Przyszłość

Unikam myśli o przyszłości Jasia. Nie z powodu braku odpowiedzialności. Unikam, ponieważ mam świadomość tego, że nie jestem w stanie do końca zaplanować jego dorosłego życia, przewidzieć wielu rzeczy, zapobiec im. Skupiam się na teraźniejszości, wierząc w to, że moja i terapeutów praca zaowocuje, że zapewnimy Jasiowi lepsze funkcjonowanie w przyszłości. Żyję codziennością. Walczę.

Czasem przychodzą gorsze dni i wtedy myślę o przyszłości. Jasio nie ma rodzeństwa, a na kolejne dziecko na razie najzwyczajniej nas nie stać ...w tym miejscu pozwolę sobie na dygresję...Ostatnio rozmawiałam ze znajomą osobą, która wie o chorobie Jasia. Osoba ta pocieszyła mnie mówiąc, że czytała w gazetach, iż teraz nie będziemy już dostawać 600 zł zasiłku na dziecko niepełnosprawne, ale o 200 złotych więcej - nowa decyzja rządu. Zaniemówiłam. Po chwili próbowałam wytłumaczyć, że nie każda osoba niepełnosprawna i jej rodzina, w naszym pięknym kraju, otrzymuje 600 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Że ja nigdy takich pieniędzy na oczy nie widziałam, bo otrzymuję zaledwie 150 zł, co jest kwotą śmieszną (muszę się naprawdę nagłowić na co wydać te pieniądze). Trudno było mojej rozmówczyni w to uwierzyć. W gazecie tego już nie napisali. Próbowałam więc wytłumaczyć, że, wzorując się na przypadku Jasia, zależy to od tego, czy jeden z rodziców dziecka niepełnosprawnego zrezygnował z pracy, aby nim się zająć i nie ma żadnych dodatkowych źródeł dochodu. Nasza rodzina tego warunku nie spełnia. Wobec tego przysługuje nam ten niższy zasiłek.

To tak na marginesie. A wracając do tematu mojego posta... czasem zastanawiam się czy w przyszłości ktoś pokocha, równie mocno jak ja, naszego tak bardzo proszącego o miłość synka. Jakich ludzi spotka na swojej drodze? Co go czeka? Przytulam go codziennie mocno odganiając od siebie uporczywe myśli, że oto przeżywa on najpiękniejsze i najspokojniejsze (o ironio!) chwile swojego życia. Bardzo chcę wierzyć, że będzie inaczej. Dlatego tym mocniej wspieram wszystkie akcje mające na celu uświadomienie naszemu społeczeństwu jak duży odsetek autystycznych osób żyje obok nas. Jedną z takich akcji jest Światowy Dzień Autyzmu. W Opolu i Lubinie będzie się go obchodzić tak:

Uważam, że takie akcje są wspaniałe. Szczególnie podoba mi się ten plebiscyt na  Miejsce przyjazne osobie z autyzmem. Wspaniały pomysł! Od razu przypomniał mi się program, na który niedawno się natknęłam. Nagranie zrobione ukrytą kamerą. W Stanach Zjednoczonych. Rodzina z chłopcem autystycznym zgadza się wziąć udział  w programie. Udają się do restauracji. Druga, podstawiona przez reżysera programu osoba zaczyna krytykować głośne i zwracające na siebie uwagę zachowanie chłopca. Jak zareagowali na to pozostali klienci restauracji?...wszystko zarejestrowała ukryta kamera...polecam zobaczyć, niestety jest to program w języku angielskim, ale myślę, że osoby nie znające tego języka również mogą wiele zrozumieć. Jak zachowaliby się klienci restauracji w Polsce w podobnej sytuacji?

Oto nagranie:

http://www.youtube.com/watch?v=LE9YXIBSb0k