Słodko - gorzki smak

Ubiegły tydzień był trudny. Zepsuty samochód, późne powroty do domu, zmiany w rozkładzie dnia Jasia, wszystko to odbiło się na małym i na nas. Pod koniec tygodnia byliśmy wyczerpani fizycznie i emocjonalnie. Takie sytuacje zawsze dają nam w kość, gdyż pokazują, że jesteśmy sami jak palec i możemy liczyć tylko na siebie. Jasiek znosił wszystko dzielnie, ale uporczywie się od nas izolował nucąc pod nosem swoje melodie, przez co kontakt z nim był znacznie utrudniony. Na szczęście pod koniec tygodnia Jaś umilkł, a my odkryliśmy ponownie leczniczą moc ciszy. W domu zapanował błogi spokój, a wyciszony Jaś zasiadł przy biurku, chwycił kredki i zaczął malować. W ten sposób zamalował dwie małe kolorowanki: pomidorka i ogórka. Wszystko w maksymalnym skupieniu i ciszy. Siedziałam nieopodal patrząc na to i nie śmiałam się poruszyć, ani odezwać, żeby nie przerwać tej chwili. Pierwszy raz w życiu Jaś sam usiadł do malowania i sam pokolorował całe obrazki, a nie tylko postawił na nich kilka kresek. Starał się też zmieścić w liniach. Po skończeniu Jaś był z siebie bardzo dumny, a ja miałam ochotę skakać ze szczęścia. I tak jedna chwila tego kiepskiego tygodnia nadała mu bardzo różowe barwy. Dla takich chwil naprawdę warto żyć. :)

Kolejne dni były mieszanką smaków, gorycz trudnych chwil przeplatała się ze słodyczą momentów szczęścia. Były już dni, podczas których Jaś funkcjonował tak wspaniale, że niemal śpiewaliśmy ze szczęścia. Jednak zawsze pod koniec takich dni Jaś pokazywał swoje autystyczne oblicze, a my dostawaliśmy znów lekcję pokory. Coraz większe widać dysproporcje pomiędzy "autystycznym" Jasiem, a "zdrowym" Jasiem. Kiedy przez dłuższy czas przyzwyczaimy się do tego zdrowego Jasia, jego autystyczne wcielenie jest jak uderzenie obuchem w głowę. Autyzm Jasia nie pozwala o sobie zapomnieć i zmienia nasze podejście do niemal każdej codziennej rzeczy. Autyzm Jasia każe nam pamiętać, że chociaż dzisiaj Jaś pięknie nawiązuje z nami interakcję i w całym domu pełno go biegającego, śmiejącego się i chcącego bawić się z nami, następne dni mogą przynieść odmianę i będziemy wtedy marzyć, żeby Jaś chociaż na nas spojrzał. Dlatego też nie ma dla mnie rzeczy ważniejszej od mojego dziecka chcącego się ze mną bawić.

Chciałam dziś napisać o jednym z tych pozytywnych momentów wczorajszego dnia. W sumie to powinnam zrobić tu małą dygresję. Dzieci autystyczne mają z reguły problem z zadawaniem pytań. Problem bierze się z braku umiejętności wczucia się w drugą osobę. Osoby autystyczne zakładają, że wszyscy widzą i wiedzą dokładnie to samo, co one, dlatego też nie widzą sensu, ani potrzeby zadawania pytań. Nad pytaniem "Co to jest?" pracowaliśmy długie miesiące. Jasiek nie potrafił się przełamać, cały czas chciał jedynie na takie pytanie odpowiadać, nie rozumiał dlaczego to on ma pytać. Kiedy w końcu zaskoczył o co chodzi, radość nasza była ogromna. Powoli Jaś oswajał się z tym pytaniem i zaczynał spontanicznie używać je w różnych sytuacjach. Następnie pojawiło się pytanie "kto to jest?", ale Jaś jak na razie nie zadaje go spontanicznie, ze zbyt dużą rezerwą podchodzi do obcych ludzi. Pojawiło się natomiast pytanie "gdzie?". Jasiek nie wypuści nikogo z domu bez pytania "gdzie idziesz?". Pyta też "gdzie położyć?" lub "gdzie dać?" chcąc odłożyć zabawkę. Jaś używa też pytań "które?" i "jakie?", robi to rzadko, ale spontanicznie.

Wczorajszy dzień przyniósł kolejną ogromną niespodziankę w postaci nowego pytania, które robi w naszym domu furorę. Byłam z Jasiem w łazience, gdy ten chwycił moją szczotkę do włosów i zaczął nią sobie wymachiwać przed oczami. Mówię więc do niego: "Jasiu, szczotka służy do czesania włosów." Na to Jasiek odłożył szczotkę, spojrzał na mnie z nieprawdopodobnym błyskiem w oku i pokazując palcem na odświeżacz powietrza zapytał: "Do czego służy odświeżacz?". Następnie podekscytowany tym, że uzyskał odpowiedź i że to pytanie działa, zaciągnął mnie do kuchni, gdzie spędziliśmy kolejne pół godziny. Jasiek wypytał mnie niemal o wszystko: do czego służą słoiki, garnki, olej, sól, zimna woda, ciepła woda, czajnik, szczypce kuchenne, gniazdka w ścianie, mikrofalówka, itp. W pokoju na ścianie natomiast pokazał na termostat, najpierw upewniając się co to jest. Następnie z miną pod tytułem "zawsze chciałem się tego dowiedzieć" zapytał do czego służy termostat. Zapytał też o milion innych rzeczy, a mnie najbardziej dały do myślenia dwa pytania, mianowicie: "do czego służą pieprzyki?" (pokazując na moją szyję) i "do czego służy Bozia?" (pokazując na krzyż na ścianie).
:)

Autystyczny świat Jasia

Kiedy piszę posta po dłuższym okresie milczenia, zazwyczaj skupiam się na pozytywach i tych dobrych rzeczach, które się w danym okresie wydarzyły. Ale codzienne funkcjonowanie Jasia to nie tylko te dobre momenty. Funkcjonowanie Jasia przypomina jazdę kolejką górską, po okresie zwyżkowej formy, następują szybkie spadki. Tak naprawdę, budząc się rano nigdy nie jestem pewna jaki tego dnia Jaś będzie i czy to będzie jego "dobry", czy "zły" dzień. Zazwyczaj dowiaduję się tego po pierwszych pięciu minutach spędzonych z Jasiem po jego obudzeniu. Jeśli Jasiek jest rozdrażniony, płaczliwy, coś mu nie pasuje, ale nie potrafi lub nie chce mi przekazać co, wiem już, że to będzie trudny dzień.

Dlaczego trudny?
Ano dlatego, że w takie dni Jaś wycofuje się do swojego świata. Chodzi nucąc pod nosem swoje melodie, bądź powtarzając półgłosem cyferki i izolując się tym samym od nas i od tego, co do niego mówimy. Ciężko jest więc wtedy uzyskać od Jasia odpowiedź na jakiekolwiek pytanie. Trzeba się też nieźle napocić, aby Jaś przez chwilę skupił się na wykonywanej czynności. Jaś jest też wówczas bardzo drażliwy i ma skłonność do wpadania w płacz z byle powodu. I tutaj stoi przed nami, rodzicami, duże wyzwanie. Nie można bowiem Jasiowi w tym czasie zbytnio folgować i pozwalać robić co tylko zapragnie, choć nieraz by się chciało, bo perspektywa uniknięcia Jaśkowego płaczu jest kusząca. Jednak konsekwencje takiego pobłażania zwykle ciągną się za nami przez długi okres czasu. Należy więc uzbroić się w cierpliwość i mieć nerwy ze stali. Anielska cierpliwość przyda się na przykład przy jakiejkolwiek zabawie z Jasiem. W "takie dni" Jasiowi zazwyczaj nic nie pasuje i każdy, najdrobniejszy szczegół może być przyczyną płaczu, a każde odstępstwo od jego schematu - przyczyną histerii. Z tego powodu, postępowanie z Jasiem przypomina wówczas stąpanie po cienkim lodzie.

Staram się bacznie obserwować swojego synka, aby wychwycić trudne dla niego momenty i próbować jakoś ułatwić mu funkcjonowanie. Obserwując Jaśka zauważyłam pewien schemat, według którego następują po sobie te dobre i te złe okresy u Jasia. Mam coraz mocniejsze wrażenie, że u podstawy wszystkiego leżą bodźce docierające do małego każdego dnia. Jaś jest już na tym etapie oswajania się z autyzmem, że z wieloma bodźcami potrafi sobie świetnie radzić, umie je sklasyfikować, wytłumaczyć, a także odpowiednio na nie zareagować. Ale są też chwile, kiedy Jasiek nie potrafi sobie poradzić z tym, co do niego dociera i nie potrafi przekazać nam emocji jakie dana sytuacja w nim budzi.

U podłoża takich momentów tkwić może tak naprawdę każda sytuacja, zarówno pozytywna, jak i negatywna dla Jasia. Z jakichś powodów jest jednak ona dla Jasia nie do ogarnięcia. To z kolei powoduje u Jasia coś, co nazwę napięciem, stanem psychicznego dyskomfortu. Kiedy taki stan opanowuje Jaśka, jest on bardziej niż kiedykolwiek wrażliwy na wszystkie bodźce. Może więc nagle przeszkadzać mu zbyt jasne światło, czy zbyt głośna muzyka. Przeszkadza mu ton naszych głosów, a być może przeszkadzają mu w ogóle nasze słowa, i drażni go to, że nie potrafi przekazać nam o co mu chodzi. Być może po jakimś czasie zapomina o co mu chodziło, ale uczucie dyskomfortu i napięcia pozostaje i tylko się pogłębia.

Zauważyłam też, że zazwyczaj w takich momentach przełom następuje wtedy, kiedy w końcu uda mi się z Jaśkiem skomunikować. Często wyciągam więc proste obrazki przedstawiające pojedynczy przedmiot lub czynność i po kolei je nazywamy, tak jak to było, kiedy zaczynaliśmy się komunikować. Potem, jeśli dobrze pójdzie, udaje mi się zachęcić Jasia do tego, żebyśmy coś razem zrobili. I tak kroczek po kroczku, czasem bardzo powoli, ale Jasio znów się otwiera i całe napięcie jakby z niego schodzi. Znów jest radosny, znów biega po domu, skacze i żartuje. Nie wiem na ile mój opis jest trafny, przypuszczam, że musiałaby to skomentować osoba z autyzmem. Ja jednak właśnie w ten sposób odbieram te "huśtawki nastrojów" Jasia.

Piszę to wszystko nie tylko po to, aby przekazać swoje spostrzeżenia, ale także aby podkreślić wagę komunikacji. Dla dziecka z autyzmem, jestem tego coraz bardziej pewna, nie jest ważna mowa, ale ważna jest umiejętność komunikacji. Jakiejkolwiek komunikacji. Możliwość komunikacji niesie ze sobą możliwość pozbycia się stresu i napięcia. Jestem też pewna, że dzieci autystyczne nie czują się dobrze pozostawione same ze sobą w swoim świecie, z tym stałym uczuciem dyskomfortu, z którym nie potrafią sobie poradzić. Dlatego właśnie dzieci autystyczne tak bardzo potrzebują pomocy. A im szybciej ta pomoc nadejdzie, tym większa ulga dla dziecka. Niektóre dzieci, w poczuciu ulgi, otwierają się tak bardzo, że zaczynają mówić. Wtedy komunikacja z dzieckiem staje się bardziej złożona, co pozwala dziecku na jeszcze lepsze przekazanie swoich emocji. Z czasem, osoba z autyzmem, być może nauczy się radzić sobie z tym uczuciem psychicznego dyskomfortu, które w wielu sytuacjach jej towarzyszy. Ale nie dojdzie do tego bez umiejętności komunikacji.

Zmiany, zmiany

Dawno nic nie pisałam, oj dawno. I jak zawsze, kiedy dłużej nie piszę zbiera się tyle rzeczy do opisania, że nie wiadomo od czego zacząć. Zacznę może od świąt. Święta były "radosne", jak sam Jasio to określił. Po raz pierwszy Jaś obchodził te święta świadomie. Wiedział już, że to Boże Narodzenie, że jest choinka, a pod nią prezenty. Podekscytowany zauważał każdą zmianę w domu i wszystko komentował. Nie fiksował się na lampkach choinkowych, nie zawieszał i nie zamyślał. Jasiek szalał, szczególnie podczas kilkudniowego pobytu u dziadków. Wszędzie Jasia było pełno, wszedł w każdy zakamarek domu i wszystkiego dotknął. Jaś był radosny, biegający, skaczący, wydający polecenia wszystkim domownikom. Jaś się bawił! Dostał bowiem pod choinkę piękne, zdalnie sterowane autko. Kiedy się już oswoił z widokiem autka, zaczęły się szaleństwa. Największym dla nas zaskoczeniem było, że Jaś sam brał pilota i zaczynał się bawić. Obecnie sterowanie autkiem ma już w małym paluszku, a nasze meble i listwy przypodłogowe noszą ślady licznych kolizji ;)

Święta były dla nas okazją do porównania Jasia obecnego do Jasia sprzed roku. Zmiana, jaka w ciągu tego roku w Jasiu nastąpiła jest tak kolosalna, że trudno jest nam ją opisać. Jasiek stał się niesamowicie świadomy. Jest świadomy otoczenia i swego ciała. Idąc i nie patrząc pod nogi omija autko leżące na dywanie, kontroluje przestrzeń wokół siebie. Kiedy maluje mazakami i niechcący zrobi kreskę na stoliku, bezwiednie przeciera to miejsce ręką, drugą ręką kontynuując malowanie. Jaś potrafi planować swoje ruchy i przewidywać ich konsekwencje. Jaś uwielbia chodzić po drabinie i domaga wspinania się, w związku z czym tata obiecał wykonanie drabinki na ścianę, aby Jasio mógł się wyżyć, trzymamy tatę za słowo :)

Jaś jest bardzo radosny, ma ogromne poczucie humoru, bardzo lubi żartować i śmiać sie. Ostatnio jego formą żartu jest przekręcanie słów i patrzenie czy rodzice się zorientują. Przychodzi więc do mnie Jaś i patrząc prowokacyjnie w oczy mówi :"osiemtnaście" i czeka na moje oburzenie :) A jeszcze większy ubaw ma, kiedy mama przytaknie i powie, że dobrze Jasio powiedział. Wtedy Jasiek zatacza sie ze śmiechu, a potem wyprowadza mamę z błędu.

Jaś zaczął samodzielnie się bawić...autkami, których przecież jeszcze niedawno kijem by nie dotknął. Na podłodze w swoim pokoiku rozłożoną ma drogę i przejazd kolejowy i bawi się w podnoszenie i zamykanie szlabanu, przejazd ciuchci, oczekiwanie auta na otwarcie szlabanu, a następnie przejazd auta przez tory. A kiedy mu się to znudzi, przychodzi do mnie z ulubioną książeczką o życiu w mieście, otwiera i mówi "mamo, opowiedz". I mama opowiada o skrzyżowaniu i ruchu ulicznym, o sklepach, o poczcie, o straży pożarnej, o szpitalu. A Jasiek słucha i chłonie każde słowo.

Jaś stał sie głównym operatorem wszystkich sprzętów elektronicznych w naszym domu, przez co na każdym elektronicznym wyświetlaczu pokazującym czas ustawioną mamy inną godzinę, a długość życia naszych sprzętów domowych prawdopodobnie drastycznie się zmniejsza.

Jasiek bardzo chciałby wszystko robić sam i denerwuje się, kiedy mu pomagam.

Jaś ma stary - nowy pokoik. Jego pokoik został bowiem całkowicie przemeblowany, wszystkie sprzęty poustawialiśmy w innych miejscach i pojawił się jeden nowy element - dywan. Jaś na zmiany zareagował wspaniale, stwierdził że pokoik jest "fajny" i przez kilka dni praktycznie go nie opuszczał (był to okres przerwy świątecznej).

Jasiek bawi się ze mną w chowanego. Nie doceniałam tego faktu dopóki nie dowiedziałam się jak trudna jest to dla dzieci autystycznych zabawa. Jasiek jednak jest nią zachwycony. Chowamy się na zmianę, raz on, raz ja. Jasiek potrafi mnie szukać, potrafi też sam sie schować i siedzieć w kryjówce czekając, aż go znajdę (najczęściej włazi do komandora). Jedyny problem pojawia sie, kiedy już się znajdziemy. Kiedy Jaś mnie znajdzie, mówi: "znalazłem mamę", a kiedy ja go znajdę oznajmia "znalazłem Jasia"...

Cały czas idziemy do przodu z mową. Obecnie oprócz nazywania rzeczy i komentowania czynności, Jasiek za pomocą mowy kontroluje kolejność i etap wykonywanych czynności. Informuje nas na przykład: "skończyłem jedzenie", albo "już wypiłem", a wieczorem gasi lampkę na swoim stoliczku mówiąc: "dobranoc" :)

Przedświąteczne przygotowania

Przedświąteczna krzątanina w naszym domu trwa już od jakiegoś czasu. Upiekliśmy już pierniczki:

Podczas pieczenia nastąpił piękny moment, kiedy to Jaś wsadził palec do masy, następnie do buzi i stwierdził "dobre" :)

Zrobiliśmy też (w pocie czoła i z zakatarzonym nosem) pocztówki świąteczne:

Ostatecznego wyglądu pocztówek zdradzać nie będziemy bo to niespodzianka ma być :)

A w przedszkolu Jasia odbyło się przedstawienie bożonarodzeniowe, w którym to Jaś grał rolę św. Józefa. Tak wyglądał Józef:

Jasiek na przedstawienie poszedł chory, a w dodatku od momentu, kiedy na widowni zobaczył tatę, na sali nic nie było słychać, oprócz Jaśkowego "tata". I tak do końca przedstawienia. Niewiele więc pożytku było z Józefa wpatrzonego w tatę i uśmiechniętego od ucha do ucha :)

Przy okazji przeglądania zdjęć znalazłam to nagranie:

 

Buziaki dla wszystkich czytelników :)

Co w tej małej główce siedzi...

Sytuacja wyglądała tak:
Siedzieliśmy sobie razem w sobotnie popołudnie i słuchaliśmy piosenek bożonarodzeniowych z płyty Michaela Buble. Cudowne leniwe popołudnie, a dla nas kolejny powód do dumy, ponieważ jak do tej pory słuchanie z Jasiem płyt z odtwarzacza CD było niemożliwe. Doskakiwał od razu do sprzętu i zaczynał szybko zmieniać nagrania i oglądać zmieniające się na wyświetlaczu cyferki. Tym razem było inaczej. Wytłumaczyliśmy Jaśkowi, że będziemy razem słuchać, a on może wybrać numer piosenki, którą będziemy słuchać i ją włączyć. Więc Jasiek wybierał, włączał, a następnie przybiegał do mnie na kanapę, przytulał się i razem słuchaliśmy. Bajka po prostu. Ale chwila, do której zmierzam miała miejsce dużo później. Szykowaliśmy się już do snu, kiedy Jasiek pokazuje mi ręką na grające radio wołając "cztery!!" bardzo podekscytowany. Długo nie mogłam załapać o co chodzi. Po chwili skojarzyłam, że to przecież Buble śpiewa jakąś świąteczną piosenkę i w głowie zapaliła mi się lampka. Sprawdziliśmy na okładce płyty, której wcześniej słuchaliśmy....i rzeczywiście, to była ta sama piosenka, która na płycie znajdowała się pod numerem czwartym, śpiewana obecnie tysiąc razy dziennie w radio przez wielu artystów, ale Jasiek wyłapał właśnie wersję i głos tego artysty, którego słuchał na płycie i bezbłędnie po jednym jej przesłuchaniu powiedział jaki numer miała ta piosenka wśród innych nagrań...

Staram się, naprawdę się staram zrozumieć autyzm i zrozumieć to, co dzieje się w główce Jasia. Takie chwile jednak pokazują mi, że tak do końca to nigdy nie będzie możliwe i czuję się z tym źle. Boję się czy za kilka lat będę potrafiła znaleźć wspólny język z Jasiem, czy ktokolwiek będzie potrafił...

Awaria

Dzisiejszy dzień był niezwykły. Na naszym osiedlu podczas prac budowlanych koparka naruszyła przewód z gazem. Zrobiła sie afera, no i oczywiście od rana do późnego popołudnia nie mieliśmy ani gazu, ani prądu. Mieszkanie szybko się wychłodziło, a my stanęliśmy w nim bezradnie bo nie mieliśmy ani ciepłej wody, ani możliwości jej podgrzania, czy przyrządzenia obiadu. Jednak wcale nie na tym polega niezwykłość dzisiejszego dnia.

Okazało się bowiem, że musimy całkowicie zmienić nasze środowe plany. Zamiast zaplanowanej wizyty terapeutki w naszym domu, postanowiliśmy po odebraniu Jaśka z przedszkola pojechać z nim do naszych znajomych, gdzie mogliśmy szybko coś mu przyrządzić do jedzenia. I nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie to, że jeszcze dziś rano przedstawiłam Jasiowi kompletnie inny plan dnia i nagle zdałam sobie sprawę, że dzisiejszy dzień będzie dla naszego synka dniem pełnym wyzwań, ponieważ zostaną w nim złamane wszystkie jego ulubione schematy.

Pojechaliśmy więc do przedszkola przygotowani na najczarniejsze scenariusze. Jaś jednak całkowicie nas zaskoczył. Spokojnie dał sobie wytłumaczyć gdzie pojedziemy i że nie wracamy na razie do domu. Nie, to nie jest takie oczywiste w przypadku Jasia, do tej pory protestował, gdy tylko tata próbował w minimalny choćby sposób zmienić trasę powrotną z przedszkola do domu. Przed domem znajomych musieliśmy chwilkę na nich poczekać i znów zrobiło mi się gorąco, bo miałam już w głowie obraz rozryczanego Jaśka rzucającego się w samochodzie. Nic takiego nie nastąpiło. Następnie Jaś wszedł spokojnie do domu znajomych, zjadł obiad i zrobił siku w obcej łazience, po czym zarządził, że chce wracać do domu.

Pojechaliśmy więc z powrotem. Kiedy wjeżdżaliśmy na nasze osiedle było już ciemno (godzina siedemnasta). Z daleka zobaczyliśmy, że latarnie przy naszym bloku się nie świecą i już wiedzieliśmy, że w naszym domu wciąż nie ma prądu. To oznaczało kolejny trudny dla Jasia moment. Jasiek jest bowiem fanem naszych przydomowych latarni (codzienny rytuał to obserwowanie jak się zapalają wieczorem i informowanie nas o tym). Jasiek z daleka więc zobaczył, że coś jest nie tak, zachował jednak spokój. Po wejściu na klatkę schodową Jaś musiał przeboleć brak swoich ulubionych światełek przy gniazdkach (zawsze wchodząc na klatkę komentuje, że świecą), następnie przedłużył nam się postój pod drzwiami, poszukiwanie telefonu, żeby poświecić przy otwieraniu drzwi i kompletna ciemność po wejściu do domu, czyli wszystko to, za czym Jaś nie przepada. A co najgorsze, nie działało żadne z jego ulubionych urządzeń elektrycznych. Jaś pozostał jednak spokojny, obserwował wszystko co się wokół niego dzieje, komentował, ale ani przez chwilę nie płakał. Wkrótce włączono prąd i gaz i wróciliśmy wraz z naszym dzielnym synkiem "do normalności". Po dniu pełnym wrażeń, Jaś bardzo szybko zasnął. Oby więcej takich pozytywnych dni.

Cud dziecka autystycznego

Dla rodziców dziecka autystycznego, każdy najmniejszy nawet kroczek do przodu tego dziecka jest osiągnięciem na miarę cudu. Każdy taki mały krok jest gigantycznym skokiem, który dodaje nam skrzydeł. Zauważyłam, że dla osoby patrzącej z zewnątrz wygląda to jednak inaczej. Mam wrażenie, że osoby, którym opowiadam jak wspaniale sobie Jaś radzi z różnymi rzeczami, słysząc mój entuzjazm, oczekują po zobaczeniu Jasia na żywo jakiejś spektakularnej zmiany w jego zachowaniu, funkcjonowaniu. Tymczasem żadnej takiej spektakularnej zmiany nie ma. Jaś jest wciąż tym samym dzieckiem z autyzmem, któremu autyzm na różne, coraz to inne sposoby utrudnia funkcjonowanie. Mamy za sobą (taką mam nadzieję) nieco gorszy okres dla Jasia. Rozkojarzenie, nadmierne stymulacje wzrokowe i słuchowe, problemy z koncentracją na prostych czynnościach, pobudzenie - to towarzyszyło nam w trakcie ostatniego tygodnia. Nadchodzą Święta, zbliża się koniec roku i coraz większą czuję potrzebę podsumowania tego mijającego roku.

Nie chciałabym jednak pisać o tych dużych, zauważalnych i oczywistych zmianach, typu zgłaszanie przez Jasia potrzeb fizjologicznych, czy samodzielne jedzenie i picie. Chciałabym skupić się na tych małych- wielkich kroczkach, które dla nas robią ogromną różnicę, a przez osoby patrzące z zewnątrz pozostają niezauważone.

No bo co w tym cudownego, że dziecko mające trzy i pół roku bierze do ręki misia, daje mu buzi i karmi go zabawkowymi warzywami? A dla nas to cud, bo w naszym domu taki widok był jak do tej pory rzadko spotykany. Mimo tego, dziecko to wciąż ma autyzm, bardzo łatwo wpada w schematy, typu: miś najpierw je pomidora, potem ogórka, a następnie dynię. Protestuje przy zmianie kolejności, dlatego potrzeba być przy tej zabawie, aby cały czas ją lekko moderować i pomóc małemu uniknąć schematów.

Nasze dziecko ma trzy i pół roku i mówi. Używa mowy, aby się z nami komunikować, komentować to co widzi. Niby nic nietypowego dla trzylatka, dla nas to jednak cud. I trzeba przyznać, że na tym polu Jaś poczynił największe postępy. Szczególnie poprawie uległa umiejętność dzielenia pola uwagi ze swoim rozmówcą. Jaś pokazuje mi coś, komentuje i przenosi wzrok z pokazywanej rzeczy na mnie (bezcenne). Zdarzają się też cudowne momenty, kiedy Jaś przychodzi do mnie, aby mi coś powiedzieć. Nawiązuje kontakt wzrokowy i wtedy mówi (cudowne). Ale w tym wszystkim Jaś też wciąż jest dzieckiem autystycznym. Jest to wręcz niewiarygodne, jak nowa umiejętnośc, tak przez nas wyczekiwana, zostaje przy odrobinie nieuwagi opanowana przez autystyczną stronę Jasia. Na przykład, od dłuższego już czasu Jaś ma fazę droczenia się z nami, licytowania, przekomarzania z błyskiem w oku i świadomością robienia rodzicom kawału. Ale od niedawna przekomarzanie to stało się natręctwem, które wyraźnie Jasiowi przeszkadza, irytuje go, ale on sam nie umie się od niego uwolnić. Kiedy Jasiek dotyka ciepłego kaloryfera i chce skomentować, że jest on ciepły, zamiast tego mówi, że jest zimny. Ubierając buty i zapinając rzepy najpierw pokazuje dziesięć miejsc mówiąc "tu zapinamy", w których to miejscach defacto nie zapina się tych butów. Kiedy Jasiek wchodzi do przedszkola, najpierw musi przebiec całą ulicę (na szczęście jest krótka) i pokazać na każdy kolejny budynek, mówiąc: "tu jest przedszkole" - oczywiście w tych budynkach przedszkola nie ma i Jaś dobrze to wie, ale tak się wkręcił, że trudno mu przestać. Podobnie jest z wsiadaniem do auta - Jaś zaczyna od obiegnięcia parkingu i wskazania na każde po kolei auto ze słowami :"tu jest nasze autko".

Nasze dziecko lubi słuchać muzyki i pozwala mi nieraz coś przy nim zaśpiewać. Niby nic, a dla mnie to wielka rzecz. Był taki okres, w którym Jaś na dźwięki piosenki śpiewanej przez dzieci reagował głośnym płaczem. Teraz się to zmieniło, ale wciąż Jaś pozostaje bardzo wrażliwy w tej kwestii i prosi, aby daną piosenkę wyłączyć, lub mówi do mnie: "mamo, nie śpiewaj":) Ostatnio usłyszał tatę gwiżdżącego pewną melodię. Bardzo mu się ona spodobała i spontanicznie zanucił ją po tacie, ale kosztowało go to tyle emocji, z którymi nie umiał sobie poradzić, że aż trząsł się podczas nucenia, a na koniec się rozpłakał. Pozostając w temacie muzyki, wspomnę też o kolejnym wielkim kroczku - Jaś zaczął akceptować zabawki grające i śpiewające. Wreszcie zaczął się bawić kupioną wieki temu gąsiennicą śpiewającą melodie, mówiącą zdania. Co więcej, zaczął po niej te zdania powtarzać. Uwagi Jaśka doczekał się też zakurzony piesek Fisher Price, który od dwóch lat leżał na półce.

Jaś zaczął inaczej bawić się zabawkami, zauważa ich funkcje, bierze je do ręki z rozmysłem. To dla nas ogromny krok do przodu, a przecież wciąż pod tym wzgledem Jaś tak bardzo odstaje od normy wiekowej. Pisząc o normie wiekowej, wspomnę też o licznych u Jasia, tak zwanych "wyspowych umiejętnościach". Nie lubię o nich pisać, bo sto razy bardziej wolałabym, aby Jaś tych umiejętności nie miał, a funkcjonował lepiej społecznie. Mam tutaj na myśli Jaśkowy słuch absolutny, opanowaną w wieku trzech lat umiejętność czytania, pełnymi zdaniami, ze zrozumieniem, umiejętność liczenia i dodawania w zakresie 0-10, zadziwiającą pamięć do angielskich słów (zna nazwy kolorów i wielu rzeczy w języku angielskim, ostatnio nazwał jabłko słowem "apple"), zna też nazwy dni tygodnia, pilnuje ich kolejności i codziennie rano mówi mi jaki dzień dziś mamy, zna nazwy kontynentów, uwielbia mapę, zapytany o jakikolwiek kraj, wskaże go na mapie, zna flagi wielu krajów i potrafi je do danego kraju dopasować, ma fenomenalną pamięć do numerów telefonu, szczególnie łatwo zapamiętuje te podawane w radio i zawsze wieczorem, usypiając, drżąc z podekscytowania, recytuje mi całe, zapamiętane w danym dniu numery telefonów.

I chyba skończę na dzisiaj bo ciężko mi się to pisze, ale na pewno do tematu podsumowania postaram się jeszcze wrócić.

Tak niewiele trzeba

W przypadku dziecka autystycznego, czasem potrzeba dosłownie niemal chwili nieuwagi, żeby zaprzepaścić efekty wielomiesięcznej pracy w przełamywaniu kolejnych barier autyzmu. Podam dwa przykłady:

Przykład nr 1

Od dawna już ćwiczę z Jasiem nawlekanie koralików na sznurek, manipulowanie małymi przedmiotami, rysowanie po śladzie i w ogóle wykonujemy mnóstwo ćwiczeń usprawniających rączki Jasia. Na początku szło opornie, jednak po kilku miesiącach Jaś zaczął czynić naprawdę spore postępy. Nawlekał, manipulował, rysował, próbował nawet pisać literki, często z powodzeniem. Ostatnio stracił jednak zapał do powyższych zajęć, a ja nie zmuszałam go do tego myśląc sobie, że nic na siłę. Nie minęły dwa tygodnie jak odebrałam sygnały od dwóch terapeutek niezależnie pracujących z Jasiem: ćwiczyć motorykę małą bo są duże problemy. Pomyślałam sobie: jakie problemy, przecież u Jasia motoryka mała super funkcjonuje...Wyjęłam koszyczek z koralikami i usiedliśmy do nawlekania. Po pokonaniu muru niechęci Jasia do tej czynności i zrobieniu z koralików kolorowych czapek krasnoludków, Jaś, któremu pomysł, że koraliki to czapki bardzo się spodobał, usiadł do zadania i nagle okazało się, że ma jakby dwie lewe ręce, że nie potrafi wykonać prostego ruchu, który przecież jeszcze niedawno nie sprawiał mu żadnego problemu. Skąd taki regres? Nie wiem. Ale zaczęliśmy wszystkie ćwiczenia od nowa i powoli jakoś idziemy do przodu.

Przykład nr 2

Jednym z ogromnych ograniczeń Jasia przez bardzo, bardzo długi czas był fakt, że Jaś nie potrafił dokonywać samodzielnych wyborów. Potrafił, owszem, pokazać którą zabawką chce się bawić, np. że chce malować farbami, ale zapytany którym kolorem chce malować, odpowiadał, że kolorem i powtarzał :"mamo powiedz kolor". Gdy kładłam przed nim farby i wychodziłam z pokoju, nie ruszył ich nawet dopóki nie przyszłam i nie powiedziałam którym kolorem ma malować. Problem ten dotyczył nie tylko farb, ale też wielu innych dziedzin życia, przez co nasze funkcjonowanie było często bardzo, bardzo utrudnione, a komunikacja nasza z Jasiem sprowadzona do tego, że Jaś wciąż uporczywie domagał się poleceń i kurczowo ich trzymał. Nie pomagały zachęty do wyboru pomiędzy dwoma rzeczami, Jaś reagował wówczas histerycznym płaczem. Ile trudu nas kosztowało pokonanie tego muru - wiemy tylko my. Napiszę tylko, że dopiero kiedy się udało, zdałam sobie sprawę jak było ciężko.

Dziś podczas zabawy zegarem- zabawką tata Jasia nieświadomie wrócił do starego schematu. Tata mówił godzinę, a Jaś ustawiał odpowiednio wskazówki. Chwila niewinnej zabawy. Skutki nas przeraziły, ja wręcz struchlałam. Okazało się bowiem, że po chwili takiej zabawy Jaśkowi nagle przypomniało się jak to było kiedyś i nagle, jak za dotknięciem różdżki, momentalnie się zmienił. Znów nie potrafił dokonać wyboru, znów był histeryczny płacz i błaganie abyśmy my mu powiedzieli co ma robić. Początkowo żadne próby uspokojenia nie działały. Później udało się zmienić temat. Do samego wieczora jednak co chwilę mu się to przypominało i co chwilę wracała podkówka na twarzy. 

Jak na razie autyzm Jasia jest dla mnie nieprzewidywalny. Potrafię sobie z wieloma trudnymi sytuacjami radzić tylko dlatego, że cały czas Jaśka wnikliwie obserwuję, znam schematy jego zachowań, co pozwala mi złagodzić wiele problemów. Jak się okazuje, są jednak rzeczy, których przewidzieć nie potrafię.

Chciałabym na koniec w kilku słowach nawiązać do dyskusji, jaka przetoczyła się przez blogi, fora i portale społecznościowe w związku z pojawieniem się w mediach pani Renaty Radomskiej i promowaniu przez media jej sposobu na "wyleczenie dziecka z autyzmu". Popieram protest przeciwko całemu temu procederowi, podzielam zdanie rodziców powtarzających, że autyzm to nie choroba, z której można dziecko wyleczyć. Nie do końca jednak zgadzam się z jednym z sygnałów przesłanych przez osoby krytykujące panią Radomską. Otóż ponieważ pani Radomska promuje leczenie autyzmu dietą, w internecie aż huczy od krytyki diet wszelakich stosowanych u dzieci autystycznych. Wielu rodziców wysyła wręcz jasną wiadomość do czytających: diety to strata czasu i pieniędzy, zawracanie głowy, no chyba że dziecko cierpi na nietolerancje pokarmowe, to wtedy oczywiście dietę wprowadzić trzeba... 

A ja się nie do końca z taką wiadomością zgadzam. Jasne, że żadna dieta autyzmu nie wyleczy, ale może ona wpłynąć na funkcjonowanie dziecka, jak i zresztą dorosłego człowieka, nieważne czy on jest zdrowy, czy ma autyzm. Sama nie przywiązywałam zbytniej wagi do tego co jem/ jemy. Zmieniło się to, kiedy urodziłam Jasia. U swojego dziecka, nieważne czy zdrowego, czy z autyzmem, chciałabym wykształcić zdrowe nawyki żywieniowe. Z tego też powodu zdecydowaliśmy się wyeliminować z naszej diety pieczywo pszenne i pszenny makaron. Nie podajemy też Jaśkowi mleka UHT, ale kupujemy mleko prosto od krowy, z którego potem robimy mleko zsiadłe, na bazie którego Jasiek pije koktaile lub je kaszki z tym mlekiem. Jasiek nie pije słodzonych napojów, nie je słodyczy, bo w domu ich nie ma i przez to nie ciągnie go do nich. Chleb bezglutenowy, który podajemy Jaśkowi, pieczemy w domu sami. Podobnie sami przygotowujemy pasztety, czy wędliny. Wymaga to sporego nakładu czasu i wysiłku mojego męża, który w kuchni potrafi robić cuda. Poza tym, jemy jajka od kur chodzących sobie po podwórku, Jasiek uwielbia mięso królika czy kury, które też kupujemy od znajomej osoby. Słowem, daliśmy się wkręcić w ideologię slow food i bardzo nam z tym dobrze. 

I nie, ta "dieta" nie leczy autyzmu, ale ma bez wątpienia bardzo pozytywny wpływ na Jasia. Od kiedy zmieniliśmy tak dość radykalnie sposób odżywiania, Jasiek zmienił się zarówno fizycznie, jak i w ogólnym funkcjonowaniu. Jaś od zawsze miał bladą cerę i przerażające sińce pod oczami. Po wprowadzeniu diety, cera Jasia nabrała kolorów, sińce zmalały, a cały Jaś nabrał energii i stał się bardziej uśmiechniętym dzieckiem, nie mówiąc już o naszym lepszym samopoczuciu od kiedy przestaliśmy jeść "co popadnie". Dlatego też nie zgodzę się z tym, że szkoda czasu i pieniędzy na diety. Jesteś tym, co jesz, a jeśli jest ziarnko prawdy w założeniu, że autyzm jest chorobą cywilizacyjną, to to co jesz ma jednak znaczenie. Zdaję sobie sprawę, że w dzisiejszych czasach trudno uciec przed niezdrowym jedzeniem, czasami jest to niemożliwe. Ale kompletnie nie rozumiem ludzi, którzy tym stwierdzeniem usprawiedliwiają nie podjęcie przez siebie absolutnie żadnej próby, aby jednak jeść zdrowiej.

Co mnie uszczęśliwia

Takie tam drobnostki.

że Jaś pewnego dnia rano widząc, że jest mgła za oknem przybiegł do mnie i pokazując na okno powiedział: "jest mgła"

że Jaś drapiąc się po ręce spojrzał na mnie i powiedział: "swędzi mnie"

że Jasiek jest radosny, patrzy tylko co by tu zbroić, wszędzie go pełno

że Jaś wymyśla wspólne zabawy

że rozpoczeliśmy terapię czaszkowo- krzyżową, pierwsze spotkanie za nami, minęło całkiem spokojnie, a efekty... hmm, przeszły wszelkie nasze oczekiwania. Jasiek coraz bardziej odblokowuje się z mową i jest o wiele bardziej skoncentrowany na wykonywanych czynnościach.

że ta terapia jest możliwa dzięki Wam, ludziom, którzy zechcieli nam pomóc i ofiarowali 1% podatku na terapię Jasia. Jeden zabieg terapii czaszkowo-krzyżowej kosztuje 130 złotych. Nie byłoby nas na to stać, gdyby nie Wy

że odzyskuję wiarę w ludzi, bo są dobrzy ludzie o złotych sercach

że mamy znajomych gotowych zawsze nas wysłuchać. Tylko tyle i aż tyle.

że mamy rodzinę, która razem z nami modli się o zdrowie Jasia

że spotyka nas tyle wspaniałych rzeczy i aż wstyd, że czasem narzekamy

Pierwszy wspólny obiad

To wydarzenie wymaga uwiecznienia w formie notatki.
Zacznę od początku, Jasiek od zawsze nie tolerował pokarmów stałych w swojej buzi, nie odgryzał, ani nie przeżuwał żadnych większych kawałków, płakał i trzymał je w buzi tak długo, aż w końcu trzeba to było wyciągać. Problem mieliśmy też ogromny z piciem. Jasiek jeszcze na początku tego roku pił z butelki ze smoczkiem i nie chciał słyszeć o piciu z kubka. Ale właśnie wtedy stwierdziłam, że nie dam za wygraną i w końcu Jaś zrobił kilka łyków z kubeczka, po kilku dniach odstawiliśmy butelkę, teraz Jasiek pije sam ze swoich kolorowych kubków.

Z nauką gryzienia nie poszło tak szybko. Nie było mowy, żeby włożyć Jasiowi do buzi cokolwiek, co nie miało konsystencji papki. Płakał, denerwował się, ostatecznie pozwalał sobie włożyć jedzenie do buzi, ale go nie gryzł. Obniżone napięcie mięśniowe w buzi robiło swoje. Musiałam więc nauczyć Jasia gryźć. W tym celu bardzo przydatna okazała się siateczka do nauki gryzienia. Do środka wkładałam twardszy kawałek pokarmu, następnie siatkę Jasiowi do buzi, a potem ręcznie uczyłam go zaciskać zęby na tej siatce i również ręcznie zmeniałam jej położenie, najpierw siatka z przodu, potem z prawej i lewej strony, aby uruchomić nieco język i pokazać małemu jak przeżuwany pokarm powinien krążyć w buzi. Na początku wszystko wymagało ode mnie wiele wysiłku, po "pogryzieniu" kawałka banana byłam padnięta.

Taki stan rzeczy trwał w nieskończoność. W końcu w te wakacje Jaśkowi posmakowały owoce. Najpierw były to maliny, które łykał w całości, a potem gruszki i śliwki, które trzeba już było trochę pogryźć. Przy gruszkach polubił swoją siatkę do gryzienia. Zaczął się wręcz domagać wkładania gruszki do siatki i w ten sposób ją gryzł. Dawałam mu więc na przemian, raz kawałek do siatki, a raz bezpośrednio do buzi. Z czasem zauważyłam, że cała buzia coraz aktywniej przeżuwa pokarm. Język zaczął się powoli ruszać i nawet czasami Jaś sam przesuwał językiem siatkę z jednej strony buzi na drugą.

Kilka dni temu Jaś zjadł swoje pierwsze jabłko, odgryzał, gryzł i przeżuwał i choć ten proces trwa na razie dość długo, jesteśmy bardzo szczęśliwi widząc jak Jasiek wreszcie normalnie je. A dziś zjedliśmy razem pierwszy wspólny obiad przy stole. Jasiek wysiedział na krześle przy stole cały posiłek (jeszcze nigdy mu się to nie zdarzyło!) i zjadł wszystko w normalnej konsystencji. Patrząc na to nie mogliśmy uwierzyć własnym oczom i zdumionemu tacie Jasia wyrwało się: "niemożliwe". Na to Jaś odpowiedział przeżuwając: "możliwe". I tak oto niemożliwe stało się możliwe.

...
Zastanawiamy się głęboko nad odejściem od diet wszelakich i powolnym wprowadzaniem normalnych posiłków do jadłospisu Jasia. Tym bardziej, że mały garnie się do naszych talerzy i bardzo chce jeść to, co my. Niedawno rzucił się na moją kanapkę, którą jadłam na jego oczach. Podszedł, powiedział, że chce jeść i odgryzł wielki kawał. Na to tata Jasia skomentował bezradnie : "przecież w tym jest gluten...". Jasiek słysząc to zawył radośnie: "jeść gluten!"...:) No i co tu zrobić z takim szkrabem :) Chyba rzeczywiście skończy się na tym, że zaczniemy jeść gluten i inne zakazane rzeczy i będziemy obserwować reakcje Jasia.

Jaś od kuchni

Nie ukrywam, zainspirowały mnie poczynania Dzielnego Franka Celebryty i zaciągnęliśmy dziś naszego Jaśka do kuchni. Akcja: robimy ciasteczka kokosowe okazała się bardzo udana. To znaczy, udało się wszystko z wyjątkiem ciasteczek, które trzeba było wyrzucić bo były niejadalne :)

Ale mina Jaśka, kiedy pozwoliłam mu grzebać się w mące i cieście: bezcenna :)

Wniosek: będzie więcej podobnych akcji.

                                   

Dziękujemy! :)

Wchodzimy dzisiaj na konto Jasia w naszej fundacji, a tam... wpływy z 1% podatku. Suma, której w życiu się nie spodziewaliśmy. Suma, która pozwala nam spokojnie spać i sprawia, że przez jakieś następne trzy miesiące nie musimy się martwić o to, czy podołamy z kontynuowaniem wszystkich prywatnych terapii Janka. Jesteśmy wzruszeni i bardzo, bardzo wdzięczni. Jak bardzo - trudno powiedzieć, bo wzruszenie chwyta za gardło. Jednocześnie nachodzi człowieka refleksja jak pięknie byłoby, gdybyśmy my, rodzice dziecka z problemami, pragnący zadbać o jak najlepszy jego rozwój i zapewnić mu stymulującą ów rozwój terapię, nie musieli się martwić o kwestie finansowe. O ile byłoby lżej, o ile byłoby mniej napięcia w naszym domu, mniej nerwów, więcej cierpliwości i skupienia się na tym, co najważniejsze.

Co u Jasia? Dzieje się dużo, a nadmiar zajęć i pracy nie pozwala na bieżąco o tym pisać. Kiedy późnym wieczorem mam po całym dniu wreszcie czas, żeby usiąść przed komputerem, najczęściej oczy mi się same zamykają i o pisaniu nie ma nawet mowy. Stąd też moje ogromne zaległości internetowe. W dużym skrócie napiszę więc tak:

- Jaś ma okres wzmożonej aktywności fizycznej. Biega, skacze, fruwa, wspina się :) Wszędzie go pełno, jest roześmiany, zaczepia nas, a co najważniejsze - widać, że jest szczęśliwy :)

- Jaś jest na nie. Przechodzimy okres klasycznego buntu trzylatka w pełnym wydaniu z wszystkimi towarzyszącymi temu atrakcjami (kto doświadczył tego na własnej skórze, ten wie jakie atrakcje mam na myśli :) Terapeutki Janka twierdzą, że jego ciągłe NIE ma niewiele wspólnego z autyzmem, bo go to nie ogranicza, nie zamyka, Jaś potrafi zmienić zdanie i jednak być na TAK. A najfajniejsze jest to, że zapomnieliśmy już o Janku sprzed kilku miesięcy, który biernie poddawał się wszystkiemu, co z nim robiono. Przykład? Proszę bardzo:

MAMA (do Jasia schodzącego z fotela przez oparcie) : Jasiu uważaj bo spadniesz!
JAŚ: Nie spadnę!

TATA: Jasiu, zjedz obiadek!
JAŚ: Nie jestem głodny!

Najczęściej jednak słyszymy:
nie chcę pić,
nie chcę jeść,
nie chcę czytać,
nie chcę malować,
nie chcę bawić się,
nie chcę oglądać,
nie chcę kąpać,
nie, nie, nie i nie... a my się tak cieszymy, bo wreszcie czujemy, że nasz Jasiek jest tak naprawdę z nami, bo tyle czasu czekaliśmy na tę komunikację, przejęcie inicjatywy w interakcji z nami :)

- Jasiek powtarza wszystko i po wszystkich. Ciocie terapeutki orzekły stanowczo, że zjawisko to nie jest u Jasia echolalią. Jasiek po prostu czerpie radość z ćwiczenia umiejętności mowy. Powtarza więc frazy zasłyszane w radiu (ostatnio zabił mnie tekstem: "masz zero na koncie" wypowiedzianym mi prosto w oczy po tym jak usłyszał go w którejś z reklam :)) A dziś gdy go usypiałam podzielił się ze mną tekstem : "biegam bo lubię", usłyszanym w naszej ulubionej radiowej Trójce :) Jaś powtarza, ćwiczy, słucha i mówi na potęgę, a my korzystamy z tego okresu i przy każdej okazji ciągniemy go za język domagając się adekwatnych do sytuacji komentarzy i zdań.

- Jasiek wymusza, histeryzuje i potrafi odstawić niezły teatrzyk. Musieliśmy się więc uciec do podstaw behawiorki i wprowadzić je w życie w naszym domu: "będzie komputer, ale najpierw oglądamy książeczkę". Jasiek jest oczywiście na nie, my oczywiście mamy nerwy ze stali ;) Powoli jednak chyba widać światełko w tunelu i jest nadzieja, że będzie coraz lepiej.

- Za sobą mamy okres choroby Jaśka i związany z tym kryzys przedszkolny, ponieważ po chorobie wcale nie chciał do przedszkola wracać, mimo tego, że kiedy był chory ciągnął mnie na dwór i powtarzał w kółko, że "chce dostać nowe, fajne zabawki". Obietnica nowych zabawek w przedszkolu nie pomogła i mieliśmy ryk na całego i sytuację bardzo podbramkową. Nieco pomogło ustalanie zaraz po obudzeniu planu dnia i wspólne uzgadnianie co będziemy robić.

- Mamy problem z napięciem mięśniowym, które ostatnio u Jasia szaleje. Przez kilka ostatnich dni chodził tak spięty i sztywny, że chwilami nie mógł się ruszać i płakał z bólu. Ulgę przyniosła mu fizjoterapeutka, która wymasowała wyjącego Jaśka i obecnie jest już nieco lepiej. Teraz, dzięki wpływom z jednego procenta podatku, mamy zamiar rozpocząć terapię czaszkowo - krzyżową, mamy nadzieję, że te zabiegi także nieco Jasiowi pomogą.

Wszystkim ludziom o wielkim sercu, którzy zdecydowali się nas wspomóc przekazując jeden procent podatku, jeszcze raz bardzo dziękujemy :)

Garść nowinek

Żyjemy. Powrót do powakacyjnej rzeczywistości trochę nas przygniótł, stąd przerwa w nadawaniu. Jasiek przeżył jakoś powrót do przedszkola. Pierwszy tydzień był OK i byliśmy nawet zdziwieni, że wszystko przebiegło tak spokojnie. W następnym tygodniu Jaś się rozchorował i przez kolejne cztery dni w przedszkolu nie był. Po tej krótkiej ,co prawda, przerwie Janek się zbuntował i nie chciał  wcale do przedszkola wracać. Myślę, że trochę był zdezorientowany tymi ciągłymi zmianami i w ten sposób protestował, jednak po kilku dniach uspokoił się i już nie było płaczu w drodze do przedszkola oraz przy wchodzeniu do budynku. I jak na razie stan ten trwa.

Poza tym Jaś psoci i rozstawia nas po kątach. Zrobił się z niego mały wymuszacz i terrorysta, jednak nie dajemy się, ustaliliśmy pewne reguły obowiązujące w domu i staramy się być konsekwentni.

I trzeba to chyba wreszcie powiedzieć: Jaś nam rośnie. Niedługo skończy 3,5 roku i kawał chłopaka jest już z niego. Mam na myśli nie tylko to, że mamy co dźwigać (16 kilo to spory ciężar), ale także zmiany jakie zachodzą w zachowaniu i psychice Janka. Oprócz wszelkich zmian pozytywnych, których jest sporo, zauważamy też, że razem z Jasiem rośnie i zmienia się jego autyzm. Autyzm Jasia zaczyna się określać i nabierać pewnych kształtów. Jaś nie jest już bowiem dwulatkiem, którego niektóre nietypowe zachowania nie raziły zbytnio osób patrzących z zewnątrz. Janek stał się chłopcem z autyzmem. I owa transformacja zmusiła nas do ponownego zaakceptowania tej choroby, stanęliśmy jakby ponownie przed dylematem pogodzenia się z diagnozą Janka.

A teraz o kilku bardziej przyziemnych kwestiach. Po pierwsze, zakończyliśmy z powodzeniem akcję nocnikowania Jasia. Problem Janka polegał na tym, że o ile nie miał oporów przed sikaniem na nocnik, to nie komunikował potrzeby skorzystania z niego. Musieliśmy albo się domyślać, albo wiecznie pytać, co też nie było dobrym wyjściem bo Jasiek zazwyczaj odpowiadał, że sikać nie chce i za chwilę sikał w majtki... Ale jakoś na początku września Jaś zaskoczył o co chodzi i od tej pory pięknie mówił, że chce iść na nocnik za każdym razem gdy czuł taką potrzebę. Postanowiliśmy więc pójść za ciosem i przestawić małego na korzystanie z toalety...i udało się! Najbardziej cieszymy się z tego, że Jaś komunikuje swoje potrzeby niezależnie od tego, że jest właśnie bardzo czymś pochłonięty, albo jest w trakcie płaczu. Jaś potrafi przerwać każdą czynność, odszukać któregoś z nas, jeśli nie ma nas z nim w pokoju, powiedzieć nam, że "chce na kibelek" i pobiec do łazienki. Zdajemy sobie sprawę, że w przypadku Janka i jego problemów z komunikacją jest to krok po prostu milowy i jesteśmy z tego powodu bardzo dumni. Nie ukrywamy też, że poczuliśmy trochę luzu nie musząc już pilnować sikania Jasia, a nasza pralka wreszcie może odetchnąć z ulgą.

Jeśli chodzi o codzienne funkcjonowanie Jasia, jest dobrze i raczej nie mamy na co narzekać. Po lekkim spadku formy pod koniec wakacji, Jaś ma znów lepszy okres. Broi, śmieje się, zaczepia nas, ciągle czegoś od nas chce i coraz więcej mówi. Z momentem powrotu do przedszkola, mowa Jasia jakby trochę przycichła i Janek się odrobinę wycofał, ale obecnie coraz bliżej mu już do zagadującego nas rozrabiaki, jakim był podczas wakacji. Dla mnie osobiście najbardziej wzruszające są momenty, kiedy Jaś przybiega do mnie, przytula mnie mocno i kurczowo (a nawet bardzo kurczowo, ale nie czepiajmy się) i powtarza : "moja mamusia" :)
A gdy ostatnio opowiedziałam mu na dobranoc bajkę o porach roku i o tym jak fajnie będzie zimą, Jaś zaczął nam wiercić dziurę w brzuchu o choinkę. Kiedy tylko mu się przypomni, chodzi po domu i powtarza, że chce, żeby tata przyniósł zieloną choinkę i chce wieszać lampki, a pod choinką chce prezenty. I jak tak dalej pójdzie to w połowie października będziemy musieli postarać się o choinkę ;)
Ostatnio też nasz Jaś poczuł jakąś niewytłumaczalną dla nas miłość do pieniędzy. Codziennie niemal słyszę : "mamo, chcę pieniądze" (myślałam, że zdanie to usłyszę zdecydowanie później, za jakieś kilkanaście lat ;)), a pewnego razu zaskoczył mnie tekstem "mamo, pożycz pieniądze" :) Kiedy już pieniądze dostanie, długo je ogląda :)

Dziękuję wszystkim czytelnikom bloga za regularne odwiedzanie go pomimo mojej niskiej na nim aktywności ostatnio. Pozdrawiam serdecznie i ciepło, trzymajmy się jakoś w te zimne i szare, jesienne wieczory.

Druga runda walki

Tak już jakoś mam, każda dłuższa przerwa w pisaniu powoduje, że kiedy chcę wrócić do bloga, trudno napisać cokolwiek. Kłębi mi się w głowie całe mnóstwo wakacyjnych refleksji i przemyśleń, myśli te czekają, aby ubrać je w słowa, a jest tego tak dużo, że nie wiem od czego zacząć. Dziś więc skupię się może na naszych terapeutycznych planach na rozpoczynający się właśnie kolejny rok pobytu Jasia w przedszkolu.

Muszę się przyznać, że wyrażenie "kolejny rok" robi na mnie ogromne wrażenie, uzmysławia mi co już przeszliśmy i czego dokonaliśmy od momentu postawienia diagnozy Jasia w lutym 2012 roku. Dopiero teraz, patrząc z perspektywy czasu, zaczynam zdawać sobie sprawę jakiego ogromnego wysiłku i poświęcenia wymagało od nas te pierwsze półtorej roku terapii Jasia. Organizując na nowo życie rodzinne z Jasiem, byliśmy zdani tylko na siebie. Mieszkamy daleko od dziadków, ciotek, wujków, kuzynek, którzy mogliby czasem pomóc i choćby zaopiekować się Jasiem, gdy my musimy coś załatwić. W wielu sytuacjach bardzo nam to komplikowało życie, ale jakoś daliśmy i wciąż dajemy radę. Początki były bardzo ciężkie, ale bardzo szybko weszliśmy w nowe role. Mąż zamknął się w kuchni, nauczył się gotować potrawy bezglutenowe i to on dbał o to, aby każda osoba w domu była najedzona, a zakupy zrobione. Ja natomiast, zaraz po powrocie z pracy, zamykałam się w pokoiku z Jasiem i z mozołem, krok po kroku, uczyłam go kolejnych umiejętności. Nasze prywatne życie zniknęło, nie było nawet czasu na prywatne myśli, byliśmy maksymalnie skupieni na Jasiu. Dosłownie nie spuszczaliśmy go ani na chwilę z oka, nie było mowy o tym, żeby usiąść i zresetować się na chwilę. Wieczorami, a często również po nocach, gdy Jaś już spał, przeszukiwałam gorączkowo internet czytając o autyzmie, terapiach, lekarzach i różnych metodach leczenia.

Trwanie w takim stanie przy dziecku autystycznym grozi wypaleniem, jak do tej pory jednak nie doświadczyłam tego uczucia. Bywają, owszem, gorsze chwile, dni, ale zazwyczaj one mijają równie szybko jak przychodzą. Wstaje nowy dzień, budzę się obok Jasia i czuję, że oto mam kolejny dzień szansy, aby zrobić coś dla tego kochanego chłopczyka. Tyle myślenia, potem rzucam się w wir pracy i nie ma już czasu myśleć.

Trochę przydługa mi wyszła ta dygresja i może trochę zbyt osobista. Nie oczekuję pochwał naszej postawy, ani zachwytów jakimi jesteśmy wspaniałymi rodzicami. Czuję się zwykłą matką, która po prostu chce pomóc swojemu dziecku. I tyle.

A teraz do rzeczy, jeśli chodzi o układanie grafiku terapii dziecka, uważam, że należy trzymać się zasady "nie dać się zwariować". Wiem, że wszędzie słyszymy, że im więcej godzin terapii, tym lepiej, im więcej różnorodnych zajęć...itp. Z moich obserwacji jednak wynika, że nadmiarem zajęć i różnorodnych terapii można dziecku bardziej zaszkodzić, niż pomóc. Dlatego trzeba się naprawdę dobrze zastanowić, zanim postanowimy w czym nasze dziecko rzeczywiście powinno brać udział.

Nasz plan na najbliższy rok przedstawia się następująco:
- terapia w przedszkolu dla dzieci z autyzmem (4 godziny dziennie) W przedszkolu Jaś ma zajęcia indywidualne, grupowe, rytmikę, a także ćwiczenia logopedyczne. Dodatkowo Jaś uczęszcza też na zajęcia muzykoterapii.
- zajęcia z neurologopedą, bardzo istotne dla Jasia (1 godzina tygodniowo)
- zajęcia grupowe w małej grupie dzieci zdrowych (1,5 godziny tygodniowo)
- zajęcia SI, również bardzo ważne, ponieważ uspokajają zmysły Jasia (1 godzina tygodniowo)
- fizjoterapia, masaże , terapia czaszkowo- krzyżowa - to coś, czego Jaś bardzo potrzebuje, a jak na razie nie udało nam się tego rozpocząć. Bardzo chcemy, aby udało się w tym roku, ale co z tego wyjdzie zależy w dużej mierze od Jasia i od tego co Jaś pozwoli rehabilitantce ze sobą zrobić.

To by było na tyle z rzeczy najpotrzebniejszych. Zastanawiamy się również nad terapią słuchową metodą Johansena, ale decyzję o jej rozpoczęciu uzależniamy od kondycji Jasia w czasie roku szkolnego. Poza tym, są też rzeczy, które chciałoby się robić regularnie, ale nie ma na to ani czasu ani pieniędzy. Myślę tutaj o hipoterapii, dogoterapii, czy regularnych wyjściach na basen.

I takie to właśnie myśli snują nam się po głowach pod koniec wakacji :) Mam nadzieję, że powrót Jasia do przedszkolnej rzeczywistości przebiegnie spokojnie, czego życzymy również wszystkim przedszkolakom :)

Wakacje w domu

Pierwszą połowę lipca spędziliśmy w domu. Rozkoszujemy się wspaniałą możliwością bycia w domu z naszym dzieckiem. Może brzmi to dość przewrotnie, ale przewrotne nie jest. Rok szkolny wypełniony jest terapiami, dowożeniem na kolejne terapie, odbieraniem z terapii, spotkaniami z lekarzami, terapeutami, itp. Pozostaje bardzo mało czasu na zabawę i zwykłe bycie ze sobą. Zdecydowanie za mało. Obserwując radosnego Jasia, który wreszcie ma czas wolny i rodziców tylko dla siebie, zastanawiam się nad sensem obciążania tak małego przecież dziecka kolejnymi terapiami. Z jednej strony mam świadomość, że działanie wielotorowe i kompleksowa terapia przynosi wspaniałe efekty...jednak, jakim kosztem?

Dlatego też zaszyliśmy się w domu, obserwując jak Jaś w dalszym ciągu rozkwita i robi kolosalne wręcz postępy. Podam zaledwie kilka ich przykładów:

- Jaś jest coraz bardziej świadomy obecności drugiego człowieka. Do niedawna zdarzało się, że gdy wchodziliśmy razem do domu, Jasiek nie patrząc, że idziemy za nim, zamykał nam drzwi przed nosem (dla Jasia zamknięte drzwi to rzecz święta) i nie rozumiał, że coś zrobił nie tak. Obecnie, kiedy wchodzimy do domu, Jaś przytrzymuje drzwi i sprawdza, czy wchodzimy za nim, aby zamknąć je jak już wszyscy wejdą :) Jaś domaga się też na każdym kroku naszej obecności przy nim, i to nie tylko w domu. Kiedy wychodzimy poszaleć na trawie za blokiem, Jaś po jakimś czasie biegania zaczyna zmierzać ku piaskownicy, która znajduje się po drugiej stronie bloku. Ale nie idzie tam sam, zawsze spojrzy na mnie wołając "mama, chodź" i dopiero, gdy jest pewny, że idę za nim, rusza przed siebie :)

- Jaś wspaniale potrafi nazwać i sprecyzować czego w danym momencie chce. Potrafi również wspaniale odmówić, jeśli czegoś nie chce. Podam przykład, idziemy na spacer, upał odpuścił więc postanowiłam spacer nieco wydłużyć i zmienić oklepaną trasę spaceru. Ponieważ od tygodnia chodziliśmy tą samą trasą, spodziewałam się, że będzie problem. I rzeczywiście był. Ale Jaś świetnie sobie poradził z zakomunikowaniem mi, że coś jest nie tak. Kiedyś z pewnością mielibyśmy płacz. Teraz Jaś stanął i zaprotestował mówiąc do mnie : Nie tu!! I pokazał na swoją starą trasę mówiąc: Tu!! Podobnych sytuacji jest całe mnóstwo, a my cieszymy się z tego bardzo. Najzabawniej jest, gdy Jaś zaczyna się stawiać na całego. Wówczas, gdy mówię mu, że trawa jest mokra, on mi na to z wyrzutem, że chce suchą trawę. Jak mówię, że jest ciemno i jest noc i trzeba iść spać, Jasiek woła, że on chce jasny dzień. Kiedy każę mu jeść, on chce pić, jak mówię, że coś szybciutko zrobimy to Jaś chce robić powoli :)) A najlepszy numer wykręcił tacie, który starał się namówić Jasia do jedzenia starym tekstem "Jasiu, leci samolot, otwórz buzię...". Na to Jasiek oburzony: "Samolot nie!!! Helikopter!!!":))

- Jaś robi się świadomy swojego "ja" i to w dosłownym kontekście zaimka. Kiedy pytam kto zrobił bałagan, słyszę "ja", a nie jak jeszcze niedawno w trzeciej osobie "Jasio". Umie też bez problemu określić która rzecz w domu należy do którego domownika.

- Jaś poza domem nie jest bierny. Bacznie obserwuje i zapisuje sobie w główce wszystkie spostrzeżenia. Ostatnio się o tym przekonaliśmy. Przeglądałam z Jasiem jedną z książeczek, w pewnym momencie w książeczce pojawia się pytanie: co zabieramy ze sobą kiedy idziemy do sklepu? Jaś odpowiedział (bez chwili namysłu) - nocnik!:) Wyjaśniam, rzeczywiście, zawsze jadąc do centrum na zakupy zabieramy nocnik, żeby Jaś mógł się wysikać przed wyjściem do galerii. Jaś ustalił bowiem, że sika na nocnik i żadnego innego sposobu sikania nie dopuszcza. Przełamał się dopiero kilka dni temu i wysikał się na stojąco, co jest dla nas krokiem milowym, bo dało nam możliwość robienia dłuższych wycieczek z Jasiem.

- Jaś domaga się wzmożonej aktywności fizycznej, hasa po trawie niczym przecinak, a jego siły są niespożyte. Nieustannie domaga się też wycieczek z mamą i tatą. Ostatnio odwiedziliśmy więc poznańskie Zoo, wycieczka była bardzo udana, Jasiek zachwycony, szczególnie flamingami, bocianami i zebrami. W drodze powrotnej zatrzymaliśmy się na Starym Rynku, a tam były gołębie... co na to Jasiek? Fotorelacja poniżej:

Jasio w szalonym galopie po przydomowej trawce.

Po powrocie do domu: Jasiu co jadły zebry w zoo? Jasio: Trawkę!...i niech mi jeszcze ktoś powie, że to dziecko nie zauważa świata wokół niego

Jaś i słoń

Tygrys się nam schował, więc trzeba było jakoś go zastąpić...

A tu już wspomniane wcześniej gołębie, Janek zachwycony, gołębie mniej :)

Kopnąć go, czy nie kopnąć? ;)

Gołębie szybko się nauczyły, że przed Jasiem trzeba uciekać :)

Nasze wakacyjne szczęście :)

Półmetek wakacji

Pierwszy miesiąc wakacji minął, a my obserwujemy wspaniały przełom następujący w naszym Jasiu. Pierwsze dwa tygodnie lipca spędzone na półkoloniach cudownie na Jasia podziałały. Stał się śmielszy i jakby uwierzył w siebie. Kolejne dwa tygodnie Jaś spędził na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Centrum Logopedyczne, do którego uczęszcza. Zajęcia odbywały się w Poznaniu, dzięki czemu nie musieliśmy nigdzie wyjeżdżać, a cena turnusu była znacznie niższa, niż ceny turnusów "wyjazdowych". Jasiek uczęszczał na zajęcia logopedyczne, indywidualne, grupowe, muzyczne oraz SI. Nie mówiąc o wyjściach na basen, czy do klubu gdzie dzieciaki wspólnie robiły makaron, żeby następnie razem go skonsumować. Jasiek rozkwitł, a pani logopeda, która przecież Jasia dobrze zna, stwierdziła, że go nie poznaje, że nastąpił jakiś przełom, Jaś się otworzył.

Zmiany są tak widoczne, że zauważają je wszyscy, dlatego w końcu ośmieliłam się o nich napisać. Po pierwsze Jasiek odblokował się z mówieniem i teraz gada bez przerwy. W sumie trafniej byłoby powiedzieć, że Jaś nadaje. Nadaje od rana do nocy i widać, że mówienie sprawia mu ogromną przyjemność. Problemem jak na razie jest fakt, że Jaś nadaje częściowo w swoim, zrozumiałym dla wąskiej grupy osób, narzeczu. Ale jest coraz lepiej, poszczególne głoski stają się coraz wyraźniejsze i nawet nasza pani logopeda stwierdziła ze zdziwieniem, że ona Jasia często rozumie, że wchodzą w interakcje, że Jaś się targuje odnośnie tego, co będzie robione na zajęciach, że razem ustalają co i jak zrobią. Największym jednak pozytywem jest fakt, że Jaś zaczął mówić pewniej i głośniej. Do tej pory poproszony o zawołanie taty będącego w drugim pokoju, Jasiek mówił pod nosem niesłyszalne "tata". Teraz Jasiek krzyczy "tata chodź!!", a kiedy tylko wychodzę z pokoju od razu słyszę za sobą krzyk "mama chodź!!" Co prawda jest problem z manią sylabizowania słów oraz z prawidłową intonacją, ale pracujemy nad tym usilnie. Szczególnie ciężko pracuje się nad intonacją, jest to jakby uczenie się mowy od początku, ale bardzo pomaga nam muzykalność Jasia. Śpiewam z nim różne słowa starając się intonować podobnie jak intonuje się wymawiając je. Kolejny problem logopedyczny wciąż do pokonania to wymawianie szeregu głosek, np. f, w, s, z przez nos. Jaś nie potrafiąc sobie poradzić z tymi głoskami w obrębie jamy ustnej, znalazł sobie zamiennik i wydaje dźwięki podobne wydmuchując powietrze przez nos, co sprawia, że mowa przychodzi z trudem (no bo jak tu wymówić słowo "sowa", kiedy i "s" i "w" uzyskuje się przez wydmuchanie powietrza nosem). Naszemu Jaśkowi sztukę dmuchania nosem udało się opanować do tego stopnia, że słowa typu "sowa" brzmią w jego wykonaniu bardzo podobnie do wersji prawidłowo wymówionej, ale zdajemy sobie sprawę, że dalej tak tego ciągnąć nie można i czeka nas przestawianie Jasia na prawidłową wymowę wyżej wymienionych głosek.

Kolejną zmianą jest wspólne śpiewanie i mówienie wierszyków, które Jaś wprost pokochał. Powoli nie nadążam z kolejnymi piosenkami, a Jaś często zaskakuje mnie żądając np. piosenki o chlebku, czy o parasolu. Wierszyki częściowo recytuje z pamięci, częściowo czyta. Czytanie to kolejna rzecz, w której Jasiek poszedł jak burza do przodu. Sterta książeczek w jego pokoju rośnie, a głód czytania u Jasia jest wciąż niezaspokojony. Najbardziej lubi serię książeczek "Obrazki dla maluchów", za którymi ja osobiście nie przepadam bo obrazki owe wcale mi się nie podobają, ale Jaśkowi bardzo przypadł do gustu fakt, że większość obrazków jest podpisana jednym zdaniem. I właśnie te zdania z zapałem czyta. Książeczki te mają też kolejną wadę, mianowicie na ich odwrocie są obrazki przedstawiające kolejne książeczki z serii. Jasiek przestudiował tę listę dokładnie i zaczął składać życzenia. Pewnego dnia zażądał książeczki o lesie i o pieskach. Byłam tak zachwycona faktem, że sprecyzował swoje preferencje, że następnego dnia kupiłam mu owe książeczki i wręczyłam w upominkowej torbie w formie prezentu. I pierwszy raz widziałam moje dziecko zachwycone prezentem! Włożył rękę do torby i powoli wyjmując książeczkę wyszeptał z zachwytem "pieski...". Nawiązując do wyrażania swoich upodobań nie mogę nie wspomnieć, że ostatnio po raz pierwszy wyszliśmy ze sklepu z artykułami dla dzieci z Jasiem znajdującym się na skraju płaczu, ponieważ nie kupiliśmy mu kredek, które sobie zażyczył (zażyczył! nasz Jasio!!).

Wodzenie rodziców za nos opanowane przez Jasia do perfekcji jest też kolejną zmianą w naszym życiu. Staramy się być twardzi i nie spełniać wszystkich zachcianek, ale jak tu być twardym, skoro dziecko tak pięknie się komunikuje. Wczoraj na przykład usłyszeliśmy piękne zdanie: Ja chcę jechać z mamą i tatą na wycieczkę...(!!) No i co zrobić, pojechaliśmy na wycieczkę. Manipulacje Jaśka sięgają jednak dalej, kiedy podaję mu wodę do picia, z błaganiem w oczach prosi mnie o noni (dajemy mu do picia sok Noni, który Jasiek bardzo lubi). Podajemy mu więc noni, Jasiek robi łyka... i prosi o mleko, tym razem z szelmowskimi iskierkami w oczach i szerokim uśmiechem :)

Rozpisałam się, a przykłady zmian zachodzących w Jasiu mogłabym długo mnożyć. Choćby to, że dostrzegam w Jasiu pierwsze iskierki empatii. Nie potrafię powiedzieć jak bardzo brakowało mi reakcji Jasia na widok mamy płaczącej (czytaj: udającej, że płacze bo się uderzyła i ją boli i chce, żeby Jaś przyszedł i ją przytulił). Do tej pory na takie akcje z mojej strony Jaś reagował albo śmiechem, albo reakcji nie było żadnej. Ostatnio ponowiłam próbę. Nadepnięta przez Jasia zareagowałam w sposób bardzo przerysowany i wyjaśniłam Jasiowi, że mnie boli i że będę teraz płakać. Na to Jasio sam zaczął płakać i powiedział, że "nie chce boleć". Obecnie kiedy tylko powiem "...bo mama będzie płakać" od razu słyszę zdecydowane "nie!" i Jaś biegnie dać mi buziaczka :)

Najbardziej spektakularną zmianą ostatnich dni jest nowa umiejętność Jasia. Janek opanował sztukę pisania na klawiaturze. Kiedy to odkrył był tak zachwycony, że aż dygotał z podekscytowania. "Zabawa" w pisanie, którą Jaś tak uwielbia polega na tym, że mama mówi słowo, a Jasiek pisze. Bardzo szybko opanował również pisanie polskich znaków, sprawiło mu to ogromną frajdę, kiedy naciskał przyciski alt + "l", a na ekranie pokazywało się "ł" (Jasiek z ekscytacji prawie piszczał :)). Ponieważ Jasiek od dawna literuje niemal każdy napotkany wyraz, obecnie okazuje się, że nie ma problemów z napisaniem słów typu "żółw", "księżyc", czy "ucho", których prawidłową pisownię po prostu zapamiętał dzięki swojej fenomenalnej pamięci wzrokowej. A żeby nasze pisanie na komputerze nie było bezproduktywne, matka wpadła na genialny pomysł i teraz Jaś wpisuje swoje wyrazy w zakładce Google Grafika, dzięki czemu po wpisaniu słowa "krowa" pokazuje mu się szereg obrazków krowy i Jasiek jest tym zachwycony, przegląda obrazki i powiększa sobie te, które szczególnie mu się podobają (jest to też dla mnie ciekawe studium upodobań Jasia, widząc jakie obrazki wybiera sporo mogę się o nim dowiedzieć).

Pozdrawiam wszystkich czytelników :)

Jasio to czy nie Jasio?

W związku z wczorajszym problemem z pęcherzem, Jaś pije ziółka. Musi wypić mieszankę na czczo, co mu wcale nie w smak, bo rano woli pić mleko. Ranek więc zaczął się od grymaszenia. Chcąc małego udobruchać pozwoliłam mu wybrać kolor kubka, z którego ziółka wypije. Wybrał zielony i rzeczywiście zaczął pić, ale jakoś mu nie szło, więc proponuję, żeby zrobić dwadzieścia łyków (Jasiek uwielbia odliczanie przy piciu), a ten się ze mną targuje, że chce osiemnaście łyków!! Nic to, Jasiek pije, minę ma nieszczególną i w pewnym momencie stwierdza : mama zmywać naczynia. Pytam się go czy mam iść zmywać naczynia? TAK. Patrzcie państwo, dziecko wysyła mnie do kuchni, żeby nie musieć pić do końca!! Co to się z tym naszym Jasiem porobiło to ja naprawdę nie wiem, ale cieszę się bardzo tymi chwilami, kiedy tak fajnie można się z Jasiem porozumieć :)

Humor Jasia

Jaś uwielbia ostatnio celowo i z premedytacją wprowadzać nas w błąd. Kiedy o coś go pytam specjalnie wymyśla nieprawidłową odpowiedź i cały się śmieje, że udało mu się taki kawał matce zrobić. Dziś, gdy układaliśmy puzzle o przedstawicielach różnych zawodów, zapytałam Jasia gdzie pracuje lekarz. Jaś pomyślał przez chwilę z szelmowskim uśmiechem na twarzy i odpowiedział: "w lekarni" :)) I wyszczerzył się do mnie w uśmiechu największego z łobuzów. Tak na marginesie to chłopak nam się rozbrykał, w takim pozytywnym znaczeniu tego słowa. Nie wiem czy to te codzienne wycieczki z dzieciakami z przedszkola tak na niego działają, czy może mały czuje, że są wakacje...:)

Opowiedzieć bajkę o...

Kiedy kładę Jasia spać i leżymy już w łóżku co wieczór słyszę tradycyjne: opowiedzieć bajkę o...
Tylko, że do niedawna Jaś domagał się bajek o literkach. Wczoraj zaskoczył mnie totalnie prośbą o bajkę o...jedzeniu (!). A dziś usłyszałam, że bajka ma być... o słońcu i cieniu. Musiałam się kilkakrotnie upewnić, że dobrze zrozumiałam, bo nie chciało mi się wierzyć, że coś takiego wymyślił. Jest też wiele innych fajnych rzeczy i sytuacji, którymi Jaś nas ostatnio zaskakuje.

Są także jednak rzeczy niemiłe. Jaś miewa takie dni, kiedy z byle powodu wpada w czarną rozpacz, buntuje się i koniecznie chce postawić na swoim. Mówiąc z byle powodu mam na myśli sytuacje, w których położenie czegoś nie na swoim miejscu jest problemem nie do przejścia, lekkie odbiegnięcie od znanego schematu jest powodem rozpaczy. Mam nadzieję, że Jaś kiedyś z tego wyrośnie, na razie staram się nie dać małemu terroryście wejść sobie na głowę, jednak wychodzi mi to raz lepiej, raz gorzej.

Jaś wędrowniczek

Półkolonie naszego Jasia mają tak napięty program, że nie powstydziłyby się go niejedne regularne kolonie dla starszych dzieci. Codzienne wyjścia i wyjazdy to kolejne kilometry w małych nóżkach, dziś w dodatku doskwierał upał. Ale naszemu wędrowniczkowi to nie przeszkadzało, wszyscy wrócili z wycieczki wymęczeni, a Janek dzielnie maszerował i pewnie poszedłby dalej, gdyby mu kazano. Dopiero kiedy wrócił do domu i usiadł na nocniku, zmęczenie go dopadło i nie chciał z nocnika wstać. A jak wstał to widać było, że ma zakwasy i nóżki go bolą. Ale do wieczora wszystko mu przeszło, naprawdę nie wiem skąd to dziecko bierze tyle sił. Nie minął jeszcze tydzień półkolonii, a już widać jaki mają one zbawienny wpływ na Jasia. Chłopak nam mężnieje, zrobił się jakiś taki bardziej chłopięcy, widać, że aktywny tryb życia bardzo mu służy. Poza tym Jaś przełamuje kolejne swoje bariery, pierwsza dotyczy śpiewu. We wrześniu ubiegłego roku Jaś wpadał w histerię, kiedy słyszał, że ktoś zaczyna śpiewać. Obecnie przedstawia się to zupełnie inaczej:

Poza tym Jaś czytelnik oczywiście dużo czyta, składa literki w słowa, wiele słów potrafi przeczytać, czyta nawet krótkie zdania. Ale, że potrafi też samodzielnie coś napisać - tego nie wiedzieliśmy. A okazuje się, że potrafi! Bawiłam się z nim niedawno pisząc różne słowa na tablicy (ja pisałam jego ręką), w pewnym momencie podpuściłam małego, żeby napisał słowo pies. Myślałam, że zrobi parę kółek i kresek. I szczęka mi opadła, kiedy zobaczyłam Jasia piszącego.

Wakacje

Wakacje rozkręciły się na dobre, a z naszego synka robi się prawdziwy globtroter i tropiciel nowych wrażeń. Jaś bowiem pierwsze dwa tygodnie lipca spędza na półkoloniach organizowanych przez Fundację Aperio, do której należą przedszkolaki z naszego przedszkola. Dwa tygodnie zostały zaplanowane tak, aby dzieciakom nie zabrakło wrażeń i ciekawych przeżyć. Są zajęcia taneczno- ruchowe, zajęcia plastyczne, teatrzyk dla dzieci, wyjścia na basen i do zoo, wyjazd na farmę pełną zwierzątek i różnych atrakcji dla dzieci, wyjścia na place zabaw, do sal zabaw oraz place orientacji (w ośrodku dla dzieci niedowidzących). Jest tego naprawdę dużo, codziennie nowe miejsca i nowe wrażenia i trzeba przyznać, że trochę się baliśmy jak Janek to wszystko przyjmie. Ale Jaś kolejny raz bardzo pozytywnie nas zaskoczył. Polubił swoją nową opiekunkę, która została mu przydzielona na czas półkolonii, co więcej, nie tylko nie płacze w nowych miejscach, jest nimi pochłonięty i bacznie wszystko obserwuje. Dziś po raz pierwszy w życiu jechał wraz z dziećmi dużym autokarem wycieczkowym. Siedział na pierwszym miejscu, obserwował wszystko przez dużą szybę i był zachwycony :)

A dzięki temu, że Jaś przez pół dnia odkrywa świat z przedszkolakami, rodzice mają pół dnia tylko dla siebie. Normalnie szaleństwo. Tyle wolnego czasu nie miałam...nie pamiętam od kiedy. Wzięłam się więc za gruntowne porządki, mycie okien, czyszczenie szafek kuchennych i całą  brudną robotę, za którą nie miałam czasu się zabrać podczas roku szkolnego. A dzisiaj zabrałam się też za siebie...i nawet pomalowałam sobie paznokcie, z czego miałam ogromną frajdę, bo nie zdarzyło mi się to od kilku ostatnich lat. Mam nadzieję, że w takich pozytywnych nastrojach dotrwamy do końca półkolonii.

Kolejne dwa tygodnie lipca Jaś spędzi z kolei na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Centrum Logopedyczne, do którego Jaś uczęszcza na zajęcia logopedyczne. Podczas turnusu będzie pracował indywidualnie z psychologami i terapeutami oraz uczęszczał na zajęcia grupowe (grupa liczyć będzie 4 dzieci). A w sierpniu planujemy wyjazd do dziadków, jesteśmy ciekawi jak Jaś zaaklimatyzuje się w nowym miejscu. Ostatni pobyt u dziadków, który miał miejsce rok temu, nie był dla Jasia zbyt udany, może tym razem będzie lepiej.

Pozdrawiamy wakacyjnie :)

Błogi spokój

Jest lepiej. Jaś odbił się od dna i z dnia na dzień wracał do naszego świata. I wrócił w dość  spektakularnym stylu, bo zrobiliśmy, przynajmniej tak mi się wydaje, spory krok do przodu w ciągu ostatnich dni. Czyli również w przypadku Jasia sprawdza się zasada, że trzeba zrobić krok w tył, żeby potem ruszyć do przodu. I tak jest fajnie teraz, tak błogo, Jaś się komunikuje jak nigdy, jest bystry, skoncentrowany, taki rozkoszny dzieciak, że aż by się chciało go wycałować za wszystkie czasy. Gorsze chwile następują jedynie, gdy wokół niego zbiera się więcej osób, Jaś sprawia wtedy wrażenie nieobecnego, ale...dziś podczas wizyty rodziny Janek dał się wciągnąć w krótką zabawę z ciocią w rzucanie do siebie piłki i kilka razy rzucił ją do cioci, co dla Jasia jest rzeczą tak niespotykaną, że mamie, kiedy to zobaczyła, humor poprawił się do końca dnia.

A wczoraj byliśmy na wzruszającym przedstawieniu przygotowanym przez przedszkolaków i ich opiekunki z okazji Dnia Mamy i Taty. Jaś, jak przystało na wzorowego przedszkolaka, wzorowo brał udział we wszystkich piosenkach i zabawach, pokazywał i robił to, czego go nauczono i widać było, że całe przedstawienie sprawiło mu ogromną frajdę. Najbardziej bezcenna jednak była mina małego, gdy zobaczył, że mama jest razem z nim w przedszkolu. Co chwilę spoglądał na mnie z niedowierzaniem i wielkim uśmiechem na twarzy :)
Przy okazji, dostaliśmy ostatnio od terapeutek Jasia z przedszkola film, pokazujący aktywność Janka podczas zajęć. Wiele osób pyta mnie na czym polega terapia Jasia, o co chodzi i co się z nim robi podczas zajęć. Robi się wiele małymi kroczkami, pracując nad koncentracją, kontaktem wzrokowym, rozumieniem mowy. Poniższy film pokazuje jedynie niewielki tego ułamek.

I znów dołek

Jaś zalicza ostatnio spadkowy okres, i to jeden z gorszych w swoim życiu. A ja czuję, że we mnie też coś pęka... Rozumiem, że regres, że w tej chorobie tak jest, że huśtawki, itp...ale żeby cofać się do etapu braku reakcji na imię, apatii, drażliwości i płaczliwości z byle powodu, ogromnych problemów z koncentracją???

Mam dosyć, ogarnia mnie bezsilność, bezradność i rozdrażnienie. Nie mogę uwierzyć w to, że jest tak źle, skoro było już tak dobrze. Szukam tysiąca powodów tego stanu i pogrążam się w bezsilności...

Marzenia

Marzenia się spełniają i podobno warto je mieć i wierzyć w ich spełnienie. A ja mam kilka konkretnych marzeń i chciałabym, czytając za rok tego posta, cieszyć się, że się spełniły. Marzę o tym, żeby Jaś:

- odpowiadał na powitania innych osób słowem "cześć", podawał rękę. Na razie nie śmiem marzyć, żeby Jaś sam na widok kolegi wydobył z siebie spontaniczne "cześć".

- zaczął wreszcie nawiązywać kontakty z innymi dziećmi. Obecnie jeśli Jaś znajdzie się w towarzystwie innych dzieci, i jedno z tych dzieci coś do niego zacznie mówić, lub chwyci go za rękę - Janek ucieka. Wygląda to tak, jakby bał się konfrontacji, wątpił w swoje możliwości porozumienia się z innym, zdrowym dzieckiem. Przynajmniej ja tak to odbieram. Właśnie dlatego Jaś od jakiegoś czasu uczęszcza na zajęcia "grupy wsparcia", jak to nazywamy. Są to zajęcia grupowe dla dzieci z opóźnionym rozwojem mowy, grupa liczy cztery osoby. Jaś wspaniale odnajduje się na tych zajęciach, lubi swoich kolegów i koleżankę, my jesteśmy zachwyceni sposobem prowadzenia zajęć i tak sobie marzę, że może te zajęcia właśnie będą dla Jasia jakimś przełomem...

- tak bym chciała, żeby Jaś zapałał szczególną sympatią do jakiegoś kolegi lub koleżanki i czasem nawet podczas zabawy zawołał jego/ jej imię...

- otworzył się trochę na kontakty z innymi niż rodzice ludźmi. Obecny sposób komunikowania się Jasia określam mianem "funkcjonalny", ponieważ Jaś jest w stanie powiedzieć wiele, ale tylko wtedy, gdy czegoś potrzebuje, chce, żebyśmy coś dla niego zrobili. Mowa nie jest dla niego środkiem do komunikowania emocji, uczuć, spostrzeżeń (nie biorę pod uwagę sytuacji, kiedy oglądamy razem książeczki i Jaś nazywa to co widzi, bo to jest sytuacja wyćwiczona, w której Jaś nie jest spontaniczny). Marzę o tym, żeby mowa Jasia wyszła nieco poza ten "funkcjonalny" schemat. Dziś po raz pierwszy usłyszałam pytanie "Co to jest?" zadane spontanicznie, choć bardzo niepewnie (ćwiczymy to ostatnio bardzo często). Chciałabym za rok takie pytania słyszeć non-stop i żeby to był dla mnie chleb powszedni...

- chciałabym, żeby Jasia tendencja do popadania w schematyczne zachowania i fiksacje trochę się zmniejszyła. Ostatnio jest z tym naprawdę kiepsko. Jedna z większych fiksacji to skarpetki. Każdy musi obowiązkowo mieć skarpetki na nogach. Kiedy ostatnio zobaczył tatę chodzącego po domu boso wybuchnął wielkim płaczem i wyszlochał, że tata ma założyć skarpetki. Całe szczęście byłam przy tej sytuacji, zrozumiałam co Jaś mówi i udało mi się go jakoś uspokoić i odwrócić jego uwagę. Ostatecznie tata skarpetek nie ubrał, co uważam za duży sukces.

- żeby Jaś zrozumiał, że komunikowanie się jest fajne, że to też sposób odkrywania świata. Uwierzył, że jest w stanie się porozumieć z ludźmi. Tak bym chciała, żeby była w nim ciekawość ludzi, a nie strach przed kontaktem z nimi, żeby nie bał się komunikować swoich emocji, uczuć...

-...i żeby koncentracja na tym, co robi była lepsza...

-...i mowa wyraźniejsza...

...i taka byłabym szczęśliwa widząc za rok moje dziecko komunikujące się z innymi ludźmi. Zbyt ambitnie? Możliwe, ale to są marzenia, marzenia mają prawo być wygórowane.

Przedwakacyjny Jaś

Jasia zajęcia w wolnym czasie: 

Dużo też ostatnio wychodzimy z domu, odwiedzamy różne miejsca i Jaś powoli zaczyna się przyzwyczajać do tego nowego trybu życia. Rano po obudzeniu żąda wyjścia "na trawę" lub na spacer. Wspaniale, że poprawiła się pogoda, bo brzdąc może szaleć cały dzień na dworze :)