Mój stosunek do autyzmu

Akceptuję autyzm. Akceptuję Jasia z autyzmem. Zdaję sobie sprawę z tego, że Jasio nigdy nie będzie taki jak inne dzieci, że jego mózg zawsze będzie inaczej odbierał rzeczywistość i ją przetwarzał. Pod tym względem autyzm jest nieuleczalny. Nie chcę zmieniać jego świata, chcę dostosować oba światy do siebie i pokazać mu, że nasz świat też jest fascynujący. Liczę na to, że wtedy obudzę w nim chęć do współistnienia w naszym świecie.

Jaś to chłopiec bardzo wrażliwy, niesłychanie czuły na wirujące wokół niego emocje, na tembr głosu mówiących, czy napięcia, do których my nawet nie przywiązujemy wagi. On je czuje, jestem o tym przekonana. Nie rozumie ich, dlatego wywołują jego ogromny stres, reaguje na nie krzykiem. Kompletną niedorzecznością jest krzyczenie na Jasia, czy mówienie do niego podniesionym głosem!

Jeśli chodzi o mowę, Jaś rozumie o wiele więcej tego co się przy nim mówi niż nam się wydaje, tego również jestem pewna. I myślę, że nasze prawie trzyletnie dziecko zaczyna sobie powoli zdawać sprawę, że jest "inne". Wiem, że najgorsza rzecz, jaką możemy teraz zrobić to zacząć wymagać od Jasia, aby zachowywał się tak, jak zdrowe dzieci. Stawiać go w sytuacjach, którym nie sprosta, mówiąc, że musi się przyzwyczaić, nauczyć, że nie można się z nim jak z jajkiem...niestety tak często to słyszę. Droga do połączenia świata Jasia i naszego składa się z kilku czynników. Jest to emocjonalny spokój, akceptacja różnych zachowań Jasia oraz okazywanie Jasiowi przez cały czas rzeczywistego (Janek rozpozna każdą mistyfikację) zainteresowania jego światem, jego fascynacjami. Nie można w jednej chwili okazać zainteresowania, a w drugiej się wyłączyć. Z taką osobą Janek nie nawiąże porozumienia. Aby do tego doszło trzeba cierpliwości i wytrwałości. Niestety tej cierpliwości i chęci zafascynowania się autystycznym światem dziecka brak wielu rodzicom. A to my, rodzice, musimy przede wszystkim zrozumieć i zaakceptować nasze dziecko. Jeśli my tego nie robimy to nie oczekujmy tego od innych osób! Nagrodą za wszelki trud jest uczucie ulgi w oczach dziecka i wyraz twarzy mówiący "Ona mnie rozumie!!" - naprawdę tego doświadczyłam i uwierzcie, to jest wspaniałe uczucie.

Kolejnym powodem, dla którego tak ważne jest panowanie nad emocjami i językiem w obecności Jasia jest fakt, że nasz synek nie wierzy w siebie. Jasio pojął już, że nie pasuje do naszego świata, a niejednokrotne nieudane próby dopasowania się do niego spowodowały bardzo duży spadek poczucia własnej wartości. Dlatego Jaś bardzo potrzebuje chwalenia go przy każdej okazji. Powtarzania mu, że jest niezwykły i wyjątkowy (bo jest!). Jaś uwielbia to słyszeć, rosną mu wtedy skrzydła i otwiera się na to, co się do niego mówi.

Gdybym miała spróbować w jakiś sposób scharakteryzować Jasia, powiedziałabym: nieśmiały, cichy, z niską samooceną, uśmiechnięty, łagodny, potulny, bardzo wrażliwy, niezwykle utalentowany, żyjący w świecie dźwięków, kształtów i barw. Przemawiają do niego obrazy i symbole, uwielbia literki, cyferki i figury geometryczne. Rozumie je. Niosą ze sobą konkretne przesłanie. Nie rozumie żartów, przenośni, metafor. Nie rozumie również wielu sytuacji społecznych, zaczynając od tych najprostszych. Nie rozumie dlaczego witamy się mówiąc "cześć", ale jest w stanie to zaakceptować! On, autystyk, jest w stanie zaakceptować nasz świat. Dlaczego więc tak ciężko jest nam zaakceptować jego świat? Bo nie spełnia naszych norm, wymagań, oczekiwań, wyobrażeń?

Czy Jasio jest szczęśliwy? Nie wiem. Staram się robić wszystko, żeby był. Kupuję przedmioty w jego ukochanych kolorach tęczy i jestem z nim, oddaję mu cały mój wolny czas. Staram się jak mogę, żeby czuł, że jest kochany, akceptowany i rozumiany. To za mało, wiem, ale co ja więcej mogę...