Do wszystkich osób, które chcą pomóc nam wytrwać w walce z autystycznym światem naszego synka.
Prosimy:
- Nie litujcie się nad nami, nie mówcie jacy jesteśmy biedni bo spotkał nas taki problem. To nam nie pomaga. Staramy się pogodzić z chorobą naszego synka i Was również o to prosimy, choć wiemy, że nie jest to łatwe.
- Nigdy nie porównujcie Jasia ze zdrowymi dziećmi, nawet jeśli są to porównania na korzyść Janka. Nasz synek jest dzieckiem autystycznym i takie porównania nigdy nie będą miały sensu.
- Wspierajcie nas. Dzwońcie do nas bo nieraz nam brakuje sił, żeby zadzwonić, choć tego potrzebujemy. Rozmawiajcie, wypytujcie, nieraz taka rozmowa naprawdę pomaga.
- Próbujcie czytać o tej chorobie. Dzięki temu będziecie w pełni rozumieć o czym do was mówimy opowiadając o problemach naszego życia codziennego.
- Nie dziwcie się nieustannie jak to możliwe, że Janek nie chce się przytulać i nie robi wielu innych rzeczy. Akceptujcie go, jego deficyty i "wyjątkowe" umiejętności.
- Nie traktujcie naszego synka jak ciekawostki przyrodniczej. To nieprzyjemne, i dla Janka i dla nas.
Piszemy to dlatego, że wielokrotnie słyszymy coś, co według intencji mówiącego ma nas pocieszyć, a działa wręcz odwrotnie. Prosimy o zrozumienie.
o Jasiu... małym WIELKIM chłopczyku, czyli Będzie Dobrze!! :)
To najlepszy wpis! Kochamy WAS! Ale największe buziaki dla bąbelka od wujka i cioci. Miejmy nadzieję do szybkiego zobaczenia:)
OdpowiedzUsuńAniu, jeszcze jedno, dziękuję Ci za wsparcie. Bardzo. Ściskam mocno :)
UsuńNie wiem czy najlepszy...po prostu samo życie. Ostatnio widziałam w internecie wywiad z nieżyjącym już człowiekiem chorującym na autyzm, który posłużył za pierwowzór słynnej filmowej postaci "Rainman'a". Jedno ze zdań, które powiedział szczególnie zapadło mi w pamięć. Powiedział mniej więcej, że ludzie znający jego wybitne umiejętności matematyczne, spowodowali, że stał się ofiarą nagonki, wiele osób próbowało go sprzedać, zrobić show w telewizji bazując na jego umiejętnościach. I to sprawiło, że jest człowiekiem nieszczęśliwym i czuje się zmęczony tym wszystkim. Opisywał też nieludzkie testy i eksperymenty przeprowadzane na nim przez amerykańskich naukowców pod przykrywką leczenia go. Ale to już inna bajka. Moja puenta jest taka: nasz Janek jest wspaniały taki jaki jest. Nie oczekujmy od niego, że w wieku 2,5 lat nauczy się układać kostkę Rubika czy grać Chopina. Nie o to chodzi w leczeniu tej choroby. Prawdziwym wyzwaniem dla Jasia jest terapia i zadania mające na celu nauczenie go wszelkich umiejętności społecznych. To pomoże mu w przyszłości funkcjonować w społeczeństwie. Jeszcze raz proszę o zrozumienie i akceptację.
OdpowiedzUsuńTak, moje ulubione to "on nie ma autyzmu, bo jest taki słodki" i "ja ci mówię, on z tego wyrośnie". Mdli mnie jak słyszę coś takiego. Trzymajcie się. Najważniejsze to mieć zrozumienie chociaż w rodzinie. U nas niestety nawet tego zabrakło. Nikt nie rozumie co to za ból dla rodziców.
OdpowiedzUsuńSkąd ja znam te "pocieszenia"...
Usuń