Do jakiego stopnia można się poświęcić?

Ostatnio zaczęłam sobie zadawać to pytanie. Przez kilka ostatnich tygodni dokuczają mi przeróżne dziwne dolegliwości częściowo uniemożliwiające normalne funkcjonowanie. Jestem też po ludzku, najzwyczajniej w świecie, zmęczona. Zmęczenie to dopada mnie od czasu do czasu, co prawda rzadko o tym mówię, a często nie przyznaję się do tego sama przed sobą. Tym razem postanowiłam o tym napisać. Kiedyś (było to w zeszłe wakacje) zdradziłam, że czuję się zmęczona. W odpowiedzi usłyszałam: "Zmęczona??? No wiesz, ty byś miała prawo być zmęczona przy trójce dzieci, a ty masz jedno i narzekasz!"
Tak, jestem zmęczona mając jedno niepełnosprawne dziecko. Niedowiarkom i wszystkim oburzonym postaram się wyjaśnić dlaczego.

Po pierwsze, nasz Janek znajduje się dopiero na początku swojej drogi do lepszego funkcjonowania. Mimo tego, że zrobił naprawdę ogromne postępy, wciąż raczkuje w kwestii komunikacji, leży umiejętność zabawy, leżą też wszystkie czynności samoobsługowe. Mówiąc jaśniej: samodzielne funkcjonowanie naszego dziecka w domu polega na kilku bardzo przewidywalnych i powtarzalnych czynnościach. Jest to albo uleganie fiksacjom (obecnie spuszczony z oczu może bez końca chodzić po sękach na panelach pomiędzy swoim pokoikiem, a naszym pokojem), bądź zapatrywanie się w jakiś punkt i zawieszanie się, lub też stymulowanie się na różne sposoby (kręcenie się i kręcenie przedmiotami, przykładanie do oczu różnych rzeczy, leżenie i wpatrywanie się w lampę, i tym podobne). Rzadko, jak na razie baardzo rzadko, zdarzają się cudowne momenty, w których Jasio zaczyna samodzielnie się bawić (bierze kredę i rysuje po tablicy, bierze książeczkę i przegląda ją powoli i ze skupieniem). Jak na razie jednak cudów nie ma w tym zakresie, dopiero uczymy Janka umiejętności samodzielnej zabawy.

W rzeczywistości wygląda więc to tak, że jeśli nie kontroluję Janka i jego zachowania i zostawiam go samego ze sobą, Janek szybko wraca do swojego autystycznego świata. Słowo "kontroluję" może i ładnie brzmi, ale tak naprawdę kryją się za nim rzeczy, które tata Jasia porównuje do pracy w kamieniołomach i stwierdza, że to nie na jego wytrzymałość. "Kontrolowanie" Jasia, czyli innymi słowy, nasza praca z Jasiem w domu, spada więc na moją głowę. A ja mam ten problem, że nie potrafię np. spokojnie usiąść w ciągu dnia przed komputerem, nie dlatego, że Janek mi przeszkadza, ale dlatego, że nie daje mi spokoju poczucie winy na widok synka, który pozbawiony mojej uwagi automatycznie wycofuje się do świata autyzmu. Podczas mojej obecności w domu jestem więc cały czas z nim, ćwiczymy, bawimy się, wygłupiamy, śmiejemy, uczymy i to wszystko jest bardzo fajne, ale jeśli robi się to non stop, bywa też męczące (doprecyzuję: czasami nie jest to takie fajne, szczególnie kiedy Janek ma gorszy dzień, albo ja mam gorszy dzień, albo kiedy Janek co chwilę się zawiesza i muszę być cały czas skupiona, aby dosłownie wyrywać go różnymi sposobami ze świata, do którego ucieka). Co prawda, zdążyłam już sobie wypracować takie sposoby aktywizowania Jasia, które utrzymują go w skupieniu i jednocześnie pozwalają mi trochę odpocząć. Jednak, jeśli mam być szczera, takich chwil jest o wiele za mało i bywają okresy (jak teraz właśnie), kiedy zmęczenie narasta, a sposobu na nie nie ma.

Wiem, że jest wiele osób- rodziców dzieci niepełnosprawnych, które mają o wiele większe powody ode mnie, aby czuć się zmęczonym. Ostatnio jednak doszłam do wniosku, że ja też mam prawo czuć się zmęczona i mówić o tym czasami bez poczucia winy. Zmęczony jest też mój mąż, choć też honorowo się do tego nie przyznaje, a również ma do tego prawo bo na jego głowie leży robienie zakupów, przygotowanie posiłków oraz odwożenie i przywożenie Janka z przedszkola. W większości rodzin, w których rodzi się dziecko niepełnosprawne jedna osoba nie pracuje/ rezygnuje z pracy, aby zająć się dzieckiem i stawić czoła niepełnosprawności. W naszej rodzinie nie pracuje mój mąż, i nie ma nawet na razie mowy o podjęciu pracy, no bo kiedy? Przez te cztery godziny, kiedy Janek jest w przedszkolu? A może w nocy? Albo w weekendy?
A jeśli o mnie chodzi to wracając z pracy (którą lubię, ale która też jest męcząca) trafiam prosto "do kamieniołomu" ;) I choć staram się patrzeć pozytywnie i czerpać siły z drobnych, pozytywnych detali, czasami jednak, tak jak teraz, trochę tych sił brakuje.