Janka. I rzeczywiście wydaje mi się być strzałem w dziesiątkę. Jest to młoda kobieta z ogromną wiedzą na temat autyzmu szeroko pojętego. Podczas rozmowy poruszałyśmy kwestie różnych form terapii dzieci autystycznych, diety, a także leczenia biomedycznego, suplementacji, chelatacji, lekarzy przeprowadzających takie leczenie, oraz badań wykonywanych u dzieciaków autystycznych. Słowem - byłam pod wrażeniem. Pokazałam też pani Kasi kilka filmików prezentujących umiejętności i deficyty Janka. Oglądając stwierdziła, że Jasio ma ogromny potencjał, ale też od razu zwróciła uwagę na liczne autostymulacje Janka. I właściwie temat stymulacji dominował aż do końca naszego spotkania.

Wracając do domu i myśląc o tym co usłyszałam doszłam do wniosku, że całe funkcjonowanie Jasia od rana do wieczora to jedna wielka autostymulacja. Janek stymuluje się na wiele sposobów: bujając różnymi przedmiotami (stymulacja zmysłu wzroku), trzaskając drzwiami i drzwiczkami szafek, rozrzucając zabawki po podłodze i wsłuchując się jaki dźwięk wydają jak upadają (stymulacja zmysłu słuchu), pukając palcami środkowymi w różne przedmioty, mocno drapiąc się w głowę, trąc oczy, nieustannie pocierając nos, nieustannie się oblizując, chodząc na palcach ( znacie to uczucie w łydkach kiedy przez dłuższy czas chodzimy na palcach - u naszego Jasia to kolejna stymulacja, on się tym napawa jak osoba uzależniona narkotykiem i w ten sposób stymuluje swój układ nerwowy, całe szczęście robi to już coraz rzadziej), kręcąc gałkami ocznymi (spróbowałam kiedyś zrobić to samo co nasz synek robi z oczami - wrażenia: inny świat - wszystko wiruje, zmienia kształty), nucąc sobie nieustannie pod nosem, machając rączkami jak ptaszek, oglądając swoje palce bądź różne przedmioty w trakcie ich ruchu, wstrzymując oddech na dłuższy okres czasu (żeby uzyskać to znane nam uczucie kiedy wreszcie zaczerpniemy oddechu)... mogłabym wymieniać jeszcze długo.

Muszę przyznać, że walka z tym wszystkim trochę mnie przeraża. Domyślam się, że dla wielu z was brzmi to jak wariactwo, ponieważ wiele z tych "stymulacji" występuje też u osób kompletnie zdrowych. I to jest prawda. Ale te autostymulacje są akceptowalne do pewnego momentu, do momentu kiedy nie zamykamy się tak bardzo w świecie stymulacji, że kontakt z prawdziwym światem jest praktycznie niemożliwy. Wielu z nas nuci sobie pod nosem, ale podczas nucenia kontrolujemy mniej więcej to co się dzieje wokół nas. U osób autystycznych działa to inaczej. To nucenie i inne autostymulacje są barierą, murem odgradzającym te osoby od innych i tak bardzo utrudniającym nawiązanie kontaktu. Czy uda nam się ten mur zburzyć? Wierzę, że tak. Tym bardziej, że Janek wyraźnie daje nam znać, że tak chciałby więcej czasu spędzać w naszym świecie, tylko potrzebuje naszej pomocy bo sam nie umie przezwyciężyć stymulującego się Jasia. Synku, pomożemy Ci, będzie dobrze! :)

5 komentarzy:

  1. Widze ze rosnie nam maly pianista ;-).Po przeczytaniu tego co tu napisalas poprostu wlosy stanely mi deba na skorze.Jaka to okropna choroba ile zagadnien uff.Musze ten tekst przeczytac jeszcze kilka razy zeby zrozumiec niektore pojecia.Ja tez wierze ze wszystko bedzie dobrze,bo Jasiu ma cudownych rodzicow.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Natalia, ten komentarz jest dla mnie najlepszym dowodem, że naprawdę warto pisać tego bloga, właśnie dla Was, naszych najbliższych, po to abyście mogli zrozumieć choć trochę naszego brzdąca. Dziękuję Natalio :)

      Usuń
  2. Bardzo chce zrozumiec te chorabe wiem napewno ze niepojmne tego wszystkiego jak wy ale bede sie starac.Szukam tez wiedzy w internecie. Kladac sie spac codziennie prosze Boga o zdrowie dla swojego meza i o zdrowie dla Jasia a dla Was o sile aby to przetrwac.Niewiele moge Wam pomoc ale chociaz dobrym slowe i modlitwa moge Was wesprzec.:-)

    OdpowiedzUsuń
  3. Widzę po filmie, że u nas komunikacja super, ale naśladownictwo dno i dwa metry mułu. Natomiast u Was, dokładnie odwrotnie.

    OdpowiedzUsuń