Dziękujemy

Z myślą o zbliżającym się wielkimi krokami zakończeniu roku szkolnego chciałabym napisać kilka słów podsumowania. Podczas tego roku szkolnego Janek uczęszczał do przedszkola dla dzieci z autyzmem w Poznaniu i był do dla niego okres przełomowy. We wrześniu ubiegłego roku posłaliśmy do przedszkola dziecko, które:
1- nie mówiło i nie komunikowało się z nami, jedyne próby mówienia to gardłowe naśladowanie melodii jakiegoś słowa
2- nie wykonywało samodzielnie żadnych czynności, piło tylko z butelki ze smoczkiem i to tylko na leżąco, jadło wyłącznie zmielone posiłki, nie sygnalizowało potrzeby jedzenia, picia, nie mówiąc już o sikaniu
3- nie potrafiło odpowiedzieć na pytanie typu tak/nie, np. Czy to jest piłka?
4- nie pokazywało palcem rzeczy, które chciało dostać, nie wykonywało gestów służących komunikacji
5- płakało znalazłszy się w nowym otoczeniu, nieprzewidzianej sytuacji, grupie ludzi
6- nie wyrażało radości z powodu mojego powrotu do domu po kilkugodzinnej nieobecności, w ogóle tego nie zauważało
7- nie potrafiło powiedzieć nam czego chce
8- nie interesowało się światem zewnętrznym (tym poza domem i salą terapeutyczną, gdzie Janek wprost pochłaniał wszystkie pomoce terapeutyczne, uwielbiał obrazki, domagał się ćwiczeń). Jadąc z nami samochodem bądź spacerując Janek był całkiem nieobecny.
9- nie potrafiło zlokalizować rzeczy "z dystansu", pokazanych mu palcem, a znajdujących się w pewnym oddaleniu, nie rozumiało słowa "tam"

Obecnie Jaś:
1- dużo mówi (choć wciąż niewyraźnie i wciąż porozumiewając się głównie z nami), układa krótkie zdania, kiedy nie jest pewien jakiegoś słowa, eksperymentuje i tworzy własne wersje słów (hit ostatnich dni to: "idać na balkona", czyli iść na balkon). Nawiasem mówiąc śmiałam się w duchu z tego "idać", ale jeszcze bardziej śmiać mi się zachciało, kiedy synek sąsiadów, nieco młodszy od Jasia, widząc nas wychodzących na spacer  zapytał: "Gdzie idacie?" Jestem pewna, że Jaś go zrozumiał ;)

2- potrafi: pić samodzielnie z kubka, jeść samodzielnie łyżką (w przedszkolu, bo w domu jest w tym często wyręczany i zrobił się mały problem), załatwia potrzeby fizjologiczne na nocnik i zaczyna je sygnalizować, pomaga w ubieraniu i rozbieraniu, sprząta po sobie zabawki, wyciera, gdy coś się rozlało. A najważniejsze, gdy jest głodny woła "am", lub mówi od razu co chciałby zjeść: ziemniaczki, chleb, makaron, kasze...,gdy jest spragniony woła piciu, a gdy zbliża się wieczór mówi, żeby "nalać wody do wanny" :)

3- odpowiada nie tylko na pytania tak/nie, ale także na wiele pytań szczegółowych

4- pokazuje palcem rzecz, którą chce dostać, albo która go zainteresowała. Przy pokazywaniu palcem w odpowiedzi na pytania typu :Gdzie jest motylek?, zaczyna się też pojawiać słówko "tam"+palec

5- jest o wiele odważniejszy, nie płacze gdy wchodzimy do sklepów, jesteśmy w nowych miejscach, chętnie poddaje się nowym doświadczeniom

6- jest najszczęśliwszym dzieckiem na ziemi, kiedy wracam do domu, i płacze, gdy wraca do domu z przedszkola, a mnie tam nie ma

7- potrafi powiedzieć czego chce bądź nie, co prawda nie zawsze go rozumiemy bo nieraz słowa są bardzo niewyraźne, ale dla nas to wspaniałe, że synek wie, o co pytam mówiąc "Co chcesz?", albo "Czy chcesz pić?"

8- wykazuje zainteresowanie światem zewnętrznym, powtarza za mną nazwy pokazywanych mu rzeczy, sam nazywa mijane na spacerze rzeczy (choinka, studzienka, huśtawka, trawa, płot, itd.) W sumie trzeba przyznać, że w najbliższym otoczeniu Jasia jest niewiele rzeczy, których nazw mały nie zna. Obecnie ulubionym jego elementem świata zewnętrznego są literki i cyferki, które znajdują się wszędzie i na wszystkim, dlatego nieraz mamy wrażenie, że przysłaniają mu one świat i pewnie tak jest. Ale najlepszym dla mnie dowodem rosnącego zainteresowania Jasia jest jego zachowanie, kiedy jedziemy samochodem. Jaś próbuje oglądać się za rzeczami, które bardziej go zainteresują, jeśli coś mu pokazuję i nie zdąży tego zobaczyć w przedniej szybie, ogląda się próbując to zobaczyć, a mnie serce mięknie kiedy to widzę :)

9- namierza, czasem jeszcze z problemami, wskazywane mu przedmioty i naprawdę widzi latające wysoko samoloty, pokazuje je palcem i razem je obserwujemy... coś cudownego i nie do pomyślenia jeszcze niedawno :)

Dziś piszę o pozytywach, jednak jest wiele rzeczy, z którymi wciąż mamy ogromny problem, ale o tym napiszę kiedy indziej. Słyszałam niedawno teorię, że w tym wieku dziecko samoistnie robi postępy, bo po prostu dorasta, rozwija się... i pewnie ziarnko prawdy w tym jest. Ale nie byłoby nas tu gdzie jesteśmy, gdyby nie praca terapeutów, wprowadzona dieta i suplementacja oraz nasza codzienna praca z Jasiem, jestem tego pewna. Wszystkim terapeutkom Jasia z całego serca dziękujemy! :)

Akcja Nocnik

Przygotowania do owej akcji trwały w przedszkolu Jasia od kilku miesięcy. I to rehabilitantkom Jasia, które przeszły z nim tę najgorszą fazę, czyli przyzwyczaiły małego do siedzenia na nocniku, zawdzięczamy fakt, że jak na razie wszystko idzie bezproblemowo. Dziś minął pierwszy dzień całkowicie bez pieluchy, próbowaliśmy też przez ostatnie dwa dni, ale z przerwami na wyjazdy z domu, kiedy to trzeba było małemu pieluchę założyć.

A dziś było wspaniale. Co prawda zdarzyły się dwa incydenty, ale jak na cały dzień to jest to naprawdę wielki sukces :) Poza tym, Jaś genialnie reaguje, kiedy widzi, że coś mu się leje po nogach. Biegnie wtedy w stronę łazienki wołając "pomóc", albo "tam" pokazując palcem na łazienkę. Oczywiście, kiedy już dobiegnie, jest już, kolokwialnie mówiąc, "po ptokach" i Jaś jest wtedy bardzo niezadowolony, że nie daje rady nic nasikać na nocnik. Jak na razie jest problem z sygnalizowaniem potrzeby sikania, wobec czego muszę z zegarkiem w ręku pilnować wysadzania małego na nocnik, aby zapobiec katastrofie. Aczkolwiek zauważyłam dziś po południu bardzo fajne zachowanie Jasia. W momencie kiedy zbliżała się pora sikania (zazwyczaj pół godziny po piciu), Janek robił się coraz bardziej niespokojny, przestępował z nogi na nogę i spoglądał w stronę nocnika. Czyli jest super, a z pewnością będzie jeszcze lepiej :)

Dialog dnia

Jaś z szelmowskim uśmiechem wdrapuje mi się na kolana. Pytam:
"Czego chcesz kolego?"
Na to Jaś:
"Buziaczka" :))))))))))))

Kolejny dialog odbył się pomiędzy mną i tatą Jasia. Janek w tym czasie siedział w fotelu i sprawiał wrażenie nieobecnego myślami. Po zjedzonym obiedzie stwierdziłam, że przydałaby mi się drzemka, na to tata Jasia, że chyba nie w tym życiu bo Jaś na pewno mi na to nie pozwoli. Odpowiedziałam, że racja, ale dodałam, że może gdybym puściła małemu bajki to udałoby mi się zdrzemnąć. Na to z fotela zerwał się Jaś i przybiegł do mnie wołając w kółko: "puścić bajki!!"...
Musieliśmy wykazać się ogromną konsekwencją i stalowymi nerwami tłumacząc zapłakanemu Jasiowi, że bajki będą dopiero po kąpieli, przed pójściem spać. Oczywiście chwilę później, chwytając się ostatniej deski ratunku, dziecko zarządziło ścielenie łóżek, mimo, że była dopiero czternasta.
Mimo wszystko, dzisiejszy dzień był naprawdę bardzo, bardzo udany :)

Niewiarygodne

Wciąż nie mogę dojść do siebie po niespodziance jaką sprawił nam dziś Jaś. Właściwie, może to wcale nie taka znowu niespodzianka, tylko matka może nie wierzy we własne dziecko? Poszliśmy dziś z Jasiem na procesję Bożego Ciała. Wyszliśmy z domu z dużym znakiem zapytania w głowach, z powodów oczywistych (tłum ludzi, śpiewy, głośniki, tłok - słowem wszystko, za czym Jaś nie przepada). Po drodze mieliśmy też tysiąc innych dylematów, nie zabraliśmy wózka i nie wiedzieliśmy czy mały wytrzyma, nie wzięliśmy też nic do jedzenia, ani do picia, a nasz mały głodomór je non-stop. Szliśmy z przekonaniem, że i tak za chwilę trzeba będzie się ewakuować.
A tu zaskoczenie totalne. Procesja szybko nas "wchłonęła", wokół tłum ludzi, orkiestra, głośniki, a Jaś jakby nigdy nic idzie ze mną grzecznie za rękę. Zajął się obserwowaniem butów ludzi idących wokół niego oraz wypatrywaniem banerów reklamowych rozwieszonych na mijanych przez nas płotach. Na banerach były literki, co Janek od razu głośno zauważał.

Doszliśmy z procesją do kościoła i tu kolejne zaskoczenie, Janek wchodzi do środka. W środku, co prawda, warunki były, jak dla Jasia, komfortowe, bo msza odbyła się przy ołtarzu na zewnątrz kościoła i to tam gromadzili się ludzie. W kościele pozostała grupa starszych osób, było też przyjemnie chłodno. Jaś pociągnął mnie do pierwszej ławki, pokazał na krzyż mówiąc, że to Bozia. Następnie namierzył (i głośno nazwał) wszystkie literki i cyferki znajdujące się w zasięgu jego wzroku. W pewnym momencie ministranci wnieśli do kościoła głośnik, aby osoby tam obecne mogły dobrze słyszeć mszę. Niestety, postawili go tuż przed naszą ławką i niestety był ustawiony bardzo głośno. Kiedy z głośnika zabrzmiały śpiewy ludzi, Janek zrobił podkówkę, a ja porwałam się do wyjścia spodziewając się najgorszego...ale przy drzwiach wyjściowych Jaś zaprotestował, chwycił mnie ze rękę i zaprowadził z powrotem do pierwszej ławki. Usiadł tam ze mną, przytulił się i tak przesiedział pół mszy. Nie przeszkadzał mu ani głośnik, ani obce miejsce, ani to, że nie wolno tu było biegać. Po wyjściu z kościoła stwierdził, że mu się podobało. (!!) Wracaliśmy do domu z uczuciem szoku i szczęścia jednocześnie. Przez chwilę poczuliśmy się jak normalna rodzina, która najnormalniej w świecie bez żadnych obaw może spokojnie wyjść w miejsce publiczne i spokojnie stamtąd wrócić.

Buntownik w natarciu

Jaś wkroczył najwyraźniej w okres buntu trzylatka, czy jak to się nazywa. Słowa "nie chcę tego" słyszymy prawie na każdym kroku. Nie zawsze jest to jednak bunt spowodowany jedynie chęcią zrobienia czegoś na przekór. Często przyczyną jest to, że małemu po prostu coś nie pasuje. Ostatnio, na przykład, Jaś często odmawia picia. Wczoraj wyjaśniło się dlaczego. Po kolejnym tego dnia proteście z serii "nie chcę picia", Jaś powiedział "nie chcę zielonego kubka". Zamurował mnie. Zapytałam jaki kubek chce i usłyszałam, że niebieski. Przelałam picie do niebieskiego kubka i uradowane dziecię momentalnie wypiło wszystko. Dziś od rana Jaś zażądał kubków w kolorze: czerwonym, pomarańczowym, białym, fioletowym i różowym ;)

Kilka dni temu, nieświadoma tego co nastąpi, ubierając Jasia rano zapytałam którego buta najpierw chce założyć. Powiedział, że lewego. I od tego wszystko się zaczęło. Następnego dnia ubrałam mu jako pierwszy prawy but. Janek uderzył w płacz i wyszlochał, że on nie chce prawego buta, chce lewy but. No i masz babo placek, bo ubieranie butów musimy teraz zawsze zaczynać od lewego.

Nie jest też tak prosto nakarmić małego buntownika. Głodny buntownik wydaje polecenia typu "am makaron", czy "am kaszę" i nie obchodzi go, że szykowane jest coś zupełnie innego.

Jeszcze jedna scena z dzisiejszego dnia zapadła mi w pamięć. Przeglądaliśmy z Jasiem książeczkę i w pewnym momencie Jasio się zaciął, płacz straszny i ani kroku dalej. Pytam go więc spokojnie o co chodzi, a on mi na to, że "chce pokazać cyferkę" i pokazał na numer strony, powiedział tę cyferkę na głos, po czym momentalnie się uspokoił i mogliśmy wrócić do czytania.

Dziwny ten okres, w którym obecnie jest Jasio bo niby komunikacja bardzo poszła do przodu, ale mam też wrażenie, że Jaś ma coraz więcej cech autystycznych. Ciągle się zawiesza, problemy z koncentracją są duże, pojawiły się nowe stymulacje i fiksacje. Poza tym Jaś kompletnie sobie nie radzi z jakimikolwiek emocjami. Kiedy jest zły, musi coś kopnąć lub uderzyć ręką. Kiedy jest zadowolony, macha rękami lub ucieka.

Dwie strony medalu

Kiepski czas nastał dla naszej rodziny, dużo rzeczy się dzieje, większość tych niefajnych. Jasio wciąż nie może wygrzebać się ze swoich choróbsk. Niestety skończyło się na antybiotyku i bardzo długiej przerwie w terapii. Przerwa ta spowodowała, że Jaś wypadł z rytmu, do którego przywykł. I choć bardzo się starałam zastąpić mu w domu terapeutki, mam wrażenie, że poległam na całej linii. Jaś ma teraz problemy z koncentracją, częściej zdarza mu się odpływać, coraz bardziej tkwi w swoich rytuałach.

Jednak, jak to zawsze z Jasiem bywa, jest też druga strona medalu. Nasz chłopczyk stał się kontaktowy. Coś rusza w kwestii dzielenia się uwagą. Jaś nazywa wiele rzeczy i, co najważniejsze, dzieli się z nami tym co odkrył. Potrafi np. po spostrzeżeniu muchy pokazać na nią palcem i powiedzieć :"mucha leci". Lub potrząsnąwszy kartonem z sokiem i usłyszawszy chlupotanie, powiedzieć: "w soku jest woda". Trochę później potrząsnął pojemnikiem z Sudocremem i nie usłyszawszy chlupotu podsumował, że w kremie "nie ma nic". A kiedy wycieram kurze, zanurza łapki w misce z wodą i stwierdza, że woda jest zimna lub ciepła, w zależności od stanu faktycznego. Pojawiło się też kilkukrotnie tak długo wyczekiwane "zmień pieluchę". Podsumowując, Jaś jest szczęśliwy kiedy potrafi coś nazwać i nazywa wszystko, co widzi. Hitem ostatnich dni jest jednak: "chcę" lub "nie chcę". A właściwie to "nie chcę". Dziś rano powiedział: "nie chcę mama iść do pracy". Jaś zresztą na każdym kroku czegoś nie chce. Taki chyba ma okres buntu wiosennego.

I tak brniemy dalej, dzień po dniu, i mamy już szczerze dosyć tego przydługiego okresu chorowania (tak na dobrą sprawę, choroby z małymi przerwami trwają gdzieś od Wielkanocy). A ja mam wrażenie, że przez to całe chorowanie, pozbawieni terapii, nie wykorzystaliśmy w pełni tego cudownego momentu, w którym Jaś sam dał sygnał, że chce się rozwijać.

Raun Kaufman

Jeszcze niedawno nie wiedziałam kto to jest. Teraz już wiem. A dzisiaj miałam okazję poznać go osobiście biorąc udział w zorganizowanych przez fundację Być Bliżej Siebie warsztatach. Do tej pory trudno mi uwierzyć, że kilka godzin temu rozmawiałam z nim twarzą w twarz, że mogłam opowiedzieć mu o Jasiu i wysłuchać jego wskazówek (jak to dobrze znać angielski!). Jest to doświadczenie nie do opisania, rozmawiać o autyzmie z osobą, która sama przez lata borykała się z tą chorobą. Jego świadectwo i jego opowieści dały mi wiele do myślenia, jestem pod wrażeniem jego osobowości, pełnej pasji i oddania temu co robi. Trudno mi napisać coś więcej, tyle rzeczy muszę sobie teraz ponownie poukładać w głowie...

Kilka słów o Jasiu: przeziębienie przeszło w zapalenie oskrzeli. Siedzimy więc z małym w domu (w sumie już drugi tydzień) i dostajemy wszyscy fioła, bo i Jasio i my potrzebujemy jakiejś odmiany. Staram się więc jak mogę urozmaicić małemu czas, wymyślam nowe zabawy, kupiłam kilka nowych zabawek. Jedna z nich okazała się strzałem w dziesiątkę, bo dzięki niej Jaś nauczył się zauważać szlaczki i teraz bardzo chętnie próbuje rysować po śladzie, łączyć kropeczki. Wystarczyła jedna zabawka, która zaintrygowała go na tyle, że dał się wciągnąć w świat szlaczków.

Jasio polubił też kolorowanki, których jeszcze jakiś czas temu nie rozumiał. Teraz je uwielbia i świetnie sobie z nimi radzi. Na zdjęciach jedyne w swoim rodzaju, całkowicie samodzielne prace Jasia (łącznie z wyborem koloru mazaka).

Gronkowiec??!!

Ponieważ Janek tydzień po ostatniej chorobie znów nam się rozłożył, coś mnie tknęło i zrobiliśmy mu wymaz na obecność gronkowca. Wynik - pozytywny! Przyznam szczerze, że ta wiadomość była i wciąż jest dla mnie szokiem. Czytam w internecie o tym gronkowcu i im więcej czytam, tym bardziej ogarnia mnie bezradność.

Wychodzi na to, że ten gronkowiec to bardzo podstępna bakteria, która, jak już raz się ją zdobędzie, trudna jest do wyplenienia. Przeważnie żyjemy z nią całe życie. Jeśli chodzi o antybiotykoterapię, należy uważać bo gronkowiec uodpornił się na działanie wielu antybiotyków, a niektóre są w dodatku dla niego pożywką. A największe przerażenie ogarnęło mnie, gdy przeczytałam, że "uśpiony" gronkowiec staje się niebezpieczny w momencie osłabienia naszego organizmu: infekcji, choroby, urazu. Wtedy bakteria atakuje i może doprowadzić do m.in.: zapalenia płuc, zapalenia tchawicy, zapalenia mięśnia sercowego, zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenia szpiku kostnego i kości, a nawet posocznicy. Czyli od tej pory mam żyć jak na bombie zegarowej modląc się, aby kolejna infekcja Jasia nie skończyła się tragedią??

Poza tym, wyczytałam, że dosyć łatwo jest zarazić się tą bakterią. Jest to możliwe drogą kropelkową, przez kontakt pośredni. Czyli mamy odizolować się od znajomych, szczególnie tych z małymi dziećmi?? Zastanawiam się czy już wpaść w panikę, czy jednak da się z tym żyć. A przede wszystkim, jak to leczyć?? Czy ktoś z Was ma doświadczenie w leczeniu gronkowca  złocistego u dzieci?

Cyferkowej manii ciąg dalszy

Jaś obudził się dziś rano chory. Gorączka, katar, kaszel...a tak się cieszyliśmy z tej wiosny. Przez cały dzień był nasz Janek tak zmarnowany, że patrzeć się nie dało. Ale ujawnił też tacie, który z nim dzisiejszy dzień spędził, swoją nową umiejętność. Od jakiegoś czasu Jasio ogląda na dobranoc bajeczki o cyferkach, przy czym najbardziej podobają mu się te angielskie bajeczki, gdzie cyferki nazywa się po angielsku. I właśnie dziś okazało się, że nasze dziecko zna cyferki od 1 do 10 po angielsku właśnie :) Mama oczywiście pęka z dumy :)

Wiosna

Wiosna zapanowała na całego. Jest wspaniale. Janek dziś pół dnia spędził na dworze. Najpierw biegał po balkonie i domagał się literek. W pewnym momencie przyniosłam piłkę i zaczęłam zachęcać do wspólnej zabawy. Na początku był ostry protest, cała okolica słyszała, że jest problem, ale co mi tam. Po jakimś czasie udało mi się przekonać małego, opornego człowieczka do gry na moich warunkach...i do końca dnia biegaliśmy za piłką, rzucaliśmy piłką, najpierw na balkonie, potem na trawie wokół bloku. Było super :) (Marta, Marek i Marcinek - szkoda, że Was tu nie ma!) 

A kiedy o 17.30 padło hasło "do domu" - Janek rzucił stanowcze NIE i już zaczynał płakać, ale tata przytomnie uratował sytuację obiecując Jasiowi, że w domu coś zje (Jaś ostatnio je za dziesięciu) i mały dał się przekonać do powrotu.

Nawiązując do jedzenia, otrzymaliśmy dziś od rehabilitantki Jasia w przedszkolu filmik, na którym widać jak Jaś ładnie, samodzielnie je. W domu mamy z tym duży problem, ponieważ Jaś podzielił sobie swój świat na dom i przedszkole. W przedszkolu je sam. W domu musi być karmiony, bo inaczej jest awantura. O tym jak ta awantura wygląda przekonała się dziś pani Lidia, kolejna rehabilitantka Jasia z przedszkola, która przyjechała do nas z domową wizytą. Nigdy jeszcze nie widziałam na twarzy pani Lidii takiego wyrazu zmartwienia, jak wtedy, gdy patrzyła na wyjącego i piszczącego Janka. Okazało się, że w przedszkolu nigdy jeszcze się od tej strony nie pokazał... Przed nami więc dużo pracy nad samodzielnym jedzeniem i piciem w domu...Trzymajcie kciuki bo nasze siły są na wyczerpaniu. Zdecydowanie przyczyniły się do tego krzyki i piski Jasia, a zanosi się na więcej podobnych akcji...

Jaś - samodzielne jedzenie (w przedszkolu):

"

Cyferkowo - literkowy świat Jasia

Jasia miłość do cyferek i literek przerodziła się ostatnio w czystą fiksację cyferkowo - literkową. Jaś literki widzi dosłownie wszędzie - nawet w cieniu rzucanym na balkon przez balustradę balkonu (odkąd zrobiło się cieplej, Janek większość czasu spędza na balkonie i szuka literek w każdym cieniu). Ulubioną jego zabawą jest literowanie i przeglądanie książek (niekoniecznie dla dzieci). Umie też przeczytać wiele prostych wyrazów, typu: mama, tata, dom, auto, pies, owca, itp. 

Mania cyferkowa z kolei objawia się tym, że Jasio liczy wszystko co się da. Policzył już, że ma dwie nogi (od razu dodał, że nie ma trzeciej) i pięć palców u ręki (dodał, że nie ma szóstego palca - zauważanie czego nie ma to też ostatnio fobia Jasia). Janek liczy kałuże podczas spaceru, natomiast w domu ulubionym jego miejscem jest ściana, na której wisi kalendarz. Potrafi przed nią długo stać uśmiechnięty. Jasio umie liczyć do stu. Powoli zaczynamy się zastanawiać, czy nie przemycić mu jakoś dodawania i odejmowania małych liczb ;) 

A tak na serio to mamy naprawdę spory problem z tym liczeniem i literowaniem. Nie mówiąc już o tym, że Janek całymi dniami siedziałby w literkach i cyferkach, w wielu sytuacjach po prostu utrudnia nam to życie. Prosty przykład: wychodzimy na spacer, a tu miejsca parkingowe przed blokiem są ponumerowane. Janek obok czegoś takiego nie przejdzie obojętnie. Zatrzymuje się na cyferkach, biega od jednej do drugiej, a jeśli próbujemy go odciągnąć, zaciekawić czymś innym, robi taką awanturę, że o spacerze można zapomnieć. Najgorsze, że gdy jest tak skupiony na cyferkach lub literkach, zapomina o bożym świecie, jest roztargniony i trzeba się nieźle napocić, żeby z nim nawiązać kontakt. A cyferki jak na złość są wszędzie: na drzwiach do domu, na kuchence w kuchni, na zegarze, na radiu, na pokrętłach regulujących moc grzania kaloryferów...wszystkie te Jasio już odkrył i trudno jest go od nich odciągnąć i zaciekawić czymś innym...

Na filmie - Jasio liczy:

Kilka słów o sobie

Dostało mi się. Odebrałam kilka słów krytyki pod adresem swoim oraz bloga, który prowadzę.
Krytykę przyjmuję.
Jednocześnie ogłaszam, że:
- nie jestem idealna
- popełniam błędy
- nie uważam, abym miała monopol na prawdę czy rację

Jest to przede wszystkim blog o naszym synku, ale także o nas, bo mimo tego, że usilnie staram się nie pisać o sobie, okazuje się, że się nie da. Opisuję tu sposób patrzenia na świat rodzica dziecka autystycznego - mój punkt widzenia, który bardzo się zmienił od czasu urodzenia Jasia i jego choroby. Zmieniłam się ja, a moje życie uległo całkowitemu przewartościowaniu.
Dlaczego piszę bloga? Piszę go głównie z powodów terapeutycznych - blog okazał się niezłą formą terapii, zarówno dla mnie, jak i terapii małżeńskiej dla mnie i mojego męża. Wstyd się przyznać, ale nie wychodzą nam rozmowy na temat autyzmu. Blog jest więc naszą alternatywną formą komunikacji. Piszę też z innych przyczyn, o których już kiedyś wspominałam.
Czasami daję na blogu upust negatywnym emocjom i mojemu rozżaleniu, choć staram się tego nie robić. Czasami jednak nie udaje się inaczej. To są moje uczucia i moje emocje. Jeśli więc ktoś czuje się dotknięty czymś co piszę, lub go to obraża, proponuję nie czytać tego bloga.
Pozdrawiam wszystkich czytelników :)

W dużym skrócie o tym co u nas

Ostatnie dni były dość ciężkie, z wielu powodów. Po pierwsze Janek zalicza właśnie pochorobowy spadek formy. Jest nieobecny, często się wyłącza, bardzo trudno utrzymać jego uwagę i koncentrację. Po drugie, bardzo nasiliły się stymulacje Janka, kręci się znów wokół własnej osi, kręci gałkami ocznymi lub mruży oczy, śpiewa do siebie w kółko te same melodie lub powtarza te same słowa. Bardzo trudno jest wtedy nawiązać z nim kontakt... Ciężko jest na to patrzeć, kiedy wiemy jak już było dobrze... Mimo wszystko staramy się zachować spokój i systematycznie działać. Od dwóch tygodni Jasio uczęszcza na nowe zajęcia SI, integracji sensorycznej. Zajęcia te mają mu pomóc okiełznać jego zmysły i zapanować nad ciałem. Jasio od pierwszego spojrzenia bardzo polubił swoją nową panią rehabilitantkę i od razu ją zaakceptował. Poza tym, zajęcia niezmiernie mu się podobają, choć ma ogromny problem aby się na nich skupić, skoncentrować. Na poniższych filmikach widać jak ciężko Jasio pracował dziś na zajęciach SI.

Próba samodzielnego wchodzenia na stopień:

10 minut później:

Trudne ćwiczenia na piłce:

Urodziny

Dziś nasz mały Jasio kończy trzy lata. Trzy długie i pełne różnych emocji lata naszego życia. Z okazji trzecich urodzin odwiedziła Jasia rodzina i znajomi, gości mieliśmy zarówno dziś, jak i wczoraj. Dziś było spokojnie, natomiast wczoraj dominował okropny płacz i pisk w większości  sytuacji, w których coś poszło nie po myśli Jasia.

Zamykamy okres tych trzech lat z  poczuciem satysfakcji. Bo nasze dziecko coraz lepiej funkcjonuje, bo rok temu w najśmielszych snach nie oczekiwaliśmy, że w czasie tego roku pokonamy tyle Jasiowych barier. Jesteśmy dumni z Jasia i z siebie, bo nie jest łatwo.

Synku kochany, bądź wciąż takim wspaniałym szkrabem, naszym światełkiem. Wiemy, że nieraz jest Ci ciężko i dlatego krzyczysz i piszczysz. Nie potrafisz inaczej wyrazić emocji, których coraz więcej się w Tobie kumuluje. Jakoś sobie z tym poradzimy, nie martw się. Rozumiemy Cię, akceptujemy i kochamy.

Mój stosunek do autyzmu

Akceptuję autyzm. Akceptuję Jasia z autyzmem. Zdaję sobie sprawę z tego, że Jasio nigdy nie będzie taki jak inne dzieci, że jego mózg zawsze będzie inaczej odbierał rzeczywistość i ją przetwarzał. Pod tym względem autyzm jest nieuleczalny. Nie chcę zmieniać jego świata, chcę dostosować oba światy do siebie i pokazać mu, że nasz świat też jest fascynujący. Liczę na to, że wtedy obudzę w nim chęć do współistnienia w naszym świecie.

Jaś to chłopiec bardzo wrażliwy, niesłychanie czuły na wirujące wokół niego emocje, na tembr głosu mówiących, czy napięcia, do których my nawet nie przywiązujemy wagi. On je czuje, jestem o tym przekonana. Nie rozumie ich, dlatego wywołują jego ogromny stres, reaguje na nie krzykiem. Kompletną niedorzecznością jest krzyczenie na Jasia, czy mówienie do niego podniesionym głosem!

Jeśli chodzi o mowę, Jaś rozumie o wiele więcej tego co się przy nim mówi niż nam się wydaje, tego również jestem pewna. I myślę, że nasze prawie trzyletnie dziecko zaczyna sobie powoli zdawać sprawę, że jest "inne". Wiem, że najgorsza rzecz, jaką możemy teraz zrobić to zacząć wymagać od Jasia, aby zachowywał się tak, jak zdrowe dzieci. Stawiać go w sytuacjach, którym nie sprosta, mówiąc, że musi się przyzwyczaić, nauczyć, że nie można się z nim jak z jajkiem...niestety tak często to słyszę. Droga do połączenia świata Jasia i naszego składa się z kilku czynników. Jest to emocjonalny spokój, akceptacja różnych zachowań Jasia oraz okazywanie Jasiowi przez cały czas rzeczywistego (Janek rozpozna każdą mistyfikację) zainteresowania jego światem, jego fascynacjami. Nie można w jednej chwili okazać zainteresowania, a w drugiej się wyłączyć. Z taką osobą Janek nie nawiąże porozumienia. Aby do tego doszło trzeba cierpliwości i wytrwałości. Niestety tej cierpliwości i chęci zafascynowania się autystycznym światem dziecka brak wielu rodzicom. A to my, rodzice, musimy przede wszystkim zrozumieć i zaakceptować nasze dziecko. Jeśli my tego nie robimy to nie oczekujmy tego od innych osób! Nagrodą za wszelki trud jest uczucie ulgi w oczach dziecka i wyraz twarzy mówiący "Ona mnie rozumie!!" - naprawdę tego doświadczyłam i uwierzcie, to jest wspaniałe uczucie.

Kolejnym powodem, dla którego tak ważne jest panowanie nad emocjami i językiem w obecności Jasia jest fakt, że nasz synek nie wierzy w siebie. Jasio pojął już, że nie pasuje do naszego świata, a niejednokrotne nieudane próby dopasowania się do niego spowodowały bardzo duży spadek poczucia własnej wartości. Dlatego Jaś bardzo potrzebuje chwalenia go przy każdej okazji. Powtarzania mu, że jest niezwykły i wyjątkowy (bo jest!). Jaś uwielbia to słyszeć, rosną mu wtedy skrzydła i otwiera się na to, co się do niego mówi.

Gdybym miała spróbować w jakiś sposób scharakteryzować Jasia, powiedziałabym: nieśmiały, cichy, z niską samooceną, uśmiechnięty, łagodny, potulny, bardzo wrażliwy, niezwykle utalentowany, żyjący w świecie dźwięków, kształtów i barw. Przemawiają do niego obrazy i symbole, uwielbia literki, cyferki i figury geometryczne. Rozumie je. Niosą ze sobą konkretne przesłanie. Nie rozumie żartów, przenośni, metafor. Nie rozumie również wielu sytuacji społecznych, zaczynając od tych najprostszych. Nie rozumie dlaczego witamy się mówiąc "cześć", ale jest w stanie to zaakceptować! On, autystyk, jest w stanie zaakceptować nasz świat. Dlaczego więc tak ciężko jest nam zaakceptować jego świat? Bo nie spełnia naszych norm, wymagań, oczekiwań, wyobrażeń?

Czy Jasio jest szczęśliwy? Nie wiem. Staram się robić wszystko, żeby był. Kupuję przedmioty w jego ukochanych kolorach tęczy i jestem z nim, oddaję mu cały mój wolny czas. Staram się jak mogę, żeby czuł, że jest kochany, akceptowany i rozumiany. To za mało, wiem, ale co ja więcej mogę...

Jasio choruje

Od tygodnia. Tym razem dopadł go wyjątkowo złośliwy wirus, który przyczepił się i skutecznie dobija naszego brzdąca. Ale Jasiulek jest bardzo dzielny i niezwykle cierpliwie znosi chorobę. Choć jest to z pewnością najbardziej uciążliwe choróbsko, jakie spotkało go w jego życiu.  Przez kilka pierwszych dni męczył go całkowicie zablokowany nos, co oczywiście wiązało się z niemożnością spania. Pomimo intensywnego zakraplania z noska nie leciało nic, dołączyła za to wysoka gorączka. Już widzieliśmy widmo antybiotyku. Dlatego pierwsze moje słowa podczas wizyty lekarza brzmiały :"Pani dr, tylko nie antybiotyk..." No i udało się, bo organizm Jasia wreszcie zaczął wydalać z siebie wydzielinę w formie kataru, a raczej ulewy. Kiedy na to patrzę, jestem przekonana, że gdybym ja miała taki katar, do tego nieustający kaszel, wysoką gorączkę i gdybym nie mogła spać z wyżej wymienionych powodów od kilku dni, na pewno nie zachowywałabym się tak wspaniale, jak nasz synek. Jasio znosi to wszystko tak dzielnie i cierpliwie, że brak mi słów, żeby to opisać. Ale choroba nie odpuszcza, a cierpliwość naszego synka zaczyna się wyczerpywać. Mimo tego, pozwala przeprowadzać na sobie różne zabiegi, włączając czyszczenie noska fridą, zakraplanie, psikanie lekarstwami w aerozolu, połykanie przeróżnych lekarstw, smarowanie, opukiwanie, itp. Jeśli chodzi o fridę (takie urządzonko do  wyciągania z noska smarków), nasze dziecko jednak nie jest normalne, bo tak mu się w pewnym momencie spodobał dźwięk wyciąganych smarków, że biegał za nami z tą rurką, żebyśmy znów mu je wyciągnęli i zaśmiewał się przy tym do rozpuku :) Teraz, kiedy nosek jest już cały czerwony, reaguje mniej entuzjastycznie.

Wyczerpanie chorobą nie przeszkadza Jasiowi w rozsiewaniu uśmiechów na lewo i prawo. Na filmiku Jasio śpiewający :)

Dziecko autystyczne - dziecko (nie)grzeczne

Od jakiegoś już czasu przymierzam się do napisania tego posta. Jest on dla mnie bardzo ważny, gdyż dotyczy bardzo drażliwego tematu - postrzegania dzieci autystycznych i ich zachowania w miejscach publicznych (i nie tylko) przez osoby trzecie.

Kiedy Jasio był malutki  często słyszałam od odwiedzających nas cioć, kuzynek, babć pochwały na temat Jasia "grzeczności": "Ale on się grzecznie sam bawi!". Owszem Jasio się bawił...siedząc na dywanie przekładał klocki z jednej swojej strony na drugą, i tak w kółko. Mógł też godzinami targać gazety na malutkie strzępki, a następnie rozrzucać je wokół siebie. Zajęty sobą i wycofany do swojego świata, był mało absorbujący, "grzeczny". Wtedy jeszcze tego nie wiedziałam, teraz już wiem, że ta "grzeczność" była bardziej niepokojąca, niż najgorsze napady płaczu i ataki wściekłości "niegrzecznego" dziecka. Obecnie mam problem zgoła odmienny, jestem bowiem mamą wyjątkowo "niegrzecznego" dziecka, dziecka wpadającego w pisk i histeryczny płacz z byle powodu, dziecka autystycznego.

Im więcej o tym myślę, tym częściej dochodzę do wniosku, że to właśnie pokutujące wciąż w naszym społeczeństwie obrazy "grzecznego" = cichego i "niegrzecznego" = absorbującego, krzyczącego dziecka są winą całego niezrozumienia fenomenu autyzmu, zachowania dzieci autystycznych. Widząc wrzeszczące, bijące, piszczące dziecko świadkowie takiego zachowania (często nawet członkowie najbliższej rodziny) stwierdzają, że dziecko wcale nie jest autystyczne, tylko źle wychowane, rozpieszczone, zepsute. A autyzm to tylko wymysł dzisiejszych czasów, psychologów.

Kiedy moje dziecko po wejściu do centrum handlowego zaczyna piszczeć i płakać z powodu nadmiaru bodźców, modlę się, żeby za chwilę nie podeszła do nas któraś z "życzliwych" pań, udzielając nam rad na temat bezstresowego wychowania i jego zgubnego wpływu na dziecko. I bardzo chciałabym wszystkim takim paniom uświadomić, że dzieci autystyczne wpadają w taki stan (rzucają się na ziemię, krzyczą, piszczą, są agresywne) z naprawdę różnych powodów. Wystarczy leciutkie zaburzenie ich schematu, np. skręcenie podczas spaceru nie w tę uliczkę, co zazwyczaj i już awantura gotowa. Dlatego, drogie panie, zastanówcie się dwa razy zanim skomentujecie nieznośne zachowanie rozwydrzonego dziecka leżącego na podłodze w supermarkecie. Być może to zwykłe wymuszanie i demonstracje zdrowego dziecka. A być może jest to dziecko, które ma ogromny problem z okazywaniem i rozumieniem emocji, z odbiorem nadmiaru bodźców, które, kumulując się w nim, prowadzą do takiego zachowania...

Dałabym wszystko, żeby mój syn był dzieckiem "niegrzecznym" = absorbującym, dopominającym się uwagi, poświęcania mu czasu. Dałabym wszystko za to, żeby moje dziecko było po prostu rozpieszczone, wymuszające. Ale nie jest.

Przyszłość

Unikam myśli o przyszłości Jasia. Nie z powodu braku odpowiedzialności. Unikam, ponieważ mam świadomość tego, że nie jestem w stanie do końca zaplanować jego dorosłego życia, przewidzieć wielu rzeczy, zapobiec im. Skupiam się na teraźniejszości, wierząc w to, że moja i terapeutów praca zaowocuje, że zapewnimy Jasiowi lepsze funkcjonowanie w przyszłości. Żyję codziennością. Walczę.

Czasem przychodzą gorsze dni i wtedy myślę o przyszłości. Jasio nie ma rodzeństwa, a na kolejne dziecko na razie najzwyczajniej nas nie stać ...w tym miejscu pozwolę sobie na dygresję...Ostatnio rozmawiałam ze znajomą osobą, która wie o chorobie Jasia. Osoba ta pocieszyła mnie mówiąc, że czytała w gazetach, iż teraz nie będziemy już dostawać 600 zł zasiłku na dziecko niepełnosprawne, ale o 200 złotych więcej - nowa decyzja rządu. Zaniemówiłam. Po chwili próbowałam wytłumaczyć, że nie każda osoba niepełnosprawna i jej rodzina, w naszym pięknym kraju, otrzymuje 600 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Że ja nigdy takich pieniędzy na oczy nie widziałam, bo otrzymuję zaledwie 150 zł, co jest kwotą śmieszną (muszę się naprawdę nagłowić na co wydać te pieniądze). Trudno było mojej rozmówczyni w to uwierzyć. W gazecie tego już nie napisali. Próbowałam więc wytłumaczyć, że, wzorując się na przypadku Jasia, zależy to od tego, czy jeden z rodziców dziecka niepełnosprawnego zrezygnował z pracy, aby nim się zająć i nie ma żadnych dodatkowych źródeł dochodu. Nasza rodzina tego warunku nie spełnia. Wobec tego przysługuje nam ten niższy zasiłek.

To tak na marginesie. A wracając do tematu mojego posta... czasem zastanawiam się czy w przyszłości ktoś pokocha, równie mocno jak ja, naszego tak bardzo proszącego o miłość synka. Jakich ludzi spotka na swojej drodze? Co go czeka? Przytulam go codziennie mocno odganiając od siebie uporczywe myśli, że oto przeżywa on najpiękniejsze i najspokojniejsze (o ironio!) chwile swojego życia. Bardzo chcę wierzyć, że będzie inaczej. Dlatego tym mocniej wspieram wszystkie akcje mające na celu uświadomienie naszemu społeczeństwu jak duży odsetek autystycznych osób żyje obok nas. Jedną z takich akcji jest Światowy Dzień Autyzmu. W Opolu i Lubinie będzie się go obchodzić tak:

Uważam, że takie akcje są wspaniałe. Szczególnie podoba mi się ten plebiscyt na  Miejsce przyjazne osobie z autyzmem. Wspaniały pomysł! Od razu przypomniał mi się program, na który niedawno się natknęłam. Nagranie zrobione ukrytą kamerą. W Stanach Zjednoczonych. Rodzina z chłopcem autystycznym zgadza się wziąć udział  w programie. Udają się do restauracji. Druga, podstawiona przez reżysera programu osoba zaczyna krytykować głośne i zwracające na siebie uwagę zachowanie chłopca. Jak zareagowali na to pozostali klienci restauracji?...wszystko zarejestrowała ukryta kamera...polecam zobaczyć, niestety jest to program w języku angielskim, ale myślę, że osoby nie znające tego języka również mogą wiele zrozumieć. Jak zachowaliby się klienci restauracji w Polsce w podobnej sytuacji?

Oto nagranie:

http://www.youtube.com/watch?v=LE9YXIBSb0k

Taki sobie wtorek...

Dzisiejszy dzień zaczął się zwyczajnie. Jasio obudził się, zażądał, żeby włączyć mu światło, a potem zaczęła się litania jego ulubionych zabawek. Ostatnio ma cztery zabawki, którymi najchętniej cały czas by się bawił, oczywiście po swojemu. Protestuje kiedy próbuję coś mu w tej jego "zabawie" pozmieniać. A zabawa Jasia najczęściej polega na powtarzaniu w kółko przez synka poleceń, np. "jeszcze malować" (wtedy mama ma rysować różne figury geometryczne), "jeszcze cyferki" (siedzi wtedy z miarką w rękach i chce, żeby powiedzieć mu jakąś liczbę od 1 do 100, a on pokazuje ją na podziałce), "jeszcze literki" (tutaj zabaw jest kilka: albo jest to rzucanie wskazanymi literkami, lub też układanie literek w słowa, ostatecznie wkładanie małych literek w specjalną ramkę z dziurkami - za każdym razem jednak muszę wydać komendę jaką literkę ma włożyć).

Poza tym, Janek ostatnio bardzo dużo mówi, oczywiście jest to echolalia (powtarzanie fraz powiedzianych właśnie przez drugą osobę). Często jednak naprawdę fajnie komunikuje się z nami poprzez echolalie właśnie. Martwią nas za to momenty (coraz częstsze niestety), kiedy Jaś zaczyna mówić do siebie, powtarzać pod nosem w kółko te same słowa, zatracając się w tym. Staramy się więc cały czas utrzymywać z nim kontakt, przez zabawę, wygłupy, rozmowę, oglądanie książeczek...To tak na marginesie, a teraz wróćmy do dzisiejszego dnia...

...jechał Jasio z tatą do przedszkola i nagle zaczął nasz synek piszczeć, krzyczeć i rzucać się. Tata w szoku, bo pisk był tak głośny, że podczas postojów na światłach pasażerowie innych aut obracali się, aby zobaczyć co się dzieje. Do przedszkola też weszli z piskiem i krzykiem. Jasiek postawił na nogi całe przedszkole, zrobiło się małe zamieszanie, terapeutki Jasia jednak bardzo szybko sytuację opanowały. Już po wszystkim i na spokojnie starał się tata Jasia z panią Lidią dojść co mogło być przyczyną takiego zachowania. Nie udało im się wymyślić nic oprócz tego, że przyczyna mogła być każda, np. to, że tata nieopatrznie pojechał nie tym pasem ruchu co zawsze, że światła na danym skrzyżowaniu były czerwone, podczas kiedy zazwyczaj były zielone, itp...

Cała ta historia nieźle nas przygnębiła. Mamy już naprawdę dosyć ciągłych huśtawek serwowanych nam przez autyzm. Jednego dnia jest dobrze, a dzień później dzieje się coś takiego... I tak sobie rozmawiamy z tatą Jasia i omawiamy każdy szczegół poranka i nagle olśnienie. Janek zaczął krzyczeć w momencie, kiedy tata opowiadał mu bajkę (Jaś podczas jazdy samochodem domaga się opowiadania bajek). Bajka była o krasnoludkach, ale biedny tata nie wiedział, że obecnie Jasia ulubioną przygodą krasnoludków jest gotowanie różnych potraw. I opowiedział bajkę o krasnoludkach robiących coś zupełnie innego...

Kiedy myślimy o tym jak ciężko musi być naszemu synkowi ze świadomością, że nie może się nieraz z nami porozumieć, wpadamy w przygnębienie. Takich sytuacji w przypadku Jasia jest naprawdę mało, ale nieraz trudno im zapobiec, przewidzieć je. Autyzm Jasia spowodował też, że nasz synek ma ogromny problem z okazywaniem emocji, odbieraniem emocji, rozumieniem emocji. Stąd krzyk, który w tym przypadku jest krzykiem rozpaczy i bezsilności.

Pomoc dla Babci Gosi

Miałam dzisiaj napisać naprawdę pozytywnego posta, ale zmroziło mnie to, co przed chwilą przeczytałam na zaprzyjaźnionych blogach. U Babci Gosi, prowadzącej bloga o swoim autystycznym wnuczku Kubusiu, nastąpił nawrót choroby nowotworowej... Brakuje mi słów aby oddać to, co w tej chwili czuję...Babcia Gosia jest internetową Babcią wszystkich autystycznych dzieci i ich rodzin...dla mnie jest też jakby moją babcią. Od lat wspiera i doradza rodzicom dzieci autystycznych, choć życie naprawdę jej nie oszczędzało.

Osobiście bardzo zaimponowała mi jej postawa po zdiagnozowaniu u wnuczka autyzmu. Założyła bloga. Zgłębiała istotę tej przedziwnej choroby. Dużo o niej czytała. Jak mało kto rozumie świat osób autystycznych. Wyszła z założenia, że skoro córka ma na głowie ciężką pracę z Kubusiem w domu, ona pomoże jej od tej "fachowej" strony i postara się jak najwięcej dowiedzieć o autyzmie, przeczytać tyle, ile można na ten temat przeczytać, znaleźć dobrych lekarzy, fachowców, sposoby leczenia. Wspierała swoje dzieci w każdym momencie, opowiadając publicznie i bez żadnego sztucznego patosu o swoich uczuciach, o tym jakie zmiany choroba wnuczka spowodowała w jej rodzinie. Starała się poruszyć niebo i ziemię, aby zapewnić Kubusiowi właściwe leczenie, zaistniała w mediach, wydała książkę.

Wiele osób czytając to pomyśli może: no jasne, że wspierała swoją rodzinę, każdy by tak zrobił. Odpowiadam: nie każdy, wręcz przeciwnie, Babcia Gosia należy do mniejszości! Od osób prowadzących zaprzyjaźnione blogi dowiaduję się jak ciężko ich najbliższym zaakceptować chorobę wnuczków, jak ciężko im zrozumieć...często piszą wprost, że nie mają żadnego wsparcia ze strony rodziców, którzy uważają tę chorobę za ich wymysł, nie potrafią o tym rozmawiać...

Babcia Gosia nie prosi o pomoc. Z inicjatywą pomocy wyszła Dorota Jakubiec, mama autystycznej Zosi (jej strona na moim blogu jako zakładka "Fachowo o autyzmie"). Z Dorotą można się skontaktować drogą mailową:
dorota@jakubcowie.pl  
W poniedziałek Dorota będzie odpowiadać na maile osób, które zaoferowały pomoc. Pomoc materialną. Pieniądze potrzebne są na kosztowne leczenie, na które Babcię Gosię nie stać.

Pod poniższym linkiem znajdziecie posta Doroty w sprawie Babci Gosi:

http://www.pomagamyzosi.pl/?p=11175

Pozytywnie :)

Dostałam ostatnio zastrzyk pozytywnej energii :) Głównie dzięki temu, że Janek trochę się uspokoił, wyciszył, nie krzyczy i nie piszczy. Podejrzewam, że w dużej mierze stało się to dzięki suplementom, których ostatnio bardzo dużo wprowadziliśmy Jasiowi (z ciężkim sercem, jak zwykle, bo nigdy nie wiemy jak Janek na nowe suplementy zareaguje). Zareagował naprawdę dobrze, do tego stopnia dobrze, że chwilami nie poznajemy naszego dziecka. Jest radosny, zaczepia nas, psoci i ucieka, żeby go gonić, a w oczkach błyszczą mu się iskierki :) Do przedszkola wchodzi z uśmiechem od ucha do ucha i pada w ramiona swoich pań terapeutek!! :)

Jeśli zaś chodzi o wczorajszą wizytę w przedszkolu integracyjnym, okazało się, że nasze co do niej obawy były bezpodstawne. Janek do nowego przedszkola pomaszerował na piechotę (budynki nie są zbytnio od siebie oddalone) razem ze swoimi ulubionymi kolegami z przedszkola i terapeutką. Bardzo się baliśmy tego wyjścia i tego, że Janek nie zaaprobuje zmiany w jego codziennym przedszkolnym schemacie i odstawi pani Lidii taką szopkę, że już długo się z nim nigdzie nie wybierze. Jednak wcześniejsze przygotowywanie Janka do tego wydarzenia przyniosło pozytywne rezultaty, bo Jaś bez marudzenia wyszedł wraz z kolegami z przedszkola i całą drogę posłusznie przeszedł na własnych nogach. Na widok budynku, z którego już raz trzeba było go w trybie pilnym ewakuować (feralna wizyta zapoznawcza z tatą), mały zaczął trochę marudzić, ale szybko przestał. Po wejściu do przedszkola nie płakał, oswoił się i nawet brał udział w kilku zabawach. Taki opis wydarzeń usłyszeliśmy od pani Lidii, a Jaś swoim szerokim uśmiechem i wspaniałym humorem wszystko potwierdził. I wygląda na to, że matka przeżyła wszystko o wiele bardziej, bo cały czwartek ze ściśniętym żołądkiem myślała jak tam synek radzi sobie bez rodziców w nowej sytuacji.

A dzisiaj rano Janek zaprezentował mi dość złożony "układ choreograficzny", który kilka razy powtórzył, po czym spojrzał na mnie wyczekująco. Zdziwiona zapytałam: "Jasiu tańczysz tak w przedszkolu?" "TAK"- Jasio z wyrazem ulgi na twarzy, że mama się połapała o co chodzi. I dalej czeka. Pytam więc: "Jasiu, śpiewasz w przedszkolu piosenkę i tańczysz?" "TAK"- Janek z jeszcze większą ulgą i wyczekiwaniem w głosie...I biedna matka musiała szybko zmieniać temat, bo nie miała pojęcia o jaką piosenkę chodzi, jednocześnie byłam bardzo, bardzo szczęśliwa, że Janek po raz pierwszy zaprosił mnie do takiej (!!) zabawy. Tak sobie myślę, że może miał być to prezent na Dzień Kobiet :)

I jeszcze słowo o wczorajszych zajęciach z panią logopedą. Po skończonej pracy pani Asia zdziwiona zapytała jak to się stało, że Janek mówi głoskę "d" i czy ćwiczą to w przedszkolu :) Co prawda, kilka razy już od Jasia "d" słyszałam, wolałam się jednak na razie nie chwalić bo "ka" też usłyszałam dwa razy i jak dotąd się to nie powtórzyło. Okazuje się, że tak naprawdę nikt tego "d" z Jankiem nie ćwiczył, (w przedszkolu też nie) i jakoś tak samo przyszło :) Oby więcej takich niespodzianek :)) I tak pozytywnie dzisiaj tego posta zakończę. Bo nie jest źle, a będzie coraz lepiej. Musi być! :)

Udało się

Wreszcie mamy utworzone subkonto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Późno bo późno, ale jest. Co za tym idzie, możliwe jest przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację Jasia. Wszelkie potrzebne dane widoczne są powyżej. To nasza pierwsza akcja "jednoprocentowa", z tego co czytam na innych blogach, powinnam teraz przeprowadzić swoistą akcję marketingową. Ja jednak jakoś nie potrafię się w to wczuć, ograniczę się więc do tego posta , informacja o możliwości przekazania 1% podatku będzie też widoczna na blogu. Będziemy bardzo wdzięczni za taką formę pomocy Jasiowi. Nie jestem w stanie opisać ile to dla nas znaczy i jak bardzo jest nam to potrzebne...

Rollercoaster

Tak w skrócie można podsumować kilka ostatnich dni w naszym domu, bo rzeczywiście to co się u nas dzieje przypomina kolejkę górską. Zachowanie Jasia w ciągu ostatnich dni wywołuje u nas bardzo skrajne uczucia: przerażenie, przygnębienie, zdziwienie, zaskoczenie, radość. Ostatnie dwa dni były okropne.

Wszystko zaczęło się wczoraj. Tata kupił Jasiowi nową zabawkę: wędkę dość dużych rozmiarów i rybki. Wędka, choć plastikowa, miała korbkę, a rybki świeciły, kiedy się je złowiło namagnesowaną wędką. Jak można było się domyślić, Janek był zachwycony, oczarowany po prostu. Kiedy zobaczyłam jego zachwyt od razu wiedziałam, że coś się święci. Janek szybko dał się pochłonąć zabawie i równie szybko wypracował sobie swój schemat zabawy: rybki mogły być łowione tylko w określonej kolejności. Kiedy próbowałam się do tej zabawy wtrącić i jakoś zaburzyć kolejność, od razu reagował bardzo gwałtownym protestem i natychmiast wracał do swojego świata. Próbowałam na tysiąc sposobów zachęcić małego do współpracy - nic z tego. I w tym momencie już wiedziałam, że będzie mógł tak siedzieć z tą wędką do samego wieczora, a następnego dnia obudzi się wcześnie rano i zażąda swojej zabawki. Wyjście było tylko jedno: musiałam zabawkę zabrać. Przypuszczałam, że będzie ostry protest, ale to, co się z Jankiem stało przeszło moje wyobrażenia. Jasiek wpadł w szał, piszczał, rzucał się, kręcił się bucząc i piszcząc, bujał się na boki piszcząc. Bardzo, bardzo długo nie mógł się uspokoić. Nie chciał nas słuchać, nie chciał się bawić.

Sytuacja powtórzyła się dzisiaj, z samego rana. Podczas zabawy ze mną zupełnie nagle Janek zaczął piszczeć i krzyczeć. Przez ponad godzinę nie potrafiłam go uspokoić. Jesteśmy tym przerażeni, bo, jak do tej pory, zdarzało się, że Janek płakał, ale zawsze mogliśmy nad tym zapanować, po stosunkowo krótkim czasie mały dawał się udobruchać i uspokajał się. Teraz może płakać godzinami i nie ma sposobu, żeby do niego dotrzeć, a ja z bezsilności płaczę razem z nim.

Obserwując zachowanie Jasia ostatnimi czasy jestem bardzo zaniepokojona, bo Janek coraz częściej podczas zabaw ucieka w schematy, z których trudno go wyciągnąć. Od terapeutek Janka dostaliśmy polecenie, aby te schematy łamać, ale z Jasiem ostatnio to naprawdę nie jest łatwe. Poza tym musimy jeszcze pamiętać o wielu innych rzeczach i je kontrolować.

Zaskakuje nas jednak to, że mimo tak nieprzyjemnych zachowań Jasia w domu, dość dobrze funkcjonuje on poza domem. Terapeutki z przedszkola mówią, że jest super. Dzisiaj u logopedki zaczepiał wszystkie panie, a z terapii wyszedł z taaakim uśmiechem.

Nie było jednak dobrze podczas pierwszej wizyty w nowym przedszkolu Janka....Tak, tak... Janek jest powoli przygotowywany do stałych wizyt w przedszkolu integracyjnym. Terapeutki Jasia uznały, że jest mu to bardzo potrzebne i przyspieszyły decyzję o wprowadzeniu Jasia do "normalnego" przedszkola. Na razie Janek będzie chodził tam raz w tygodniu na zajęcia rytmiki. Wszystko zaczyna się w przyszły czwartek. A w tym tygodniu tata z Jasiem pojechali na chwilkę do owego przedszkola zrobić mały rekonesans i poznać panią dyrektor. Niestety i jedno i drugie się nie udało, bo Janek tak wył, że trzeba go było szybko wyprowadzać. Postanowiłyśmy więc z terapeutką Janka, że będziemy go do przyszłego czwartku oswajać z nowym miejscem pokazując mu zdjęcia nowego przedszkola i opowiadając co tam będzie robił. Trzymajcie kciuki, żeby podziałało.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich czytelników, niestety z powodu mojego wyczerpania fizycznego i psychicznego posty teraz ukazują się nieco rzadziej.

Trochę pozytywnie...?

Po wczorajszym mało pozytywnym poście należałoby napisać parę dobrych słów, żeby grobowa atmosfera nie zapanowała na dobre na blogu. Ale jak mam pisać pozytywnie, skoro dzisiaj mój osobisty mąż stwierdził, że z zachowaniem Jasia jest coraz gorzej... Co prawda od razu potem się tłumaczył, no ale ziarnko prawdy w tym jest. Janek od kilku dni wstaje rano i ... wrzeszczy, dosłownie drze się, ni to pisk, ni to jakiś dziki, chrapliwy dźwięk. I jak się nakręci to może tak długo... W ciągu dnia najczęściej robi tak, kiedy coś mu nie pasuje, a nie pasują mu naprawdę różne rzeczy. Na przykład, że zapytałam, czy pooglądamy książeczkę (wrzask), że chcę, żeby się napił (wrzask), że nie domyśliłam się w ciągu pięciu sekund o co mu chodzi (wrzask).

No ale miałam pisać pozytywnie, więc napiszę. Kilka było dziś fajnych momentów w ciągu dnia.

-kiedy tata wyszedł z domu, Janek spontanicznie skomentował "tata wyszedł z domu", powiedział to na tyle wyraźnie, że zrozumiałam, choć oczywiście powiedział to w swoim narzeczu samogłoskowym

-dziś podczas zabawy powiedział "in-ka" na świnkę. Byłam w totalnym szoku, bo Janek jeszcze nigdy głoski "k" nie wyprodukował. Szybko kazałam mu więc powtórzyć "ka", żeby się przekonać, czy to nie omamy słuchowe, no i powtórzył, nawet wyraźnie. I na tym koniec szaleństwa, bo już więcej razy mu się "ka" nie udało powiedzieć w ciągu dzisiejszego dnia, choć bardzo się starał

-coś bardzo malutkimi kroczkami rusza w zakresie zabawy tematycznej. Kupiłam ostatnio zestaw do zabawy składający się z piętrowego domku i zwierzątek, które w nim mieszkają. Zestaw bardzo fajny, można zwierzątka transportować na piętro windą lub dźwigiem, kury wchodzą do domku po...kurcze, nie wiem jak to się nazywa....po żerdzi?...takiej kładce znaczy się ;) A w domku jest też żłób, z którego zwierzątka jedzą, są otwierane i przesuwane drzwi, okna (za jedyne 100 zł :)) No i Janek na początku domek olał, teraz nosi ze sobą swoją "oborę" wszędzie i zaczyna się interesować co można z tym zrobić. Szczególnie powalił mnie dziś na kolana moment, kiedy będąc w kuchni usłyszałam z pokoju od małego komendę "HO". Poszłam, a tam Janek z zadowoloną miną siedzi przed "oborą" i chce coś z nią zrobić, tylko nie wie co :) 

-dzisiaj też Janek (pierwszy raz mu się to zdarzyło) wywiózł z pokoju misia w wózku na spacer. Zabawę, jak zwykle, zainicjowałam ja. Często już próbowałam go do tego zachęcić, ale nigdy nie działało. Dzisiaj Janek chyba zaskoczył o co chodzi i bardzo ostrożnie misia wiózł, co prawda na koniec trasy z impetem przewracał wózek mówiąc "bam", ale i tak było cudownie.

-aha, no i zapomniałabym. Janek nauczył się skakać! :) No może podskakiwać bardziej niż skakać, ale zdecydowanie i bezsprzecznie odrywa się od ziemi. Ma teraz oczywiście bzika na punkcie skakania i wieczorem robi wielką aferę, że trzeba iść spać i nie można skakać na łóżku w nieskończoność (oczywiście jest wrzask).

Jest więc kilka pozytywów, sporo niefajnych rzeczy...jak zwykle u Jasia.

Spłycony oddech

Coś się dzieje złego...od kilku dni nie śpię, bo Janek ma podczas snu tak płytki oddech, że kompletnie nie słychać nawet szmeru, kiedy nabiera powietrze. Często się też wybudza, do czego po części się już przyzwyczaiłam. Jeśli mam być szczera - naprawdę nie pamiętam nocy przespanej w całości. Boję się strasznie tego jego płytkiego oddechu, od razu zapala mi się w głowie czerwona lampka z napisem niedotlenienie. Wydaje mi się, że Janek oddycha przez nos, nie przez usta, ale praktycznie nie porusza podczas oddychania klatką piersiową, leży nieruchomo, mimo tego, że ja wiercę się obok i jego oddech jest tak słaby, że prawie niesłyszalny. Czeka nas więc kolejna wizyta u lekarza, na myśl o czym jestem przerażona, bo wiem, że Janek będzie ją znowu odchorowywał przez tydzień. Po ostatniej wizycie jeszcze nie doszedł do siebie...:( Mam już dosyć tych zmartwień, dlaczego ciągle coś musi nam się zwalać na głowę??